Τα οφέλη της εξωκρανιακής φλεβικής θεραπείας βάσει των αναφορών τωνασθενών: μία Καναδική μελέτη.

Χαράς ευαγγέλια για τους νευρολόγους, αφού η δίχρονη παρακολούθηση ασθενών με σκλήρυνση που είχαν υποβληθεί σε αγγειοπλαστική (δεν αναφέρεται πού έγινε η επέμβαση για τον καθένα στην περίληψη) έδειξε, εκτός από κάποιες επιπλοκές λόγω της επέμβασης τους πρώτους μήνες, μία καταγεγραμμένη βελτίωση στο 40% των ασθενών, η οποία όμως δε διατηρήθηκε στο χρόνο.  Ως εκ τούτου, είκοσι τέσσερις μήνες μετά την επέμβαση, δεν εντοπίζονταν οι αναφερόμενες βελτιώσεις.

Patient-Reported Benefits of Extracranial Venous Therapy: British Columbia CCSVI Registry

Η εργασία είναι του Dr. Traboulsee, για τον οποίο έχουμε ξαναγράψει εδώ πως μελέτησε ασθενείς, συγγενείς αυτών και υγιείς, για να βρει πως το CCSVI δεν απαντάται ως κάτι ιδιαίτερο μόνο στους ασθενείς με σκλήρυνση, αφού στένωση της τάξεως του 50% και άνω εντοπίζεται και στις υπόλοιπες ομάδες ελέγχου.  Τότε, είχε λάβει επίσημη απάντηση από τον Dr. Zamboni, η οποία όμως δεν πρόβλήθηκε όπως έπρεπε από την ιατρική επιθεώρηση.  Για το χρονικό της ιστορίας, ακολουθήστε τον παρακάτω σύνδεσμο.  Εν συντομία, να θυμήσω πως η φλεβική στένωση δεν είναι στη μορφή της φλέβας, αλλά στη δομή της: δε μιλάμε για μικρές ή στενές φλέβες οπωσδήποτε, αλλά, πολύ συχνά, για μεγάλης διαμέτρου φλέβες με ενδοαυλιακά εμπόδια ροής.  Αυτά σίγουρα δεν είχαν εκτιμηθεί από τον Dr. Traboulsee, αφού απαιτείται IVUS.

Πώς εκτιμάται αντικειμενικά μία στένωση

Ωστόσο η ίδια ομάδα ετοιμάζει να δημοσιεύσει άλλη μία μελέτη, που σχολιάστηκε πρόσφατα στον βρετανικό Guardian.  Έκαναν οι ίδιοι τους αγγειοπλαστική σε 49 ανθρώπους, και ψευδοεπέμβαση σε 55 άλλους, χωρίς να γνωρίζουν γιατροί και ασθενείς ποιός είχε υποβληθεί σε τί.  Έναν χρόνο μετά, οι ασθενείς αξιολογήθηκαν στην κλινική και μαγνητική τους εικόνα και ναι, χαράς ευαγγέλια νο2 για τους νευρολόγους, δεν υπήρχε διαφορά στην εξέλιξη της νόσου στις δύο ομάδες.

Multiple sclerosis treatment is debunked by researchers in Canada

Και σχολιάζει ο Dr. Traboulsee (μετάφραση δική μου): "Ελπίζουμε πως αυτά τα ευρήματα, που προέρχονται από μία προσεκτικά ελεγμένη, gold standard μελέτη, να πείσουν τους ανθρώπους με σκλήρυνση να μην επιδιώκουν την επέμβαση απελευθέρωσης, η οποία είναι μία επεμβατική διαδικασία με κίνδυνο επιπλοκών, καθώς και σημαντικό οικονομικό κόστος. [...] Ευτυχώς, υπάρχει μία πληθώρα θεραπευτικών επιλογών για τη σκλήρυνση, οι οποίες έχουν αποδειχθεί, μέσω αυστηρών μελετών, ασφαλείς και αποτελεσματικές στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. [...] Αλλά υπάρχει ακόμη μία ομάδα υποστήριξης [εννοεί το ISNVD] που έχουν και συνέδριο μία φορά τον χρόνο με καλεσμένους ομιλητές, όπως τον Dr. Zamboni".

Να κλείσω το μπλογκ και να σας χαιρετήσω για πάντα διαγράφοντας ό,τι έχω γράψει; Μπα.  Θα πάρω το άλλο ενδεχόμενo.  Αυτό που λέει πως ακόμη δε μάθαμε να εκτελούμε τις επεμβάσεις σωστά, και έχουμε είτε επαναστενώσεις, είτε ανεπαρκείς διαστολές του μπαλονιού, είτε ελλιπείς διαγνώσεις.  Ψάχνοντας στο διαδίκτυο, βρήκα πως στη δεύτερη, υπο δημοσίευση μελέτη, του Traboulsee, και οι 104 ασθενείς είχαν στενώσεις σε σφαγίτιδες και/ή άζυγο, και θα ήθελα πάρα πολύ την εμπεριστατωμένη γνώμη ενός αγγειολόγου έστω και άσχετου με το ISNVD πάνω σε αυτό.

18 Μαρτίου κλείνω έξι χρόνια από την επέμβαση, δεν παίρνω φάρμακα, δεν πήρα ποτέ, δεν πάω στον καλύτερο νευρολόγο για συμβουλές, δεν κάνω υποτροπές, δεν έχω εστίες, και κανείς δε με πιστεύει.

Η ζώνη του "μέγιστου δυναμικού απόδοσης"

Το μοντέλο ικανότητας-πίεσης, που έχει σχέση με την απόδοση ενός ατόμου, προτάθηκε από τον Lawton το 1970.  Σύμφωνα με τον ίδιο, υπάρχει μία ιδανική ισορροπία ανάμεσα στην ικανότητα και την πίεση, η οποία πρέπει να διατηρείται ώστε τα άτομα να λειτουργούν στο βέλτιστο επίπεδο.  Ο Lawton ονόμασε τη ζώνη αυτής της ισορροπίας στο μοντέλο του ζώνη του μέγιστου δυναμικού απόδοσης, όπου πίεση ορίζεται ως οποιοδήποτε είδος εμπόδιου ή δυσκολίας, η οποία μπορεί να είναι περιβαλλοντική, σωματική, συναισθηματική, εργασιακή και ούτω καθ εξής.  Τα συμπτώματα είναι ίσως η μεγαλύτερη πίεση που βιώνουν οι ασθενείς.  Στην περίπτωση της σκλήρυνσης, ο νευροεκφυλισμός προκαλεί θολή όραση, μυική αδυναμία,ακούσια σύσπαση των μυών, απώλεια συντονισμού, και πολλά άλλα σωματικά και γνωστικά συμπτώματα που παρεμποδίζουν τα άτομα που έχουν προσβληθεί από τη διαταραχή αυτή.  Όπως προβλέπει το μοντέλο, τα συμπτώματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση προκαλούν στρες, και σωματική ή συναισθηματική πίεση στο άτομο.

Η καινοτόμα επέμβαση που προτείνει ο Dr. Zamboni ίσως μειώσει, αν όχι απαλείψει, τα συμπτώματα της σκλήρυνσης.  Σύμφωνα με το μοντέλο του Lawton, όταν η πίεση που τα συμπτώματα προκαλούν στον ασθενή μειώνεται, το άτομο προσεγγίζει τη ζώνη του μέγιστου δυναμικού απόδοσης, η οποία ζώνη, όπως δηλώνει το όνομά της, είναι ο χώρος στον οποίο ο άνθρωπος είναι θεωρητικά ικανός να αποδώσει τα μέγιστα.  Η επέμβαση του Dr. Zamboni επιτρέπει στους ασθενείς να εισέλθουν στη ζώνη αυτή, ανακουφίζοντάς τους από τα συμπτώματα της σκλήρυνσης.

Angioplasty Used to Treat Multiple Sclerosis
Patients: A Potential Revolution in Health Care
Technology

Τάδε συνόψισε στην εργασία του ο Andre Guerra, έπειτα από μελέτη της αρχικής εργασίας του Dr. Zamboni.  Όχι τυχαία, η ίδια η επέμβαση είχε ονομασθεί από τον Καθηγητή "επέμβαση απελευθέρωσης", μεταφορικά αναφερόμενος στο φαινόμενο απελευθέρωσης της ροής του αίματος στις φλέβες των ασθενών, και κυριολεκτικά ίσως, στην επιστροφή του ασθενούς στη ζώνη του μέγιστου δυναμικού απόδοσης, στην οποία αναφέρεται ο Guerra.  Έξι χρόνια μετά υπήρξαν πλείστες εργασίες που δε βρήκαν το CCSVI στους ασθενείς με σκλήρυνση, αλλά έγιναν και χιλιάδες επεμβάσεις, ατεκμηρίωτες από follow up φοβάμαι και non blinded εν όψει του επείγοντος του θέματος, που βρήκαν στενώσεις και τις θεράπευσαν αποτελεσματικά.  Έξι χρόνια μετά, προτάθηκαν και κυκλοφόρησαν νέες θεραπείες και αγωγές για τη σκλήρυνση, αλλά καμία δεν είναι με τη μορφή επέμβασης-χειρουργείου που να ενέχει αιτιακό ρόλο, ως θεωρία, στη γένεση της σκλήρυνσης. Από αυτή την άποψη, το CCSVI είναι μοναδικό φαινόμενο ως ανακάλυψη: δεν είναι χάπι, και είναι πρώτιστα πρόταση αιτίας της νόσου, και έπειτα θεραπείας.

Έξι χρόνια, η κουβέντα έμεινε στο πώς και γιατί οι επεμβάσεις δεν μπόρεσαν να "αναστήσουν" ασθενείς, μοιραία απαιτώντας από την ανακάλυψη του CCSVI δυνατότητες που ούτως ή άλλως κανένα φάρμακο δε μπορούσε να υποσχεθεί.  Γι αυτό και σήμερα, πάνω από όλα, θεωρώ πως η κουβέντα πρέπει να γίνει γύρω από το σημείο της εκκίνησης: βρέθηκαν στενώσεις σε ασθενείς με σκλήρυνση.  Ας μην τις θεραπεύσουμε, ή ας παραδεχτούμε ακόμη πως δε βελτιώνονται όλοι από τη διάνοιξή τους, άγνωστο γιατί.  Το γεγονός παραμένει: βρέθηκαν στενώσεις, σε συγκεκριμένες φλέβες, σε ασθενείς με σκλήρυνση.

Πέρα από την όποια θεραπεία επέλεξε ο καθένας από εμάς, η κοινή εμπειρία στην ασθένεια μας ενώνει.  Έχουμε βιώσει όλοι, σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό, την απώλεια της ελευθερίας στην κίνηση, την όραση, τη δράση - εν ολίγοις, έχουμε βιώσει την απόσταση από τη "ζώνη του μέγιστου δυναμικού απόδοσης" και προσδοκούμε μία θεραπεία που θα μας επιτρέψει να γίνουμε όσο πιο αυτόνομοι γίνεται.  Υποψιαζόμενες την δυσαρέσκεια των ασθενών, οι φαρμακευτικές τους απελευθερώνουν ως εξής: ιντερφερόνη τώρα σε ενέσιμη μορφή δύο φορές τον μήνα, για να μην είσαι δέσμιος της αγωγής σου μέρα παρά μέρα.  Ωστόσο αυτό δεν είναι επανάσταση - πρώτα δεσμεύεις τον ασθενή σε μία επώδυνη, και με παρενέργειες, αγωγή που ελάχιστα επηρεάζει την πορεία της νόσου μακροπρόθεσμα, και μετά του προσφέρεις ως επανάσταση την ίδια αγωγή πιο αραιά στον χρόνο;  Περιμένεις απο την αγγειοπλαστική να πάψει μεμιάς όλες τις υποτροπές, αλλά όχι από την πεγκιντερφερόνη,η οποία στις παρενέργειές της αναφέρει τις "υποτροπές".  Δεν έχεις αξιώσεις και απαιτήσεις από το φάρμακο που προτείνει η αυθεντία και η νευρολογία, σημάδι του πόσο πολύ έχουν αλλοιώσει την εικόνα της νόσου τόσα χρόνια, θεωρώντας τη ανίατη.

Pegylated interferon β-1a for relapsing-remitting multiple sclerosis (ADVANCE): a randomised, phase 3, double-blind study.

Γι αυτό λοιπόν φαίνεται πως μόνο στην εμπειρία των συμπτωμάτων είμαστε πραγματικά ενωμένοι.  Η ανακάλυψη του CCSVI ξεκίνησε έναν πόλεμο ανάμεσα σε ασθενείς και γιατρούς, και φυσικά ασθενείς των φαρμάκων και ασθενείς της επέμβασης, αποδεικνύοντας πως, στην πραγματική ζωή, η καθεστηκυία φαρμακευτική και ιατρική τάξη είναι πολύ ισχυρή για να την αντιπαρέλθεις.  Το CCSVI φαίνεται να μπήκε σε ένα πλατό, όπου ελάχιστα πράγματα γίνονται ικανά να διασαλεύσουν την νευρολογική κοινότητα υπέρ του.  Ο χρόνος ωστόσο εξακολουθεί να μετράει ωσάν χρυσός για τον εγκέφαλο.

Αν έχεις πεισθεί πως η σκλήρυνση είναι μία ανίατη αυτοάνοση ασθένεια, θα θεωρείς πως είσαι στη ζώνη του μέγιστου δυναμικού απόδοσης, και άρα όλα πάνε καλά, κάθε φορά που παίρνεις ένα φάρμακο λίγο ελαφρύτερο στις παρενέργειες από το προηγούμενο - γιατί σε αυτό το μοντέλο της νόσου γιατρειά δεν έχει.  Αν δε σε ενδιαφέρει η σκλήρυνση ως αυτοάνοση, αλλά η υπαρκτή Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια που έχεις, θα θεωρείς πως εισέρχεσαι στη ζώνη της απελευθέρωσης κάθε φορά που η αγγειοπλαστική καταφέρνει να μειώσει τα συμπτώματα από τα οποία πάσχεις.

