Όλα καλά στο δυτικό μέτωπο. Έντεκα ώρες πτήσης μετά, βρίσκομαι πολύ κοντά στο Sleepy Hollow (θυμηθείτε την ταινία "Ο Μύθος του Ακέφαλου Καβαλάρη"), κάποια λεπτά βόρεια του Μανχάταν.
Η American Access Care (ιατρική εταιρεία με την οποία συνεργάζεται ο Sclafani) φρόντισε να απασχολούμαι και τις 11 ώρες στο αεροπλάνο, συμπληρώνοντας ένα εξονυχιστικό ερωτηματολόγιο.
Οι ερωτήσεις επιμένουν στην αξιολόγηση συναισθηματικών και γνωστικών συμπτωμάτων, στην αξιολόγηση της κόπωσης, της σεξουαλικής δραστηριότητας, και στην προσεκτική καταγραφή ύποπτων συμπτωμάτων πριν την επίσημη διάγνωση με MS.
Ζητούν το ερωτηματολόγιο να συμπληρώνεται, μετεπεμβατικά, κάθε τρεις μήνες.
Μου αρέσουν αυτά τα ερωτηματολόγια. Είναι μία διαβεβαίωση πως κάποιος επιτέλους θα διαβάσει και θα λάβει υπόψη του αυτό που νιώθεις, και επιπλέον θα το συσχετίσει σοβαρά με την επέμβαση που θα σου κάνει. Μπορεί να μας πήρε 130 χρόνια ιστορίας της MS, αλλά φτάσαμε επιτέλους στο σημείο να ρωτάμε επίσημα: ένιωσες επιδείνωση μετά την επέμβαση; αν ναι, έκανες υπέρηχο να δεις πού είναι το πρόβλημα ροής;
Σπουδαίες στιγμές. Είμαστε η γενιά που, καλώς ή κακώς, γράφει ιστορία.
Το τίποτα και το κάτι.
Ό,τι και να είναι το CCSVI σε σχέση με την σκλήρυνση, η ανακάλυψή του είναι σημαντική. Ως MS-specific παθολογία, είχε περάσει και θα περνούσε απαρατήρητο. Επίσης, η ίδια η θεωρία του CCSVI είναι αυθύπαρκτη, στέκει δηλαδή από μόνη της ως συνδρομή με ορισμένα αίτια και μετρήσιμα αποτελέσματα.
Αν ταξιδέψεις αρκετά χιλιόμετρα, κάπου σε αυτόν τον πλανήτη, θα συναντήσεις έναν ακτινολόγο ή αγγειοχειρουργό που μπορεί να σε βοηθήσει. Όσα χιλιόμετρα μακριά και να πας, Νευρολόγος να σταματάει την επιδείνωση στην MS δεν υπάρχει.
Πληροφορήθηκα για μία κοπέλα εδώ που μένω στη Νέα Υόρκη, που πάσχει από MS και ταξίδεψε σε αρκετούς γιατρούς, χωρίς αποτέλεσμα. Κανείς δεν της έχει μιλήσει ακόμη για το CCSVI.
Η ίδια κοπέλα αγνοεί, όπως οι περισσότεροι, πως η σκλήρυνση δεν είναι αποδεδειγμένα αυτοάνοση, πως αντιγόνο δεν υπάρχει. Δεν υπάρχει τίποτα, εκεί που θα έπρεπε να υπάρχει κάτι.
Στη Ferrara βρέθηκε κάτι. Όλη αυτή η φασαρία που γίνεται γύρω από το CCSVI, δεν γίνεται για το τίποτα.
Αύριο έχω ραντεβού για υπέρηχο στο Brooklyn City. Ευχηθείτε ο Dr. Sclafani, που γυρνάει σήμερα αεροπορικώς από το συνέδριο στην Ιταλία, να προσγειωθεί σώος και αβλαβής.
Προσωπικά είμαι πολύ ήρεμη και ανυπομονώ να τον γνωρίσω.
Έως τότε, θα περάσω ένα βροχερό μεσημέρι και απόγευμα με βιβλία και καφέ στα προάστια. Not bad.
Sleepless in New York.
Η φύση είναι πληθωρική, ακόμη και στη μητρόπολη που είναι το κέντρο του κόσμου. Οι οδηγοί έχουν τον νου τους για ελάφια που πετάγονται απρόσμενα από το δάσος στις λωρίδες κυκλοφορίας.
Έβαλα τον Dimitres, έναν Έλληνα που πέρασε τη ζωή του στα καράβια, να με συνοδεύσει ως το Brooklyn. Η μέρα χθες ήταν γιορτή και αφορμή για παρέλαση: St. Patrick's Day.
Όταν οι Ευρωπαίοι άποικοι αγόρασαν το Μανχάταν από τους Ινδιάνους, πλήρωσαν είκοσι δολλάρια. Σήμερα, είκοσι δολλάρια είναι το φθηνότερο νόμισμα που κυκλοφορεί στο κέντρο.
Το trafficking είναι απίστευτο. West side Manhattan, New Jersey, Bronx, Δίδυμοι Πύργοι, και επιτέλους Γέφυρα του Μπρούκλιν. Σε μία ήσυχη και οικογενειακή γειτονιά του Μπρούκλιν βρήκαμε την American Access Care.
Εκεί μέσα βρήκαμε άλλους 4 ασθενείς με MS. Ταξιδεύουν από όλο τον κόσμο για να κάνουν την επέμβαση με τον Dr. Sclafani. O ένας είναι ένας συμπαθής Οδοντίατρος από τη Ρωσία, 40 ετών, με κινητικά προβλήματα. Μία γυναίκα από την Pennsylvania με μπαστούνι και ακίνητο αριστερό χέρι. Μία κυρία από Νέα Υόρκη, που δε μπορεί να κουνήσει το στόμα και να μιλήσει. Μία τυφλή κυρία από Νέα Υόρκη, που χρησιμοποιούσε Π και σκύλο για να την οδηγεί.
Τί κοινό είχαν όλοι αυτοί; Πήγαιναν σε Νευρολόγο για πάνω από 20 χρόνια και έπαιρναν και φάρμακα.
Ρωτάω τον σύζυγο της μίας κυρίας: "Με το χέρι στην καρδιά, ένιωσε η γυναίκα σου ουσιαστική βοήθεια όλα τα χρόνια από τη Νευρολογία;" Μου κουνάει με λύπη το κεφάλι:" Μόνιμη φθορά", απαντάει.
Ήταν εξοργιστικό. Έβλεπα ανθρώπους 40 ετών να είναι ήδη 90. Και οι Νευρολόγοι όλων αντιτίθενται σθεναρά.
Καταλάβαινα την αγωνία τους. Δεν είχαν ξανακάνει υπέρηχο, και αγωνιούσαν μήπως δεν έχουν τελικά CCSVI. Βάλαμε στοίχημα, και το κέρδισα. Βγήκαν όλοι με ένα τεράστιο χαμόγελο από τον υπέρηχο.
Πριν έρθει η σειρά μου, βγήκε αυτός. Ένας γοητευτικός και χαμογελαστός γιατρός που λέγεται Dr. Sclafani. Ευγενικός με όλους.
Ο υπέρηχος γίνεται από εξασκημένη ακτινολόγο, και όχι από τον Sclafani. Εξονυχιστική εξέταση για μία ώρα, με τον υπέρηχο να εμμένει στην περιοχή της βαλβίδας και να μην αναζητεί στενώσεις ψηλά στη φλέβα. Δεν είχε πρόβλημα να βρει το πρόβλημα. Εξέτασε, μπροστά από το αυτί, και τις cerebral veins, για παλινδρόμηση, με τη διαδικασία των deep breaths από τη μύτη. Με ρώτησε αν έχω CCSVI symptoms: κόπωση, πονοκέφαλο, ζάλη, γνωστικά προβλήματα και ίλιγγο/προβλήματα ισορροπίας.
Η μέρα ήταν ζεστή, και ολοκληρώθηκε με καφέ και φαγητό στην Αστόρια, at Queens.
