Έρευνα: η απόφαση για μωρό, μετά τη διάγνωση με MS

Παλαιότερα, όταν μεσολαβούσε πολύς χρόνος από την έναρξη των συμπτωμάτων μέχρι τη διάγνωση με σκλήρυνση σε έναν ασθενή, η απόφαση για την έναρξη οικογένειας δε φαινόταν να επηρεάζεται από τη νόσο.  Σήμερα, που οι μαγνητικές επιτρέπουν γρηγορότερη διάγνωση, και που τα φάρμακα διατίθενται ακόμη και από το πρώτο επεισόδιο, η αναπαραγωγή είναι ζήτημα για τους ασθενείς, κυρίως τις γυναίκες.  Με βάση αυτή την εξέλιξη στη διάγνωση και φαρμακευτική αντιμετώπιση, η παρούσα έρευνα θέλει να δει πώς άλλαξε η συμπεριφορά των Βορειοαμερικάνων στο θέμα της απόκτησης μωρού τα τελευταία δεκαπέντε χρόνια.

Reproductive decision making after the diagnosis of multiple sclerosis (MS)

Κατ αρχήν, να σχολιάσω, και είναι δική μου γνώμη αυτή, πως δε νομίζω ότι η εγκυμοσύνη είναι μία κατάσταση φιλική προς την MS.  Ξέρω πως υπάρχουν έρευνες που μιλάνε για κάποια προστασία από συμπτώματα, ειδικά το τρίτο τρίμηνο, αλλά με τη γνώση του CCSVI, με δεδομένες τις πιέσεις που ασκούνται σε όλη την κοιλιακή χώρα για εννέα μήνες, με την πρόσφατη γνώση πως το Nutcracker σύνδρομο, σε όσες γυναίκες υπάρχει, επιδεινώνεται στην εγκυμοσύνη, θεωρώ πως τελικά πρόκειται για μία κατάσταση που είναι πολύ πιθανό να σε επιδεινώσει - στην καλύτερη, να σε αφήσει εκεί που σε βρήκε.  Υπάρχουν πολλές περιπτώσεις γυναικών που διαγνώστηκαν μετά από κύηση, γεγονός που μας κάνει να αμφιβάλλουμε για την εξωραιστική έρευνα των Runmarker B, και Andersen O.( Pregnancy is associated with a lower risk of onset and a better prognosis in multiple sclerosis. Brain 1995; 118 (Pt 1): 253–261.)οι οποίοι είχαν συμπεράνει πως οι πολλές εγκυμοσύνες φαίνεται να δρουν προστατευτικά μακροπρόθεσμα - θα μπορούσε κάποιος να ισχυριστεί πως το δείγμα γυναικών που μελέτησαν είχε ηπιότερο CCSVI, και αυτό απλά τους επέτρεψε πολλές εγκυμοσύνες ανώδυνα.  Τείνω να συμφωνώ με την έρευνα των Nielsen NM, Jørgensen KT, Stenager E, et al(Reproductive history and risk of multiple sclerosis. Epidemiology 2011; 22: 546–552.) πως γενικά υπάρχει μειωμένη αναπαραγωγική δραστηριότητα ακόμη και σε αδιάγνωστους ασθενείς με MS, και συχνότερες διακοπές κύησης, και δεν επιβεβαιώνεται κάποια προστατευτική δράση της κύησης στην MS.

(Υποθέτω πως η νευρολογία/κοινωνία δε θέλει να στερήσει από μία γυναίκα ασθενή τη χαρά της μητρότητας, γιατί υποψιάζεται τα χειρότερα που την περιμένουν ούτως ή άλλως, οπότε νομίζω πως θέλουν ή εκβιάζουν να δουν ένα "θετικό" αποτέλεσμα της κύησης στη νόσο, που ταιριάζει γάντι άλλωστε και με την ανοσοκαταστολή που πρεσβεύουν).