Προφανώς και ο τρόπος που βλέπεις τον κόσμο, αλλάζει τον κόσμο.

Ανακουφίζει η αγγειοπλαστική από συμπτώματα CCSVI?

May symptoms of CCSVI be improved by venous angioplasty?

Αυτή η τετράχρονη ανεξάρτητη έρευνα δεν επιθυμεί να αποδείξει πως η αγγειοπλαστική είναι η θεραπεία της MS.  Αποδεικνύει, όμως, πως σε σύνολο 366 ασθενών με σκλήρυνση και CCSVI που έκαναν επέμβαση, η καλή ροή και μη επαναστένωση συμβαδίζει με τη βελτίωση συμπτωμάτων όπως: διπλωπία, κόπωση, πονοκέφαλος, ισορροπία, ποιότητα ύπνου, ίλιγγος, ικανότητα συγκέντρωσης, παραισθησίες και κινητικότητα άνω και κάτω άκρων, θερμική ευαισθησία, έλεγχος ούρησης.

Εντάξει, δε θεραπεύει τη σκλήρυνση, αλλά βελτιώνει όλα τα συμπτώματά της.  Το πολιτικά και επιστημονικά ορθό είναι να μη τολμάμε να αρθρώσουμε ακόμη, και για πολλά χρόνια στο μέλλον θαρρώ, πως δεν είναι άλλο πράγμα το CCSVI, άλλο η MS και αλλού η θεραπεία τoυς.  Για κάποιους ασθενείς, όλη κι όλη η σκλήρυνση που έχουν μπορεί να είναι διπλωπία και ίλιγγος, και αυτά η αγγειοπλαστική να τα ανακουφίζει.  Ακόμη και σε αυτήν την περίπτωση, δεν είναι επιστημονικά και πολιτικά ορθό να πεις πως η αγγειοπλαστική θεράπευσε αυτόν τον ασθενή.  Η αίσθηση των συγγραφέων της έρευνας, βέβαια, είναι πως η αγγειοπλαστική δρα the sooner the better και πως η ανακάλυψη του CCSVI είναι κεφαλαιώδους σημασίας, αλλά η άλλη πλευρά πάντα μπορεί να υποστηρίξει πως αυτό θέλει να πιστεύει ο Dr. Bavera, αφού είναι αγγειοχειρουργός, και μάλιστα εκπαιδευμένος από τον Prof. Zamboni.

Γεγονός είναι πως στην παρούσα παρακολούθηση 366 ασθενών μετά την αγγειοπλαστική τους, η επέμβαση όντως ανακουφίζει από συμπτώματα του CCSVI, που πριν το 2009 τα λέγαμε κι αυτά συμπτώματα σκλήρυνσης, και πως η ανακούφιση είναι εντυπωσιακή στην ομάδα των υποτροπιαζόντων ασθενών, και όχι αυτών με την προοδευτική μορφή της νόσου.  Οι πρώτοι δε χρειάστηκαν περισσότερες από μία-δύο επεμβάσεις για να νιώσουν καλύτερα, και μάλιστα η επανάληψη της επέμβασης αργούσε έως και 18 μήνες.  Οι δεύτεροι εμφάνιζαν νωρίτερα επαναστένωση, ενώ κάποιοι από αυτούς οδηγήθηκαν και σε τρίτη επανάληψη της επέμβασης.  Πιθανόν ο συσχετισμός κάτι να μας λέει για τη φλεβική επιδείνωση της νόσου στον χρόνο, κάτι που το έχουν υπαινιχθεί άλλωστε και άλλοι γιατροί και που οφείλει να ισχύει, αν η σκλήρυνση είναι αγγειακή νόσος: στον progressive ασθενή, δεν έχει επιδεινωθεί μονάχα η νευρολογική κατάσταση, αλλά και η φλεβική, και αυτό καθιστά ίσως την αγγειοπλαστική λιγότερο επιτυχή.  Ο Dr. Bavera χρησιμοποιεί τον όρο memory effect για να περιγράψει την πρώιμη επιστροφή της φλέβας στην κακή της κατάσταση στους προχωρημένους ασθενείς.

Άξια σχολιασμού η παρατήρηση του Dr. Bavera πως η εξωτερική συμπίεση της φλέβας είναι φαινόμενο συνηθέστερο στους secondary και primary progressive ασθενείς, και πως ίσως γι αυτό να οφείλεται η κακή κινητική τους κατάσταση, που έχει συνέπεια τη μυική καταπόνηση (σφίξιμο) της περιοχής του λαιμού, καθώς οι ασθενείς καταβάλλουν κόπο να σταθούν και να περπατήσουν με βοηθήματα.  Ενδιαφέρουσα παρατήρηση που συνοψίζει το φαινόμενο CCSVI: είναι μηχανικό πρόβλημα, και επιδεινώνεται στον χρόνο.

Εξομάλυνση της αρτηριακής πίεσης μετά την αγγειοπλαστική.

Όπως έχουμε ξαναπεί, πριν αποδειχθεί πως η αγγειοπλαστική του CCSVI "σταματάει" την MS - κάτι που θέλει χρόνια να φανεί, μιας και η MS εξελίσσεται στον χρόνο - θα ήταν καλό να δειχτεί πως η αγγειοπλαστική των σφαγίτιδων φλεβών βελτιώνει άλλες τιμές στο σώμα προς το καλύτερο, ώστε να γίνεται αποδεκτή.  Αυτό κατόρθωσε να δείξει η σημερινή εργασία από το τμήμα νευρολογίας του Buffalo.

Blood pressure normalization post-jugular venous balloon angioplasty

Πρώτα, προσπάθησαν να δείξουν ποιό ποσοστό ασθενών με MS και CCSVI έχουν ταυτόχρονα συμπτώματα διαταραχής του αυτόνομου νευρικού συστήματος - κόπωση, πονοκέφαλο στην αφύπνιση, ταχυκαρδίες στην αλλαγή θέσης, δυσανεξία στη ζέστη, γαστροοισοφαγικές διαταραχές, εντερική και κυστική δυσλειτουργία, προβλήματα ύπνου κλπ. - ώστε να δείξουν αν το CCSVI συνυπάρχει με πραγματικά συμπτώματα στο σώμα, πέρα από τη σκλήρυνση.  Από τους ασθενείς με σκλήρυνση που εξετάστηκαν με υπέρηχο, το 91% αυτών είχαν προβλήματα ροής και στις δύο σφαγίτιδες και ταυτόχρονη εμφάνιση τριών ή περισσότερων συμπτωμάτων του αυτόνομου ΝΣ.  Πρώτο συμπέρασμα: οι στενώσεις των σφαγίτιδων φλεβών συνυπάρχουν με συμπτώματα του ΑΝΣ.  Άρα, επιβεβαιώνονται προηγούμενες μελέτες που μιλάνε για βελτίωση της κόπωσης, των πονοκεφάλων,της συχνουρίας, αυπνίας και των άλλων συμπτωμάτων μετά την αγγειοπλαστική.

Τί επίδραση, τώρα, μπορεί να έχει η αγγειοπλαστική στην αρτηριακή πίεση;  Κατάφερε το διττό να αυξήσει την αρτηριακή πίεση των ασθενών που είχαν χαμηλή πίεση πέραν του φυσιολογικού, και να μειώσει την αρτηριακή πίεση των υπερτασικών ασθενών με σκλήρυνση, εξομαλύνοντας όλες τις ομάδες προς το φυσιολογικό.

Οι συγγραφείς δηλώνουν πεπεισμένοι για τη στενή συσχέτιση του CCSVI με τα συμπτώματα του ΑΝΣ, και κοινοποιούν ήδη το γεγονός πως εργάζονται σε νέες μελέτες επί τούτου.

Dr. Arata: η αλήθεια για το CCSVI

Με περισσότερες από 800 πλέον επεμβάσεις στο ενεργητικό του, ο Επεμβατικός Ακτινολόγος της δυτικής ακτής δικαιούται να έχει ιδία γνώμη για το αν υπάρχει τελικά παθολογία με το όνομα CCSVI, αν έχει σχέση με τη σκλήρυνση, αν υπάρχει πλασέμπο στην αγγειοπλαστική και ποιές είναι οι προσδοκώμενες βελτιώσεις μετά από αυτή (σελ. 44-8).

Canadians Fly South for a Winter Liberation

Ξεκαθαρίζει πως το CCSVI δεν αποτελεί πρόταση θεραπείας της σκλήρυνσης.  Όσο αυτονόητο μας φαίνεται, πρέπει να το γράψουμε πολλές φορές πως η αγγειοπλαστική δε διορθώνει νευρολογικά προβλήματα, παρά μόνο αγγειακές στενώσεις που συνδέονται άμεσα με φλεβικά προβλήματα, τα οποία για τον Arata είναι: κόπωση, δυσκοιλιότητα, συχνή ενούρηση, δυσανεξία στη ζέστη, θολή σκέψη και αδυναμία εξεύρεσης λέξεων στον λόγο.  Αυτά είναι γνωστά προβλήματα στους ασθενείς με σκλήρυνση, ανεξαρτήτως EDSS, και είναι αυτά που ανταποκρίνονται στην αγγειοπλαστική, συνήθως μέσα σε 24-48 ώρες μετά από αυτή.

Υπάρχει λοιπόν στα αλήθεια πρόβλημα στο CCSVI.  Είναι μία παθολογία που οφείλουν να μάθουν οι γιατροί.  Αφορά τις βαλβίδες των φλεβών, δυσκινησία των οποίων επιτρέπει παλινδρόμηση ή μειωμένη ροή.  Τα συμπτώματα οφείλονται στην κακή ροή:

“Τhis ‘new’ venous abnormality involves the valves of the jugular vein.  Τhe symptoms are a result of the venous drainage problem that occurs when the valves, which are supposed to monitor and manage the blood flow, are sort of stuck open. Τhe result is reflux. Τhe trap door is stuck, and we don’t have the technology to make it normal. Since we don’t have the skill to make it work like new, we use a balloon that works like a hammer to open the door.”

Το CCSVI απαντάται συχνότερα στη σκλήρυνση, παρά σε οποιαδήποτε άλλη ομάδα πληθυσμού, αν και ο γιατρός το έχει εντοπίσει και σε ασθενείς με Parkinson's, Lyme disease και Lou Gherig's.  Kαι αυτοί βιώνουν ανακούφιση μετά την αγγειοπλαστική.  Συνεπώς, αντί να χάνουμε χρόνο διαφωνώντας αν το CCSVI είναι η αιτία ή η θεραπεία της σκλήρυνσης, ο Arata προτείνει να μάθουμε περισσότερα για το ίδιο το CCSVI καθώς και αποτελεσματικότερους τρόπους αποκατάστασής του.  Έτσι αποδίδουμε την αξία που πρέπει στη μεγάλη ανακάλυψη του CCSVI:

“Μore importantly, let’s work on finding out what exactly CCSVI is and let’s work together on finding a treatment for CCSVI – not trying to prove one is associated with or a cure for the other. It’s all still a matter of discovery and it really is fascinating. I wish it was more than observations; I just wish there was something with more scientific evidence being published about it.”

Αυτό όμως προϋποθέτει, εκτός από τη συνεργασία των γιατρών, τη συνεργασία και των ασθενών, καθώς μέχρι να ολοκληρωθούν οι κλινικές μελέτες ο λόγος των ασθενών είναι ο μόνος που έχουμε για να καταλάβουμε τί συμβαίνει στο CCSVI.  Ο Dr. Arata θέλει περισσότερο ενημερωμένους ασθενείς.  Επισημαίνει πως οι δυσφημιστικές εργασίες που υποτιμούν το CCSVI αντλούν μάλλον από το γεγονός ότι δεν υπάρχουν ακόμη στοιχεία από τυφλές κλινικές μελέτες, και σε καμία περίπτωση δε δέχεται πως αυτό που συμβαίνει μετά την αγγειοπλαστική είναι πλασέμπο.  Πώς μπορεί να είναι πλασέμπο όταν ελάχιστοι ασθενείς αναφέρουν βελτιώσεις αμέσως μετά την επέμβαση, αλλά οι περισσότεροι παρατηρούν βελτιώσεις σταδιακά;

“Μany people wonder if this could this be a placebo effect. Half of the time Ι go into a follow-up exam, the patient says there is no change initially. So, how do you say that this is a placebo when it’s only after I go through each symptom that the patient realizes what has happened?

Στον λόγο του Dr. Arata διαφαίνεται η γνώμη πως το CCSVI έχει αιτιακό ρόλο στη σκλήρυνση, και αυτό φαίνεται από το γεγονός ότι ακόμη και κάποια νευρολογικά προβλήματα τείνουν να διορθώνονται μερικώς μετά την αγγειοπλαστική, έστω και σε μεγαλύτερο χρονικό διάστημα: "εμείς ανακουφίζουμε από την πίεση.  Πολλά συμπτώματά σας θα βελτιωθούν αμέσως, και θα εξακολουθούν να βελτιώνονται".  Όμως ο Dr. Arata θεωρεί πως οι μέγιστες βελτιώσεις έρχονται όταν η αγγειοπλαστική συνδυάζεται με δίαιτα και γυμναστική.

"Η κόπωσή μου έφυγε, η όρασή μου επιστρέφει στο δεξί μου μάτι, τα χέρια μου και τα πόδια μου είναι ζεστά.  Δε μπορώ ακόμη να περπατήσω, όμως ασκώ τα πόδια μου", λέει ο Robin ένα μήνα μετά την επέμβαση.  Ο Dr. Arata σχολιάζει πως συνήθως οι πρώτες ώρες είναι ενδεικτικές του ποιές και πόσες βελτιώσεις θα δει κανείς από την αγγειοπλαστική:

“So many symptoms occur at one time, it does get overwhelming. But when Ι break down the symptoms, they say there has been a change. Τhe  CCSVI symptom effect is essentially immediate. Pull the cork, and it drains. There is actually some physiology to the blood flow changes. We can see some changes within minutes to hours, but generally speaking, you have experienced everything that will come from the procedure within 2-8 hours.”

Ως ασθενής, δε μπορώ παρά κι εγώ να σημειώσω τον επείγοντα χαρακτήρα της έρευνας, της συνεργασίας, αλλά και της δωρεάν διάθεσης της αγγειοπλαστικής σε ασθενείς που κινδυνεύουν να χάσουν πολλά περισσότερα περιμένοντας - αυτά που ίσως, αν περιμένουμε να ολοκληρωθούν όλες οι μελέτες και να πειστεί και ο τελευταίος εν ζωή νευρολόγος, δε βελτιωθούν ποτέ.

Ύφεση μετά την αγγειοπλαστική

Μία μικρή μελέτη τεσσάρων ασθενών με σκλήρυνση, που δημοσιεύθηκε σε ιατρική επιθεώρηση της Ρωσικής Ακαδημίας Επιστημών, έδειξε πως η αγγειοπλαστική οδήγησε τη νόσο σε ύφεση και στους τέσσερις ασθενείς.

Endovascular treatment of patients with chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis.

(σελ. 29-33)

Η μελέτη σκοπό είχε να καταδείξει τον αιτιακό ρόλο του CCSVI στη σκλήρυνση, και όχι αν υπάρχει CCSVI, καθώς οι συγγραφείς συμμερίζονται τις αναλογίες και ομοιότητες που προτείνει ο Zamboni μεταξύ της ανεπάρκειας των κάτω άκρων και της τοπολογίας των εστιών στη σκλήρυνση.  Επιλέχθησαν ασθενείς με διαφορετικούς τύπους σκλήρυνσης (ένας με υποτροπιάζουσα μορφή, δύο με δευτεροπαθώς προϊούσα και ένας με πρωτοπαθώς προϊούσα).  Στενώσεις σφαγίτιδων φλεβών εντοπίστηκαν σε όλους, αν και είναι εντυπωσιακό πως σε κάθε ασθενή θεραπεύτηκε μία σφαγίτιδα φλέβα μόνο, με αγγειοπλαστική.

Οι ασθενείς παρακολουθήθηκαν κατά το διάστημα μεταξύ Ιανουαρίου και Ιουνίου 2011.  Τα κλινικά και μαγνητικά τους αποτελέσματα ήταν θετικά, αφού καταγράφηκε ύφεση της δραστηριότητας της νόσου.

In all the cases we observed positive remission of the disease, the first ever documented case of MRI index improvement.

Αν και διατηρώ ενστάσεις για το πόσο ολοκληρωτικά αποκαταστάθηκε το CCSVI των ασθενών - μέχρι στιγμής οι τύποι CCSVI που έχουν προκύψει μιλούν για πολλαπλές και όχι μεμονωμένες στενώσεις, και από την παρούσα μικρή μελέτη διαφεύγει τελείως η άζυγος - είναι εντυπωσιακό πως η απελευθέρωση της ροής σε μία οδό έστω οδήγησε σε θετικά νευρολογικά αποτελέσματα.  Ως εκ τούτου, οι συγγραφείς καταλήγουν πως η αγγειοπλαστική είναι αποτελεσματική στη θεραπεία ασθενών με CCSVI και MS.

Chronic cerebrospinal deficiency of the veins, in the patients with MS, plays an important role in the development and the course of the disease.

Μπορείς να ισχυριστείς πως είναι τυχαία η ύφεση, ή πως οι ασθενείς πιθανόν λάμβαναν ανοσοτροποποιητικά - αν και εφόσον οι ασθενείς ήταν progressive στην πλειοψηφία τους, δε βλέπω κανέναν λόγο να λάμβαναν αγωγή.  Μπορείς να ισχυριστείς πως έτσι είναι η σκλήρυνση, και πέφτει σε ύφεση από μόνη της ούτως ή άλλως.  Αν και πρέπει να δικαιολογήσεις γιατί η μεγαλύτερη βελτίωση στην παρούσα μελέτη παρατηρήθηκε στον ασθενή με την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου.

Μπορείς, επίσης, να τα αποδώσεις όλα σε πλασέμπο - με την ευχή να κατόρθωναν και τα φάρμακα ίσως τέτοιο placebo effect.  Ή μπορείς απλά να δεχτείς πως η αγγειοπλαστική και το CCSVI παίζουν τεράστιο ρόλο στην πορεία της σκλήρυνσης.

Dr. Sclafani: techniques of CCSVI procedure

http://www.youtube.com/watch?v=91vGUMqIWBM&feature=youtu.be

Το βίντεο δεν έχει καλό ήχο, αλλά μας επιτρέπει να απομονώσουμε κάποιες προτάσεις για το σκοπό του Liberation Treatment, τις φλέβες που προκαλούν CCSVI αλλά και τις επιπλοκές από αγγειοπλαστική.

Οι ασθενείς που κάνουν αιμοδιάλυση υποφέρουν συχνά από κόπωση, αναφέρει ο γιατρός, ο οποίος χαρακτηρίζει προβλήματα αμιγώς φλεβικής συμφόρησης και τα εξής: πονοκεφάλους, έλλειψη συγκέντρωσης, απώλεια ισορροπίας και βόμβο στο αυτί.  “Many symptoms of MS are CCSVI symptoms”.

Οι στόχοι του Liberation Treatment είναι οι ακόλουθοι:

α. To interrogate the critical vessels that drain the brain and spine

b.  To find sites of obstruction and their pathology

c.  To remove obstructions

Οι τρεις βασικές φλέβες του CCSVI είναι οι δύο σφαγίτιδες και η άζυγος. Ωστόσο,

«In addition to those major veins, there are other veins contributing to the body of fluid that is the cerebrospinal venous circulation: the renal vein, the iliac vein and the ascending lumbar vein. These veins do not cause CCSVI, but if those veins are also involved with obstructions, the collateral bloodflow of those veins adds to the already overwhelmed circulation that is drained by the jugular veins, the vertebral veins and the azygous vein».

Για παράδειγμα, μόνο η νεφρική φλέβα απομακρύνει 500 ml αίματος το λεπτό, περισσότερο από τις σφαγίτιδες δηλαδή.

O Dr. Sclafani υπογραμμίζει πως πραγματοποιεί φλεβογραφία μέσω της σαφηνής φλέβας, και όχι της μηριαίας, η οποία είναι κρίσιμη φλέβα για το πόδι, και θρόμβωση της οποίας, έπειτα από επαναλαμβανόμενους τραυματισμούς ή καθετηριασμούς, θα μπορούσε να οδηγήσει σε πνευμονική εμβολή.

Αναφέρει τη δυσκολία εντοπισμού ανωμαλιών στην άζυγο.  Οι ανωμαλίες είναι κυρίως βαλβιδικές, και αποκαθίστανται εύκολα.  Χρειάζονται, όμως, πέντε λήψεις της αζύγου, εκεί που για τη σφαγίτιδα χρειάζεται μόνο μία, και αυτό γιατί η άζυγος είναι επιρρεπής σε κίνηση λόγω της θέσης της κοντά στην καρδιά.

«Οι περισσότεροι από εσάς δεν έχετε χαλασμένες φλέβες, αλλά χαλασμένες βαλβίδες» λέει στη συνέχεια, εννοώντας πως δεν πάσχει το τοίχωμα των φλεβών, αλλά μία συγκεκριμένη περιοχή τους.  Οι συνήθεις ανωμαλίες των σφαγίτιδων είναι: stenosis, valve stenosis, hypoplasia, webs, septum, annulus, duplication, membrane.

Oι επιπλοκές της αγγειοπλαστικής: uncommon, allergic reaction, thrombosis, hemorrhage, dissection, arrhythmia, hypotension, pulmonary edema, worsening of symptoms, exacerbation.

Ο Dr. Sclafani έχει ετοιμάσει τρεις περιλήψεις εργασιών, όλες για το CCSVI, για το προσεχές συνέδριο της SIR (Society of Interventional Radiology) το Μάρτιο.

Ο καλός, ο κακός και ο σύνθετος

Η φλεγμονή χαρακτηρίζει την παθολογία της πολλαπλής σκλήρυνσης.  Εκδηλώνεται με την εμφάνιση ενεργής εστίας ή υποτροπής.  Αμφότερα υφαίνονται από μόνα τους, δοθέντος χρόνου.  Αμφότερα είναι ο στόχος θεραπείας με κορτιζόνη ή ανοσοτροποποιητικής αγωγής, που θεωρείται επιτυχημένη όταν έχει μειώσει τον αριθμό των εστιών στη μαγνητική ή των υποτροπών στον ασθενή.

Αν και η αιτία της σκλήρυνσης παραμένει άγνωστη στο μοντέλο της αυτοανοσίας, το τελευταίο δέχεται πως η ίδια η φλεγμονή είναι η εκδήλωση ενός ανώμαλου ανοσοποιητικού, και συνεπώς είναι φρόνιμο να καταστέλεται.  Με λίγα λόγια, η φλεγμονή, γλωσσολογικά σκεπτόμενοι, είναι για αυτούς το σημαινόμενο της επίθεσης, και όχι ένα σημαίνον που μπορεί να σημαίνει άλλα πράγματα από αυτά που εμείς διαβάζουμε.

Το 2002, μία ομάδα νευρολόγων από Ιταλία, Γερμανία και Σουηδία χαρακτήρισαν "απλοϊκή" τη σκέψη πως η φλεγμονή (ενεργή εστία/υποτροπή) είναι ο "κακός" της υπόθεσης, προτείνοντας πως η φλεγμονή έχει και προστατευτικό ρόλο στο κεντρικό νευρικό σύστημα και συνεπώς δεν πρέπει να γίνεται αδιάκριτη ανοσοκαταστολή στους ασθενείς με MS.

Inflammation in MS: the good, the bad, and the complex

Inflammation has always been thought of as detrimental in the pathophysiology of multiple sclerosis (MS). However, emerging genetic data, magnetic-resonance-imaging studies, and immunopathological evidence challenge this simplistic view. The evidence leads to the conclusion that inflammation is tightly regulated, and that its net effect may be beneficial in MS, thus explaining some of the results from recent trials of anti-inflammatory agents. We argue that the use of anti-inflammatory drugs to treat MS may not be appropriate in all cases. Precise identification of the inflammatory pathways to be targeted in the different phases of the disease and the timing of such interventions are therefore crucial.

Έστω ότι ένας ασθενής λαμβάνει όντως ανοσοτροποποιητική αγωγή ή συνεχή σχήματα κορτιζόνης.  Πόσο βέβαιο είναι ότι ο νευρολόγος του έχει λάβει υπόψη τις παραμέτρους της φλεγμονής που δεν πρέπει να κατασταλούν με σκοπό το μακροπρόθεσμο όφελος του ασθενούς;  Έχει γίνει καμία εξατομίκευση της θεραπείας βάσει του τύπου των εστιών που επιδεικνύει ο κάθε ασθενής, για παράδειγμα; Αμφιβάλλω.  Για άλλη μία φορά, ο ασθενής λαμβάνει μία ανώφελη πιθανόν αγωγή, με αμφισβητούμενες συνέπειες πάνω στις φλεγμονές του, τις οποίες ο νευρολόγος χαρακτηρίζει a priori "κακές".

 Πόσο βολικό για όλους μας θα ήταν ο κόσμος να αποτελούνταν από τέτοια εύκολα δίπολα: καλούς ή κακούς, χρήσιμους ή άχρηστους, ακίνδυνους ή επικίνδυνους.  Δυστυχώς ο κόσμος είναι γκρι και οι σημασιολογικές του αποχρώσεις είναι σύνθετες.  Αυτό σημαίνει, στην περίπτωσή μας, πως η φλεγμονή έχει αποδεδειγμένα και ευεργετικό ρόλο στο κεντρικό νευρικό σύστημα και συνεπώς η άκριτη καταστολή της είναι επικίνδυνη, αν όχι τουλάχιστο αφελής.  Ευτυχώς αυτές οι προτάσεις εκστομίζονται και από νευρολόγους - δυστυχώς όχι την "αυθεντία" που επισκέπτεται ο μέσος ασθενής, και η οποία "αυθεντία" θα του πει να εμπιστεύεται τον ίδιο και τίποτα περισσότερο.

Λένε, λοιπόν, οι νευρολόγοι, των οποίων η εργασία δημοσιεύτηκε και σε νευρολογική επιθεώρηση:

Although inflammation seems to have a crucial role in demyelination and axonal loss in the early phase of MS, recent evidence suggests that inflammation is not exclusively detrimental. The morbidity rate in mice with experimental autoimmune encephalomyelitis (EAE), an animal model of MS, increased from 20% to 80% when the animals were treated with monoclonal antibodies against interferon g, a proinflammatory cytokine.²⁰ CNS-specific production of interferon g (before or after EAE onset) can protect mice from disease progression by improving the clearance of encephalitogenic T cells via an apoptotic pathway associated with upregulation of TNF receptor 1, the so-called death receptor.²¹ CD4-positive T cells can induce microglia to secrete interleukin-12-inhibiting agents, such as prostaglandin E2, thus self-limiting the inflammatory process.¹⁸ T cells from the brains of patients with MS and mice with EAE can secrete factors that protect myelin, such as brain-derived neurotrophic factor.²² Myelin-basic-protein-specific encephalitogenic T cells from EAE mice may prevent secondary demyelination by helping to clear toxic substances released by the initial damage.²³ Macrophages promote remyelination by the removal of myelin debris—which, renders the local environment inconducive to remyelination—from the local environment.^24,25 Macrophages can also promote remyelination by secreting proinflammatory cytokines, such as TNF-a that, in turn, can directly promote proliferation of oligodendrocyte progenitors via TNF-receptor-II signalling.²⁶ Finally, antibodies against myelin antigen, which have been thought of as final effectors in EAE and MS,²⁷ can also promote remyelination after lysolecithin-induced demyelination in mice by inducing oligodendrocyte proliferation via specific binding to cell-surface molecules.²⁸

Χωρίς να αναιρούν τον αυτοάνοσο χαρακτήρα της σκλήρυνσης, οι συγγραφείς αναρωτιούνται περισσότερο για το πώς αποφασίζουμε τί ακριβώς να καταστείλουμε, όταν η δράση των Τ κυττάρων, για παράδειγμα, εμποδίζει την δευτερεύουσα απομυελίνωση και αυτο-ρυθμίζει τη μη επέκταση της φλεγμονής.

Τα πράγματα είναι σύνθετα μέσα στο κεφάλι.  Να ισχυρίζεσαι πως ξέρεις ότι φταίει το ανοσοποιητικό, χωρίς να έχει αποδειχθεί αυτό, και να το καταστέλεις/τροποποιείς, είναι απλοϊκό, λένε οι συνάδελφοί σου, επικίνδυνο, λέω εγώ σαν ασθενής.

Ακόμη και αυτοάνοση να ήταν λοιπόν η σκλήρυνση, ο σωστός νευρολόγος (σχήμα οξύμωρο) θα έπρεπε να ήταν πολύ προσεκτικός με το ανοσοποιητικό μας.  Αλλά πού να τα πεις αυτά τώρα σε μία κοινότητα που ζητωκραυγάζει την έλευση του Fingolimod...

O δικός σου νευρολόγος σου είπε ποτέ πως η φλεγμονή που βλέπει στη μαγνητική ή η υποτροπή σου μπορεί να μην είναι μόνο "εχθρός";  Εμένα δε μου το είπε.  Κι ας πίστευα ανέκαθεν πως ο κόσμος είναι γκρι, και όχι άσπρος, λευκός, και αντιμετωπίσιμος, όπως ευχολογεί αυτός.

Χαρακτηρίζοντας την επίδοση των φαρμάκων στην MS γεμάτη από "μερικές επιτυχίες, αρκετές αποτυχίες" (some successes, several failures), οι συγγραφείς αφήνουν ανοιχτό το βασικό ερώτημα: γιατί δε μπορούμε να αντιμετωπίσουμε επιτυχώς τη φλεγμονή στην σκλήρυνση; τί την πυροδοτεί; μπορεί, άραγε, η αυτοάνοση αντίδραση να είναι δευτερεύουσα;  Αναρωτιούνται, μάλιστα, γιατί η φλεγμονή έχει "αγαπημένα" σημεία στον εγκέφαλο, τα περικοιλιακά, τα οποία είναι σημεία που εξηγεί άριστα το φλεβικό μοντέλο:

Several open questions remain. What is the initiating inflammatory event in the CNS of patients with MS? Is the pathogenetic mechanism due to a secondary autoimmune phenomenon triggered by inflammation in the CNS? Are myelin antigens the primary target of the immune process or is the primary target the oligodendrocytes? Do distinct immunological mechanisms work in different disease courses and phases? Is axonal loss in the later phases of MS independent of the inflammatory process? Is there any immunological reason to explain the peculiar topography of MS lesions in the CNS? Is inflammation in MS always detrimental?

Οι ερωτήσεις τέθηκαν, οι απαντήσεις εκκρεμούν.  Πολύ πρόσφατα, όμως, μεγάλος νευρολόγος της Αγγλίας και Καθηγητής Πανεπιστημίου/Ερευνητής στην MS χλεύασε για πολλοστή φορά το CCSVI, υπαινισσόμενος πως είναι ένας εύκολος τρόπος να πλουτίσει ο κάθε Αγγειοχειρουργός.

Multiple sclerosis research

Aυτό είναι το επίπεδο των επιχειρημάτων που δεχόμαστε.  Τούτος ο κόσμος, δυστυχώς, δεν είναι μία καθαρή μαγνητική.

---

Φλέβα πάσαν έκερσεν

Τελικά όπου εμπλέκεται σφαγίτιδα φλέβα, υπάρχει ένας πόλεμος τριγύρω.

Στο απόσπασμα από την Ιλιάδα του Ομήρου που ακολουθεί, ο Αντίλοχος, πιστός φίλος του Αχιλλέα και του Πατρόκλου, ορμάει στη μάχη εναντίον του Θόωνα και τον σκοτώνει, αφού πρώτα τον τραυματίζει σε μία μεγάλη φλέβα του λαιμού, η οποία οι ιστορικοί εικάζουν πως είναι η έσω σφαγίτιδα.

Ἀντίλοχος δὲ Θόωνα μεταστρεφθέντα δοκεύσας

οὔτασ᾽ ἐπαΐξας, ἀπὸ δὲ φλέβα πᾶσαν ἔκερσεν,

ἥ τ᾽ ἀνὰ νῶτα θέουσα διαμπερὲς αὐχέν᾽ ἱκάνει·

τὴν ἀπὸ πᾶσαν ἔκερσεν· ὃ δ᾽ ὕπτιος ἐν κονίῃσι

κάππεσεν, ἄμφω χεῖρε φίλοις ἑτάροισι πετάσσας.

 

Ο Αντίλοχος τον Θόωνα τον τήρησε, ως εστράφη,

και ορμώντας τον εκτύπησε και του’κοψε την φλέβα.

Που άνω εις τα νώτ’ αδιάκοπα πέρα ως το ζνίχι τρέχει,

την έκοψ’ όλην. Έπεσε τ’ ανάσκελα στο χώμα

κείνος μ’ αγκάλες πεταχτές στους ποθητούς συντρόφους.

Σύμφωνα με τον ιστορικό A. R. Thompson ("Homer as a surgical anatomist" Proceedings of the Royal Society of Medicine 45, 1952), η μόνη τέτοια μεγάλη φλέβα που θα μπορούσε να έχει πληγωθεί είναι η έσω σφαγίτιδα.  Το θέμα ανακινήθηκε ξανά σε άλλη εργασία, του 1999, με τίτλο "The Wounds of Iliad".

The wounds of Iliad

The only large vein in the neck, which T. favours, following Homer, is the internal jugular which runs rather superficially and anteriorly, emerging from behind the medial end of the collar bone and proceeding in a line towards the lobe of the ear.

Εκείνος ο πόλεμος κράτησε δέκα χρόνια.  Χρόνια αργότερα, ο ποιητής Γεώργιος Σεφέρης θα θύμιζε τις τραγικές διαστάσεις κάθε πολέμου, πόσω μάλλον εκείνου που βασίζεται σε ψεύτικες ενδείξεις:

Και στην Τροία;

Τίποτε στην Τροία-ένα είδωλο.

Έτσι το θέλαν οι θεοί.

Κι ο Πάρης, μ' έναν ίσκιο πλάγιαζε σα να ήταν πλάσμα

ατόφιο^.

κι εμείς σφαζόμασταν για την Ελένη δέκα χρόνια.

 Το αδειανό πουκάμισο της αυτοανοσίας έριξε στην Οδύσσεια της περιπλάνησης χιλιάδες ασθενείς.  Tα "αντιγόνα-φαντάσματα", τα "αντιγόνα-είδωλα", όπως εύστοχα παρατηρεί ένας άλλος ερευνητής, έχουν συντηρήσει μία φιλολογία υπέρ της αυτοανοσίας η οποία μπορεί να είναι λανθασμένη.  Ο Tveita δίνει τέσσερις πιθανές εκδοχές ενεργοποίησης μίας αυτοάνοσης διαδικασίας, μία από τις οποίες είναι και η "waste management and apoptotic cell antigens".

When cells die, however, such antigens would be sequestered in apoptotic blebs and taken up by phagocytosing cells. Upon phagocytosis, these antigens are made accessible for MHC Class I and MHC Class II presentation, forming a population of dead cell ‘ghost antigens’ effectively only presented on APCs.

The danger model in deciphering autoimmunity

Ο Tveita τίθεται στην εργασία του υπέρ του "σήματος κινδύνου" - danger signal - που μπορεί να σημαίνει, τελικά, μία αυτοάνοση αντίδραση στο σώμα:

In this lies one of the fundamental postulates of the danger model—that autoreactivity per se is a normal aspect of the physiological process of tissue inflammation, whereas the defining characteristic of pathological autoimmunity (autoimmune disease) is the persistence of autoreactivity caused by a continued supply of danger signals (chronic autoreactivity).

Ανέκαθεν υπήρχε μιλιταριστικό λεξιλόγιο στην σκλήρυνση κατά πλάκας: εκστρατεία ενημέρωσης, θεραπευτική φαρέτρα, οπλοστάσιο επιλογών, νέα εποχή-νέα ξεκινήματα, μαζί πολεμάμε, κερδίζουμε τη μάχη.  Ποτέ δεν ορίστηκε όμως ο εχθρός με ακρίβεια.  Πώς θα μπορούσε, άλλωστε;  Το λεξιλόγιο καταρτίστηκε από την πλευρά των θεραπόντων και παπαγαλίστηκε από κάθε ευπειθή στρατιώτη.

Kαι, όπως γίνεται με κάθε γνήσια μυθολογία και θρησκεία, η θεωρία τους βασίστηκε σε αντιγόνα-φαντάσματα, τα οποία, όσο πιο ανύπαρκτα είναι, τόσο πιο ακατάλυτα γίνονται.

Δεν είναι δίκαιος ο αγώνας.

Μία πανελλήνια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σκλήρυνση κατά πλάκας, με τα συνθήματα "Ζούμε την ελπίδα.  Μια νέα εποχή ξεκινά.  Μαζί πιο δυνατοί" γίνεται αυτές τις μέρες στην Αθήνα, η οποία εκστρατεία προειδοποιεί τους ασθενείς για τον κακό ρόλο των Τ-λεμφοκυττάρων στην MS.

Όπως τόνισε η η Επίκουρη Καθηγήτρια Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών, υπεύθυνη του Ανοσογενετικού Εργαστηρίου της Α' Πανεπιστημιακής Νευρολογικής Κλινικής του Π.Γ.Ν.Α. «Αιγινήτειο» Μαρία Αναγνωστούλη, η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ), ή σκλήρυνση κατά πλάκας κατά την παλαιότερη ορολογία, είναι μία αυτοάνοση εκφυλιστική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ), που προσβάλλει κυρίως νέους ενήλικες, χωρίς να αποκλείεται και η προσβολή παιδιών και μεγαλυτέρων ενηλίκων. Από παθοφυσιολογικής πλευράς, η νόσος αφορά κυρίως σε καταστροφή της μυελίνης σε όλο τον άξονα του ΚΝΣ, δηλαδή εγκέφαλο και νωτιαίο μυελό, αφού προηγηθεί μία πολύπλοκη φλεγμονώδης διαδικασία ενεργοποίησης των Τ-λεμφοκυττάρων εκτός ΚΝΣ.

Τα Τ-λεμφοκύτταρα, εισερχόμενα στο ΚΝΣ, κινητοποιούν τη συμμετοχή όλων των κυττάρων και παραγόντων του ανοσοποιητικού συστήματος (Β-λεμφοκύτταρα, κυτταροκίνες, μεταλλοπρωτεϊνάσες, συμπλήρωμα κ.λπ.), γεγονός που καταλήγει στην καταστροφή της μυελίνης και στη δημιουργία απομυελινωτικών πλακών και σύντομα οδηγεί και στην καταστροφή νευρικών αξόνων.

Σε ό,τι αφορά τη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου, επεσήμανε η κ.Αναγνωστούλη, μέχρι προ μηνός στη φαρέτρα των νευρολόγων υπήρχαν διαθέσιμα τόσο οι διάφορες ιντερφερόνες και το glatiramer acetate, που χρησιμοποιούνται από 15ετίας, έχουν αλλάξει πραγματικά το προφίλ της νόσου και έχουν βοηθήσει πολλούς ασθενείς, όσο και το μονοκλωνικό αντίσωμα natalizumab, από τετραετίας, με πολύ καλή ανταπόκριση και βελτίωση της κλινικής εικόνας των ασθενών.

Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης

Mμμμ.  Μυρίζει μεσαίωνας.  Μη μου ζητάτε να είμαι επιεικής με νευρολόγους.  Ώρα να πιάσω το σπαθί μου.

Το τέλειο έγκλημα

Και μετά την κατατοπιστική παρουσίαση του Salvi, μετά την εντυπωσιακή υδροδυναμική ανάλυση του Beggs, τις 20 και πλέον εργασίες του Zamboni, την παραδοχή του Zivadinov για τη συσχέτιση CCSVI και hypoperfusion και τις 15.000 επεμβάσεις παγκοσμίως, έχεις να αντιμετωπίσεις αυτό:

Based on these extensive, scientifically solid data obtained from investigators outside of Ferrara, we see no rationale to support CCSVI as a key pathogenetic factor in MS. Furthermore an ongoing large multi-center Italian epidemiological study recruiting more than 1000 MS patients and about 1000 healthy controls and patients with other neurodegenerative diseases, promoted by the Italian Foundation of Multiple Sclerosis and endorsed by the Italian Society of Neurology will greatly augment our scientific knowledge about the relationship between CCSVI and MS.  There is the theoretical possibility that the venous drainage of autoimmune lymphocytes from the brain may cause some endothelial changes during the longstanding disease course of MS, maybe in combination with immunosuppressive therapies. Yet even if this were the  case, this is insufficient to justify invasive, costly and potentially dangerous manipulations of the deep cervical venous system in MS patients.  Therefore, both the EFNS and the ENS Multiple Sclerosis Scientist Panel and ECTRIMS Executive Committee emphasize the high risk and absence of a scientific basis for liberation procedures in MS patients.

Βασισμένοι σε αυτά τα εκτεταμένα και επιστημονικώς ισχυρά δεδομένα που αποκτήθηκαν από ερευνητές εκτός της Φεράρα, δε βλέπουμε τον λόγο να υποστηρίξουμε το CCSVI ως κεφαλαιώδη αιτιακό παράγοντα στην MS.  Επιπλέον μία μεγάλη, διαρκής και πολυκεντρική ιταλική επιδημιολογική μελέτη με τη συμμετοχή περισσοτέρων από 1000 ασθενών και 1000 υγιών και ασθενών άλλων νευροεκφυλιστικών νόσων, που προωθείται από ιταλικό ίδρυμα για την σκλήρυνση κατά πλάκας και επιχορηγείται από την ιταλική εταιρεία νευρολογίας, θα ενισχύσει σημαντικά την επιστημονική μας γνώση για τη συσχέτιση CCSVI και MS.  Υπάρχει, θεωρητικά, η πιθανότητα η φλεβική απομάκρυνση των αυτοάνοσων λευκοκυττάρων από τον εγκέφαλο να προκαλεί ζημιά στο ενδοθήλιο εξ αιτίας της μακρόχρονης διάρκειας της νόσου, πιθανόν σε συνδυασμό με ανοσοτροποποιητικές θεραπείες.  Αλλά ακόμη και αυτό να ίσχυε, δεν αρκεί για να δικαιολογήσουμε επεμβατικές, ακριβές και μάλλον επικίνδυνες πρακτικές στο φλεβικό σύστημα των ασθενών με MS.  Συνεπώς, τόσο η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία των Νευρολογικών Εταιρειών, η επιστημονική ομάδα για την σκλήρυνση κατά πλάκας των Ευρωπαϊκών Νευρολογικών Εταιρειών και η Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την Θεραπεία και Έρευνα στην Σκλήρυνση κατά Πλάκας τονίζουν τον μεγάλο κίνδυνο και την απουσία επιστημονικής βάσης στις επεμβάσεις "απελευθέρωσης" στους ασθενείς με MS.

Αυτή η σύσταση δε θα επηρεάσει εμένα ή εσένα, αλλά θα επηρεάσει τη γνώμη πολλών ασθενών, που θα σταματήσουν να διεκδικούν τα αυτονόητα, αλλά και πολλών Επεμβατικών Ακτινολόγων, που φοβούνται να πράξουν διαφορετικά από τα ειωθότα.

From "Big Idea" to "Perfect Crime"

Τί τους απαντάμε;

- Γράψατε άλλο ένα κείμενο με "πιθανόν", "θεωρητικά", "μάλλον".  Πότε θα μιλήσετε με βεβαιότητες;  Δεν είστε σίγουροι ότι το CCSVI είναι αποτέλεσμα της MS, αλλά το λέτε.  Δεν το αποδεικνύετε, αλλά το μοιράζετε σαν μήνυμα παντού.  Λέτε μπορεί να το προκάλεσαν τα ανοσοτροποποιητικά φάρμακα.  Αυτοί που δεν πήραν ποτέ ανοσοτροποποιητικά;  Δεν γνωρίζετε ακόμη όλες τις παρενέργειες των φαρμάκων που δίνετε;  Πότε θα είστε βέβαιοι για αυτές;  Πόσο να περιμένουμε, δηλαδή;  Λέτε το CCSVI το προκάλεσε η ροή λευκοκυττάρων.  Τότε γιατί εσείς βρήκατε το CCSVI και στους υγιείς;

Ή: ο Zamboni, Sclafani, Dake, Sinan, Siskin, Arata, Simka, Schelling, και άπαντες άλλοι έκαναν λάθος τραγικό, παρερμήνευσαν το φαινόμενο πλασέμπο ως πραγματικές βελτιώσεις και η παύση της αναπηρίας, αλλά και μερική αντιστροφή της, που είδαν στην τριετία ήταν τυχαίες, ή: οι νευρολόγοι ποτέ πραγματικά δε μελέτησαν τις εργασίες των αγγειοχειρουργών, ποτέ δεν είδαν μία επεμβατική φλεβογραφία και είναι βέβαιοι ότι η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση.  Άρα, ένας από τους δύο είναι απατεώνας.  Δε βγαίνει η εξίσωση αλλιώς.

Ωραία λοιπόν.  Αν ψεύδεται ο Zamboni, κάποιοι απλά κάναμε μία ανούσια επέμβαση και τίποτα δε θα αλλάξει.  Το θέμα είναι, αυτοί που πίστεψαν πως δεν είναι ο νευρολόγος o "εγκληματίας", πώς θα καταπιούν τη γνώση του αύριο;

Γιατί να συνεχίσουμε να αμοίβουμε, με οικονομικούς και επαινετικούς όρους, νευρολόγους που απευθύνονται ταπεινωτικά στο CCSVI?  Αν έχεις κόπωση, πονοκέφαλο και προβλήματα μνήμης, CCSVI δηλαδή, πρέπει να καταλάβεις ότι το μήνυμα αυτό των νευρολογικών εταιρειών υποτιμά εσένα, προσβάλλει τον γιατρό που θέλει να σου κάνει επέμβαση και σε σε αφήνει έκθετο σε μία βέβαιη επιδείνωση.  Πότε θα το καταλάβουν αυτό όλοι οι ασθενείς;  Ο ίδιος νευρολόγος που εσύ συστήνεις ως κορυφαίο προσυπέγραψε, πιθανόν, το παραπάνω κείμενο.

Τί προτείνουμε;  Ίσως ένα απευθείας debate Επεμβατικού Ακτινολόγου και Νευρολόγου.  Αφού ο λόγος του ασθενή δεν πείθει, ίσως έπειθε ο λόγος του ιατρού.  Όμως οι Επεμβατικοί, όσοι ασχολούνται με το CCSVI, ενδιαφέρονται για έρευνα, δημοσιεύσεις και επεμβάσεις, και κυρίως για το CCSVI ως ανεξάρτητη πάθηση.  Συνεπώς;

Συνεπώς τέτοιες νευρολογικές συστάσεις πρέπει πάλι να τις πολεμήσουμε εσύ κι εγώ.  Γιατί αυτοί θα επηρεάσουν τη γνώμη του ασθενή δίπλα σου, του νέου Επεμβατικού που θα μπορούσε να σε βοηθήσει, αλλά και του Υπουργείου Υγείας, που σε μία χρονιά πρωτοφανούς οικονομικής κρίσης θα εγκρίνει πανάκριβα χαπάκια.

Κάθε γενιά έχει το δικό της Ολοκαύτωμα.  Εμείς έχουμε αυτούς.

Ποιά Ελευθερία;

Νευρολόγοι από τη μακρινή Βραζιλία που τώρα έχουν χειμώνα (και μεταφορικά) μεταφέρουν τις εντυπώσεις τους για τους δεκαεννέα μήνες ζωής του CCSVI.  Θυμηθείτε το χθεσινό ποστ και δείτε πόσο βολικό είναι για αυτούς να αντιμετωπίσουν τους ασθενείς ως μάζα.

The internet racing ahead of the scientific evidence

The CCSVI theory is presented as the ultimate truth and Zamboni is described as the martyr in a large conspiracy to deny treatment to patients, while the endovascular approach is sought by patients as the “liberation” from MS.

Οι λέξεις "μάρτυρας" και "συνωμοσία" είναι συναισθηματική φόρτιση και όχι πληροφόρηση.  Η λέξη ελευθερία, η μόνη εντός εισαγωγικών, πρέπει να βγει εκτός, καθώς είναι κυριολεκτική: απελευθέρωση της ροής στο κεντρικό νευρικό σύστημα.

Η εργασία τους εν συντομία παρουσιάζει τη δραματική εμπλοκή του ίντερνετ και τον ακτιβισμό των ασθενών σε δεκαεννέα μήνες, καταλήγοντας πως δεν είναι λόγοι αυτοί για να κάνει κάποιος μία αγγειοπλαστική επέμβαση, της οποίας η χρησιμότητα ακόμη δεν έχει αποδειχθεί.  Ωστόσο δεν αναρωτιούνται οι ίδιοι για τα νούμερα που παραθέτουν:

The Google search for “CCSVI multiple sclerosis” yielded over 650,000 results. The top result was a link to a clinic offering CCSVI evaluation services and MS liberation therapy (www.ccsvi-online.com), followed by the CCSVI Foundation (www.ccsvifoundation.org), which on its front page, reported on a patient who was denied the “liberation” treatment and filed a human rights complaint.

In addition, links to www.youtube.com presented over 700 videos of successful “liberation” treatment. The search on Yahoo! yielded over 80,000 results, including www.ccsvi-multiple-sclerosis.com, in which doctors willing to perform the liberation treatment could be located around the world, and www.ccsvi-for-ms.org, which advertised using the slogan “Liberation from Multiple Sclerosis - Free yourself”.

Both Google and Yahoo! have several links accessing Facebook. The social network www.facebook.com contains dozens of discussion forums and social/charity events relating to CCSVI and MS. The largest CCSVI community on Facebook has nearly 30,000 participants. Although several participants are dubious about “liberation” treatment or have undergone it without success, the tone of the discussion is extremely optimistic.

Είναι έτοιμοι να δώσουν απαντήσεις, πως δηλαδή το φαινόμενο CCSVI οφείλεται εν πολλοίς στη φρενίτιδα του διαδικτύου.  Ο εικοστός αιώνας όμως μας έμαθε πως το σημαντικό δεν είναι να δίνεις απαντήσεις, αλλά να θέτεις πρωτίστως τις σωστές ερωτήσεις: γιατί υπάρχουν τόσες πολλές αναζητήσεις των ασθενών στο διαδίκτυο για θεραπεία, αν τους καλύπτουν οι ιντερφερόνες ή αν η αναπηρία όντως προλαμβάνεται;  650.000 αποτελέσματα για το CCSVI στο google?  Γιατί δεν υπάρχουν τόσες αναζητήσεις και για την ιογενή θεωρία προέλευσης της σκλήρυνσης, για παράδειγμα, ή για τα βλαστοκύτταρα;  80.000 αποτελέσματα στο Yahoo και 30.000 οπαδοί στο facebook?  Γιατί δεν υπάρχουν τόσοι οπαδοί αντίστοιχα στην θεραπεία της αυτόλογης μεταμόσχευσης;  700 βίντεο επιτυχίας στο Youtube?  Γιατί δε βγήκαν άλλοι τόσοι να φωνάξουν από την χαρά τους για το Tysabri?   22 επιστημονικές εργασίες ο Zamboni σε λιγότερο από δύο χρόνια;  Από που προκύπτουν αυτές οι εργασίες, και οι κλινικές, αν το CCSVI είναι μία διαδικτυακή πλάνη των ασθενών;

Αν πιστεύεις ότι η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση, δεν θέτεις ποτέ την ερώτηση: κι αν δεν είναι αυτοάνοση;  Όπως έλεγαν και οι Μοντερνιστές στην τέχνη: the question is in question.  Η ερώτηση είναι το ζητούμενο.

Προσέξτε τον τίτλο της εργασίας τους: το ίντερνετ προτρέχει των επιστημονικών ενδείξεων.  Προφανώς κάποιος θα μπορούσε να επαναδιατυπώσει τον τίτλο και ως: η αυτοανοσία προτρέχει των αποδείξεων.  Η ήδη ώριμη φλεβική θεωρία του Putnam, του Rindfleisch και του Schelling τότε τί είναι;  Δεν ξεκίνησαν όλα το 2009, έτσι δεν είναι;  Απλά τότε κάποιος αναρωτήθηκε αν υπάρχει φλεβική ανεπάρκεια και εξωκρανιακές στενώσεις.

Η διατύπωση των σωστών ερωτήσεων μπορεί να οδηγήσει στην εξαγωγή απελευθερωτικών απαντήσεων.

To CCSVI ως αιτία της πολλαπλής σκλήρυνσης (ΙΙΙ)

CCSVI as the Cause of Multiple Sclerosis, by Marie A. Rhodes.

"Τα βακτήρια και οι ιοί είναι περισσότερο πιθανό να εμφανιστούν σε περιοχές που πάσχουν από φλεβική ανεπάρκεια (Alguire and Mathes, 2007).  Προκαλούν ενεργές ή κρυφές μολύνσεις στους ιστούς, καθώς αυτοί πάσχουν από κακή ροή.  Για παράδειγμα, το βακτήριο Chlamydia Pneumoniae ανιχνεύεται συχνά στα φλεβικά έλκη των κάτω άκρων, τα οποία προκαλούνται από φλεβική ανεπάρκεια".  (σελ. 45) - η Rhodes εξηγεί την συσχέτιση ιών, βακτηρίων και σκλήρυνσης (π.χ. Epstein Barr) στο πλαίσιο μίας θεωρίας φλεβικής ανεπάρκειας.

"Σύμφωνα με άλλη έρευνα, οι ασθενείς με σκλήρυνση καταλήγουν συνήθως με προοδευτική μορφή της ασθένειας γύρω στο 39ο έτος της ηλικίας τους.    Αυτή είναι περίπου και η ηλικία που διαγιγνώσκονται οι ασθενείς με πρωτοπαθώς προϊούσα σκλήρυνση.  Ο χρόνος που χρειάζεται λοιπόν κανείς για να φτάσει ένα συγκεκριμένο επίπεδο αναπηρίας δεν έχει σχέση με τον αριθμό των υποτροπών, αλλά φαίνεται να έχει σχέση με την ηλικία".  (σελ. 46) - η Rhodes κρίνει τη μη ικανότητα των φαρμάκων να επηρεάζουν την αναπηρία, καθώς η τελευταία δεν έχει σχέση με το πλήθος των υποτροπών, τις οποίες μειώνουν τα φάρμακα ως αντιφλεγμονώδη.

"Το Εθνικό Σύστημα Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου έκανε τον εξής διακανονισμό με τις φαρμακευτικές εταιρείες που παρασκεύαζαν Copaxone και ιντερφερόνες: καθώς οι κλινικές δοκιμές των φαρμάκων ήταν μικρής διάρκειας (διετούς) και τα φάρμακα δε μπορούσαν έτσι να αποδείξουν την αποτελεσματικότητά τους σε βάθος χρόνου, το Εθνικό Σύστημα Υγείας αποφάσισε παρ' όλ' αυτά οι γιατροί να τα χορηγούν, αλλά να παρατηρείται πολύ προσεκτικά η πορεία των ασθενών, ώστε να μετρηθεί και η αποτελεσματικότητα των φαρμάκων, για την οποία οι αρχές δεν ήταν πεπεισμένες.  Παρακολουθήθηκαν 5.500 ασθενείς - τόσο αυτοί που έπαιρναν φάρμακα, όσο και αυτοί που δεν έπαιρναν.  Δυστυχώς, τα αποτελέσματα ήταν αρνητικά για αυτούς που έπαιρναν φάρμακα: τα πήγαν όχι μόνο χειρότερα από ότι είχαν προβλέψει οι παρασκευαστές των φαρμάκων, αλλά χειρότερα και από την ομάδα ασθενών που δεν έπαιρνε φάρμακα (διαχρονική και όχι συγχρονική σύγκριση)".  (σελ. 47) - η Rhodes επισημαίνει την αδυναμία των διαθέσιμων ανοσοτροποποιητικών φαρμάκων να σταματήσουν την εξέλιξη της αναπηρίας, η οποία φαίνεται να προέρχεται από άλλη βάση, και όχι από την ίδια τη φλεγμονή (υποτροπή).

"Λέει ο Dr. Campalani: πιστεύω πως όταν μία νέα θεραπεία έχει ελάχιστες πιθανότητες επιπλοκών και αρκετά ενδεχόμενα οφέλη, σε αντίθεση με τις φαρμακευτικές επιλογές που βρίθουν παρενεργειών, η ανάγκη για αυστηρά επιστημονικές διπλά τυφλές μελέτες είναι ανοησία.  Χρειαζόμαστε περισσότερους ευφυείς και θαρραλέους Αγγειοχειρουργούς και Ακτινολόγους που θα αρχίσουν να θεραπεύουν τις φλεβικές ανωμαλίες για χάρη των ανωμαλιών αυτών, και άσχετα από την MS.  Αλλά το ιατρικό γίγνεσθαι είναι γνωστό για τον συντηρητισμό του και την τεμπελιά του".  (σελ. 183) - ο Dr. Campalani είναι Καρδιοχειρουργός από τη Ferrara, και ασθενής με CCSVI/MS.  Διαγνώσθηκε με πρωτοπαθώς προϊούσα σκλήρυνση το 1986.  Το 2006, έκανε το Liberation Treatment με τον Dr. Zamboni, και διόρθωσε σοβαρά προβλήματα σε πολλές φλέβες.  Σήμερα, 4 χρόνια μετά, και παρά τις δύο επαναστενώσεις στις σφαγίτιδες που διορθώθηκαν άμεσα, δεν έχει βιώσει επιδείνωση, κάτι πρωτοφανές για ασθενή με PPMS.  Βασίζεται όλο και λιγότερο στο μπαστούνι του για να περπατάει, βελτίωση που του συνέβη ήδη πέντε ώρες μετά την πρώτη επέμβαση.  Είναι ένθερμος υποστηρικτής του CCSVI.  Εργάζεται ως γιατρός στο Belfast.

Συνέντευξη από τα ιταλικά του Dr. Regine.

Ευχαριστούμε πολύ την αναγνώστρια Aliki, που υπήρξε μεταφράστρια και αποστολέας του παρακάτω άρθρου.

CCSVI και σκλήρυνση κατά πλάκας, συνέντευξη με τον Δρ. Regine, Αγγειολόγο στο  Νοσοκομείο Pozzuoli.

Δρ. Regine σε ποιό σημείο έχουμε φτάσει με την απελευθέρωση;

-Είμαστε κολλημένοι με τις διαδικασίες που προβλέπονται από το Υπουργείο από τις 11 Μαρτίου 2011, και σε αναμονή για το νέο πρωτόκολλο που θα εγκριθεί από την επιτροπή δεοντολογίας η οποία συνέρχεται στις 27 και 28 Μαΐου.

Τί συνέβη;

-Το Συμβούλιο Υγείας έχει δώσει την παρούσα γνώμη στο Υπουργείο και ο Υπουργός το έχει γυρίσει στις περιφέρειες. Το Συμβούλιο Υγείας συνιστούσε να αναδιατυπωθεί το Πρωτόκολλο και να πάρει έγκριση από τις επιτροπές δεοντολογίας.   Ωστόσο στο παρελθόν το Υπουργείο είχε δώσει το πράσινο φως χωρίς την έγκριση των επιτροπών δεοντολογίας.

Πριν από την εγκύκλιο σύμφωνα με ποιό κριτήριο χειρουργούσατε;

-Μέχρι τότε χειρουργήσαμε υπό την καθοδήγηση της εγκυκλίου της 27ης Οκτωβρίου του Υπουργείου, στην οποία αναφερόταν  ότι αν υπάρχει μια στένωση στις σφαγίτιδες φλέβες να συμπεριφερόμαστε όπως αντιμετωπίζαμε  οποιαδήποτε άλλη αγγειακή στένωση - ίδιο χειρουργικό κώδικα.

Πόσους ασθενείς πάσχοντες από CCSVI έχετε χειρουργήσει;

-85 ασθενείς σε τέσσερις μήνες, από τα μέσα Νοεμβρίου μέχρι το Μάρτιο.  Εφαρμόσαμε το πρωτόκολλο  Zamboni κατά γράμμα.  Διάγνωση με echo-έγχρωμου Doppler, καθώς και για ορισμένους ασθενείς,  σκιαγραφικό μέσο. Έχουμε ελέγξει την καθυστέρηση διέλευσης στις φλέβες και, στη συνέχεια κάναμε αγγειοπλαστική.

Αποτελέσματα;

-Σε αυτούς τους έξι μήνες της παρατήρησης είχαμε καλά αποτελέσματα με τη βελτίωση της κατάστασης των ασθενών, η οποία βελτίωση, σύμφωνα με την κλίμακα που χρησιμοποιείται από νευρολόγους, έχει επιβεβαιωθεί σε ένα-δύο σημεία.

Απρόβλεπτα κατά τη διάρκεια της επέμβασης;

-Η διαδικασία είναι ασφαλής, σε 85 ασθενείς δεν είχαμε καμία δυσκολία. Όλες οι επεμβάσεις  πραγματοποιήθηκαν σε Κλινική στο τμήμα Νευροχειρουργικής, και άρα μαζί με τον Νευρολόγο που ελέγχει τους ασθενείς.

Άρα, κανένα απροσδόκητο;  Ούτε με αναισθησία;

-Εμείς χειρουργούμε χωρίς αναισθησία, χρησιμοποιούμε μπαλόνια τα οποία πραγματοποιούν  μια πολύ μικρή διάταση του αγγείου, πολύ ελαφριά,  μη τραυματική.  Το μόνο πρόβλημα είναι τη στιγμή που γίνεται η αγγειοπλαστική, εάν ο ασθενής αισθάνεται πόνο, νοσηλεύεται με τον «κλασικό» τρόπο και χρειάζεται να προγραμματιστεί μια αναισθησία.

Μόνο αγγειοπλαστική;  Δεν υπάρχουν ακόμη διαθέσιμα στεντ για τις φλέβες;

-Η πραγματική βελτίωση θα έρθει μέσω του στεντ, επειδή με την αγγειοπλαστική διαστέλλουμε τις φλέβες, αλλά δεν τις εφοδιάζουμε με προστασία  από την επίθεση της ασθένειας.  Αντίθετα πιστεύω ότι με τα στεντ τα  αποτελέσματα θα είναι καλύτερα και με μεγαλύτερη διάρκεια.  Γιατί αυτό που βλέπουμε είναι ότι αυτοί οι ασθενείς μετά από τρεις ή τέσσερις μήνες, τείνουν να επιδεινώνονται και πάλι, ότι επανέρχονται σιγά-σιγά όπως ήταν ττην περίοδο  πριν τη διαστολή.

Γιατρέ, τί περιμένετε από αυτή τη θεραπεία;

-Έχω τις ιδέες μου, αλλά πιστεύω ότι εξακολουθεί να υπάρχει σύγχυση.  Οι φλέβες είναι ένα όργανο που μπορεί να σε εξαπατήσει, δεν πιστεύω ότι η ασθένεια εξαρτάται από τη φλέβα. Ανοίγοντας αυτές τις φλέβες  βελτιώνονται  τα  συμπτώματα που εξαρτώνται από αυτή τη στένωση, όχι τα συμπτώματα "συνολικά" της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Το CCSVI γίνεται κατανοητό ως αποτέλεσμα και όχι ως αιτία της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως ισχυρίζεται ο παγκοσμίου φήμης Νευρολόγος  Ρόμπερτ Zivadinov;

-Συμφωνώ μαζί του όταν λέει ότι ουσιαστικά το πρόβλημα των φλεβών είναι μια άλλη επίδραση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.  Δεν είναι και η αιτία. Αλλά το στοιχείο που προκύπτει είναι ότι κάνοντας αυτή τη διαδικασία, οι ασθενείς γίνονται καλύτερα.

Τί βελτιώσεις είχαν οι ασθενείς σας;

-Εκτός από πέντε ή έξι ασθενείς, όλοι τους είχαν μια περισσότερο ή λιγότερο δραματική βελτίωση.

Τί εννοείτε με τον όρο "δραματική";

-Ο ασθενής είναι και πάλι στα πόδια του.  Ήρθε να υποβληθεί στην επέμβαση σε μια αναπηρική καρέκλα και μια εβδομάδα μετά την επέμβαση επέστρεψε με τα πόδια του να κάνει  τον έλεγχο. Προφανώς μιλάμε για αρρώστους που βρίσκονται σε μια αναπηρική καρέκλα λόγω της κούρασης,  όχι από παράλυση. Είχαμε τέσσερις ή πέντε ασθενείς οι οποίοι έχουν αρχίσει να ξαναβλέπουν.  Συνολικά μιλάμε για νέους ανθρώπους που βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο της νόσου.

Δώστε μου μια προσωπική παρατήρηση.  Συγκρινόμενος με έναν Νευρολόγο ο οποίος λέει πως οι κλειστές φλέβες δεν είναι πρόβλημα, ως Αγγειολόγος θα λέγατε εσείς πως το να έχει κανείς κλειστές τις φλέβες είναι πρόβλημα από άποψη φυσιολογίας;

-Σ' αυτό το πρόβλημα δεν τοποθετούμαι περισσότερο.  Είχα εμπειρία από πρώτο χέρι, είδα  85 ασθενείς να είναι καλύτερα έχοντας κάνει την επέμβαση.  Υπάρχουν ασθενείς οι οποίοι, μετά από τρεις ή τέσσερις μήνες, όταν έχουν χάσει μερικά από τα οφέλη της επέμβασης, ήρθαν εδώ και μου ζήτησαν να ξανακάνω τη θεραπεία.  Είμαι αυτός που διαστέλλει τις φλέβες, δεν είναι δουλειά μου να καταλάβω το γιατί.  Και ο Νευρολόγος πρέπει να μου εξηγήσει γιατί  αυτοί οι ασθενείς με ανοιγμένες φλέβες είναι σε καλύτερη κατάσταση, αντί να λέει "όχι, δεν είναι τίποτα". Αυτό είναι ένα αναμφισβήτητο γεγονός που υπάρχει: οι ασθενείς που βρίσκονται σε καλύτερη θέση μετά την επέμβαση.

Συνεπώς, εκτός από την σκλήρυνση κατά πλάκας, οι κλειστές φλέβες αποτελούν πρόβλημα;

-Ναι, πράγματι, νομίζω ότι αυτό το πρόβλημα βρίσκεται και σε άλλους τύπους εκφυλιστικών νόσων.  Μυελίτιδα, αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), τη νόσο του Πάρκινσον. Εμείς εγχειρήσαμε επίσης μια ασθενή με ALS, η οποία άρχισε να μιλάει και να καταπινεί. Νομίζω ότι υπάρχει μία συσχέτιση μεταξύ της μυελίνης και της καθυστέρησης και παλινδρόμησης του αίματος.

Πηγή: http://espr3ssioni.wordpress.com/

CCSVI in India

Οι ευγενείς Ινδοί της Κλινικής Medanta στην πολιτεία Haryana παραδέχονται πως οι ασθενείς τους άρχισαν να έχουν περισσότερες βελτιώσεις όταν οι γιατροί είχαν εξασκηθεί ήδη σε τουλάχιστο 100 επεμβάσεις CCSVI.

Medicity

Η καμπύλη εκμάθησης της τεχνικής της αποκατάστασης του CCSVI δεν έχει μελετηθεί ακόμη.  Ακόμη και καλοί αγγειοχειρουργοί/επεμβατικοί ακτινολόγοι υπόκεινται σε παραλείψεις - πόσω μάλλον όταν η ίδια η θεωρία της φλεβικής ανεπάρκειας βρίσκεται ακόμη σε εξέλιξη και η γνώση της απαιτεί μελέτη, όχι μόνο πρακτική.  H καμπύλη εκμάθησης μετριέται τυπικά σύμφωνα με τον αριθμό των επεμβάσεων/χειρουργείων και ένα σχετικό με τη νόσο/παθολογία τελικό αποτέλεσμα.  Ιδανικά, θα πρέπει να βρεθεί ο κατάλληλος αριθμός επεμβάσεων, που πρέπει να έχει εκτελέσει ένας γιατρός, για να υπάρχει ένα σωστό διαγνωστικό και θεραπευτικό αποτέλεσμα.

Σε πρώτη ματιά, το CCSVI φαίνεται κάτι που μπορεί να διαγνώσει ή θεραπεύσει ο κάθε ειδικός, αλλά αποδείχτηκε πως δεν είναι.  Άλλοτε η υπερηχογραφική διαγνωστική αδυναμία, άλλοτε οι ελλιπείς αποκαταστάσεις, συχνά οι επαναστενώσεις,  θρομβώσεις  και λοιπές επιπλοκές έδειξαν πως το παράδειγμα των Ινδών είναι μάλλον καθολικό.

Οργανωμένοι με Νευροακτινολόγο, Νευρολόγο και Ακτινοδιαγνωστή, οι Ινδοί εκπόνησαν τη δική τους έρευνα σε 158 ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας.  58 άντρες και 100 γυναίκες με διαφορετικές μορφές της νόσου εξετάστηκαν πρώτα από Νευρολόγο, συνοδεία μαγνητικής τομογραφίας, και υποβλήθησαν και σε μαγνητική φλεβογραφία, εκτός από υπέρηχο, πριν κάνουν την επεμβατική φλεβογραφία και την αγγειοπλαστική.  Μετά την επέμβαση εξετάστηκαν φυσιοθεραπευτικά και νευρολογικά.  Οι ασθενείς επέδειξαν βελτίωση τόσο σε συμπτώματα CCSVI όσο και σε νευρολογικά συμπτώματα.  To 60% των βελτιώσεων είναι υποκειμενικό (δε μπορεί να μετρηθεί) και το 40% αντικειμενικό (μπορεί να διασταυρωθεί από εξωτερικό παρατηρητή).

Η μελέτη με την οποία θα ασχοληθούν στη συνέχεια είναι η σχέση της ενδοκρανιακής φλεβικής ανατομίας με τις εξωκρανιακές στενώσεις.

Το μακρύ ταξίδι της νύχτας μέσα στη μέρα

Λένε πως ο Μάιος είναι ο μήνας που συγκεντρώνει τις περισσότερες γεννήσεις ανθρώπων που θα εκδηλώσουν σκλήρυνση κατά πλάκας.  Δεν ξέρω αν γι' αυτόν τον λόγο γιορτάζεται και η παγκόσμια μέρα της MS τον Μάιο (25-5).  To CCSVI έχει διαδικτυακά συμφωνηθεί να "γιορταστεί" στις 5 Μαίου, και αρκετοί έχουμε γενέθλια το ίδιο δεκαήμερο.

Αυτή η MS μας έχει φλομώσει δυσάρεστες επετείους: η μέρα που έπαθες την πρώτη ώση, η μέρα που έμαθες για τη διάγνωση, το πρώτο μη αντιστρέψιμο μόνιμο σύμπτωμα, η τελευταία φορά που ένιωθες καλά.  Για άλλους (πολλούς), η μέρα που ξεκίνησες τα φάρμακα, η πρώτη φορά που νοσηλεύτηκες, η τελευταία που ένιωσες να στηρίζεσαι στα δικά σου πόδια - κυριολεκτικά και μεταφορικά.

Για μένα, η ημερομηνία που άλλαξε την ιστορία ήταν η μέρα που διάβασα στο ίντερνετ την άγνωστη λέξη Zamboni (Φεβρουάριος 2010) και η ημερομηνία που έκανα το Liberation Treatment.  Όπως έχω πει και αλλού, ήταν το ραντεβού με το μπιγκ μπανγκ της δικής μου εξέλιξης, την αρχή όλων.  Και κοίτα να δεις, θα πήγαινε και απαρατήρητο αν δεν υπήρχε αυτή η άγνωστη λέξη από Ζ.

Όμως ο εικοστός αιώνας πέρασε ολόκληρος μέσα στη νύχτα. Μαζί με αυτόν, πέρασαν γενιές ασθενών που δεν τολμώ να φανταστώ από τι έπασχαν εν τέλει.  Μου έχει μείνει στο μυαλό η εικόνα του ποιητή Heine (εικάζεται πως έπασχε από την ίδια νόσο).  Κυκλοφορεί ένα πορτρέτο του στο διαδίκτυο, με αυτόν σκυμμένο και μάλλον κατηφή.  Πώς να πάρεις τα μάτια σου από τον λαιμό του;

Καιρό ήθελα να το πω αυτό, θα το τολμήσω τώρα.  Για πρώτη φορά στην ιστορία της σκλήρυνσης, υποστασιοποιείται αυτό που καταδικάζουμε στη φιλοσοφία αλλά λατρεύουμε στην ιατρική: η ελπίδα.  Μαζί με αυτήν, το μέλλον.

Νομίζω πως συμφωνούμε οι περισσότεροι πως η ζωή είναι αυτή, και άλλη δεν έχει.  Σε αυτή τη ζωή υπάρχει πλέον η πιθανότητα/προοπτική ενός άλλου μέλλοντος.  Δεν είναι ρομαντισμός.  Είναι εξαγωγή συμπερασμάτων βασισμένη στο παρόν, το μόνο που διαθέτουμε.

Θα είναι ρομαντισμός να ισχυριστούμε πως, ακόμη και με το CCSVI, τα πράγματα είναι απλά.  Οι νευρολογικές βλάβες είναι βλάβες - το ίδιο και οι δύστροπες φλέβες.  Όμως για πρώτη φορά επιτέλους η νύχτα αποκτά πρόσωπο, όνομα και χαρακτήρα.  Το να ονοματίζεις ένα πρόβλημα αποτελεί το πρώτο βήμα στην επίλυσή του.

Η συντάκτρια του παρόντος κειμένου ομολογεί πως αυτό το ποστ είναι  συναισθηματικό - φταίει και η ώρα, περασμένα μεσάνυχτα.  Όμως όσο το κεφάλι που κατευθύνει το χέρι δεν έχει νιώσει πόνο ή δυσφορία εδώ και ενάμιση μήνα από τη δική της επέτειο, άλλο τόσο σίγουρη είναι η ίδια πως αυτό που ξημερώνει είναι μέρα.

CCSVI α λα Ιαπωνικά

Από την Reformed MS Society του Καναδά και των Ηνωμένων Πολιτειών έρχεται η αναφορά του Steven Simonyi-Gindele, του οποίου η σύζυγος πάσχει από MS/CCSVI, και ο οποίος ταξίδεψε ως την Ιαπωνία για να συναντήσει τον άνθρωπο πίσω από το όνομα Tokuda - κλινική της Βουλγαρίας, στην οποία νοσηλεύτηκε η σύζυγός του και η οποία ασχολείται σθεναρά με το CCSVI.

Report from Japan

Ο Dr. Tarao Tokuda είναι ιδρυτής της αλυσίδας νοσοκομείων Tokushukai, μίας από τις μεγαλύτερες μονάδες στον κόσμο, με 66 νοσοκομεία πρώτης κατηγορίας και έμφαση στον ασθενή, την παροχή των τελευταίων θεραπευτικών προτάσεων και την ισότιμη και δίκαιη αντιμετώπιση όλων των ανθρώπων.  Η ανθρωπιστική/ανθρωποκεντρική στάση επιτάσσεται από τον ίδιο τον Dr. Tokuda, που πάσχει από ALS και επικοινωνεί μόνο με το κούνημα των βλεφάρων του.

Ακούγοντας και διαβάζοντας αναφορές Καναδών ασθενών μετά το Liberation Treatment, ο Dr. Tokuda αποφάσισε να αγκαλιάσει τη θεωρία του Ζαμπόνι: κάλεσε τον Ιταλό καθηγητή για κλινικές δοκιμές στην Ιαπωνία, πρόταση που ο Ζαμπόνι μελετά, όπως και κάλεσε και Καναδούς και Αμερικανούς ασθενείς, ώστε να διερευνήσει φυλετικές διαφορές στο CCSVI.  Υπόψην του έχει επίσης την ίδρυση κλινικών στη βόρειο Αμερική για την περίθαλψη ασθενών με CCSVI.

Όπως σχολιάζει ο Steven,

This is very big news, and it means that Dr. Zamboni’s Liberation Treatment for CCSVI now has the initial support of the world’s largest single-sector medical group.

Αμ' έπος αμ' έργον: χωρίς χάσιμο χρόνου, οι 350 διευθυντές των ανεξάρτητων κλινικών του Dr. Tokuda κλήθηκαν σε συνεδρίαση ώστε να πληροφορηθούν την ύπαρξη του CCSVI.  Επεμβατικοί Καρδιολόγοι αλλά και Νευρολόγοι μίλησαν για τη σκλήρυνση και το CCSVI, και αποφάσισαν να στηρίξουν τις κλινικές δοκιμές.

Λίγα λόγια για τον Dr. Tokuda: ίδρυσε την ομάδα Tokushukai το 1973 και υπήρξε πρωτοπόρος δύο εγχειρήσεων στην Ιαπωνία που έσωζαν εκατοντάδες ζωές κάθε χρόνο - τη μεταμόσχευση υγιών τμημάτων από ασθενείς νεφρούς και την μείωση υπερμεγέθων καρδιών.  Και τα δύο θεωρούνταν αθεράπευτα περιστατικά πριν τον Dr. Tokuda.

Όταν το CCSVI πέφτει στα σωστά χέρια γίνονται θαύματα.  Τί φταίει άραγε για την  υπευθυνότητα των Ιαπώνων; Η αυστηρή κουλτούρα τους, η ανοιχτόμυαλη ανάγνωση νέων θεραπευτικών προτάσεων ή απλά το γεγονός ότι ένας άνθρωπος υποφέρει, ο Dr. Tokuda, και η συμπόνοια του γίνεται καθολική;

Τελικά ισχύει πως η φωτιά καίει εκεί που πέφτει; Σε έναν αγγειοχειρουργό, του οποίου η γυναίκα πάσχει από MS (Zamboni), έναν Επεμβατικό Ακτινολόγο, του οποίου η γυναίκα έχει μία μόνο λειτουργική σφαγίτιδα αλλά όχι MS (Sclafani), και τώρα σε έναν άνθρωπο καθηλωμένο από ALS;

Είναι, φαίνεται, ο συνδυασμός λογικής και ευαισθησίας: απόλυτης επιστημοσύνης και συμπάθειας για το ανθρώπινο είδος.

It really is a happy Easter - όλο και πιο ανατολικά (easter), όλο και πιο μακριά φτάνει η γνώση του CCSVI.

Arizona dream: CCSVI.

Ο υγιής ανταγωνισμός στην Αμερική έχει οδηγήσει στην ίδρυση πληθώρας κλινικών, σε διαφορετικές πολιτείες, με τον ίδιο στόχο: τη διάγνωση και αποκατάσταση του συνδρόμου Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας σε ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση.

Ορίστε και το παράδειγμα της Αριζόνα:

Interview

Στη συγκεκριμένη σελίδα παρατίθεται συνέντευξη του ιατρού Dr. McGuckin.  Ερωτηθείς για το πόσο επιθετικές είναι οι διανοίξεις που τολμά, σχολιάζει πως η αγγειοπλαστική προκαλεί έναν ελεγχόμενο πάντα τραυματισμό στο σώμα της φλέβας, και είναι ορθό να επιλεχθεί διαφορετικό μέγεθος μπαλονιού για διαφορετικές ανατομίες, ώστε οι πιέσεις που θα ασκηθούν να είναι υποφερτές από τη φλέβα.  Επιβεβαιώνει πως οι περισσότερες ανωμαλίες είναι βαλβιδικές, για τις οποίες συνιστάται βαλβιδοπλαστική (μπαλόνι).  Ενθαρρύνει ακόμη και τη χρήση των στεντ, υπό προϋποθέσεις, με σεβασμό και πάλι στη διαφορετική ανατομία.  Η επαναστένωση δεν τον ανησυχεί ως γεγονός: τη θεωρεί συχνή, αλλά σχεδόν πάντα διορθώσιμη.  Εντυπωσιακό είναι, ωστόσο, πως δε συνταγογραφεί αντιθρομβωτική αγωγή μετά την επέμβαση, παρά μόνο Plavix σε ασθενείς που έβαλαν στεντ.  Τα στατιστικά τους μέχρι στιγμής είναι 20% επαναστένωση μόνο, και αυτή ανάμεσα στους 6 με 12 μήνες μετά την επέμβαση.  Στους λοιπούς, οι βελτιώσεις δεν είναι πάντα ίδιες: το 1/3 των ασθενών βιώνουν θεαματικά οφέλη, το 1/3 παροδικές βελτιώσεις, και το λοιπό 1/3 καμία βελτίωση.  Αξιοσημείωτο είναι πως δεν πέρασε ακόμη ασθενής με σκλήρυνση από την κλινική του που δεν είχε και CCSVI, πως έχει βρει προβλήματα και στις λιγότερο συσχετισμένες φλέβες (iliac, renal, inferior vena cava, superior vena cava and branchiocephalic) και πως ανενδοίαστα πιστεύει ότι, αν ο ίδιος είχε σκλήρυνση, θα έκανε Liberation Treatment.  Χαρακτηρίζει την επέμβαση απόλυτα ασφαλή, και ικανή να δώσει εξαιρετικά αποτελέσματα.

Ο ίδιος γιατρός είναι γνωστός και από εργασία του, στην οποία προτείνει τρόπο διάνοιξης ακόμη και μίας τελείως κλειστής  λόγω θρόμβωσης φλέβας (occlusion): όταν δε μπόρεσε να προσεγγίσει την δεξιά θρομβωμένη σφαγίτιδα από τη μηριαία φλέβα ασθενούς που είχε θρομβωμένη επίσης τη βραχιοκεφαλική του φλέβα, τόλμησε τομή σε άλλο σημείο, κάτω από τη σφαγίτιδα, με συσκευή πρόκλησης ελεγχόμενων τομών Baylis Powerwire, την οποία και προτείνει στους συναδέλφους του σε δύσκολες περιπτώσεις.

Abstract

Ερωτήσεις και Απαντήσεις με τον Ιατρό κ. Μιχαήλ Κ. Γλυνό

Το ccsvitalk.gr απευθύνθηκε στον Ιατρό κ. Μιχαήλ Κ. Γλυνό, Διευθυντή του Τμήματος Επεμβατικής Ακτινολογίας στο Νοσοκομείο Υγεία, με εννέα ερωτήσεις για το CCSVI.  Ο γιατρός ανταποκρίθηκε σύντομα, και με μεγάλη προθυμία μας παραχώρησε τις απαντήσεις του.  Τον ευχαριστούμε ιδιαίτερα.

Neutralis:  Τί είναι οι έσω σφαγίτιδες, οι σπονδυλικές φλέβες, και η άζυγος/ημιάζυγος;

κ. Μιχάλης Γλυνός: Οι σφαγίτιδες και οι σπονδυλικές φλέβες παροχετεύουν το αίμα από τον εγκέφαλο και την αυχενική μοίρα της σπονδυλικής στήλης προς την καρδιά. Η άζυγος παροχετεύει το αίμα (μέσω και της αριστερής ημιαζύγου) από μέρος του σώματος (καί τον Νωτιαίο μυελό), μαζί με άλλα συστήματα φλεβών.

N.:  Είναι συνδεδεμένα τα ανωτέρω αγγεία, στην ιατρική, με άλλα προβλήματα πλην του CCSVI?

κ. Μ.Γ.:  Για να δώσουν κλινικό πρόβλημα οι σφαγίτιδες και οι σπονδυλικές φλέβες θα πρέπει να υπάρχει συνολικό πρόβλημα , δηλαδή τουλάχιστον και στις δύο σφαγίτιδες, αφού τα αγγεία αυτά επικοινωνούν μεταξύ τους στο επίπεδο του εγκεφάλου. Στένωση ή και απόφραξη π.χ. της μιάς μόνο σφαγίτιδος δεν παρουσιάζει συνήθως κλινικό πρόβλημα, διότι το αίμα παροχετεύεται από την άλλη.

N.: Υποδηλώνει το CCSVI την ύπαρξη προβλήματος φλεβικής ανεπάρκειας και σε άλλο σημείο του σώματος;  Εφόσον, δηλαδή, ένας ασθενής έχει διαπιστωμένα φλεβικά προβλήματα στις σφαγίτιδες και την άζυγο, είναι λογικό να υποθέσουμε πως έχει προβλήματα και σε άλλα σημεία;

κ.Μ.Γ.:  Αυτό συμβαίνει μερικές φορές στους πάσχοντες από χρόνια νεφρική ανεπάρκεια, η στένωση δηλ. κεντρικών φλεβών. Δεν έχουμε στοιχεία μέχρι στιγμής για το CCSVI.

N.:  Η πλέον ασφαλής επέμβαση αποκατάστασης του CCSVI θεωρείται η αγγειοπλαστική με μπαλόνι.  Ποιά είναι η διαδικασία που ακολουθείται κατά την επέμβαση;

κ.Μ.Γ.:  Προκειται για κλασσική αγγειοπλαστική: μηριαία φλεβική παρακέντηση, προσπέλαση των στενώσεων με οδηγό σύρμα και διαστολή με ασκό (μπαλόνι ) από 10-16 mm.  Δεν απαιτείται νοσηλεία στο νοσοκομείο και δεν χρειάζεται νάρκωση. Γίνεται με τοπική αναισθησία. Το ποσοστό επιπλοκών δεν ξεπερνά το 1-3%.

N.: Γνωρίζετε, ή μπορείτε να φανταστείτε, αν υπάρχουν φλεβικά προβλήματα στο πλαίσιο του CCSVI που θεωρούνται αθεράπευτα;

κ.Μ.Γ.:  Δεν γνωρίζω.

N.: Πώς επιδρούν περιβαλλοντικοί παράγοντες στο CCSVI?

κ.Μ.Γ.:  Δεν έχει ερευνηθεί.

N.:  Πόσο καιρό θέλει μια φλέβα να επανέλθει σε κατάσταση ισορροπίας μετά από μπαλόνι και πόσο σταθερή είναι η νέα κατάσταση;

κ.Μ.Γ.:  Ο επανέλεγχος γίνεται σε ένα μήνα περίπου, σε 3, 6, 12 μήνες και απο εκεί και πέρα ανά έτος.

N.: Αρκετοί ασθενείς βιώνουν επαναστένωση εξ αιτίας θρόμβωσης.  Από τί εξαρτάται ο κίνδυνος αυτός;  Υπάρχουν λύσεις αντιμετώπισης μίας θρόμβωσης;

κ.Μ.Γ.:  Δεν είναι συχνό να θρομβώνονται αυτές οι φλέβες μετά από επιτυχημένη αγγειοπλαστική.  Εάν όμως παραμείνει στένωση της τάξεως του 50% τότε υπάρχει κίνδυνός επαναστένωσης. Οι ασθενείς λαμβάνουν αντιαιμοπεταλιακή αγωγή επί 1 μήνα για την αποφυγή θρόμβωσης στο σημείο της αγγειοπλαστικής.

N.: Ο ρόλος των Επεμβατικών Ακτινολόγων είναι σημαντικός τόσο σε διαγνωστικό όσο και σε θεραπευτικό επίπεδο.  Συζητήθηκε άραγε το CCSVI στο Ευρωπαϊκό Ακτινολογικό Συνέδριο στη Βιέννη;

κ.Μ.Γ.:  Η  Επίσημη θέση του CIRSE (Cardiovascular and Interventional Radiological Society of Europe) επί του θέματος, όπως αυτή διατυπώνεται στο τεύχος vol. 34, no1 του Φεβρουαρίου 2011, είναι ότι ναί μεν υπάρχουν ανέκδοτες πληροφορίες για την επιτυχία της μεθόδου (liberation treatment) αλλά ακόμη δεν έχουν δημοσιευθεί τυχαιοποιημένες μελέτες (randomized control trials), οι οποίες θα μας δώσουν πιό αξιόπιστα αποτελέσματα και, συνεπώς, δεν μπορούμε ακόμη να μιλάμε για θεραπεία του CCSVI ή της MS.. Στο στάδιο αυτό βρισκόμαστε σήμερα και οι ασθενείς ενημερώνονται ότι δεν πρόκειται ακόμα για καθιερωμένη θεραπευτική μέθοδο. Ήδη στην Ελλάδα ξεκινήσαμε την συμμετοχή μας στην διεθνή μελέτη. Ως τώρα οι εντυπώσεις που λαμβάνουμε από ασθενείς κρίνονται ως θετικές.  Ανακοινώσεις επί του θέματος πιθανώς θα έχουμε στο ερχόμενο CIRSE στο Μόναχο τον Σεπτέμβριο (www.cirse.org)

www.interventional.gr

CCSVI στην Ιορδανία

Σε συνέδριο που έγινε τον περασμένο Οκτώβριο στη Γλασκώβη, με θέμα το CCSVI, συμμετείχε και ο Επεμβατικός Ακτινολόγος Dr. Mamoon Al-Omari από την Ιορδανία.  Η παρουσίασή του αφορούσε το Liberation Procedure στη χώρα του.

Το συνέδριο έγινε με την επιμέλεια της Essential Health Clinic, όπου υπάρχει και η παρουσίασή του.

Συνέδριο

Επιβεβαιώνοντας τη θεωρία, ο Dr. Al-Omari βρήκε 84% συσχέτιση της πολλαπλής σκλήρυνσης με το συνδρομο Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας.

Επιβεβαίωσε, επίσης, τα παθολογικά ευρήματα του Ζαμπόνι, αφού εντόπισε α. στις σφαγίτιδες: septum, στενώσεις, ανεύρυσμα, flap, ενώ τα πλέον δύστροπα στην αγγειοπλαστική επέμβαση ήταν στενώσεις που προέρχονταν από εξωτερική πίεση (π.χ. καρωτίδα) και στενώσεις στην περιοχή της βαλβίδας.

β. στην άζυγο: μεμβράνες, twisting, υποπλασία και απλασία.

Υπογράμμισε πως υπάρχουν και εξωτερικά γνωρίσματα του CCSVI στο πρόσωπο των ασθενών (παραθέτει εικόνες), οι οποίοι πριν την επέμβαση είχαν διογκωμένες τις υποδόριες περικόγχιες φλέβες (κάτω από το δέρμα γύρω από το μάτι).  Αυτές οι διογκώσεις απαλύνονται μετά την επέμβαση.

Ως συμπτώματα φλεβικής συμφόρησης που βελτιώνονται άμεσα μετά την επέμβαση κατατάσσει τα:

‐Coldness 
in 
Limbs
‐Urinary 
symptoms
‐Blurring 
of
 Vision
‐Facial
 color
‐Choking
‐Chronic 
fatigue
‐Tinnitus

Νευρολογικές βλάβες που βελτιώθηκαν αργά μετά την επέμβαση είναι οι: λόγος, ισορροπία, κινητικές δυσκολίες.

Επισήμανε πως η διάγνωση ανωμαλίας στην άζυγο συνάδει με χειρότερη αναπηρία και πιο επιθετική μορφή σκλήρυνσης.  Αντίστροφα, σε ασθενή CIS με οπτική νευρίτιδα το εύρημα ήταν μία μόνο παθολογική σφαγίτιδα.

Βάσει της έρευνάς του, θεωρεί τον τύπο CCSVI που επιδεικνύει κάθε ασθενής ενδεικτικό της πορείας του ασθενή στην MS, ενώ δε διστάζει να δηλώσει πως το CCSVI δε φέρνει μόνο ανακούφιση από συμπτώματα σκλήρυνσης, αλλά συνιστά και πρόταση παύσης της επιδείνωσης.

Κλείνει την παρουσίαση αναβαφτίζοντας την σκλήρυνση από Multiple Sclerosis σε Multiple Stenoses και ζητά από τους Νευρολόγους να αγκαλιάσουν τις προσπάθειες των Επεμβατικών Ακτινολόγων για χάρη των ασθενών.

Some words of common sense

Αφορμή για κουβέντα: αφού η λογική, sense, προέρχεται από το λατινικό sentire (αισθάνομαι), μήπως είναι δύσκολο να τη συμμεριστεί κάποιος που δε μπορεί να αισθανθεί αυτό που εσύ αισθάνεσαι;  Αναφέρομαι στο νευρολογικό καθεστώς της αποδοκιμασίας, στα όρια του χλευασμού, του CCSVI.  Εξαιρώ Νευρολόγους, αν υπάρχουν, που μελετούν με την ίδια αγωνία τη φλεβική θεωρία και συμπεριλαμβάνω γιατρούς, όλων των ειδικοτήτων, που το μόνο που γνωρίζουν για την πολλαπλή σκλήρυνση το 2011 είναι πως είναι αυτοάνοση.  Αναφέρομαι μόνο σε γιατρούς, και όχι σε άλλα επαγγέλματα, γιατί η γνώμη τους πάντα, a priori, έχει τη σφραγίδα της αυθεντίας.  Δεν έχει σημασία αν ο περιπτεράς της γειτονιάς πιστεύει πως η σκλήρυνση είναι φλεβική, αν ο  παιδίατρος φίλος της οικογένειας διαβεβαιώνει πως η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση.  Δεν έχει σημασία αν ο ασθενής, που βιώνει και την σκλήρυνση και το liberation treatment, μπορεί να μιλήσει από πρώτο χέρι και για τα δύο εφόσον ο "θεράπων" του απορρίπτει το δεύτερο και θεωρεί Αγνώστου Ταυτότητος Αυτοάνοση Ασθένεια την πρώτη.

Ας δούμε λίγο την MS και το CCSVI ως διαφορετικές νόσους.

Ό,τι και αν είναι η σκλήρυνση, αυτοάνοση, περιβαλλοντική διαταραχή ή ιογενής, αυτό που εμείς γνωρίζουμε σήμερα για αυτήν είναι το αποτέλεσμα που αφήνει στον εγκέφαλο, τόσο στη μαγνητική εικόνα όσο και στην κλινική πορεία του ασθενή.  Οι χαρακτηρισμοί μας για τη νόσο σήμερα εμπεριέχουν περιγραφές ενός αποτελέσματος και μόνο: σφοδρότητα επιδείνωσης, αριθμός υποτροπών, μέγεθος εστιών, κλίμακα αναπηρίας.  Αυτά τα μεγέθη είναι όλα αποτελέσματα μίας αιτίας που δεν έχει φωτογραφηθεί.  Λέμε πως κάποιος ασθενής έχει σκλήρυνση εάν, σύμφωνα με τα McDonald κριτήρια, επιδεικνύει κάποια από τα άνωθι αποτελέσματα.

Το CCSVI, από την άλλη, είναι μία εμβρυολογική ανωμαλία, συγγενής φλεβική ανωμαλία η οποία σχηματίζεται στον τρίτο μήνα της κύησης του ανθρώπου που θα τη φέρει.  Είναι παθολογική σε όποιο σημείο του σώματος και αν εντοπίζεται μία ανωμαλία ροής και κακή μορφολογία βαλβίδων, άρα το ίδιο και το CCSVI.  Δεν είναι αποτέλεσμα κάποιας άλλης κατάστασης ούτε επιφαινόμενο άλλης νόσου.  Προηγείται στον χρόνο και είναι αιτία και μόνο αιτία κάποιας παθογένειας, αλλά δεν ξέρουμε ακόμη ποιάς.

Να τα βάλουμε στο μπλέντερ;

Έχουμε, στον ίδιο ασθενή, το αποτέλεσμα μίας άγνωστης αιτίας στο κεφάλι και στη σπονδυλική στήλη (MS), και μία αιτία στο λαιμό, με άγνωστο αποτέλεσμα.  Αν απαλείψουμε από την εξίσωση τους δύο αγνώστους, μένει μία γνωστή αιτία στο λαιμό με ένα γνωστό αποτέλεσμα στο κεφάλι.

Αυτά θα έλεγα στον περιπτερά της γειτονιάς μου.  Σε αυτό το σάιτ, με την ελπίδα πως κάποιοι γιατροί μας διαβάζουν, φροντίζουμε, εκτός από words of common sense, να αναλύουμε και εργασίες που τολμούν την ίδια διασύνδεση: η φλεβική θεωρία και η MS.

Sapere audere.  Τολμήστε να μάθετε.