Σήμερα, σε λίγες ώρες, αναχωρούμε για την επέμβαση. Θα διανυκτερεύσω για μία βραδιά στο Brooklyn, γιατί ο γιατρός θέλει να είναι κοντά.
Και: αύριο θα ξημερώσει μια άλλη μέρα,
ή
αύριο θα ξημερώσει άλλη μία μέρα;
La vie en rose ou en grey?
Πολύ θα ήθελα να είμαι 100% σίγουρη, είμαι γύρω στο 66%. 2 στα 3 δηλαδή. Αν η ζωή με διαψεύσει, οκ, κέρδισε και αυτή και εγώ.
Ό,τι και να πω για τον Dr. Sclafani είναι λίγο. Με υπόκλιση και χειροφίλημα με συνάντησε χτες το πρωί στην Κλινική. "Girl, you have come a long way all alone".
"Doctor", I said, "I am not leaving the United States unless you fix me".
Ο Sclafani μιλάει λίγο σαν τον Μάρλο Μπράντο στον "Νονό", με αργόσυρτα Αγγλικά που θυμίζουν Ιταλία. Μία ώρα στο δωμάτιό του είπαμε τα πάντα για την ιστορία που λέγεται CCSVI και MS. Τον ρωτάω: "αν ποτέ είσαι σίγουρος 100% πως το CCSVI είναι η αιτία της MS, θα μου το πεις;". "Girl", απαντάει, "μπορώ να σου το πω ήδη". Για να είμαι ακριβής, η γνώμη του είναι πως αν λύσεις το CCSVI, δε γίνεσαι ποτέ όπως ήσουν πριν αλλά παύει η επιδείνωση. "You need quite a lot of brain injury before MS symptoms start", πρόσθεσε, με τη βεβαιότητα πως δεν υπάρχει ασθενής με σκλήρυνση που δεν έχει και ΧΕΝΦΑ.
"Και τί γνώμη έχετε για τις νευρολογικές έρευνες που δε βρήκαν το CCSVI?" ρωτάω. "They are ingorant", απαντάει αμέσως. "They are full of mistakes".
Ο Sclafani είναι ο νέος Νευρολόγος των ασθενών. Χρησιμοποιεί σφυράκι και τα συναφή εργαλεία και εξετάζει κάθε ασθενή ενδελεχώς πριν την επέμβαση. Εμμένει πολύ στη διάκριση μεταξή συμπτωμάτων ΧΕΝΦΑ και νευρολογικών συμπτωμάτων. Χάρηκε που έχω μόνο συμπτώματα ΧΕΝΦΑ και όχι σκλήρυνσης, αλλά δεν ήξερε πώς να το εξηγήσει τρεις ώρες μετά, που βρήκε αυτά που βρήκε στις φλέβες μου.
Τα συμπτώματα ΧΕΝΦΑ είναι: κόπωση, πονοκέφαλος/ημικρανία, ζάλη, cog fog, ίλιγγος/προβλήματα ισορροπίας. Είχα 3 από τα 5. Στον υπέρηχο είχα επίσης 3 από τα 5 σημεία.
Η προετοιμασία για την επέμβαση έγινε με χαλαρούς ρυθμούς, ακούγοντας τζαζ. "You are my person, girl", he said. "No other person next to me wants jazz during the operation".
Μία δόση heparin, μία δόση painkillers, όχι ορός στο χέρι, και η φλεβογραφία ξεκίνησε. Από τα αριστερά. Δεν τρύπησε τη femoral vein, αλλά τη saphenous vein. Ανέβηκε από τα lumbars. "Lovely lumbars" σχολίασε. Έφυγε κατευθείαν για δεξιά σφαγίτιδα.
"Λες και δεν έχουμε ξαναδεί τέτοιο πράγμα", λέει ο βοηθός. High grade stenosis, 90% στη δεξιά σφαγίτιδα. Έβαλε IVUS να βεβαιωθεί αν ήταν βαλβίδα που έπασχε. Ζητούσε να παίρνω βαθιά εισπνοή από τη μύτη και να εκπνέω, ώστε να μετράει σωστά τη διάμετρο της φλέβας, για να διαλέξει το κατάλληλο μπαλόνι. Το IVUS ανέδειξε valvular malformation. Πήρε μπαλόνι 18άρι και άρχισε να φουσκώνει. Η στένωση ήταν τόσο ισχυρή, που βίωσα acute jugular congestion: το πρόσωπο έγινε μωβ, τα μάτια έτοιμα να πεταχτούν έξω, τα χείλη πρησμένα. Οι χτύποι της καρδιάς τρελάθηκαν, η πίεση έπεσε. Σταμάτησε τη διαδικασία. Η στένωση δεν έσπασε. Με άφησε να ηρεμήσω λίγο. Προσπάθησε και δεύτερη φορά, τα ίδια. Περίεργο αίσθημα, ένιωθα το κεφάλι έτοιμο να εκραγεί. "Girl", μου λέει, "δεν έχω δει τόσο ισχυρή στένωση ξανά". Προσπάθησε και τρίτη φορά. Μεγάλο μπαλόνι, μεγάλη πίεση, έγινα μωβ πάλι, αλλά επιτέλους έσπασε η στένωση, ομαλοποιήθηκε η ροή, έφυγαν με τη μία τα παράπλευρα που γέμιζαν. "Τώρα μάλιστα", μου λέει, και πήρε την κατηφόρα για την άζυγο.
Υποτίθεται πως περηφανευόμουν για την άζυγο που είχα. Δεν είμαι περήφανη πλέον. Η απλή φλεβογραφία δεν έδειξε τίποτα, αλλά το IVUS, που ο Σκλαφάνι το χρησιμοποιεί σε κάθε ασθενή και έχει προτείνει να είναι μέρος της standard διαδικασίας, ανέδειξε μία απίστευτη δομή μέσα στην άζυγο, στη συμβολή της με την άνω κοίλη φλέβα (superior vena cava): μία βαλβιδική ανωμαλία, σαν ιστό, που δημιουργούσε ένα τούνελ, σαν δεύτερη φλέβα μέσα στη φλέβα. "Αυτό δεν το έχω ξαναδεί ποτέ" φωνάζει. Με ένα μπαλόνι έσπασε ευτυχώς. Τσέκαρε τη ροή μετά την αγγειοπλαστική, και με IVUS. Ήταν μια χαρά.
Όμως δεν είχαμε καμία τύχη με την αριστερή φλέβα. Ήταν υποπλαστική, επαναστένωσε μετά την πρώτη αγγειοπλαστική στην Ελλάδα και είναι πλέον μη προσβάσιμη. Δυστυχώς, οι υποπλασίες που του έτυχαν μέχρι στιγμής δε μπόρεσαν να αποκατασταθούν: είτε θρόμβωσαν, είτε δεν άνοιξαν ποτέ. "Τί να κάνω με αυτή;" ρωτάω. "Τίποτα", μου απαντάει. "Ήταν χαμένη από την αρχή. Έχε τον νου σου τη δεξια: δεν πρέπει να κλείσει ξανά". Γενικά ο Σκλαφάνι δε φάνηκε προβληματισμένος, εφόσον οι άλλες δύο φλέβες κατεβάζουν αίμα, αλλά ποιός ξέρει αν μπορούμε να είμαστε σίγουροι; Περιμένει να μου φύγουν τα CCSVI συμπτώματα σε ένα μήνα, λέει. Αυτό θα ήταν καλός οιωνός για την κυκλοφορία του αίματος.
Εξέτασε και άλλες φλέβες για May Thurner Syndrome.
Ωστότο, μετά από αυτά τα ευρήματα, δεν ήξερε πώς να εξηγήσει την κλινική μου εικόνα. "Shall we call it fate?" ρώτησε. "Oh no, I do not believe in fate" I said. "Then it is the worth of your brain", he added.
"Πού άκουσες για μένα Μαρία;" ρωτάει. "Μα μόνο για εσένα άκουγα", του λέω.
