Αν είσαι διεγνωσμένος με βέβαιη σκλήρυνση και αυτή είναι η πρώτη φορά που ακούς για το CCSVI, είτε ως νέος ασθενής στην πάθηση είτε ως νέος αναγνώστης στο μπλογκ, παρακαλείσαι να διαβάσεις με προσοχή το παρακάτω άρθρο που θα σε βοηθήσει να πλοηγηθείς στον όγκο των πληροφοριών που διατίθενται εδώ.
Κατ'αρχήν, διευκρινίζεται πως αυτό είναι ένα μπλογκ παροχής επιστημονικών πληροφοριών για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τη Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια, όπως αυτές τις κατανοούμε και τις μεταφράζουμε οι συγγραφείς του μπλογκ, βασισμένοι στις πρωτότυπες ιατρικές εργασίες που διαβάζουμε. Προσωπικές γνώμες και σχόλια και απόψεις επισημαίνονται ως τέτοιες. Ποτέ δεν παρατίθεται ιατρική γνώση χωρίς να πιστοποιείται η προέλευσή της – π.χ. ποιός το έγραψε/είπε, πότε, που κλπ. Αυτό οφείλει να γίνει κατανοητό, προκειμένου να αντιληφθείς τις δύο παρακάτω προτάσεις για την ασθένειά σου, οι οποίες είναι επιστημονικά αληθείς και τεκμηριωμένες:
Α) Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι μία αποδεδειγμένα αυτοάνοση νόσος.
Εφόσον συμμερίζεσαι την επιστημονική εξήγηση του κόσμου, αυτή δηλαδή που προκύπτει από υποθέσεις και πειράματα πριν οδηγήσει σε αποτελέσματα, καλό είναι να μάθεις πως η αυτοανοσία στην σκλήρυνση – η θεωρία, δηλαδή, πως το ανοσοποιητικό σύστημα στρέφεται εναντίον της ίδιας της μυελίνης του κεντρικού νευρικού συστήματος, δεν έχει αποδειχθεί.
Το ότι η σκλήρυνση δεν είναι αποδεδειγμένα αυτοάνοση, το λένε, βάσει παρατηρήσεων, όχι απαραίτητα γιατροί άλλων ειδικοτήτων, αλλά ανάμεσά τους και κάποιοι νευρολόγοι. Ένα πρώτο άρθρο να διαβάσεις:
Άλλο ένα: Η λαθεμένη υπόθεση της αυτοανοσίας
Κι όμως, θα ισχυριστείς πως σε κάθε σου επίσκεψη σε νευρολόγο σου έλεγαν πως πρόκεται για μία “αυτοάνοση” νόσο, στην οποία υπεισέρχονται περιβαλλοντικοί ή ιογενείς παράγοντες. Δυστυχώς πρέπει να δεχθείς πως το ιατρικό κατεστημένο, μακριά από θεωρίες συνωμοσίας ή ιατρικών συμφερόντων, είναι τέτοιο που άπαξ και παγιωθεί, δύσκολα ανατρέπεται (εφαρμόζονται πρωτόκολλα, συνεργάζονται συγκεκριμένες ειδικότητες κλπ), κι έτσι, όταν παγιώθηκε από τη δεκαετία του 30, του προηγούμενου αιώνα, το μοντέλο της αλλεργικής εγκεφαλομυελίτιδας στα ποντίκια ως μοντέλο που εξηγεί και τις εστίες της σκλήρυνσης στον άνθρωπο, όλοι μιλούσαν από τότε για μία αλλεργική, αυτοάνοση αντίδραση. Πρόκεται, όμως, για λαθεμένο μοντέλο, που απλά παγιώθηκε και μάλλον δεν αφορά την ασθένεια που έχεις, ωστόσο επηρεάζει το είδος των φαρμάκων που θα σου προτείνουν οι γιατροί. Διάβασε σχετικά εδώ: Άνθρωποι και ποντίκια
Αν μας παρακολουθείς έως εδώ, έχεις καταλάβει τον τρόπο με τον οποίο λειτουργεί το μπλογκ. Κάθε τί που παρατίθεται, ακολουθείται από λινκ (σύνδεσμο), στο οποίο θα βρεις την απόδειξη/υποστήριξη της ιδέας που παρουσιάστηκε. Σε παρακαλώ, αν έχεις αρχίσει να κατανοείς την πρόταση της μη αυτοανοσίας στη σκλήρυνση ως πρόταση βασισμένη σε ενδείξεις και παρατηρήσεις σοβαρών μελετητών και ιατρών, να διαβάσεις όλα τα άρθρα κάτω από την ενότητα “Αυτοανοσία και ΣΚΠ”, που θα βρεις πατώντας το “Άρθρα” στην αρχική σελίδα πάνω αριστερά. Εκεί θα διαβάσεις διάφορα ενδιαφέροντα, όπως το γεγονός πως δεν έχει εντοπιστεί ούτε αυτοαντιγόνο ούτε αυτοαντίσωμα στη σκλήρυνση - δεν έχει αποδειχθεί ποιό κύτταρο του ανοσοποιητικού επιτίθεται εναντίον τίνος ιστού, αφού πριν τη μυελίνη βρίσκονται νεκρά τα ολιγοδενδροκύτταρα στον εγκέφαλο, άρα η μυελίνη εκφυλίζεται πριν την “επίθεση” από άλλο λόγο.
