Προφανώς και αυτός δεν είναι σοβαρός τίτλος για ποστ. Αλλά ας πάμε στο περιεχόμενο.
"Ακόμη κι αν όλες οι επεμβάσεις αποτύχουν, το CCSVI εξακολουθεί να είναι η αιτία της σκλήρυνσης" είπε το στεφάνι μου ορθά, και το μεταδίδω αβίαστα, γιατί όποιος δεν έχει κατανοήσει αυτή την αρχή, καλύτερα να μην κάνει επέμβαση. Και τώρα σοβαρολογώ.
Κάνουν κακό στο CCSVI όσοι σπεύδουν να κάνουν αγγειοπλαστική για να γίνουν καλά, παραγνωρίζοντας πως
α) άλλο αιτία, άλλο θεραπεία της σκλήρυνσης. Ναι μεν βρήκαμε τον βασικό παθογενετικό μηχανισμό στη σκλήρυνση, αλλά όση σκλήρυνση πάθαμε δε μπορούμε να την ξεπάθουμε απλά και μόνο ανοίγοντας φλέβες, ούτε μπορούμε πάντα εύκολα να ανοίξουμε τις φλέβες. Κάποιοι θα μείνουν αθεράπευτοι, κάποιοι θα στενώνουν ξανά, κάποιοι δεν θα ξέρουν τί γίνεται. Σε όλες αυτές τις περιπτώσεις, το CCSVI εξακολουθεί να είναι η αιτία της MS, αλλά αν ο ασθενής δεν το κατανοεί αυτό, θα γυρίσει από την επέμβαση και θα πει "δοκίμασα ΧΕΝΦΑ, δε με βοήθησε, τώρα θα πάρω Gilenya".
β) Η ΧΕΝΦΑ δεν είναι Ultrex να το δοκιμάσεις, είναι σύνδρομο, πάθηση. Είναι σα να λες "δοκίμασα σκωληκοειδίτιδα". Επίσης η ΧΕΝΦΑ είναι αμοιβαία αποκλειόμενη με το Gilenya. Τί εννοείς λέγοντας πως, τώρα που η ΧΕΝΦΑ δε σε έπιασε, το ξεβούλωμα κλειστών φλεβών δηλαδή, θα δοκιμάσεις ανοσοκατασταλτικά; Δεν καταλαβαίνεις πως δε βγάζει νόημα η πρόταση; Ποιό είναι το πρόβλημα που θέλεις να λύσεις; Θέλεις να ανοίξεις τις φλέβες, ή θέλεις να μπλοκάρεις τα Τ κύτταρα; Δεν καταλαβαίνω.
Απευθύνομαι σε αυτόν τον ασθενή που κάτι κάπου άκουσε για ΧΕΝΦΑ και θέλει τώρα να την κάνει, αλλά να γίνει καλά με τη μία, γιατί αν δε γίνει τσάμπα τα λεφτά, απάτη οι γιατροί και η ΧΕΝΦΑ. Δυστυχώς αυτοί οι ασθενείς κάνουν κακό στη φλεβική θεωρία και καλύτερα να μην κάνουν επέμβαση, ίσως ούτε να τους ενθαρρύνουμε καν προς αυτήν την κατεύθυνση. Γιατί αν αποτύχει η επέμβαση, που είναι πιθανόν, θα διαδοθεί η δική τους στρεβλή εικόνα για τη ΧΕΝΦΑ: δοκίμασα ΧΕΝΦΑ, δε με έπιασε, απάτη.
Υποψιάζομαι/φοβάμαι πως μία τέτοια στρεβλή εικόνα έχει ήδη διαδοθεί στην Ελλάδα από ασθενείς που απλά έτρεξαν να σωθούν, μη έχοντας καταλάβει ούτε την κοροιδία της αυτοανοσίας, ούτε τη σπουδαιότητα της ανακάλυψης του Ζαμπόνι.
Για τον λόγο αυτό, προσωπικά δε δίνω πληροφορίες ούτε τηλεφωνικά, ούτε με μηνύματα, σε ανθρώπους που "κάτι άκουσα για ΧΕΝΦΑ, πες μου πού να πάω". Όχι. Η πορεία είναι προσωπική, και η αφύπνιση πρέπει να γίνει μέσα σου, να ωριμάσει η ίδια αηδία για το ιατρικό καθεστώς που ωρίμασε και σε εμάς πριν αποφασίσουμε πως είμαστε μόνοι, δεν υπάρχει χάπι να πάρουμε αν αποτύχει η ΧΕΝΦΑ, και η ροή είναι η μόνη λύση.
Οι περισσότεροι ασθενείς, δικαιολογημένα βέβαια, βιάζονται να γίνουν καλά. Επειδή οι νευρολόγοι ψευδώς τους έδωσαν την εντύπωση πως αυτό θα γίνει απλά με την κατάποση ενός χαπιού, ή την δόση ενός εμβολίου σύντομα, νομίζουν πως και η ΧΕΝΦΑ έχει ένα μαγικό κουμπί/μπαλόνι που τα διορθώνει όλα. Και επειδή η ΧΕΝΦΑ ΔΕΝ διαγιγνώσκεται/λύνεται εύκολα, ξαναθυμούνται το χάπι και επιστρέφουν σε αυτό, έχοντας πρώτα διαλύσει την κοινή γνώμη.
Θρομβώσεις, επαναστενώσεις, υποδιαγνώσεις, στεντ, υποπλασίες, μύες, μεταμοσχεύσεις. Η ΧΕΝΦΑ θα είναι πάντα η αιτία του προβλήματος, και το πρόβλημα δε θα λύνεται απλά με ένα χάπι. Αν κάτι πάει στραβά με την επέμβαση, που είναι πιθανό, θα πρέπει να είσαι έτοιμος να το δεχτείς, θα πρέπει να έχεις κατανοήσει πως αυτό το στραβό είχες/έχεις μπροστά σου, και όχι κάτι άλλο. Ο ασθενής ο έτοιμος για επέμβαση είναι αυτός που έχει κατανοήσει τη θεωρία, τα ρίσκα της επέμβασης, τη μη αυτοανοσία της σκλήρυνσης. Όλοι οι υπόλοιποι, καλύτερα Betaferon. Άλλωστε, όταν το θελήσουν πραγματικά, αν ποτέ, θα βρουν τη λύση, υπάρχει ήδη. Betaferon και ξερό ψωμί.
Το μήνυμά μου για τη νέα χρονιά είναι όχι στις επεμβάσεις, όχι στην εκμυστήρευση πληροφοριών αν δεν έχεις πειστεί πως ο συνομιλητής σου έχει καταλάβει ακριβώς τί σημαίνει CCSVI. Νομίζω πως τον δρόμο πρέπει να τον βρει αναγκαστικά ο καθένας μόνος του, και όχι να οδηγηθεί σε αυτόν από κάποιον άλλον, for better or worse. Να διαβάσουν οι ασθενείς, να καταλάβουν, και μετά τα λέμε. Μέχρι τότε, όχι στις επεμβάσεις, ναι στα φάρμακα.
Υ.Γ. Είναι που είναι αντιδραστικός ο άνθρωπος, ίσως αυτό το "όχι" τους κινητοποιήσει τους ασθενείς. Όταν λέμε "πάτε να ελέγξετε τις φλέβες σας" αυτοί λένε "ε όχι και να κάνω ΧΕΝΦΑ τώρα που με πιάνει το Ρεμπίφ". Ίσως άμα λέμε ευθαρσώς "μην κάνετε ΧΕΝΦΑ" να θυμώσουν και να θελήσουν να κάνουν.
Υ.Γ. Στον φίλο ασθενή των social networks που θέλει να ταξιδέψει με αεροπλάνο και φοβάται μήπως πάθει κάτι το Betaferon, έχω να πω πως συμμερίζομαι το πρόβλημα. Από εδώ και πέρα θα απαντάω σε τέτοιες αγωνίες. Βαλιτσάκι με παγοκύστες, φίλε μου. Όχι και να μείνεις ακάλυπτος για ένα ταξίδι!
Υ.Γ. Ο φίλος μου ο sou κλείνει φέτος τέσσερα χρόνια μετά την επιτυχημένη επέμβαση και είναι μια χαρά. Εγώ κλείνω τρία. Ίσως δεν πρέπει να γράφω για λογαριασμό του (i am sorry sou), αλλά πόσο να αντέξεις να βλέπεις ανθρώπους να συνεχίζουν τη ζωή τους μετά την επέμβαση, και να περνάνε τα χρόνια και αυτοί να είναι καλά, όταν όλοι οι υπόλοιποι συνεχίζουν το αλουμινόνερο μετά το Κοπαξόν και δεν είναι καλά? Δεν ξέρω τί άλλο να πω, γι αυτό λέω όχι στις επεμβάσεις.
Υ.Γ. Και μην ξεχνάμε πως όλα είναι φυσική επιλογή. Και η εμμονή στο Betaferon το ίδιο. Αυτός που θα επιλέξει τον εξυπνότερο εξοπλισμό θα σωθεί.
Προφανώς Neutralis θα έχεις ακούσει απίστευτες κουβέντες σχετικά με το "η χενφα είναι απάτη" και ένα σωρό τέτοια που λένε κάποιοι ανίδεοι . Τα ίδια έχω ακούσει και εγώ και οι περισσότεροι από εμάς πιστεύω. Μακάρι να ήταν ένα απλό πρόβλημα η φλεβική ανεπάρκεια, μακάρι να λυνόταν σε όλους με τον ίδιο τρόπο , μακάρι να είχαν βρει όλες τις πιθανες αιτίες που να οδηγούν σε μη αποτελεσματική αγγειοπλαστική . Δυστυχώς η έρευνα είναι στην αρχή και αυτό εκ των πραγμάτων μας κάνει να αντιληφθούμε οτι υπάρχουν κενά στη γνώση . Συμφωνώ λοιπόν μαζί σου . Δεν χρειάζεται να είμαστε εμείς αυτοί που θα δίνουν πληροφορίες σχετικά με το "που, ποιος ,πώς και γιατί " στο κάτω κάτω κι εμάς δεν μας είπαν τίποτα στην αρχή , μόνοι μας ψάξαμε και αξιοποιήσαμε τις πληροφορίες . Υπάρχουν τόσοι που δεν αξίζουν αυτή την προσφορά . Αυτοί που δεν κατάλαβαν τίποτα , αυτοί που λένε "Α! τελικά δεν ήταν η χενφα το πρόβλημα, κάτι αλλο θα είναι " . Και τελικά μόνοι τους χαλάνε όλη την προσπάθεια ενημέρωσης στην Ελλάδα . Ας συνεχίσουν να τρυπιούνται και να πιστεύουν οτι κάνουν το καλό για τον εαυτό τους. Από εμένα "με την ευχή μου ".
ΑπάντησηΔιαγραφήEinai arketa clear ta parapanw Neutralis. Einai kalo omws na ta diabazoun autoi pou einai akoma sthn arxh tou thematos.
ΑπάντησηΔιαγραφήBy the way: ekeinos o sou giati exei xathei apo proswpou ghs?
Ο sou έχει μπλέξει με 2 δουλειές, όχι τόσο για βιοποριστικους λόγους όσο επειδή έχουν τεράστιο ενδιαφέρον, με αποτέλεσμα να μην έχει τον ελάχιστο χρόνο. Θα μου επιτρέψετε να περιαυτολογήσω λίγο, αφού έγιναν αναφορές στο πρόσωπό μου.
ΑπάντησηΔιαγραφήΕπί τη ευκαιρία να διευκρινίσω: Καλά ΔΕΝ είμαι (EDSS ~6) αλλά είμαι όσο χάλια ήμουν συν κάτι ψιλά χειρότερα, αφού ελλείψει χρόνου δε γυμνάζομαι σχεδόν καθόλου + έχω προοδευτική ΣΚΠ.
Αυτό που είναι συντριπτικά καλύτερο από κάθε άλλη περίοδο στη ζωή μου (προ και μετά ΣΚΠ) είναι η διαύγεια. Αντικειμενικά, δεν είχα ποτέ άλλοτε την ικανότητα να προκαλώ τόση πίεση στον εγκέφαλό μου για τόσες πολλές ώρες τόσο αδιαμαρτύρητα.
Γενικά συμφωνώ με το άρθρο. Επιμένω ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να κάνει τις επιλογές του. Δεν είναι χαζός ή έξυπνος όποιος επιλέξει το ένα ή το άλλο. Η φυσική επιλογή, άλλωστε, δεν έχει να κάνει μόνο με την εξυπνάδα, τη δύναμη κλπ. Έχει να κάνει με την καταλληλότητα των οργανισμών και των χαρακτηριστικών τους.
Εφόσον οι mainline αγωγές δεν έχουν επίδραση ούτε στην αναπηρία, ούτε στην προοδευτική ΣΚΠ, προσωπικά της θεώρησα ακατάλληλες για εμένα πολλά χρόνια πριν ανακαλυφθεί η ΧΕΝΦΑ. Ο γιατρός δεν ήταν ιδιαίτερα σύμφωνος, αλλά δεν είχε κανένα πειστικό επιχείρημα βλέποντας οτί απλά πάω από το κακό στο χειρότερο.
Χωρίς να με ενδιαφέρει καθόλου αν η ΧΕΝΦΑ είναι η αιτία της ΣΚΠ, του τύφου, των καταγμάτων, της φοροδιαφυγής, της οικονομικής κρίσης ή οποιουδήποτε άλλου δεινού, προσωπικά θεώρησα καταλληλότερο για την υγεία μου να θέλω να ζήσω χωρίς αυτή την πάθηση, στο βαθμό που η θεραπεία της είναι εφικτή. Δεν σημαίνει ότι πρέπει να σκεφτούν όλοι με αυτόν τον τρόπο, ούτε ότι όποιος δε σκέφτεται έτσι είναι χαζός.
Δε φταίει ο Zamboni για όποιον πάσχει από ΧΕΝΦΑ, δε φταίει ο Siemens για όποιον παθαίνει ηλεκτροπληξία, δεν φταίει ο Newton όταν πέφτουν αεροπλάνα. Με αυτό το σκεπτικό, ο καθένας είναι 100% υπεύθυνος να αξιολογήσει τις πληροφορίες και να πράξει όπως του αρέσει. Don't shoot the messenger!