"Ξέρεις, έχω τη φήμη πως συγκεντρώνω τους περισσότερους ασθενείς που έχουν επαναστενώσει από άλλες κλινικές ή δεν έχουν αποκατασταθεί πλήρως. Δεν κατηγορώ τους συναδέλφους μου. Και εγώ πέρυσι έκανα λάθη. Έτσι είναι η εξέλιξη. Γινόμαστε καλύτεροι με τον χρόνο. Χάρη στο IVUS, βρίσκω πράγματα που δε θα βρίσκονταν εύκολα. Πρέπει όμως και εγώ να γίνω καλύτερος. Γι αυτό, πλιζ, να μου γράφεις κάθε μήνα και να μου λές πώς νιώθεις. Θα με βοηθήσει".
Πέρασε μισή ώρα δίπλα μου χαλαρά, μιλώντας για ταινίες, βιβλία και μουσική. Θα απαντήσει μία λίστα ερωτήσεις που του έθεσα για το CCSVItalk. Και μου έδωσε μία big big big ιταλιάνικη αγκαλιά.
"I hope you get better. More so, I hope you stay better".
Ελπίζω να μη θεωρηθεί διαφήμιση το ποστ. Ειλικρινά όμως, ο Dr. Sclafani εμπνέει ασφάλεια, εμπιστοσύνη για τη διάγνωση, μεγάλη συμπάθεια στους ασθενείς γιατί έχει μεγάλη διάθεση να τους ακούσει. Ως συνήθως, οι γιατροί γίνονται καλοί ομιλητές, όχι ακροατές. Sclafani is both.
Μετεπεμβατικά είμαι καλά, με πονοκέφαλο λόγω του σκιαγραφικού αλλά καμία ενόχληση στο σημείο τομής στο πόδι. Είχα έναν μικρό πόνο ανάμεσα στο στήθος, λόγω του μπαλονιού της αζύγου, και έναν ακόμη μικρότερο στο δεξιά σφαγίτιδα. Κάνω μία ένεση Arixtra την ημέρα, για 30 μέρες, μετά baby aspirin για έναν χρόνο και fish oil για πάντα. Και έχω τεράστια αγωνία τί θα γίνει με την ζάλη μου. Σήμερα είμαι πολύ fit, αλλά θα ξαπλώσω, ώστε να μεγιστοποιήσω τη ροή δεξιά.
Θα κάνω έναν υπέρηχο την άλλη εβδομάδα, πριν φύγω.
Σταύρο, Βάλια, Αγνή, Χρήστο, Μαρία: you were in my thoughts yesterday.
Skonaki.
Sorry for the language, I cannot shift to Greek letters where I am standing.
I just wanted to pass out some of the notes I took, regarding proper ultrasound examination. Follow up-care, in my case, is extremely important, as it is for any patient I suppose. I know we have two options in doctors in Greece, though I am not sure they are a hundred percent reliable. I will take one option and instruct him to do the ultrasound in the following way:
Test the patient in supine position. Gently place the ultrasound in the area of the jugular valve, at its junction with the subclavian vein. Have the patient take a deep breath from the nose and not let it out (apnea) for a couple of seconds. Do not measure flow during Valsava manouver. Repeat procedure several times. Repeat procedure with the patient sitting upright. Repeat procedure with the ultrasound placed in front of the ear, searching for reflux in deep cerebral veins.
Doctor Sclafani recommended I get tested every three months via ultrasound to rule out the possibility of clot formation, as well as restenosis. I fear I am in a difficult position, since, even if the ultrasound gives positive CCSVI criteria, our choices for treatment and proper operation in Greece are extremely poor.
CCSVI is certainly the beginning of the end of MS. I want, as much as you do, to get to the end, without having to find my way through frustrating beginnings.
Today is tourism day. I am on my way to the Museum of Modern Art, escorted by a fine young couple of Greek-Americans. Coming next is a visit paid to the best jazz bar in Manhattan, as suggested, of course, by doctor Sclafani.
Άνοιξη στη Νέα Υόρκη.
Είμαι πολύ συγκρατημένη και προσεκτική με την παρατήρηση των συμπτωμάτων που είχα. Ωστόσο χτες είχα την πρώτη βελτίωση. I am happy.
Τα προβλήματά μου με την πάθηση ήταν οι καθημερινοί πονοκέφαλοι, που γίνονταν ημικρανίες πολύ συχνά, με την αίσθηση πως κάποιος δίνει σφυριές στο κεφάλι σου. Επίσης η κόπωση: ήθελα να ξαπλώνω κάθε λίγο. Και φυσικά ένα περίεργο cog fog: δε μπορούσα να συγκεντρωθώ σε μία δραστηριότητα για περισσότερο από 2 ώρες χωρίς να έχω πόνο στα μάτια, πονοκέφαλο και θολή σκέψη. Το ίδιο συνέβαινε αν, πολύ απλά, έπρεπε να μιλάω με περισσότερους από έναν άνθρωπο ταυτόχρονα. Μου ήταν κουραστικό να μιλάω με πολλούς ανθρώπους ή να κάνω πάνω από δύο πράγματα ταυτόχρονα. Ως εκ τούτου, η κοινωνική ζωή ήταν περιορισμένη. Πολύ απλά, την τελευταία φορά που βγήκα για καφέ στην Ελλάδα, γύρισα σπίτι με τέτοιο πονοκέφαλο που δε μπορούσα να κοιμηθώ όλη νύχτα.
That's all.
Χτες κατεβήκαμε στο Μανχάταν, μία μεγάλη παρέα Ελληνοαμερικάνων και εγώ. Δεν είχαμε πρόθεση να εξαντληθούμε σε δραστηριότητες, αλλά παρασυρθήκαμε. Πήγαμε στο μουσείο Guggenheim, μία κατασκευή τύπου Ροτόντα που έχει τους σημαντικότερους πίνακες ζωγραφικής των ετών 1910-18. Περπατήσαμε την Πέμπτη Λεωφόρο και το Σέντραλ Παρκ. Είχε εκτυφλωτικό ήλιο. Περπατήσαμε την Πλατεία Times Square. Ψάξαμε το καλύτερο Ιταλικό εστιατόριο στην πόλη. Φάγαμε, μιλώντας ακατάπαυστα english, english, english (υπό άλλες συνθήκες, το κεφάλι μου θα ήταν έτοιμο να εκραγεί). Και καταλήξαμε σε ένα must-see jazz bar, με λάιβ μουσική τζαζ, μίξη βραζιλιάνικης κιθάρας και τζαζ. Ποτά, μουσική, γέλια, φασαρία, κόσμος πολύς, νέες γνωριμίες: η ώρα ήταν 12 το βραδι.
Μόλις τότε συνειδητοποίησα πως ήμουν έξω 12 ώρες, από το μεσημέρι δηλαδή, και δεν είχα νιώσει τον παραμικρό πονοκέφαλο, την παραμικρή κούραση, το παραμικρό cog fog.
Έπεσα για ύπνο φρέσκια, σα να ήταν οκτώ η ώρα το πρωί.
Σήμερα ξύπνησα και έξω χιονίζει. Έτσι είναι η ζωή: full of surprises.
Εχω καθαρό κεφάλι, και την αυτοπεποίθηση πως μπορώ να κανονίζω πολλές δραστηριότηες μέσα στη μέρα, χωρίς, όπως συνέβαινε παλιά, να έχω τον φόβο ότι δεν θα ανταπεξέλθω. Υπέροχο συναίσθημα. Μακάρι να κρατήσει.
Θα μιλήσω με τον Dr. Sclafani αργότερα μέσα στη μέρα. Θέλει να ξέρει πώς ήταν η μετεπεμβατική αποκατάσταση, κυρίως στο σημείο τομής στο πόδι.
Η Νέα Υόρκη τη νύχτα είναι τόσο λαμπερή όσο ένα ζευγάρι διεσταλμένες, σα λεωφόροι, φλέβες.
Επανάσταση.
Αύριο φεύγω από Νέα Υόρκη; Αύριο φεύγω από Νέα Υόρκη.
Οι αποσκευές μου θα είναι κατά πολύ βαρύτερες, αλλά το κεφάλι μου ασύγκριτα ελαφρύτερο. Ούτε πονοκέφαλοι, ούτε ημικρανίες μετά την επέμβαση, ούτε κόπωση, ούτε cog fog. No CCSVI, δηλαδή.
Όχι, δεν είναι πλασέμπο. Δεν είναι πλασέμπο να νιώθεις ξεκούραστη μετά από 12 ώρες περπάτημα στο Μανχάταν, ούτε μετά από το Μητροπολιτικό Μουσείο Τέχνης και την παράσταση στο Broadway. Και τα δύο activites είναι φτιαγμένα για καθαρά μυαλά.
Ο Dr. Sclafani πρότεινε να συνεχίσω τη λήψη αντιοξειδωτικών και στο μέλλον. Ανανεώσαμε το ραντεβού μας για τη Φλόριντα και το επόμενο συνέδριο του CCSVI του χρόνου.
Έως τότε, ελπίζω οι φλέβες να παραμείνουν Νιαγάρες καταρράκτες.
'Ηταν μία λέξη μοναχά, ελευθερία.
Herstory.
Η American Access Care (ιατρική εταιρεία με την οποία συνεργάζεται ο Sclafani) φρόντισε να απασχολούμαι και τις 11 ώρες στο αεροπλάνο, συμπληρώνοντας ένα εξονυχιστικό ερωτηματολόγιο.
Οι ερωτήσεις επιμένουν στην αξιολόγηση συναισθηματικών και γνωστικών συμπτωμάτων, στην αξιολόγηση της κόπωσης, της σεξουαλικής δραστηριότητας, και στην προσεκτική καταγραφή ύποπτων συμπτωμάτων πριν την επίσημη διάγνωση με MS.
Ζητούν το ερωτηματολόγιο να συμπληρώνεται, μετεπεμβατικά, κάθε τρεις μήνες.
Μου αρέσουν αυτά τα ερωτηματολόγια. Είναι μία διαβεβαίωση πως κάποιος επιτέλους θα διαβάσει και θα λάβει υπόψη του αυτό που νιώθεις, και επιπλέον θα το συσχετίσει σοβαρά με την επέμβαση που θα σου κάνει. Μπορεί να μας πήρε 130 χρόνια ιστορίας της MS, αλλά φτάσαμε επιτέλους στο σημείο να ρωτάμε επίσημα: ένιωσες επιδείνωση μετά την επέμβαση; αν ναι, έκανες υπέρηχο να δεις πού είναι το πρόβλημα ροής;
Σπουδαίες στιγμές. Είμαστε η γενιά που, καλώς ή κακώς, γράφει ιστορία.
Το τίποτα και το κάτι.
Ό,τι και να είναι το CCSVI σε σχέση με την σκλήρυνση, η ανακάλυψή του είναι σημαντική. Ως MS-specific παθολογία, είχε περάσει και θα περνούσε απαρατήρητο. Επίσης, η ίδια η θεωρία του CCSVI είναι αυθύπαρκτη, στέκει δηλαδή από μόνη της ως συνδρομή με ορισμένα αίτια και μετρήσιμα αποτελέσματα.
Αν ταξιδέψεις αρκετά χιλιόμετρα, κάπου σε αυτόν τον πλανήτη, θα συναντήσεις έναν ακτινολόγο ή αγγειοχειρουργό που μπορεί να σε βοηθήσει. Όσα χιλιόμετρα μακριά και να πας, Νευρολόγος να σταματάει την επιδείνωση στην MS δεν υπάρχει.
Πληροφορήθηκα για μία κοπέλα εδώ που μένω στη Νέα Υόρκη, που πάσχει από MS και ταξίδεψε σε αρκετούς γιατρούς, χωρίς αποτέλεσμα. Κανείς δεν της έχει μιλήσει ακόμη για το CCSVI.
Η ίδια κοπέλα αγνοεί, όπως οι περισσότεροι, πως η σκλήρυνση δεν είναι αποδεδειγμένα αυτοάνοση, πως αντιγόνο δεν υπάρχει. Δεν υπάρχει τίποτα, εκεί που θα έπρεπε να υπάρχει κάτι.
Στη Ferrara βρέθηκε κάτι. Όλη αυτή η φασαρία που γίνεται γύρω από το CCSVI, δεν γίνεται για το τίποτα.
Αύριο έχω ραντεβού για υπέρηχο στο Brooklyn City. Ευχηθείτε ο Dr. Sclafani, που γυρνάει σήμερα αεροπορικώς από το συνέδριο στην Ιταλία, να προσγειωθεί σώος και αβλαβής.
Προσωπικά είμαι πολύ ήρεμη και ανυπομονώ να τον γνωρίσω.
Έως τότε, θα περάσω ένα βροχερό μεσημέρι και απόγευμα με βιβλία και καφέ στα προάστια. Not bad.
Sleepless in New York.
Η φύση είναι πληθωρική, ακόμη και στη μητρόπολη που είναι το κέντρο του κόσμου. Οι οδηγοί έχουν τον νου τους για ελάφια που πετάγονται απρόσμενα από το δάσος στις λωρίδες κυκλοφορίας.
Έβαλα τον Dimitres, έναν Έλληνα που πέρασε τη ζωή του στα καράβια, να με συνοδεύσει ως το Brooklyn. Η μέρα χθες ήταν γιορτή και αφορμή για παρέλαση: St. Patrick's Day.
Όταν οι Ευρωπαίοι άποικοι αγόρασαν το Μανχάταν από τους Ινδιάνους, πλήρωσαν είκοσι δολλάρια. Σήμερα, είκοσι δολλάρια είναι το φθηνότερο νόμισμα που κυκλοφορεί στο κέντρο.
Το trafficking είναι απίστευτο. West side Manhattan, New Jersey, Bronx, Δίδυμοι Πύργοι, και επιτέλους Γέφυρα του Μπρούκλιν. Σε μία ήσυχη και οικογενειακή γειτονιά του Μπρούκλιν βρήκαμε την American Access Care.
Εκεί μέσα βρήκαμε άλλους 4 ασθενείς με MS. Ταξιδεύουν από όλο τον κόσμο για να κάνουν την επέμβαση με τον Dr. Sclafani. O ένας είναι ένας συμπαθής Οδοντίατρος από τη Ρωσία, 40 ετών, με κινητικά προβλήματα. Μία γυναίκα από την Pennsylvania με μπαστούνι και ακίνητο αριστερό χέρι. Μία κυρία από Νέα Υόρκη, που δε μπορεί να κουνήσει το στόμα και να μιλήσει. Μία τυφλή κυρία από Νέα Υόρκη, που χρησιμοποιούσε Π και σκύλο για να την οδηγεί.
Τί κοινό είχαν όλοι αυτοί; Πήγαιναν σε Νευρολόγο για πάνω από 20 χρόνια και έπαιρναν και φάρμακα.
Ρωτάω τον σύζυγο της μίας κυρίας: "Με το χέρι στην καρδιά, ένιωσε η γυναίκα σου ουσιαστική βοήθεια όλα τα χρόνια από τη Νευρολογία;" Μου κουνάει με λύπη το κεφάλι:" Μόνιμη φθορά", απαντάει.
Ήταν εξοργιστικό. Έβλεπα ανθρώπους 40 ετών να είναι ήδη 90. Και οι Νευρολόγοι όλων αντιτίθενται σθεναρά.
Καταλάβαινα την αγωνία τους. Δεν είχαν ξανακάνει υπέρηχο, και αγωνιούσαν μήπως δεν έχουν τελικά CCSVI. Βάλαμε στοίχημα, και το κέρδισα. Βγήκαν όλοι με ένα τεράστιο χαμόγελο από τον υπέρηχο.
Πριν έρθει η σειρά μου, βγήκε αυτός. Ένας γοητευτικός και χαμογελαστός γιατρός που λέγεται Dr. Sclafani. Ευγενικός με όλους.
Ο υπέρηχος γίνεται από εξασκημένη ακτινολόγο, και όχι από τον Sclafani. Εξονυχιστική εξέταση για μία ώρα, με τον υπέρηχο να εμμένει στην περιοχή της βαλβίδας και να μην αναζητεί στενώσεις ψηλά στη φλέβα. Δεν είχε πρόβλημα να βρει το πρόβλημα. Εξέτασε, μπροστά από το αυτί, και τις cerebral veins, για παλινδρόμηση, με τη διαδικασία των deep breaths από τη μύτη. Με ρώτησε αν έχω CCSVI symptoms: κόπωση, πονοκέφαλο, ζάλη, γνωστικά προβλήματα και ίλιγγο/προβλήματα ισορροπίας.
Η μέρα ήταν ζεστή, και ολοκληρώθηκε με καφέ και φαγητό στην Αστόρια, at Queens.
Σήμερα, σε λίγες ώρες, αναχωρούμε για την επέμβαση. Θα διανυκτερεύσω για μία βραδιά στο Brooklyn, γιατί ο γιατρός θέλει να είναι κοντά.
Και: αύριο θα ξημερώσει μια άλλη μέρα,
ή
αύριο θα ξημερώσει άλλη μία μέρα;
La vie en rose ou en grey?
Πολύ θα ήθελα να είμαι 100% σίγουρη, είμαι γύρω στο 66%. 2 στα 3 δηλαδή. Αν η ζωή με διαψεύσει, οκ, κέρδισε και αυτή και εγώ.
Ό,τι και να πω για τον Dr. Sclafani είναι λίγο. Με υπόκλιση και χειροφίλημα με συνάντησε χτες το πρωί στην Κλινική. "Girl, you have come a long way all alone".
"Doctor", I said, "I am not leaving the United States unless you fix me".
Ο Sclafani μιλάει λίγο σαν τον Μάρλο Μπράντο στον "Νονό", με αργόσυρτα Αγγλικά που θυμίζουν Ιταλία. Μία ώρα στο δωμάτιό του είπαμε τα πάντα για την ιστορία που λέγεται CCSVI και MS. Τον ρωτάω: "αν ποτέ είσαι σίγουρος 100% πως το CCSVI είναι η αιτία της MS, θα μου το πεις;". "Girl", απαντάει, "μπορώ να σου το πω ήδη". Για να είμαι ακριβής, η γνώμη του είναι πως αν λύσεις το CCSVI, δε γίνεσαι ποτέ όπως ήσουν πριν αλλά παύει η επιδείνωση. "You need quite a lot of brain injury before MS symptoms start", πρόσθεσε, με τη βεβαιότητα πως δεν υπάρχει ασθενής με σκλήρυνση που δεν έχει και ΧΕΝΦΑ.
"Και τί γνώμη έχετε για τις νευρολογικές έρευνες που δε βρήκαν το CCSVI?" ρωτάω. "They are ingorant", απαντάει αμέσως. "They are full of mistakes".
Ο Sclafani είναι ο νέος Νευρολόγος των ασθενών. Χρησιμοποιεί σφυράκι και τα συναφή εργαλεία και εξετάζει κάθε ασθενή ενδελεχώς πριν την επέμβαση. Εμμένει πολύ στη διάκριση μεταξή συμπτωμάτων ΧΕΝΦΑ και νευρολογικών συμπτωμάτων. Χάρηκε που έχω μόνο συμπτώματα ΧΕΝΦΑ και όχι σκλήρυνσης, αλλά δεν ήξερε πώς να το εξηγήσει τρεις ώρες μετά, που βρήκε αυτά που βρήκε στις φλέβες μου.
Τα συμπτώματα ΧΕΝΦΑ είναι: κόπωση, πονοκέφαλος/ημικρανία, ζάλη, cog fog, ίλιγγος/προβλήματα ισορροπίας. Είχα 3 από τα 5. Στον υπέρηχο είχα επίσης 3 από τα 5 σημεία.
Η προετοιμασία για την επέμβαση έγινε με χαλαρούς ρυθμούς, ακούγοντας τζαζ. "You are my person, girl", he said. "No other person next to me wants jazz during the operation".
Μία δόση heparin, μία δόση painkillers, όχι ορός στο χέρι, και η φλεβογραφία ξεκίνησε. Από τα αριστερά. Δεν τρύπησε τη femoral vein, αλλά τη saphenous vein. Ανέβηκε από τα lumbars. "Lovely lumbars" σχολίασε. Έφυγε κατευθείαν για δεξιά σφαγίτιδα.
"Λες και δεν έχουμε ξαναδεί τέτοιο πράγμα", λέει ο βοηθός. High grade stenosis, 90% στη δεξιά σφαγίτιδα. Έβαλε IVUS να βεβαιωθεί αν ήταν βαλβίδα που έπασχε. Ζητούσε να παίρνω βαθιά εισπνοή από τη μύτη και να εκπνέω, ώστε να μετράει σωστά τη διάμετρο της φλέβας, για να διαλέξει το κατάλληλο μπαλόνι. Το IVUS ανέδειξε valvular malformation. Πήρε μπαλόνι 18άρι και άρχισε να φουσκώνει. Η στένωση ήταν τόσο ισχυρή, που βίωσα acute jugular congestion: το πρόσωπο έγινε μωβ, τα μάτια έτοιμα να πεταχτούν έξω, τα χείλη πρησμένα. Οι χτύποι της καρδιάς τρελάθηκαν, η πίεση έπεσε. Σταμάτησε τη διαδικασία. Η στένωση δεν έσπασε. Με άφησε να ηρεμήσω λίγο. Προσπάθησε και δεύτερη φορά, τα ίδια. Περίεργο αίσθημα, ένιωθα το κεφάλι έτοιμο να εκραγεί. "Girl", μου λέει, "δεν έχω δει τόσο ισχυρή στένωση ξανά". Προσπάθησε και τρίτη φορά. Μεγάλο μπαλόνι, μεγάλη πίεση, έγινα μωβ πάλι, αλλά επιτέλους έσπασε η στένωση, ομαλοποιήθηκε η ροή, έφυγαν με τη μία τα παράπλευρα που γέμιζαν. "Τώρα μάλιστα", μου λέει, και πήρε την κατηφόρα για την άζυγο.
Υποτίθεται πως περηφανευόμουν για την άζυγο που είχα. Δεν είμαι περήφανη πλέον. Η απλή φλεβογραφία δεν έδειξε τίποτα, αλλά το IVUS, που ο Σκλαφάνι το χρησιμοποιεί σε κάθε ασθενή και έχει προτείνει να είναι μέρος της standard διαδικασίας, ανέδειξε μία απίστευτη δομή μέσα στην άζυγο, στη συμβολή της με την άνω κοίλη φλέβα (superior vena cava): μία βαλβιδική ανωμαλία, σαν ιστό, που δημιουργούσε ένα τούνελ, σαν δεύτερη φλέβα μέσα στη φλέβα. "Αυτό δεν το έχω ξαναδεί ποτέ" φωνάζει. Με ένα μπαλόνι έσπασε ευτυχώς. Τσέκαρε τη ροή μετά την αγγειοπλαστική, και με IVUS. Ήταν μια χαρά.
Όμως δεν είχαμε καμία τύχη με την αριστερή φλέβα. Ήταν υποπλαστική, επαναστένωσε μετά την πρώτη αγγειοπλαστική στην Ελλάδα και είναι πλέον μη προσβάσιμη. Δυστυχώς, οι υποπλασίες που του έτυχαν μέχρι στιγμής δε μπόρεσαν να αποκατασταθούν: είτε θρόμβωσαν, είτε δεν άνοιξαν ποτέ. "Τί να κάνω με αυτή;" ρωτάω. "Τίποτα", μου απαντάει. "Ήταν χαμένη από την αρχή. Έχε τον νου σου τη δεξια: δεν πρέπει να κλείσει ξανά". Γενικά ο Σκλαφάνι δε φάνηκε προβληματισμένος, εφόσον οι άλλες δύο φλέβες κατεβάζουν αίμα, αλλά ποιός ξέρει αν μπορούμε να είμαστε σίγουροι; Περιμένει να μου φύγουν τα CCSVI συμπτώματα σε ένα μήνα, λέει. Αυτό θα ήταν καλός οιωνός για την κυκλοφορία του αίματος.
Εξέτασε και άλλες φλέβες για May Thurner Syndrome.
Ωστότο, μετά από αυτά τα ευρήματα, δεν ήξερε πώς να εξηγήσει την κλινική μου εικόνα. "Shall we call it fate?" ρώτησε. "Oh no, I do not believe in fate" I said. "Then it is the worth of your brain", he added.
"Πού άκουσες για μένα Μαρία;" ρωτάει. "Μα μόνο για εσένα άκουγα", του λέω.
"Ξέρεις, έχω τη φήμη πως συγκεντρώνω τους περισσότερους ασθενείς που έχουν επαναστενώσει από άλλες κλινικές ή δεν έχουν αποκατασταθεί πλήρως. Δεν κατηγορώ τους συναδέλφους μου. Και εγώ πέρυσι έκανα λάθη. Έτσι είναι η εξέλιξη. Γινόμαστε καλύτεροι με τον χρόνο. Χάρη στο IVUS, βρίσκω πράγματα που δε θα βρίσκονταν εύκολα. Πρέπει όμως και εγώ να γίνω καλύτερος. Γι αυτό, πλιζ, να μου γράφεις κάθε μήνα και να μου λές πώς νιώθεις. Θα με βοηθήσει".
Πέρασε μισή ώρα δίπλα μου χαλαρά, μιλώντας για ταινίες, βιβλία και μουσική. Θα απαντήσει μία λίστα ερωτήσεις που του έθεσα για το CCSVItalk. Και μου έδωσε μία big big big ιταλιάνικη αγκαλιά.
"I hope you get better. More so, I hope you stay better".
Ελπίζω να μη θεωρηθεί διαφήμιση το ποστ. Ειλικρινά όμως, ο Dr. Sclafani εμπνέει ασφάλεια, εμπιστοσύνη για τη διάγνωση, μεγάλη συμπάθεια στους ασθενείς γιατί έχει μεγάλη διάθεση να τους ακούσει. Ως συνήθως, οι γιατροί γίνονται καλοί ομιλητές, όχι ακροατές. Sclafani is both.
Μετεπεμβατικά είμαι καλά, με πονοκέφαλο λόγω του σκιαγραφικού αλλά καμία ενόχληση στο σημείο τομής στο πόδι. Είχα έναν μικρό πόνο ανάμεσα στο στήθος, λόγω του μπαλονιού της αζύγου, και έναν ακόμη μικρότερο στο δεξιά σφαγίτιδα. Κάνω μία ένεση Arixtra την ημέρα, για 30 μέρες, μετά baby aspirin για έναν χρόνο και fish oil για πάντα. Και έχω τεράστια αγωνία τί θα γίνει με την ζάλη μου. Σήμερα είμαι πολύ fit, αλλά θα ξαπλώσω, ώστε να μεγιστοποιήσω τη ροή δεξιά.
Θα κάνω έναν υπέρηχο την άλλη εβδομάδα, πριν φύγω.
Σταύρο, Βάλια, Αγνή, Χρήστο, Μαρία: you were in my thoughts yesterday.
Skonaki.
Sorry for the language, I cannot shift to Greek letters where I am standing.
I just wanted to pass out some of the notes I took, regarding proper ultrasound examination. Follow up-care, in my case, is extremely important, as it is for any patient I suppose. I know we have two options in doctors in Greece, though I am not sure they are a hundred percent reliable. I will take one option and instruct him to do the ultrasound in the following way:
Test the patient in supine position. Gently place the ultrasound in the area of the jugular valve, at its junction with the subclavian vein. Have the patient take a deep breath from the nose and not let it out (apnea) for a couple of seconds. Do not measure flow during Valsava manouver. Repeat procedure several times. Repeat procedure with the patient sitting upright. Repeat procedure with the ultrasound placed in front of the ear, searching for reflux in deep cerebral veins.
Doctor Sclafani recommended I get tested every three months via ultrasound to rule out the possibility of clot formation, as well as restenosis. I fear I am in a difficult position, since, even if the ultrasound gives positive CCSVI criteria, our choices for treatment and proper operation in Greece are extremely poor.
CCSVI is certainly the beginning of the end of MS. I want, as much as you do, to get to the end, without having to find my way through frustrating beginnings.
Today is tourism day. I am on my way to the Museum of Modern Art, escorted by a fine young couple of Greek-Americans. Coming next is a visit paid to the best jazz bar in Manhattan, as suggested, of course, by doctor Sclafani.
Άνοιξη στη Νέα Υόρκη.
Είμαι πολύ συγκρατημένη και προσεκτική με την παρατήρηση των συμπτωμάτων που είχα. Ωστόσο χτες είχα την πρώτη βελτίωση. I am happy.
Τα προβλήματά μου με την πάθηση ήταν οι καθημερινοί πονοκέφαλοι, που γίνονταν ημικρανίες πολύ συχνά, με την αίσθηση πως κάποιος δίνει σφυριές στο κεφάλι σου. Επίσης η κόπωση: ήθελα να ξαπλώνω κάθε λίγο. Και φυσικά ένα περίεργο cog fog: δε μπορούσα να συγκεντρωθώ σε μία δραστηριότητα για περισσότερο από 2 ώρες χωρίς να έχω πόνο στα μάτια, πονοκέφαλο και θολή σκέψη. Το ίδιο συνέβαινε αν, πολύ απλά, έπρεπε να μιλάω με περισσότερους από έναν άνθρωπο ταυτόχρονα. Μου ήταν κουραστικό να μιλάω με πολλούς ανθρώπους ή να κάνω πάνω από δύο πράγματα ταυτόχρονα. Ως εκ τούτου, η κοινωνική ζωή ήταν περιορισμένη. Πολύ απλά, την τελευταία φορά που βγήκα για καφέ στην Ελλάδα, γύρισα σπίτι με τέτοιο πονοκέφαλο που δε μπορούσα να κοιμηθώ όλη νύχτα.
That's all.
Χτες κατεβήκαμε στο Μανχάταν, μία μεγάλη παρέα Ελληνοαμερικάνων και εγώ. Δεν είχαμε πρόθεση να εξαντληθούμε σε δραστηριότητες, αλλά παρασυρθήκαμε. Πήγαμε στο μουσείο Guggenheim, μία κατασκευή τύπου Ροτόντα που έχει τους σημαντικότερους πίνακες ζωγραφικής των ετών 1910-18. Περπατήσαμε την Πέμπτη Λεωφόρο και το Σέντραλ Παρκ. Είχε εκτυφλωτικό ήλιο. Περπατήσαμε την Πλατεία Times Square. Ψάξαμε το καλύτερο Ιταλικό εστιατόριο στην πόλη. Φάγαμε, μιλώντας ακατάπαυστα english, english, english (υπό άλλες συνθήκες, το κεφάλι μου θα ήταν έτοιμο να εκραγεί). Και καταλήξαμε σε ένα must-see jazz bar, με λάιβ μουσική τζαζ, μίξη βραζιλιάνικης κιθάρας και τζαζ. Ποτά, μουσική, γέλια, φασαρία, κόσμος πολύς, νέες γνωριμίες: η ώρα ήταν 12 το βραδι.
Μόλις τότε συνειδητοποίησα πως ήμουν έξω 12 ώρες, από το μεσημέρι δηλαδή, και δεν είχα νιώσει τον παραμικρό πονοκέφαλο, την παραμικρή κούραση, το παραμικρό cog fog.
Έπεσα για ύπνο φρέσκια, σα να ήταν οκτώ η ώρα το πρωί.
Σήμερα ξύπνησα και έξω χιονίζει. Έτσι είναι η ζωή: full of surprises.
Εχω καθαρό κεφάλι, και την αυτοπεποίθηση πως μπορώ να κανονίζω πολλές δραστηριότηες μέσα στη μέρα, χωρίς, όπως συνέβαινε παλιά, να έχω τον φόβο ότι δεν θα ανταπεξέλθω. Υπέροχο συναίσθημα. Μακάρι να κρατήσει.
Θα μιλήσω με τον Dr. Sclafani αργότερα μέσα στη μέρα. Θέλει να ξέρει πώς ήταν η μετεπεμβατική αποκατάσταση, κυρίως στο σημείο τομής στο πόδι.
Η Νέα Υόρκη τη νύχτα είναι τόσο λαμπερή όσο ένα ζευγάρι διεσταλμένες, σα λεωφόροι, φλέβες.
Επανάσταση.
Έκανα τον μετεπεμβατικό υπέρηχο στο Staten Island χθες - το Staten Island είναι ένας από τους 5 Δήμους που απαρτίζουν την πόλη της Νέας Υόρκης και ένας από τους δύο Δήμους όπου υπάρχει Κλινική CCSVI της American Access Care, Brooklyn είναι ο άλλος.
Ο χθεσινός υπέρηχος δεν έγινε παρά μόνο για να διαπιστωθεί ή όχι η ύπαρξη θρόμβου, που είναι πιθανή μετεπεμβατική επιπλοκή. Ευτυχώς δεν υπάρχει. Ταυτόχρονα, συμπληρώθηκε ξανά το ερωτηματολόγιο για τα πέντε CCSVI συμπτώματα: πονοκέφαλος/ημικρανίες, ζάλη, cog-fog, ίλιγγος, short memory problems. Έχω αρχίσει να κάνω cross out σε συμμπτώματα, αλλά η γενική σύστασή τους είναι να τα καταγράψω προσεκτικά στους 3 μήνες - αυτό είναι το χρονικό διάστημα που διαπιστώνονται, κατά μέσο όρο, οι σταθερές βελτιώσεις.
Ο υπέρηχος έγινε από την Dara, μία γιατρό που δούλευε μαζί με τον Dr. Sclafani, όταν αυτός εργαζόταν στο Kings County Hospital, αλλά η οποία τον ακολούθησε στην περιπέτεια που λέγεται CCSVI. Η Dara είναι νεαρή στην ηλικία, και μία φορά την εβδομάδα τουλάχιστο πετάει και σε άλλες πολιτείες να κάνει τον υπέρηχο για το CCSVI.
Είναι τόσο δύσκολος πια αυτός ο υπέρηχος; Well, και ναι και όχι. Η Dara πρώτα, και έπειτα και ο ίδιος ο Dr. Sclafani, τόνισαν πως είναι πολύ σημαντικό να ακολουθούνται τα Ζαμπόνι κριτήρια, κάτι που δεν έγινε στους δικούς μου υπερήχους στην Ελλάδα, αλλά είναι μάλλον εξίσου σημαντικό να παραστεί κανείς στην Ιταλία, ώστε να δει πώς γίνεται ο υπέρηχος κατά Ζαμπόνι. Η ίδια η Dara είναι μητέρα δύο παιδιών ωστόσο ταξίδεψε δύο φορές στην Ιταλία για αυτόν τον λόγο. Στενοχωριέμαι αφάνταστα που η εκπροσώπηση της Ελλάδας στην Ιταλία στο τελευταίο συνέδριο του ISNVD ήταν φτωχή. Αυτό μπορεί να οδηγεί, στο μέλλον, σε λειψές διαγνώσεις και αποκαταστάσεις της ΧΕΝΦΑ.
Τέτοια λάθη δίνουν τροφή στους εκάστοτε αμφισβητίες να υποστηρίξουν πως ΧΕΝΦΑ δεν υπάρχει, ή η ΧΕΝΦΑ δεν είναι η αιτία της MS. Αναμενόμενο το βρίσκω να ειπωθεί και αυτό, σε μία χώρα που δε βρίσκει υψηλή συσχέτιση μεταξύ ΧΕΝΦΑ και σκλήρυνσης (προφανώς λόγω υπερηχογραφικής αδυναμίας, μιας και η συσχέτιση γενικά είναι υψηλή) ή σε μία χώρα που δεν έχει εξελίξει, ή ακόμη και αναπτύξει, σωστές τεχνικές αποκατάστασης της ΧΕΝΦΑ, οδηγώντας σε επαναστενώσεις και λοιπές επιπλοκές.
Θα μου πείτε, η τεχνική δε βρίσκεται παρά μόνο δοκιμάζοντας. Σωστό. Και σε αυτό το πλαίσιο είναι αναμενόμενο να γίνονται και λάθη. Είναι άλλο, όμως, να κάνεις λάθη και στο ενδιάμεσο να προσπαθείς να βελτιώνεσαι και άλλο να κάνεις λάθη χωρίς να παρακολουθείς τις τρέχουσες εξελίξεις.
Κακά τα ψέματα, το CCSVI θέλει διάβασμα και δοκιμή. Όχι μόνο το ένα ή μόνο το άλλο. Γι αυτό και δεν έχει νόημα να γίνονται μόνο κλινικές μελέτες και έρευνες, χωρίς να γίνονται επεμβάσεις. Χάρη στις επεμβάσεις μάθαμε πως συνηθέστερα πάσχουν οι βαλβίδες, πως τα μεγαλύτερα μπαλόνια εγγυώνται λιγότερες επαναστενώσεις αλλά πιθανόν περισσότερες θρομβώσεις, πως υπάρχουν αντιθρομβωτικά που είναι καλύτερα από τα άλλα, πως η άζυγος, στην πράξη, εμπλέκεται σε περισσότερους ασθενείς από ότι είχε υποθέσει πιθανόν και ο Ζαμπόνι, πως το IVUS είναι ο πλέον αξιόπιστος τρόπος ανίχνευσης ανωμαλιών. Πώς θα κάνει κάποιος blinded study όταν ακόμη γίνονται λάθη διάγνωσης και αποκατάστασης; Δεν πρέπει να συμφωνηθεί ποιός είναι ο ασφαλέστερος τρόπος διάγνωσης και αποκατάστασης της ΧΕΝΦΑ, ώστε να μη μας ξεφεύγουν πράγματα, που θα οδηγήσουν σε λανθασμένα συμπεράσματα μία τυφλή μελέτη; Και πώς αλλιώς να αποφασιστεί ο καλύτερος τρόπος διάγνωσης, παρά μόνο μέσω της δοκιμής σε ασθενείς;
Οπότε, μην ακούμε πως οι επεμβάσεις πρέπει να αποφεύγονται προς το παρόν. Δεν είναι επικίνδυνες, εφόσον γίνονται από εξειδεικευμένα CCSVI κέντρα, έχουν καλά νευρολογικά αποτελέσματα, όταν είναι επιτυχείς, και είναι εξαιρετικά χρήσιμες για την επιστήμη.
Βρίσκω εξαιρετικά τονωτικό το μήνυμα της CCSVI Κλινική στην Ατλάντα - μπορείτε να την ψάξετε στο google. Λέει: Multiple Sclerosis might not just be MS. It just might be CCSVI.
Η Επανάσταση έγινε. Η Ελλάδα θα ακολουθήσει;
Veni, vidi, vici.
Αύριο φεύγω από Νέα Υόρκη; Αύριο φεύγω από Νέα Υόρκη.
Οι αποσκευές μου θα είναι κατά πολύ βαρύτερες, αλλά το κεφάλι μου ασύγκριτα ελαφρύτερο. Ούτε πονοκέφαλοι, ούτε ημικρανίες μετά την επέμβαση, ούτε κόπωση, ούτε cog fog. No CCSVI, δηλαδή.
Όχι, δεν είναι πλασέμπο. Δεν είναι πλασέμπο να νιώθεις ξεκούραστη μετά από 12 ώρες περπάτημα στο Μανχάταν, ούτε μετά από το Μητροπολιτικό Μουσείο Τέχνης και την παράσταση στο Broadway. Και τα δύο activites είναι φτιαγμένα για καθαρά μυαλά.
Ο Dr. Sclafani πρότεινε να συνεχίσω τη λήψη αντιοξειδωτικών και στο μέλλον. Ανανεώσαμε το ραντεβού μας για τη Φλόριντα και το επόμενο συνέδριο του CCSVI του χρόνου.
Έως τότε, ελπίζω οι φλέβες να παραμείνουν Νιαγάρες καταρράκτες.
'Ηταν μία λέξη μοναχά, ελευθερία.
Στις 18 Μαρτίου 2011 έκανα αγγειοπλαστική στον Dr. Sclafani, θεραπεύοντας μία βαλβιδική στένωση δεξιάς σφαγίτιδας (90% στένωση) και μία βαλβιδική ανωμαλία στην άζυγο. Στις 18 Σεπτεμβρίου, συμπληρώθηκε εξάμηνο από την επέμβαση.
Με πρόσφατη σχετικά διάγνωση (2010), τα MS συμπτώματά μου ήταν όλα οπτικής φύσεως (δύο νευρίτιδες και μία διπλωπία), αλλά έπασχα από ανυπόφορα συμπτώματα CCSVI (ζάλη, πονοκέφαλος, κόπωση, ημικρανίες). Όλα τα παραπάνω συμπτώματα έλαβαν χώρα σε έναν χρόνο, 2010-2011. Κάθε δύο μήνες περίπου, για έναν χρόνο, είχα κάποια ενόχληση.
Από τις 18 Μαρτίου και μετά, μέχρι σήμερα, δεν έχει υπάρξει καμία νέα υποτροπή, καμία επιδείνωση. Δεν υπάρχουν συμπτώματα CCSVI, δεν υπάρχει η χαρακτηριστική ολοήμερη κόπωση, αντίθετα υπάρχει χαρακτηριστική αντοχή, που μου θυμίζει τον παλιό μου εαυτό.
Οι νευρολόγοι (από εδώ και πέρα πάντα με μικρό "ν") θα το αποδώσουν στην τύχη ή στην ύφεση της νόσου. Μέχρι να δουν (άμποτε) πως αυτή η κατάσταση δύναται να κρατήσει χρόνια, όπως κρατάει για τους πρώτους ασθενείς που υποβλήθησαν σε επιτυχείς αγγειοπλαστικές το 2009.
Φυσικά και είμαστε τυχεροί που υπήρξε ο Zamboni, ο Sclafani και ένα σωρό άλλοι. Θα εκμεταλλευτούμε την τύχη μας;
Με σχετική αγωνία για το αυριανό μου check-up μεταφέρω πρωινούς χαιρετισμούς από τη Νέα Υόρκη. Έτσι όπως τα φέρνει η ζωή, σύσσωμο σχεδόν το "επιτελείο" του ccsvitalk είναι εδώ. Καλή επιστροφή, sou. Εύχομαι να γίνεσαι μόνο καλύτερα από εδώ και πέρα. Καλές βόλτες, mortal. Είναι ένα όμορφο και ρομαντικό φθινόπωρο στο Brooklyn. Ψιλόβροχο, αλλά ταιριάζει στην πόλη η βροχούλα.
Καλή τύχη σε όλους τους ασθενείς που έφτασαν μέχρι την άκρη του κόσμου ή την άκρη της λογικής για το αυτονόητο.
Herstory.
Εντάξει, ο τίτλος του σημερινού ποστ είναι εμπνευσμένος από το Φεμινιστικό Κίνημα, το οποίο, βλέποντας παντού μία σεξιστική, φαλλοκρατική γλώσσα, ήθελε να αλλάξει τη λέξη "history" σε "herstory".
Herstory είναι η ιστορία μίας ασθένειας, με τις περισσότερες ασθενείς να είναι γυναίκες. Της MS. Και η δική μου, δική σου, δική μας ιστορία.
Μία απολαυστική μέρα με τον Dr. Salvatore Sclafani έφτασε στο τέλος της. Η επανάληψη της φλεβογραφίας, προληπτικά, έδειξε τέλεια ροή στη σφαγίτιδα και την άζυγο, λειτουργικές πλέον βαλβίδες, καλή ταχύτητα απομάκρυνσης του αίματος από τον εγκέφαλο, ικανή ενδοκρανιακή ροή, φυσιολογική νεφρική φλέβα. Το εξάμηνο μετά την επέμβαση δείχνει την ίδια εικόνα όπως και την πρώτη στιγμή μετά την επέμβαση: κανένα ίχνος επαναστένωσης, φυσιολογικές, μεγάλες φλέβες. Η τεχνική Sclafani δουλεύει.
Του είπα "δεν έχω καμία επιδείνωση εδώ και έξι μήνες". Μου είπε "οι νευρολόγοι μπλοκάρουν τη δουλειά μου, απαγορεύοντας ασθενείς στη Νέα Υόρκη να έρθουν για εξέταση CCSVI".
Oι γνώσεις της ημέρας, διά στόματος του ιδίου: τα υψηλά ποσοστά επαναστένωσης του Zamboni οφείλονται μάλλον στο γεγονός πως, από φόβο μη τραυματίσει τους ασθενείς, χρησιμοποιούσε μικρά μπαλόνια και χαμηλές πιέσεις. Η επιλογή του σωστού μπαλονιού, σωστής πίεσης, σωστής διάρκειας της διαστολής ελαχιστοποιεί την πιθανότητα επαναστένωσης. Στους 100 ασθενείς του Dr. Sclafani, μόνο 4 χρειάστηκαν επανάληψη της αγγειοπλαστικής στο εξάμηνο. Εξακολουθεί να πιστεύει πως η επιτυχημένη αγγειοπλαστική θα μειώσει/παύσει τις υποτροπές. Αναμφίβολα πιστεύει, αναφέροντας τον Zamboni, πως η ύπαρξη μίας μόνο παθολογικής φλέβας δεν αποτελεί κριτήριο CCSVI/MS. Η σημασία της σωστής διάγνωσης επιτάσσει να χρησιμοποιείς IVUS ώστε να εντοπίσεις όλες τις πιθανές παθολογικές διαδρομές. Το 40% των στενώσεων της αζύγου, για παράδειγμα, δεν είναι ορατές χωρίς IVUS. Δε θεωρεί πρόβλημα να επαναλάβεις την αγγειοπλαστική όσες φορές χρειαστεί, εφόσον έχεις επαναστένωση ή επιδείνωση των συμπτωμάτων, αφού, μετά από επιτυχημένη και όχι τραυματική αγγειοπλαστική, το σώμα της φλέβας είναι πάντα υγιές.
Φιλικός και ευπροσήγορος πάντα προς τον ασθενή, ρωτούσε διαρκώς αν υπάρχουν απορίες μας που δεν έχουν ικανοποιηθεί. Αναφέρεται με συμπάθεια στους Έλληνες ασθενείς και λέει πως το CCSVI τον κάνει να χαίρεται που δουλεύει.
Ελπίζω να τον ξαναδώ, και ταυτόχρονα ελπίζω να μη χρειαστεί να με ξαναδεί. Τί λέτε, θέλετε να προσπαθήσουμε να διοργανώσουμε ένα συνέδριο CCSVI στην Ελλάδα, με καλεσμένο αυτόν και άλλους ομιλητές, που θα μπορούσαν να δώσουν τεχνικές γνώσεις στους Έλληνες Επεμβατικούς;
Η δική μου ιστορία δεν ξέρω αν τελειώνει εδώ. Ο Dr. Sclafani φαίνεται αισιόδοξος, και την πεποίθησή του πως "όλα θα πάνε καλά" είναι η πρώτη φορά που την συμμερίζομαι στη σύντομη πορεία μου στην MS.
"The cause of MS remains a mystery" έγραφε το διαφημιστικό φυλλάδιο της Remedy MD, υπογραφόμενο από Νευρολόγους, σε ένα τραπεζάκι της Κλινικής του Brooklyn. Και ναι, συνέχιζαν με τις γνωστές αυτοάνοσες αηδίες, πως τα κύτταρα είναι υπό πολιορκία (nerves under siege). Θλιβερή, κακοποιημένη ιστορία μίας ασθένειας που περίμενε τόσα χρόνια κάποιον να την ανακαλύψει. Κάποιον που, όσα φάρμακα και να σου δώσει, οφείλει να σου πει πως "we do not know what causes the disease" (Susan Bennett, Clinical Associate Professor of Rehabilitation Science and Neurology, University of Buffalo, NY).
Thank you, Dr. Sclafani.