Αν, λοιπόν, η σκλήρυνση δεν είναι αποδεδειγμένα αυτοάνοση, αλλά μόνο εικάζεται, πιθανολογείται, λέγεται πως είναι τέτοια, αυτό σημαίνει πως η αιτία της νόσου μπορεί και να μας διαφεύγει. Αν η αιτία της νόσου μας διαφεύγει και αυτή δεν είναι αυτοάνοση, τότε μπορούμε να συμπεράνουμε πως τα φάρμακα που χορηγούνται έχουν μικρή έως μηδαμινή συνεισφορά στην πορεία της νόσου, η οποία συνεχίζει να εξελίσσεται. Στο μπλογκ θα διαβάσεις πλείστα άρθρα, πάντα βασισμένα σε μελέτες, που αποδεικνύουν πράγματα όπως:
- οι ιντερφερόνες δεν επηρεάζουν την εξέλιξη της αναπηρίας
Παράδειγμα άρθρου: Η αναπηρία στον καιρό της ιντερφερόνης
- οι ιντερφερόνες δεν επηρεάζουν την εξέλιξη της αναπηρίας
Παράδειγμα άρθρου: Η αναπηρία στον καιρό της ιντερφερόνης
- το πλήθος των εστιών/υποτροπών δεν έχουν σχέση με τον βαθμό αναπηρίας
Παράδειγμα άρθρου: Το άχαρο τοπίο των κλινικών μελετών των φαρμάκων στη σκλήρυνση
- τα φάρμακα που χορηγούνται συνοδεύονται από υπερεκτιμήσεις ως προς τη δράση τους, και, ενίοτε, από σοβαρές παρενέργειες
Παράδειγμα άρθρου:
Προειδοποιητική επιστολή του FDA στην TEVA και τη Biogen
Πάμε, τώρα, να δέσουμε τις προτάσεις όλης αυτής της Α παραγράφου. Η σκλήρυνση δεν είναι αποδεδειγμένα αυτοάνοση, άρα τα ανοσοτροποποιητικά/ανοσοκατασταλτικά δε μπορεί να θεωρούνται ιδανικές θεραπείες, τη στιγμή που η δράση τους δεν έχει αποδειχθεί μακροπρόθεσμα, ενώ τα νούμερα τα οποία τα φάρμακα αυτά μειώνουν – πλήθος εστιών/υποτροπών – φαίνονται να είναι άσχετα με την εμφάνιση αναπηρίας.
Κάπως το ενα συμπέρασμα ολοκληρώνει το άλλο: η σκλήρυνση μάλλον δεν είναι αυτοάνοση. Ναι, αυτό φαίνεται από το γεγονός πως τα φάρμακα δε σταματούν την αναπηρία.
Μήπως, συμπερασματικά, η αιτία της νόσου είναι άλλη; Μήπως η αιτίας της σκλήρυνσης μας διαφεύγει;
Β) Οι ασθενείς που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν μεγάλες πιθανότητες να πάσχουν από Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια (Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency – CCSVI).
H ΧΕΝΦΑ είναι μία φλεβική πάθηση που ανακαλύφθηκε το 2009 σε ασθενείς με σκλήρυνση από τον Καθηγητή Αγγειοχειρουργικής του Πανεπιστημίου της Ferrara Dr. Paolo Zamboni, σε μία προσπάθεια του ιδίου να βοηθήσει τη γυναίκα του που έπασχε από ΣΚΠ. Στην αρχική σελίδα, πατώντας “Άρθρα” πάνω αριστερά θα βρεις την επιλογή “Εργασίες του Paolo Zamboni”. Καλό είναι να τις διαβάσεις όλες, ξεκινώντας από τη βασική του, στην οποία υποστήριξε πως η αγγειοπλαστική, στους ασθενείς με σκλήρυνση, μείωσε τις υποτροπές και βοήθησε τα συμπτώματα, εφόσον οι φλέβες τους δεν παρουσίαζαν επαναστένωση:
Ο Καθηγητής Zamboni, καθώς και άλλοι χειρουργοί, αγγειολόγοι, ακτινολόγοι κλπ., έκτοτε συνεχίζουν την έρευνα και τις δημοσιεύσεις, όχι χωρίς πόλεμο από νευρολόγους, φαρμακευτικές, ή συλλόγους, όπως φαντάζεσαι. Και αυτό γιατί, πέρα και μακριά από συμφέροντα και συνωμοσίες, η πρότασή τους κλονίζει την χρόνια παγιωμένη πεποίθηση πως η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση. Όμως είναι ενδιαφέρον να γνωρίζεις πως, αρκετό καιρό πριν από την εμφάνιση του Zamboni, υπήρχαν επιστήμονες που μιλούσαν για ενδείξεις ως προς την αγγειακή/φλεβική παθολογία της σκλήρυνσης.