Όμως παραμένει γεγονός πως η επιδείνωση μετά την κύηση είναι πολύ πιθανή.  Αυτό σε βάζει σε σκέψεις.  Να κάνω παιδί;

Στην έρευνα που παρατίθεται, 5949 ερωτηματολόγια προερχόμενα από 4408 γυναίκες και 1541 άνδρες, στην πλειοψηφία τους μορφωμένοι και με εισόδημα στην οικογένεια, τα αποτελέσματα ήταν γενικά κατά της απόφασης τεκνοποίησης:

1. το 79.1% αυτών δεν έγιναν γονείς μετά τη διάγνωση (στο ποσοστό αυτό περιλαμβάνονται και όσοι είχαν ήδη παιδί/παιδιά, και δεν απόκτησαν άλλο μετά τη διάγνωση)


2. σε όσους το παιδί δεν προέκυψε μετά τη διάγνωση, ο συνηθέστερος λόγος ήταν τα συμπτώματα που τους εμπόδιζαν στον γονεϊκό τους ρόλο (έτσι απάντησε το 75% των γυναικών και 55% των ανδρών)


3. η επιβάρυνση του συντρόφου ήταν ο δεύτερος συνηθέστερος λόγος (50.7% και για τα δύο φύλα)


4. στους άνδρες, συχνοί λόγοι ήταν επίσης ο φόβος κληροδότησης της ασθένειας στο παιδί, σεξουαλικές δυσλειτουργίες και οικονομική δυσχέρεια


5. στις γυναίκες, συχνοί λόγοι ήταν επίσης ο φόβος για τις παρενέργειες της αγωγής στο μωρό, δισταγμός για τη διακοπή της θεραπείας (ο θεός να την κάνει θεραπεία), η αποτροπή από τον ιατρό για την απόκτηση παιδιού, ή ο φόβος για την επιδείνωση στη λοχεία.

Επιτρέψτε μου τώρα να απευθυνθώ φιλικά σε όποιον διαβάζει.  Δε φοβάμαι τόσο για μένα πλέον, για να κάνω ένα δεύτερο παιδί, γιατί ξέρω πως το CCSVI ζει και βασιλεύει και θεραπεύεται.  Φοβάμαι, όμως, με αυτά που είδαν τα μάτια μου από φλεβικές ανωμαλίες για το θέμα της κληρονομικότητας.  Ζω σε μία οικογένεια χωρίς κανέναν άλλον MS ασθενή στον ευρύ της κύκλο, αλλά με δύο "αυτοάνοσους" θυρεοειδείς και φλεβίτιδες των κάτω άκρων.  Φοβάμαι πολύ την κληρονομικότητα, και δεν ξέρω τί να κάνω.  Πολλά φλεβικά προβλήματα αντιμετωπίζονται στο CCSVI, κάποια όμως όχι, και δεν ξέρω τί να προβλέψω για δεκαπέντε χρόνια μετά.  Συνήθως κρατώ τη χειρότερη πρόβλεψη, για να είμαι καλυμένη: απλασίες, υποπλασίες, ατρησίες.  Τί θα γίνεται με αυτές στο μέλλον;  Αν δεν βρίσκονται στην εύκολα προσβάσιμη περιοχή του λαιμού, αλλά στην κοιλιά και τον θώρακα, θα θεραπεύονται; Δε μπορώ να φανταστώ πώς θα θεραπεύεται μία υποπλαστική άζυγος, π.χ.

Στο θέμα της κληρονομικότητας, η έρευνα αναφέρει:

Carefully replicated data show that lifetime risk for the offspring of a parent with MS to develop the disease is 3%–5% in comparison with the 0.2% rate for the general population (i.e. equivalent risk for the general population to have a child with a congenital malformation or handicapping condition recognized by age one).²⁰ Recurrence risk estimates can be further refined with additional information about the family including other members with MS, consanguinity among parents, human leukocyte antigen (HLA) type, etc.

Θα εκτιμούσα τις σκέψεις σας πάνω στο θέμα.