Και μετά την κατατοπιστική παρουσίαση του Salvi, μετά την εντυπωσιακή υδροδυναμική ανάλυση του Beggs, τις 20 και πλέον εργασίες του Zamboni, την παραδοχή του Zivadinov για τη συσχέτιση CCSVI και hypoperfusion και τις 15.000 επεμβάσεις παγκοσμίως, έχεις να αντιμετωπίσεις αυτό:
Based on these extensive, scientifically solid data obtained from investigators outside of Ferrara, we see no rationale to support CCSVI as a key pathogenetic factor in MS. Furthermore an ongoing large multi-center Italian epidemiological study recruiting more than 1000 MS patients and about 1000 healthy controls and patients with other neurodegenerative diseases, promoted by the Italian Foundation of Multiple Sclerosis and endorsed by the Italian Society of Neurology will greatly augment our scientific knowledge about the relationship between CCSVI and MS. There is the theoretical possibility that the venous drainage of autoimmune lymphocytes from the brain may cause some endothelial changes during the longstanding disease course of MS, maybe in combination with immunosuppressive therapies. Yet even if this were the case, this is insufficient to justify invasive, costly and potentially dangerous manipulations of the deep cervical venous system in MS patients. Therefore, both the EFNS and the ENS Multiple Sclerosis Scientist Panel and ECTRIMS Executive Committee emphasize the high risk and absence of a scientific basis for liberation procedures in MS patients.
Βασισμένοι σε αυτά τα εκτεταμένα και επιστημονικώς ισχυρά δεδομένα που αποκτήθηκαν από ερευνητές εκτός της Φεράρα, δε βλέπουμε τον λόγο να υποστηρίξουμε το CCSVI ως κεφαλαιώδη αιτιακό παράγοντα στην MS. Επιπλέον μία μεγάλη, διαρκής και πολυκεντρική ιταλική επιδημιολογική μελέτη με τη συμμετοχή περισσοτέρων από 1000 ασθενών και 1000 υγιών και ασθενών άλλων νευροεκφυλιστικών νόσων, που προωθείται από ιταλικό ίδρυμα για την σκλήρυνση κατά πλάκας και επιχορηγείται από την ιταλική εταιρεία νευρολογίας, θα ενισχύσει σημαντικά την επιστημονική μας γνώση για τη συσχέτιση CCSVI και MS. Υπάρχει, θεωρητικά, η πιθανότητα η φλεβική απομάκρυνση των αυτοάνοσων λευκοκυττάρων από τον εγκέφαλο να προκαλεί ζημιά στο ενδοθήλιο εξ αιτίας της μακρόχρονης διάρκειας της νόσου, πιθανόν σε συνδυασμό με ανοσοτροποποιητικές θεραπείες. Αλλά ακόμη και αυτό να ίσχυε, δεν αρκεί για να δικαιολογήσουμε επεμβατικές, ακριβές και μάλλον επικίνδυνες πρακτικές στο φλεβικό σύστημα των ασθενών με MS. Συνεπώς, τόσο η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία των Νευρολογικών Εταιρειών, η επιστημονική ομάδα για την σκλήρυνση κατά πλάκας των Ευρωπαϊκών Νευρολογικών Εταιρειών και η Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την Θεραπεία και Έρευνα στην Σκλήρυνση κατά Πλάκας τονίζουν τον μεγάλο κίνδυνο και την απουσία επιστημονικής βάσης στις επεμβάσεις "απελευθέρωσης" στους ασθενείς με MS.
Αυτή η σύσταση δε θα επηρεάσει εμένα ή εσένα, αλλά θα επηρεάσει τη γνώμη πολλών ασθενών, που θα σταματήσουν να διεκδικούν τα αυτονόητα, αλλά και πολλών Επεμβατικών Ακτινολόγων, που φοβούνται να πράξουν διαφορετικά από τα ειωθότα.
From "Big Idea" to "Perfect Crime"
Τί τους απαντάμε;
- Γράψατε άλλο ένα κείμενο με "πιθανόν", "θεωρητικά", "μάλλον". Πότε θα μιλήσετε με βεβαιότητες; Δεν είστε σίγουροι ότι το CCSVI είναι αποτέλεσμα της MS, αλλά το λέτε. Δεν το αποδεικνύετε, αλλά το μοιράζετε σαν μήνυμα παντού. Λέτε μπορεί να το προκάλεσαν τα ανοσοτροποποιητικά φάρμακα. Αυτοί που δεν πήραν ποτέ ανοσοτροποποιητικά; Δεν γνωρίζετε ακόμη όλες τις παρενέργειες των φαρμάκων που δίνετε; Πότε θα είστε βέβαιοι για αυτές; Πόσο να περιμένουμε, δηλαδή; Λέτε το CCSVI το προκάλεσε η ροή λευκοκυττάρων. Τότε γιατί εσείς βρήκατε το CCSVI και στους υγιείς;
Ή: ο Zamboni, Sclafani, Dake, Sinan, Siskin, Arata, Simka, Schelling, και άπαντες άλλοι έκαναν λάθος τραγικό, παρερμήνευσαν το φαινόμενο πλασέμπο ως πραγματικές βελτιώσεις και η παύση της αναπηρίας, αλλά και μερική αντιστροφή της, που είδαν στην τριετία ήταν τυχαίες, ή: οι νευρολόγοι ποτέ πραγματικά δε μελέτησαν τις εργασίες των αγγειοχειρουργών, ποτέ δεν είδαν μία επεμβατική φλεβογραφία και είναι βέβαιοι ότι η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση. Άρα, ένας από τους δύο είναι απατεώνας. Δε βγαίνει η εξίσωση αλλιώς.
Ωραία λοιπόν. Αν ψεύδεται ο Zamboni, κάποιοι απλά κάναμε μία ανούσια επέμβαση και τίποτα δε θα αλλάξει. Το θέμα είναι, αυτοί που πίστεψαν πως δεν είναι ο νευρολόγος o "εγκληματίας", πώς θα καταπιούν τη γνώση του αύριο;
Γιατί να συνεχίσουμε να αμοίβουμε, με οικονομικούς και επαινετικούς όρους, νευρολόγους που απευθύνονται ταπεινωτικά στο CCSVI? Αν έχεις κόπωση, πονοκέφαλο και προβλήματα μνήμης, CCSVI δηλαδή, πρέπει να καταλάβεις ότι το μήνυμα αυτό των νευρολογικών εταιρειών υποτιμά εσένα, προσβάλλει τον γιατρό που θέλει να σου κάνει επέμβαση και σε σε αφήνει έκθετο σε μία βέβαιη επιδείνωση. Πότε θα το καταλάβουν αυτό όλοι οι ασθενείς; Ο ίδιος νευρολόγος που εσύ συστήνεις ως κορυφαίο προσυπέγραψε, πιθανόν, το παραπάνω κείμενο.
Τί προτείνουμε; Ίσως ένα απευθείας debate Επεμβατικού Ακτινολόγου και Νευρολόγου. Αφού ο λόγος του ασθενή δεν πείθει, ίσως έπειθε ο λόγος του ιατρού. Όμως οι Επεμβατικοί, όσοι ασχολούνται με το CCSVI, ενδιαφέρονται για έρευνα, δημοσιεύσεις και επεμβάσεις, και κυρίως για το CCSVI ως ανεξάρτητη πάθηση. Συνεπώς;
Συνεπώς τέτοιες νευρολογικές συστάσεις πρέπει πάλι να τις πολεμήσουμε εσύ κι εγώ. Γιατί αυτοί θα επηρεάσουν τη γνώμη του ασθενή δίπλα σου, του νέου Επεμβατικού που θα μπορούσε να σε βοηθήσει, αλλά και του Υπουργείου Υγείας, που σε μία χρονιά πρωτοφανούς οικονομικής κρίσης θα εγκρίνει πανάκριβα χαπάκια.
Κάθε γενιά έχει το δικό της Ολοκαύτωμα. Εμείς έχουμε αυτούς.
2168 € το μήνα! Ο λαός λέει ότι πληρώνεις παίρνεις αλλά δεν νομίζω να ισχύει πάντα αυτό.
ΑπάντησηΔιαγραφήΠου 'σαι ρε FANTOMA με την υπογραφή σου...
Δηλαδή πως το κάνουν αυτό τα ανοσοτροποποιητικά; βοηθούν το ανοσολογικό να ξεμπερδευτεί με τη μυελίνη, αλλά αυτό εκει το χαβα του, σώνει και ντε να είναι μπερδεμένο με κάτι, δεν έχει με τι να μπερδευτεί και μπερδεύεται με το ενδοθήλιο; Ή δεν ξεμπερδεύται με τη μυελίνη και μπερδεύεται επιπλέον και με τις φλέβες; τι τα δίνουν τότε αφού κάνουν αυτή την υπόθεση;
ΑπάντησηΔιαγραφήΕγώ αυτό που έχω καταλάβει είναι οτι κανείς δεν θα μας βοηθήσει να γλιτώσουμε . Όποιος δεν έχει λεφτά θα παραμένει άρρωστος μέχρι να πεθάνει .
ΑπάντησηΔιαγραφήΕίναι να τους σιχαίνεσαι .
Αν κάνουν ό,τι κάνουν ενώ γνωρίζουν τι κάνουν, μιλάμε για εγκληματικό δόλο.
ΑπάντησηΔιαγραφήΑν, από την άλλη, κάνουν ό,τι κάνουν χωρίς να γνωρίζουν τι κάνουν, τότε μιλάμε για εγκληματική βλακεία.
Βλέπω ένα δίλημμα στην κρατούσα πρακτική στη ΣΚΠ: δόλος ή βλακεία. Με ποιον νοιώθουμε πιο ασφαλείς; Με τον εγκληματία ή με τον ηλίθιο; Αυθαίρετα, επειδή με τρομάζει η σκέψη ότι μπορεί να ξεφεύγουμε από το Σωκρτικό "Ουδείς εκών κακός", θα πιστέψω ότι ισχύει το δεύτερο. Εκείνο, όμως, που λείπει είναι η σοβαρότητα.
Και άντε και συμφωνούμε: Τα λεμφοκύτταρα είναι αυτά που προκαλούν τις αλλοιώσεις στο φλεβικό τοίχωμα - για υποπλασίες/απλασίες μη με ρωτήσετε, υπόθεση εργασίας έκανα, δεν μπορώ να το εξηγήσω. Υποτίθεται ότι η ιατρική δεν μπορεί να θεραπεύσει τη ΣΚΠ, αλλά μπορεί να διαχειριστεί τα αποτελέσματά της.
Αυτό το αποτέλεσμα, ΓΙΑΤΙ δεν θέλει να το διαχειριστεί;
Μην με σπρώχνετε προς την πρώτη εκδοχή περί δόλου... Δεν θέλω να συμβαίνει αυτό!
θα διαφωνήσω sou. Εγώ νοιώθω πιο ανασφαλής με τον ηλίθιο. Τον εγκληματία ίσως μπορέσεις να τον αντιμετωπίσεις, τον ηλίθιο πως; η βλακεία είναι ανίκητη
ΑπάντησηΔιαγραφήΠροσωπικά πιστεύω πως η ηλιθιότητα δικαιολογεί εξίσου πολλές αρνητικές κριτικές για το CCSVI. Ήσασταν αρκετοί από εδώ μάρτυρες μίας συνομιλίας που είχαμε δημόσια στο facebook με φέρελπι νευρολόγο του Bochum, Germany, ο οποίος, αφού πρώτα κατακεραύνωσε το CCSVI στη (διαφημιστική) σελίδα του στο facebook, αφού δεν ήξερε να απαντήσει στα ερωτήματα ασθενών στον τοίχο του όπως "γιατί καίνε και πονάνε τα μάτια μου;" με/μας αποστόμωσε με το επιχείρημα πως το CCSVI είναι επικίνδυνο γιατί "δε μπορείς να επεμβαίνεις με μπαλονάκι στην οφθαλμική φλέβα σε περίπτωση οπτικής νευρίτιδας".
ΑπάντησηΔιαγραφήΕ; Πώς το είπες αυτό, φανταστικέ νευρολόγε;
Ανενημέρωτοι, αδιάβαστοι, λειψοί. Ό,τι χειρότερο, δηλαδή.
Και σαν να μην έφτανε αυτό, γράφουν και άρθρα για να ενημερώσουν τον κόσμο για κάτι που, τελικα, δεν έχουν καταλάβει...
ΑπάντησηΔιαγραφήΕπιπλέον: δόλος υπάρχει στο ότι οι ίδιοι οι νευρολόγοι δε θέλουν να δώσουν αξία στην υπόθεση CCSVI, συνεπώς πέρα από το να πουν ότι "κάναμε κι εμείς έναν υπέρηχο αλλά δεν το βρήκαμε", δε θα κάνουν ποτέ το βήμα που πρέπει: να ρωτήσουν αξιόλογους Επεμβατικούς για τα ευρήματά τους ή να διαβάσουν σχετικές ανακοινώσεις, πόσω μάλλον να παραστούν σε συνέδριο για το CCSVI. Φοβάμαι πως οποιαδήποτε αρνητική κριτική έχει συνταχθεί αυτά τα χρόνια, έγινε χωρίς πραγματική γνώση του CCSVI, όπως αυτή αποκτήθηκε στην πορεία: βαλβίδες, IVUS, νεφρική φλέβα και όχι μόνο. Οι νευρολόγοι δε γνωρίζουν τα "σημεία" της ΧΕΝΦΑ. Συνεπώς, τα επιχειρήματά τους είναι αστεία και χοντροκομμένα. Δε διάβασαν, δεν ενημερώθηκαν, για να μη δώσουν αξία στο θέμα δε θα το κάνουν.
ΑπάντησηΔιαγραφήτότε είμαστε χαμένοι .
ΑπάντησηΔιαγραφήκανείς δεν θα ασχοληθεί μ εμάς και τώρα που τα χρήματα λιγοστεύουν όλο και λιγότεροι θα μπορούν να κάνουν μια αγγειοπλαστική .
Χαμένοι ακριβώς δεν είμαστε, η ιστορία με τη ΧΕΝΦΑ προχωράει, μέσα σε 2 χρόνια έχει αποκτηθεί τεράστια γνώση πάνω στη ΧΕΝΦΑ, δεν μπορεί να χαθεί αυτή η γνώση, το κακό είναι ότι το ΚΝΣ δεν μπορεί να περιμένει πότε οι φαρμακευτικές θα αποφασίσουν να βγάλουν στην αγορά φάρμακα που θα στοχεύουν στην αποκατάσταση βλαβών στο ΚΝΣ που η αντιμετώπιση της ΧΕΝΦΑ ναι μεν δεν μπορεί να διορθώσει, αλλά είναι προυπόθεση γι' αυτό, πότε δηλαδή οι φαρμακευτικές θα αποφασίσουν να χρησιμοποιήσουν και να εκμεταλλευτούν τη ΧΕΝΦΑ. Φυσικά μια αλλαγή στην "καταναλωτική" συμπεριφορά των ασθενών με ΠΣ, σε σχέση με το εμπόρευμα που πουλάν αυτή τη στιγμή οι φαρμακευτικές, θα μπορούσε να επιταχύνει κατά πολύ την ιστορία, αλλά δεν το βλέπω να γίνεται
ΑπάντησηΔιαγραφήΌπως και να έχει προχωρήσει το θέμα με το ccsvi, είμαι σίγουρος ότι για πολλά χρόνια ακόμα, θα υπάρχει ο παρόντας πόλεμος: νευρολόγοι vs των υπολοίπων.
ΑπάντησηΔιαγραφήΟ αγώνας τους είναι να αποδείξουν ότι το ccsvi δεν έχει καμία σχέση με την σκπ.
Βάση αυτού, λένε ψέματα στους ασθενείς τους (Ο Ζαμπόνι ανακάλεσε, αυτά είναι ψέματα, παράπλευρο δίκτυο κλπ).
Οι ασθενείς (πολλοί εξ'αυτών), που κρέμμονται απ'τα χείλια της κάθε ''αυθεντίας'', σκάνε 150-200 ευρώ και βέβαια πάνε σπίτι ήσυχοι ότι κάνουν αυτό που λέει η ''επιστήμη''.
Αυτοί οι άνθρωποι δυστυχώς βέβαια χειροτερεύουν αλλά ακόμα και τότε, η ''αυθεντία'' έχει πάλι έτοιμες ένα σωρό δικαιολογίες.
Κρίμα...