Πρώτος και καλύτερος, ο Αυστριακός ιατρός Dr. Schelling:
Άλλα παραδείγματα:
Τα παραδείγματα αυτά έρχονται να σου δείξουν πως ο Dr. Zamboni δεν είναι ένας καιροσκόπος οπορτουνιστής που αποφάσισε να προωθήσει μία καινούρια “πιασάρικη” ιδέα για μία ανίατη ασθένεια, αφού, πριν από αυτόν, σημαντικό μέρος της βιβλιογραφίας μιλούσε για αγγειακά προβλήματα στους ασθενείς με σκλήρυνση. Βασιζόμενος στην πρότερη γνώση, και με τη χρήση υπερήχου, ο Dr. Zamboni έκανε απλά το επόμενο βήμα και βρήκε τις στενώσεις στις φλέβες των ασθενών που εμποδίζουν τη φυσιολογική ροή του αίματος στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Ονόμασε το σύνδρομο CCSVI και πάνω στην ανακάλυψη αυτή βασίστηκε το μπλογκ μας το 2011.
Θα μπορούσε, άραγε, το CCSVI να είναι η αιτία της σκλήρυνσης που μας διαφεύγει; Θα μπορούσε η μελέτη του να οδηγήσει σε μία ολοκληρωμένη θεραπευτική αντιμετώπιση της αιτίας αυτού που ονομάζεται “σκλήρυνση κατά πλάκας”; Θα μπορούσε το CCSVI να αποδειχθεί κάτι μεγαλύτερο από αυτό που ονομάζουμε σκλήρυνση – ένα σύνδρομο ικανό να οδηγήσει σε πλήθος νευρολογικών διαταραχών; Πρέπει να πολεμάται η μελέτη του συνδρόμου, ακόμη και άσχετου αν είναι με τη σκλήρυνση; Δεν πρέπει να θεραπεύουμε κάθε φλεβική στένωση που εμποδίζει την κυκλοφορία του αίματος στα όργανα του σώματός μας, πόσω μάλλον στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική στήλη;
Ζούσαμε, τότε, την ιστορία της ανακάλυψης του συνδρόμου μαζί με τους γιατρούς που το ανακάλυψαν. Κάποιοι εδώ μέσα διαγνωστήκαμε με CCSVI και το αντιμετωπίσαμε χειρουργικά. Η προσωπική ιστορία της συντάκτριας του μπλογκ είναι διαθέσιμη για ανάγνωση στην ενότητα “Point of View” - “Ημερολόγιο Καταστρώματος”, ενώ διαθέσιμοι είμαστε και οι ίδιοι για επικοινωνία στο φόρουμ του μπλογκ μας. Δε λείπουν τα άρθρα για δίαιτα και διατροφή και ό,τι άλλο στηρίζει την υγεία του καρδιαγγειακού συστήματος, αλλά ούτε και τα άρθρα/συνεντεύξεις με γιατρούς της Ελλάδας και του εξωτερικού που ειδικεύονται στη διάγνωση και αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ.
Δε θα βιαστούμε να πούμε πως το CCSVI είναι η αιτία της σκλήρυνσης, όσο κι αν το θέλουμε, όσο κι αν κάποιοι έτσι το βιώσαμε, μετά από μία επιτυχημένη αγγειοπλαστική. Ξέρουμε πως οι επιστήμονες περιμένουν να αποδειχθεί αυτό μέσω τυφλών κλινικών μελετών. Θα σου θυμήσουμε, όμως νέε αναγνώστη/νέε ασθενή, πως έχεις δύο τινά στα χέρια σου:
Α) Η σκλήρυνση δεν είναι αποδεδειγμένα αυτοάνοση και τα φάρμακα δεν καθυστερούν την αναπηρία
Β) Η σκλήρυνση σχετίζεται με το σύνδρομο της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής ανεπάρκειας.
Η γνώση ανέκαθεν ήταν δύναμη. Παρακαλείσαι όπως μοιραστείς το εισαγωγικό αυτό άρθρο, αν θέλεις, με άλλους ασθενείς ή ιατρούς που επιμένουν να σου παρουσιάζουν αναπόδεικτες προτάσεις ως θέσφατα. Ευχή μου είναι να κάνεις την καλύτερη δυνατή επιλογή για την υγεία σου αφού λάβεις υπόψη τις παραπάνω δύο προτάσεις.
Καλώς ήρθες και, ακόμη καλύτερα, καλώς να φύγεις μία μέρα από αυτό το μπλογκ.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου