Το σύμπαν και η μεταβολική ΣΚΠ

Ο άνθρωπος έχει τη μοναδική ικανότητα να πλάθει ιστορίες. Ικανότητα που κανένα άλλο ον (ακόμα) δεν έχει αποκτήσει. Κάποιες από αυτές τις ιστορίες είναι μυθοπλασίες, κάποιες είναι αληθινές. Δηλαδή όχι ακριβώς αληθινές, αφού ακόμα και η έννοια της αλήθειας είναι πολλές φορές υποκειμενική. Ο καθένας επιλέγει τη δική του αλήθεια. Ωστόσο υπάρχει ένα φαινόμενο στο οποίο κάθε θεωρία, κάθε αυθεντία και κάθε αλήθεια είναι υποχρεωμένα να υποκλιθούν. Και αυτό το φαινόμενο είναι η πραγματικότητα, η οποία αδιαφορεί πλήρως για τις ιστορίες που φτιάχνουν κάποιοι πίθηκοι που κατοικούν σε έναν αδιάφορο πλανήτη, ενός αδιάφορου άστρου από τα δισεκατομμύρια που βρίσκονται σε έναν αδιάφορο γαλαξία από τα τρισεκατομμύρια που (νομίζουμε ότι) υπάρχουν σε ένα ακόμα πιο αδιάφορο σύμπαν. Το οποίο όχι, δεν θα συνωμοτήσει αν κάποιο πιθηκάκι θέλει κάτι πάρα πολύ.

Κάποιες από αυτές τις ιστορίες όμως είναι κρίσιμες για την, από συμπαντικής άποψης, αδιάφορη ζωή μας. Άλλες καθορίζουν τη συμπεριφορά μας (ηθική, ανθρώπινα δικαιώματα, χρήμα, πολιτικές θεωρίες κλπ) ενώ άλλες προσπαθούν να περιγράψουν την πραγματικότητα, όσο το DNA μάς επιτρέπει να το κάνουμε αυτό. Γιατί κακά τα ψέματα, όσο καλή πρόθεση και να έχει, ένας μπονόμπο δεν μπορεί να μιλήσει για το πυθαγώρειο θεώρημα. Στην πραγματικότητα δεν μπορεί να μιλήσει γενικότερα για οτιδήποτε άλλο. Ούτε θα μπορέσει να λύσει διαφορική εξίσωση, έστω 1ης τάξης, 1ου βαθμού.

Η επιστήμη είναι μία μέθοδος την οποία χρησιμοποιούμε ως είδος για να μιλήσουμε για την πραγματικότητα. Να φτιάξουμε ιστορίες οι οποίες να περιγράφουν τα γεγονότα που συμβαίνουν στην πραγματικότητα στην οποία ζούμε. Η οποία δεν είναι υποχρεωμένη να υπακούσει στις αφηγήσεις μας. Κάθε άλλο! Όσο περισσότερο την αναζητούμε, τόσο της αρέσει να κρύβεται! Σε βαθμό που πολλές φορές να είμαστε ανίκανοι να ξεχωρίσουμε τι από αυτά που λέμε είναι αλήθεια και τι μύθος. Αν προσθέσουμε στο σκεπτικό αυτό και το γεγονός ότι είναι πολύ πιο εύκολο να πλάσει κανείς έναν ακόμα μύθο αντί να κοπιάσει να μελετήσει τη συμπεριφορά της πραγματικότητας -που της αρέσει να κρύβεται- μαζί και τις ατέλειες που έχει ο τρόπος σκέψης μας, τότε καταλαβαίνουμε γιατί βρισκόμαστε στην άγνοια που βρισκόμαστε. Δεν έχει να κάνει τόσο με εμάς, όσο με τον τρόπο που πλάθουμε τις ιστορίες μας. Και για αυτόν ακριβώς το λόγο πρέπει να παραμένουμε ανοιχτοί και να θυμόμαστε πως η πραγματικότητα έχει το επάνω χέρι σε αυτό το σύμπαν. Θα συμπεριφερθεί όπως θέλει αυτή και όσο κατανοούμε το πώς θα το κάνει, τόσο μπορούμε να την εκμεταλλευτούμε προς όφελός μας.

"Τι σχέση έχουν όλα αυτά με ένα blog ρε φίλε; Αποφάσισες να γράψεις μετά από τόσα χρόνια για να μας πρήξεις με τα φιλοσοφικά σου απωθημένα και να μας το παίξεις κάποιος;;;" Εντάξει, δίκιο έχετε. Εκτός από το τελευταίο. Φαντάζομαι να καταλάβαμε όλοι ότι κανείς δεν μπορεί να "το παίξει κάποιος" σε αυτό το σύμπαν γιατί κανείς δεν είναι "κάποιος". Ούτε καν οι μεγαλύτερες αυθεντίες. Για αυτό άλλωστε έγραψα τα παραπάνω. Γιατί κουράστηκα να βομβαρδίζομαι ένθεν κακείθεν από ιστοριούλες μεγάλης αλήθειας που κρύβουν το μυστικό και την αλήθεια της ζωής και βαρέθηκα ταυτόχρονα να απολογούμαι κάθε φορά που λέω ότι αυτά τα πράγματα είναι αυτό που είναι: ανοησίες.

Η καλή η ψυχολογία. Τα όλα που θα πάνε καλά. Η δύναμη του εγκεφάλου. Οι αέρο οι ψεκασμοί. Ο Μπόλεκ και ο Λόλεκ. Το πανίσχυρο το ΒΙΜ. Όλα αυτά ακούγονται σαν περιεχόμενα από καζαμία, λίγο δακρύβρεχτο μυθιστόρημα και τουρκικό serial χρεωκοπημένων καναλιών. Ιστορίες είναι και αυτές. Αλλά πριν κάποιος απαιτήσει οι υπόλοιποι να πειστούν, πρέπει πρώτα να πείσει την πραγματικότητα να τις υιοθετήσει. Χο χο! Εδώ σας θέλω! Για αυτό, πριν αρχίσουμε να πετάμε πέτρες σε όποιον τα λεγόμενά του δεν μας αρέσουν, ας χρησιμοποιήσουμε τη λογική και την παρατήρηση.

Το 2008 ο P. Zamboni ανακάλυψε ένα φαινόμενο της πραγματικότητας, το CCSVI. Βασιζόμενος σε ιστορίες που είχαν πλάσει για αυτήν συνάδελφοι του που έζησαν και ερεύνησαν πριν από αυτόν. Ο T. Putnam είχε παρατηρήσει ότι αν εμποδιστεί η ροή στις φλέβες του τραχήλου σκύλων, αυτοί αναπτύσσουν φλεγμονές στο ΚΝΣ τους. Ο R. Swank είχε παρατηρήσει ότι το αίμα από τις καρωτίδες ΑμΣΚΠ καθυστερεί πάρα πολύ να διατρέξει τον εγκέφαλο σε σχέση με τους υγιείς. Οι ερευνητές της Fonar μελετώντας έναν "κάθετο" μαγνητικό τομογράφο παρατήρησαν ότι η κυκλοφορία του ΕΝΥ σε ΑμΣΚΠ ήταν ανώμαλη. Και πολλοί άλλοι αφηγήθηκαν ιστορίες βασισμένες στην παρατήρηση της συμπεριφοράς της πραγματικότητας που αντιβαίνουν στην κυρίαρχη ιστορία για τη ΣΚΠ.

Ακόμα όμως παραμένουν πολλά ερωτηματικά. Και επειδή στην πραγματικότητα αρέσει να κρύβεται, κάθε φορά που αποκαλύπτεται κάτι διαπιστώνουμε ότι αυτά που παραμένουν θαμμένα είναι ακόμα περισσότερα από όσα αρχικά νομίζαμε. Ακόμα δεν ξέρουμε για ποιό λόγο δημιουργούνται οι φλεγμονές στο ΚΝΣ. Αυτοανοσία χωρίς αυτοαντιγόνο; Μήπως το ινωδογόνο; Και πώς βρέθηκε εκεί; Μήπως ο σίδηρος; Έστω, αλλά πώς και γιατί; Φταίει το CCSVI; Μπορεί αλλά με ποιον τρόπο; Και εντάξει, θα πει κάποιος, οι φλεγμονές προκαλούν τις βλάβες. Σοβαρά; Μα η προοδευτική ΣΚΠ χαρακτηρίζεται από βλάβες χωρίς ίχνος φλεγμονής και συνάμα μείωση της αξονικής πυκνότητας! Δεν ανταποκρίνεται στην κορτιζόνη, δεν ανταποκρίνεται στην ανοσοκαταστολή, δεν επηρρεάζεται ιδιαίτερα από την αποκατάσταση της ροής. Αδιέξοδο. Ή όχι; Στην πραγματικότητα δεν υπάρχουν αδιέξοδα. Ποτέ δε συμβαίνουν αυτά που δεν γίνεται να συμβούν και πάντα συμβαίνουν μόνο αυτά που γίνεται να συμβούν. Δεν τα καταλαβαίνουμε γιατί λείπουν κάποια κομμάτια από την αφήγησή μας για τη συμπεριφορά της νόσου.

Το 2009 ο G. R. Campbell παρατήρησε ότι το μιτοχονδριακό DNA των ιστών του ΚΝΣ ΑμΣΚΠ είχε πολλά διαγεγραμμένα τμήματα, αντίθετα με το αντίστοιχο από υγιείς. Με άλλα λόγια, στους ασθενείς αλλά όχι στους υγιείς ήταν εκφυλισμένο, κάτι το οποίο είναι χαρακτηριστικό του γήρατος. Αλλά γιατί; Αυτό δεν το γνωρίζουμε ακόμα. Αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι η ίδια ερευνητική ομάδα ανέλυσε και το αντίστοιχο μιτοχονδριακό DNA μυϊκών ιστών ΑμΣΚΠ, το οποίο το βρήκε να έχει παρεμφερές πλήθος διαγραφών σε σχέση με αυτό από υγιείς ανθρώπους. Δηλαδή τα μιτοχόνδρια των μυϊκών κυττάρων ασθενών και υγιών ήταν σε παρόμοιο βαθμό εκφυλισμένα χωρίς ιδιαίτερες διαφορές. Ο μυϊκός ιστός έχει τη σημασία του: μυϊκό και νευρικό σύστημα προέρχονται από τα ίδια εμβρυϊκά κύτταρα. Δηλαδή είναι άμεσοι "συγγενείς". Για την ακρίβεια η ύπαρξη πρόδρομου μυϊκού συστήματος στο έμβρυο είναι που πυροδοτεί τη δημιουργία του νευρικού. Που σημαίνει ότι πιθανότατα οι αλλοιώσεις αυτές είναι επίκτητες. Αν δεν ήταν, θα έπρεπε και στο μυϊκό ιστό να επικρατεί παρόμοια εικόνα.

Όπως πάντα, τα ερωτήματα που εγείρονται είναι περισσότερα από αυτά που απαντήθηκαν: Γιατί αλλοιώθηκε το μιτοχονδριακό DNA; Έχει αυτό κάποια επίπτωση στην αναπνευστική αλυσίδα των κυττάρων, στην παραγωγή ενέργειας και εν τέλει στην εξέλιξη της νόσου; Σε πόσο διάστημα συνέβη αυτό; Προχωρά με τα χρόνια ή συνέβη άπαξ και έκτοτε παρέμεινε σταθερό; Η όλη κατάσταση με τα εγειρόμενα ερωτήματα που δημιουργεί η κάθε απάντηση θυμίζει το ανέκδοτο με το αεροπλάνο: Μονοθέσιο αεροσκάφος κατέπεσε σε νεκροταφείο. Οι αρχές έχουν ήδη ανασύρει 2000 πτώματα ενώ υπάρχουν φήμες ότι οι νεκροί θα ξεπεράσουν τους 10000...

Όλα αυτά τα έγραψα γιατί αισθάνομαι δικαίωση και χαρά. Δικαίωση γιατί νίκησε ο ορθολογισμός και όχι οι προσευχές και οι άλλες εύκολες φυγόπονες αφηγήσεις για τσάκρα, ψυχολογίες και πράσινα άλογα που πράττουν άλογα. Χαρά γιατί για πρώτη φορά στην ιστορία φάρμακο κατάφερε να αναστρέψει κάποια συμπτώματα σε άτομα με προοδευτική ΣΚΠ. Αναφέρομαι στο MD 1003 της MedDay, το οποίο είναι η ταπεινή βιταμίνη Β7 ή βιταμίνη Η ή βιοτίνη σε υψηλές δόσεις. Πολύ υψηλές δόσεις. Η οποία επιδρά σε διάφορες αντιδράσεις του κυτταρικού μεταβολισμού και της παραγωγής ενέργειας. Η χαρά δεν είναι τόσο για το MD 1003, που ειρήσθω εν παρόδω είναι το πρώτο φάρμακο για τη ΣΚΠ και όχι τις τελίτσες, όσο για το γεγονός ότι κάποια μυαλά αποφάσισαν να αλλάξουν την αφήγηση για τη ΣΚΠ και να τη δουν ως αυτό που πιθανότατα είναι: ένα μεταβολικό πρόβλημα που ίσως προέρχεται από χρόνια λανθάνουσα υποξία. Ίσως. Θα χρειαστεί να περιμένουμε να το δούμε στη πράξη, μαζί με τα νέα ερωτήματα που θα προκύψουν. Τα αποτελέσματα που δημοσιεύτηκαν πριν μερικές ημέρες είναι τουλάχιστον αποστομωτικά. Ακόμα και αν αποτύχει παταγωδώς σαν φάρμακο, άνοιξε (επιτέλους!!!) την πόρτα για την αφήγηση της  "μεταβολικής ΣΚΠ". Νενικήκαμεν λογικώς σκεπτόμενοι, σκεπτικοί και απανταχού σκεπτικιστές συνάνθρωποι! Είμαστε πιο κοντά από ποτέ σε ένα μέλλον με λιγότερη αναπηρία και περισσότερη λογική, την οποία η τελευταία θα προσπαθήσει να αποτρέψει! Λογική - Παραλογισμός σημειώσατε 1!

Η ζώνη του "μέγιστου δυναμικού απόδοσης"

Το μοντέλο ικανότητας-πίεσης, που έχει σχέση με την απόδοση ενός ατόμου, προτάθηκε από τον Lawton το 1970.  Σύμφωνα με τον ίδιο, υπάρχει μία ιδανική ισορροπία ανάμεσα στην ικανότητα και την πίεση, η οποία πρέπει να διατηρείται ώστε τα άτομα να λειτουργούν στο βέλτιστο επίπεδο.  Ο Lawton ονόμασε τη ζώνη αυτής της ισορροπίας στο μοντέλο του ζώνη του μέγιστου δυναμικού απόδοσης, όπου πίεση ορίζεται ως οποιοδήποτε είδος εμπόδιου ή δυσκολίας, η οποία μπορεί να είναι περιβαλλοντική, σωματική, συναισθηματική, εργασιακή και ούτω καθ εξής.  Τα συμπτώματα είναι ίσως η μεγαλύτερη πίεση που βιώνουν οι ασθενείς.  Στην περίπτωση της σκλήρυνσης, ο νευροεκφυλισμός προκαλεί θολή όραση, μυική αδυναμία,ακούσια σύσπαση των μυών, απώλεια συντονισμού, και πολλά άλλα σωματικά και γνωστικά συμπτώματα που παρεμποδίζουν τα άτομα που έχουν προσβληθεί από τη διαταραχή αυτή.  Όπως προβλέπει το μοντέλο, τα συμπτώματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση προκαλούν στρες, και σωματική ή συναισθηματική πίεση στο άτομο.

Η καινοτόμα επέμβαση που προτείνει ο Dr. Zamboni ίσως μειώσει, αν όχι απαλείψει, τα συμπτώματα της σκλήρυνσης.  Σύμφωνα με το μοντέλο του Lawton, όταν η πίεση που τα συμπτώματα προκαλούν στον ασθενή μειώνεται, το άτομο προσεγγίζει τη ζώνη του μέγιστου δυναμικού απόδοσης, η οποία ζώνη, όπως δηλώνει το όνομά της, είναι ο χώρος στον οποίο ο άνθρωπος είναι θεωρητικά ικανός να αποδώσει τα μέγιστα.  Η επέμβαση του Dr. Zamboni επιτρέπει στους ασθενείς να εισέλθουν στη ζώνη αυτή, ανακουφίζοντάς τους από τα συμπτώματα της σκλήρυνσης.

Angioplasty Used to Treat Multiple Sclerosis
Patients: A Potential Revolution in Health Care
Technology

Τάδε συνόψισε στην εργασία του ο Andre Guerra, έπειτα από μελέτη της αρχικής εργασίας του Dr. Zamboni.  Όχι τυχαία, η ίδια η επέμβαση είχε ονομασθεί από τον Καθηγητή "επέμβαση απελευθέρωσης", μεταφορικά αναφερόμενος στο φαινόμενο απελευθέρωσης της ροής του αίματος στις φλέβες των ασθενών, και κυριολεκτικά ίσως, στην επιστροφή του ασθενούς στη ζώνη του μέγιστου δυναμικού απόδοσης, στην οποία αναφέρεται ο Guerra.  Έξι χρόνια μετά υπήρξαν πλείστες εργασίες που δε βρήκαν το CCSVI στους ασθενείς με σκλήρυνση, αλλά έγιναν και χιλιάδες επεμβάσεις, ατεκμηρίωτες από follow up φοβάμαι και non blinded εν όψει του επείγοντος του θέματος, που βρήκαν στενώσεις και τις θεράπευσαν αποτελεσματικά.  Έξι χρόνια μετά, προτάθηκαν και κυκλοφόρησαν νέες θεραπείες και αγωγές για τη σκλήρυνση, αλλά καμία δεν είναι με τη μορφή επέμβασης-χειρουργείου που να ενέχει αιτιακό ρόλο, ως θεωρία, στη γένεση της σκλήρυνσης. Από αυτή την άποψη, το CCSVI είναι μοναδικό φαινόμενο ως ανακάλυψη: δεν είναι χάπι, και είναι πρώτιστα πρόταση αιτίας της νόσου, και έπειτα θεραπείας.

Έξι χρόνια, η κουβέντα έμεινε στο πώς και γιατί οι επεμβάσεις δεν μπόρεσαν να "αναστήσουν" ασθενείς, μοιραία απαιτώντας από την ανακάλυψη του CCSVI δυνατότητες που ούτως ή άλλως κανένα φάρμακο δε μπορούσε να υποσχεθεί.  Γι αυτό και σήμερα, πάνω από όλα, θεωρώ πως η κουβέντα πρέπει να γίνει γύρω από το σημείο της εκκίνησης: βρέθηκαν στενώσεις σε ασθενείς με σκλήρυνση.  Ας μην τις θεραπεύσουμε, ή ας παραδεχτούμε ακόμη πως δε βελτιώνονται όλοι από τη διάνοιξή τους, άγνωστο γιατί.  Το γεγονός παραμένει: βρέθηκαν στενώσεις, σε συγκεκριμένες φλέβες, σε ασθενείς με σκλήρυνση.

Πέρα από την όποια θεραπεία επέλεξε ο καθένας από εμάς, η κοινή εμπειρία στην ασθένεια μας ενώνει.  Έχουμε βιώσει όλοι, σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό, την απώλεια της ελευθερίας στην κίνηση, την όραση, τη δράση - εν ολίγοις, έχουμε βιώσει την απόσταση από τη "ζώνη του μέγιστου δυναμικού απόδοσης" και προσδοκούμε μία θεραπεία που θα μας επιτρέψει να γίνουμε όσο πιο αυτόνομοι γίνεται.  Υποψιαζόμενες την δυσαρέσκεια των ασθενών, οι φαρμακευτικές τους απελευθερώνουν ως εξής: ιντερφερόνη τώρα σε ενέσιμη μορφή δύο φορές τον μήνα, για να μην είσαι δέσμιος της αγωγής σου μέρα παρά μέρα.  Ωστόσο αυτό δεν είναι επανάσταση - πρώτα δεσμεύεις τον ασθενή σε μία επώδυνη, και με παρενέργειες, αγωγή που ελάχιστα επηρεάζει την πορεία της νόσου μακροπρόθεσμα, και μετά του προσφέρεις ως επανάσταση την ίδια αγωγή πιο αραιά στον χρόνο;  Περιμένεις απο την αγγειοπλαστική να πάψει μεμιάς όλες τις υποτροπές, αλλά όχι από την πεγκιντερφερόνη,η οποία στις παρενέργειές της αναφέρει τις "υποτροπές".  Δεν έχεις αξιώσεις και απαιτήσεις από το φάρμακο που προτείνει η αυθεντία και η νευρολογία, σημάδι του πόσο πολύ έχουν αλλοιώσει την εικόνα της νόσου τόσα χρόνια, θεωρώντας τη ανίατη.

Pegylated interferon β-1a for relapsing-remitting multiple sclerosis (ADVANCE): a randomised, phase 3, double-blind study.

Γι αυτό λοιπόν φαίνεται πως μόνο στην εμπειρία των συμπτωμάτων είμαστε πραγματικά ενωμένοι.  Η ανακάλυψη του CCSVI ξεκίνησε έναν πόλεμο ανάμεσα σε ασθενείς και γιατρούς, και φυσικά ασθενείς των φαρμάκων και ασθενείς της επέμβασης, αποδεικνύοντας πως, στην πραγματική ζωή, η καθεστηκυία φαρμακευτική και ιατρική τάξη είναι πολύ ισχυρή για να την αντιπαρέλθεις.  Το CCSVI φαίνεται να μπήκε σε ένα πλατό, όπου ελάχιστα πράγματα γίνονται ικανά να διασαλεύσουν την νευρολογική κοινότητα υπέρ του.  Ο χρόνος ωστόσο εξακολουθεί να μετράει ωσάν χρυσός για τον εγκέφαλο.

Αν έχεις πεισθεί πως η σκλήρυνση είναι μία ανίατη αυτοάνοση ασθένεια, θα θεωρείς πως είσαι στη ζώνη του μέγιστου δυναμικού απόδοσης, και άρα όλα πάνε καλά, κάθε φορά που παίρνεις ένα φάρμακο λίγο ελαφρύτερο στις παρενέργειες από το προηγούμενο - γιατί σε αυτό το μοντέλο της νόσου γιατρειά δεν έχει.  Αν δε σε ενδιαφέρει η σκλήρυνση ως αυτοάνοση, αλλά η υπαρκτή Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια που έχεις, θα θεωρείς πως εισέρχεσαι στη ζώνη της απελευθέρωσης κάθε φορά που η αγγειοπλαστική καταφέρνει να μειώσει τα συμπτώματα από τα οποία πάσχεις.

Προφανώς και ο τρόπος που βλέπεις τον κόσμο, αλλάζει τον κόσμο.

Η θεραπεία με natalizumab σχετίζεται με αυξημένη οροθετικότητα στον JCV

Therapy with natalizumab is associated with high JCV seroconversion and rising JCV index values

Μέχρι τον Δεκέμβριο του 2015, είχαν σημειωθεί παγκοσμίως 617 περιπτώσεις επιβεβαιωμένης PML σε ασθενείς με Tysabri.  Από αυτούς, το 23% έχει πεθανεί, ενώ το 77% ζει με διάφορες αναπηρίες - εξ αιτίας του Tysabri πλέον, και όχι μόνο της MS.

H PML, προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια, είναι μία σπάνια ασθένεια που χαρακτηρίζεται από προοδευτικές βλάβες και φλεγμονές της λευκής ουσίας του εγκεφάλου.  Προκαλείται από τον ιό John Cunningham (JCV), ο οποίος υπό φυσιολογικές συνθήκες ελέγχεται από το ανοσοποιητικό σύστημα, ενώ προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα μόνο σε περιπτώσεις ανοσοκαταστολής ή ανοσοανεπάρκειας.

Είναι γεγονός πως η θεραπεία με Tysabri, εγκεκριμένο για την πολλαπλή σκλήρυνση από το 2006, έχει προκαλέσει περιπτώσεις PML και θανάτους.  Η παρούσα έρευνα διερωτάται πόσο σχετίζεται τελικά η χρήση της ενεργής ουσίας Natalizumab με τη συχνότερη εμφάνιση θετικών στον ιό JC ασθενών, και αν επηρεάζει, π.χ., η χρήση του Tysabri περισσότερο από το ίδιο το γήρας την πιθανότητα μετατροπής ενός ασθενή σε θετικού στον ιό JC.

Τα αποτελέσματα; Σε 43 από τους 339 αρχικά αρνητικούς στον ιό Γερμανούς ασθενείς, και σε 41 από 243 αρχικά αρνητικούς στον ιό Γάλλους ασθενείς, διαπιστώθηκε οροθετικότητα μετά από 14.8 και 24 μήνες αντίστοιχα.  Ταυτόχρονα, οι τιμές του ιού εμφανίστηκαν αυξημένες στον χρόνο λόγω της χρήσης του φαρμάκου σε ασθενείς που ήταν θετικοί στον JC.

Να συμπληρώσουμε πως όλα αυτά τα νούμερα παραμένουν ιατρικά και ηθικά δικαιολογημένα: το Tysabri θεωρείται μία από τις πιο επιτυχημένες θεραπείες για την αυτοάνοση υποτροπιάζουσα σκλήρυνση (όχι την κανονική, την αγγειακή), ενώ η γραπτή συναίνεση του ασθενή για τη λήψη του απαλλάσσει τον ιατρό, φαντάζομαι, και από καμιά περιττή τύψη.

Φλεβική στένωση και εξωτερική συμπίεση

Ένα σύντομο άρθρο από τον Dr. Mandolesi που συνοψίζει πως "κάθε εμπόδιο στην απορροή του εγκεφαλονωτιαίου φλεβικού συστήματος, δηλαδή στις σφαγίτιδες φλέβες και τις σπονδυλικές, που προκαλεί στάση αίματος στην περιοχή προέλευσης του αίματος (εγκέφαλος, σπονδυλική στήλη), επιφέρει Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια".

Venous Compression in Cerebral Venous System: Light
and Shadows

Οι φλέβες αυτές, σφαγίτιδες και σπονδυλικές, είναι οι πλέον εκτεθειμένες στο σύνδρομο φλεβικής συμπίεσης (Venous Compression Syndrome).  Oι αιτίες αυτού είναι πολλές: λόρδωση αυχένα, συστροφή σπονδύλου, διογκωμένος θύλακας καρωτίδας, υπερτροφία των μυών του λαιμού, και ανάλογα με την περίπτωση αντιμετωπίζονται, προς το παρόν, είτε με φυσιοθεραπεία, είτε με χειρουργική επέμβαση.  Αξιοσημείωτο είναι πως, στους ασθενείς με σκλήρυνση που εμφανίζουν σύνδρομο φλεβικής συμπίεσης (48% των ασθενών με σκλήρυνση και CCSVI συνολικά), η συμπίεση εμφανίζεται ισοπίθανη και στις τρεις περιοχές της φλέβας J1, J2 και J3, ενώ ένα 7% αυτών των ασθενών εμφανίζει συμπίεση αμφοτερόπλευρα.

Αν οι νευρολόγοι αρνούνται να δουν τη ΧΕΝΦΑ που προκαλείται λόγω ενδοαυλιακής στένωσης (π.χ. κλειστές βαλβίδες όπως τις απεικονίζει ο IVUS), αναρωτιέμαι πόσα χρόνια θα μας πάρει να δεχτούμε και την εξωτερική συμπίεση ως αιτία προβλημάτων που αξίζει και μπορεί να διορθωθεί, και πόσα άλλα ακόμη για να αλλάξουν πλήρως οι θεραπείες της MS από συνταγογραφούμενα φάρμακα σε εξατομικευμένο συνδυασμό αγγειοπλαστικής, φυσιοθεραπείας και διατροφής.

Η παθολογία του τοιχώματος της σφαγίτιδας φλέβας στην πολλαπλή σκλήρυνση

The Pathology of the Internal Jugular Vein Wall in Multiple Sclerosis

Έχουν γίνει πολλές μελέτες με υπέρηχο που έδωσαν αρνητική συσχέτιση μεταξύ του CCSVI και της MS, αλλά όχι κάποια ιστολογική μελέτη των φλεβών που να έδειξε πως πράγματι οι σφαγίτιδες υγιών και ασθενών δε διαφέρουν μεταξύ τους.  Αντίθετα, η μελέτη του Zamboni καταδεικνύει αλλοιώσεις στο τοίχωμα της σφαγίτιδας φλέβας των ασθενών με MS, ορατές και στα τρία στρώματα αυτού - το ενδοθήλιο που επενδύει το εσωτερικό του αγγείου σχηματίζοντας τις βαλβίδες, τον λεπτό μέσο λείο μυικό χιτώνα και τον λεπτό ινώδη εξωτερικό χιτώνα.  Στον τελευταίο, π.χ., εντοπίζεται εναπόθεση ασβεστίου (μικροσχηματισμοί), τυπικού ίσως αποτελέσματος του χρόνιου στρες της φλέβας στα τριχοειδή αγγεία της από μηχανική βλάβη, ενώ και η μορφή κολλαγόνου δεν είναι φυσιολογική.

Αντίθετα, στο μέσο χιτώνα, δεν εντοπίστηκαν αντισώματα Τ λευκοκυττάρων ή μακροφάγων που να διαφοροποιούν υγιείς και ασθενείς, σημάδι πως οι φλεβικές ανωμαλίες δε μπορεί να είναι αποτέλεσμα της φλεγμονής ή της αυτοάνοσης διαδικασίας.

Το ενδοθήλιο των υγιών είναι ομοιόμορφα κατανεμημένο, σε αντίθεση με αυτό των ασθενών, που εμφανίζει ανώμαλη κατανομή και επιφάνεια, όπως συμβαίνει στο τοίχωμα των φλεβών των κάτω άκρων, όταν αυτά έχουν ανεπάρκεια.  Είναι τόσο έντονη η διαφορά που, σχολιάζει ο Prof. Zamboni, δε χρειάζεσαι καμία εξελιγμένη τεχνική για να το διαπιστώσεις αυτό, παρά μόνο παρατήρηση της μορφολογίας του.  Η απουσία ενδοθηλίου στις στενωτικές βαλβίδες των ασθενών με σκλήρυνση είναι χαρακτηριστική.

Βάσει αυτής της φλεβικής παθολογίας μπορεί να προκύπτει μειωμένη φλεβική απορροή του αίματος από τον εγκέφαλο και, συνεπώς, CCSVI - δηλαδή, μειωμένη ροή του ΕΝΥ και μειωμένη αιμάτωση εγκεφάλου.  Ο Zamboni κλείνει με τη θεώρηση της σκλήρυνσης ως μίας νευροεκφυλιστικής ασθένειας αγνώστου αιτιολογίας και με την παραίνεση να δοθεί η δέουσα προσοχή στα ενδιαφέροντα και μοναδικά ιστολογικά ευρήματα πάνω στις σφαγίτιδες φλέβες.

Νευροπροστατευτική φλεγμονή?

The resolution of neuroinflammation in neurodegeneration: leukocyte recruitment via the choroid plexus

Η άποψη πως το κεντρικό νευρικό σύστημα αποκλείει τη δράση του ανοσοποιητικού συστήματος εντός του άρχισε να εδραιώνεται το 1921, όταν ο Shirai έδειξε πως μοσχεύματα που τοποθετούνταν στο μάτι ή στο κεφάλι επιβιώνουν περισσότερο από όσα τοποθετούνται σε άλλα σημεία του σώματος (δεν τα απορρίπτει το ανοσοποιητικό, δηλαδή).  Η ιδέα ήταν πως το ΚΝΣ είναι ένα κλειστό σύστημα που έχει το δικό του ανοσοποιητικό, τα μικρόγλοια που είναι πληθυσμοί φαγοκυττάρων.  Συνεπώς είναι αυτόνομο από τα υπόλοιπα κύτταρα του ανοσοποιητικού.  Την άποψη αυτή υποστήριξαν και αντίστροφα: κάθε φορά που άλλα κύτταρα του ανοσοποιητικού, π.χ. τα Τ κύτταρα,  ανιχνεύονται στο ΕΝΥ ή στο εγκεφαλικό παρέγχυμα, θεωρείται πως υπάρχει κάποια ασθένεια ή αυτοάνοση αντίδραση.  Το πειραματικό μοντέλο της ΕΑΕ που χρησιμοποιούν οι νευρολόγοι για να περιγράψουν τη σκλήρυνση δείχνει ακριβώς αυτό, κύτταρα του ανοσοποιητικού που επιτίθενται στη μυελίνη.  Η πολλαπλή σκλήρυνση θεωρείται πως πυροδοτείται αντίστοιχα από μία λαθεμένη στόχευση του ανοσοποιητικού στη μυελίνη.  Ως εκ τούτου, όλα της τα φάρμακα σχεδιάζονται με βάση το πώς μπορεί να επιτευχθεί η μεγαλύτερη ανοσοκαταστολή/ανοσοτροποποίηση, ώστε να πάψουν τα κύτταρα του ανοσοποιητικού να επιτίθενται στη μυελίνη.  Τόσο οι μελέτες των ίδων των φαρμάκων όμως, όσο και η ιστορία της νόσου, δείχνουν πενιχρά αποτελέσματα της ανοσοτροποποίησης στη θεραπεία της αιτίας της νόσου.

Την άποψη αυτή των "κακών κυττάρων του ανοσοποιητικού" προκαλεί ευθέως η Dr. Michal Scwartz, και δεν είναι η μόνη βεβαίως.  Όλη της η η πρόσφατη έρευνα έρχεται να υποστηρίξει πως αυτό που χρειάζεται ένας εγκέφαλος για να είναι υγιής είναι ενίσχυση του ανοσοποιητικού, και όχι καταστολή του, ενώ με μία απλή ερώτηση θέτει ως υπόθεση εργασίας το προφανές: γιατί το πλέον πολύτιμο όργανό μας, ο εγκέφαλος, να μη χρειάζεται την έξτρα προστασία/παρουσία των κυττάρων του ανοσοποιητικού εντός του?  Εν ολίγοις, είναι πράγματι "κακά" τα Τ ή Β κύτταρα που καταστέλλουμε;

Εργασίες της τελευταίας δεκαετίας έχουν αποδείξει πως, υπό φυσιολογικές συνθήκες, ενεργά Τ κύτταρα περιπολούν το ΚΝΣ χωρίς να υπάρχει αυτοάνοση ασθένεια.  Τα ίδια Τ κύτταρα υποστηρίζουν την πλαστικότητα του εγκεφάλου, τόσο σε υγιείς όσο και σε αυτούς που υπέστησαν κάποιο τραύμα.

We now know that the CNS is constantly surveyed by circulating immune cells within the CSF (but not within the parenchyma), and that under physiological conditions, activated T cells patrol the CNS, without the appearance of autoimmune disease (Hickey, 1999; Engelhardt & Ransohoff, 2005; Kunis et al, 2013). In addition, CNS-specific T cells were shown to support brain plasticity, both in health and in response to CNS trauma [thoroughly reviewed in (Kipnis et al, 2012; Rook et al, 2011; Schwartz & Shechter, 2010a)].

Ο όρος "προστατευτική αυτοανοσία" που χρησιμοποιείται στην εργασία της αναφέρεται στη δυνατότητα των CD4 T κυττάρων να προωθούν τη νευροπροστασία, την πλαστικότητα και την αναγέννηση των νευρώνων, όπως έδειξαν άλλες εργασίες.

The neuroprotective capacity of autoimmune cells was demonstrated across different models of CNS pathologies, including mechanical injuries (Moalem et al, 1999; Hauben et al, 2001; Kipnis et al, 2002b; Hofstetter et al, 2003; Ling et al, 2006), chronic neurodegenerative diseases (Benner et al, 2004; Butovsky et al, 2006; Laurie et al, 2007; Mosley et al, 2007), and imbalances in neurotransmitter levels (Schori et al, 2001). Moreover, in the healthy brain, autoimmune CD4⁺ T cells were found to play a role in maintenance of neuronal plasticity, including neurogenesis and spatial learning/memory (Kipnis et al, 2004c; Ziv et al, 2006; Radjavi et al, 2014).

Η οξεία υποτροπή στη σκλήρυνση σημαίνει φλεγμονή.  Θα συνοδεύεται από ενεργή εστία και έντονα συμπτώματα.  Αναρωτιέμαι αν οφείλουμε να την καταστείλουμε, όσο ανυπόφορη κι αν είναι τελικά (που είναι, δεν αμφιβάλλω), δεδομένου πως η εργασία θυμίζει σε όλους μας το εξής: "Η φλεγμονή, όταν ολοκληρώνεται σωστά, καταλήγει σε προστασία από τη διάδοση της μόλυνσης ή της ζημιάς και ακολουθείται από μία τελική φάση, στην οποία οι προσβεβλημένοι ιστοί αποκαθίστανται στην αρχική τους δομική και λειτουργική κατάσταση.  Ωστόσο, όσο κι αν η φλεγμονή είναι πρωταρχική διαδικασία στην αποτροπή πολλών απειλητικών καταστάσεων, όταν δεν ολοκληρώνεται, σχηματίζει τη βάση για μία ευρεία γκάμα χρόνιων ασθενειών".

Έχεις σκλήρυνση, έχεις και φλεγμονές.  Αν παίρνεις ανοσοτροποποιητικά/ανοσοκατασταλτικά, υπάρχει αλήθεια πιθανότητα να επιδεινώνεις την ασθένεια;  Δεν τολμώ να το απαντήσω.

Κρανιο-αυχενικό τραύμα και ανώμαλη υδροδυναμική του ΕΝΥ στη γένεση της πολλαπλής σκλήρυνσης

Ο Δρ. Raymond Vahan Damadian είναι ο εφευρέτης της μαγνητικής τομογραφίας (1977) και ο υποστηρικτής της θέσης πως η ανώμαλη ροή του εγκεφαλονωτιαίου υγρού σε ασθενείς με σκλήρυνση σχετίζεται με τις εστίες που αυτοί φέρουν περικοιλιακά (2011).

The Possible Role of Cranio-Cervical Trauma
and Abnormal CSF Hydrodynamics
in the Genesis of Multiple Sclerosis

Πριν από όλα, στην παραπάνω εργασία, παρουσίασε το προφίλ οκτώ ασθενών με σκλήρυνση, οι εφτά από τους οποίους είχαν υποστεί τραύμα στην περιοχή του αυχένα ή του λαιμού πριν τη συμπτωματολογία τους.  Η διενέργεια μαγνητικής τομογραφίας σε όρθια θέση σε αυτούς έδειξε ανατομικές ανωμαλίες στον αυχένα, οι οποίες σχετίζονται με αλλαγή στη ροή του εγκεφαλονωτιαίου υγρού.  Στην όρθια θέση, για παράδειγμα, τόσο οι ανατομικές ανωμαλίες όσο και η κακή ροή του ΕΝΥ είναι εμφανέστερα από την ξαπλωτή θέση.  Οι ανατομικές ανωμαλίες που εμποδίζουν τη φυσιολογική ροή του ΕΝΥ θα μπορούσαν να προκαλούν αύξηση της ενδοκρανιακής πίεσης και, κατά τον συγγραφέα, διαρροή πρωτεινών εγκεφαλονωτιαίου υγρού στο εγκεφαλικό παρέγχυμα.  Ο συγγραφέας υπογραμίζει πως είναι χαρακτηριστικές οι εστίες της σκλήρυνσης, καθώς σχηματίζονται περικοιλιακά, στη λευκή ουσία, και όχι τυχαία στον εγκέφαλο (οι κοιλίες είναι ο χώρος συγκέντρωσης του εγκεφαλονωτιαίου υγρού).

Από αυτήν την άποψη, υποστηρίζει ο Dr. Damadian, οποιαδήποτε επέμβαση διορθώνει την ανατομική ανωμαλία που προκαλεί αυξημένη ενδοκρανιακή πίεση είναι θεμιτή, oι δε υποτροπές είναι σημάδι πως η ροή του ΕΝΥ δεν έχει αποκατασταθεί πλήρως.  Χαρακτηριστικά αναφέρεται η εργασία του Alperin et al, οι οποίοι αύξησαν τεχνητά την ενδοκρανιακή πίεση του πειραματόζωου (μπαμπουίνος) ασκώντας πίεση στη σφαγίτιδά του, υπονοώντας έτσι την επιτυχία της επέμβασης απελευθέρωσης του Zamboni.  Μνημονεύεται επίσης η εργασία του McKee που βρήκε ανώμαλες μορφές ανοσοαντιδρώντων πρωτεινών tau στον εγκέφαλο επαγγελματιών αθλητών που είχαν υποστεί τραύμα στο κεφάλι, οι οποίες πρωτείνες περιέχονται φυσιολογικά στο ΕΝΥ και φέρονται να μετέχουν σημαντικά και στην παθογένεση της Alzheimer's disease.

H μυελογένεση είναι μία φυσιολογική διαδικασία επιδιόρθωσης της κατεστραμμένης μυελίνης, και συμβαίνει εφόσον έχει σταματήσει η βλάβη από τη διαρροή αντιγονικών πρωτεινών του ΕΝΥ, λέει ο συγγραφέας.  Σε κάθε περίπτωση, φαίνεται πως η πολλαπλή σκλήρυνση είναι βιο-μηχανικής προέλευσης, και προκαλείται όταν τραυματικές βλάβες στον αυχένα οδηγούν σε παθολογίες που επηρεάζουν τη ροή του ΕΝΥ από και προς τον εγκέφαλο.

Ανακουφίζει η αγγειοπλαστική από συμπτώματα CCSVI?

May symptoms of CCSVI be improved by venous angioplasty?

Αυτή η τετράχρονη ανεξάρτητη έρευνα δεν επιθυμεί να αποδείξει πως η αγγειοπλαστική είναι η θεραπεία της MS.  Αποδεικνύει, όμως, πως σε σύνολο 366 ασθενών με σκλήρυνση και CCSVI που έκαναν επέμβαση, η καλή ροή και μη επαναστένωση συμβαδίζει με τη βελτίωση συμπτωμάτων όπως: διπλωπία, κόπωση, πονοκέφαλος, ισορροπία, ποιότητα ύπνου, ίλιγγος, ικανότητα συγκέντρωσης, παραισθησίες και κινητικότητα άνω και κάτω άκρων, θερμική ευαισθησία, έλεγχος ούρησης.

Εντάξει, δε θεραπεύει τη σκλήρυνση, αλλά βελτιώνει όλα τα συμπτώματά της.  Το πολιτικά και επιστημονικά ορθό είναι να μη τολμάμε να αρθρώσουμε ακόμη, και για πολλά χρόνια στο μέλλον θαρρώ, πως δεν είναι άλλο πράγμα το CCSVI, άλλο η MS και αλλού η θεραπεία τoυς.  Για κάποιους ασθενείς, όλη κι όλη η σκλήρυνση που έχουν μπορεί να είναι διπλωπία και ίλιγγος, και αυτά η αγγειοπλαστική να τα ανακουφίζει.  Ακόμη και σε αυτήν την περίπτωση, δεν είναι επιστημονικά και πολιτικά ορθό να πεις πως η αγγειοπλαστική θεράπευσε αυτόν τον ασθενή.  Η αίσθηση των συγγραφέων της έρευνας, βέβαια, είναι πως η αγγειοπλαστική δρα the sooner the better και πως η ανακάλυψη του CCSVI είναι κεφαλαιώδους σημασίας, αλλά η άλλη πλευρά πάντα μπορεί να υποστηρίξει πως αυτό θέλει να πιστεύει ο Dr. Bavera, αφού είναι αγγειοχειρουργός, και μάλιστα εκπαιδευμένος από τον Prof. Zamboni.

Γεγονός είναι πως στην παρούσα παρακολούθηση 366 ασθενών μετά την αγγειοπλαστική τους, η επέμβαση όντως ανακουφίζει από συμπτώματα του CCSVI, που πριν το 2009 τα λέγαμε κι αυτά συμπτώματα σκλήρυνσης, και πως η ανακούφιση είναι εντυπωσιακή στην ομάδα των υποτροπιαζόντων ασθενών, και όχι αυτών με την προοδευτική μορφή της νόσου.  Οι πρώτοι δε χρειάστηκαν περισσότερες από μία-δύο επεμβάσεις για να νιώσουν καλύτερα, και μάλιστα η επανάληψη της επέμβασης αργούσε έως και 18 μήνες.  Οι δεύτεροι εμφάνιζαν νωρίτερα επαναστένωση, ενώ κάποιοι από αυτούς οδηγήθηκαν και σε τρίτη επανάληψη της επέμβασης.  Πιθανόν ο συσχετισμός κάτι να μας λέει για τη φλεβική επιδείνωση της νόσου στον χρόνο, κάτι που το έχουν υπαινιχθεί άλλωστε και άλλοι γιατροί και που οφείλει να ισχύει, αν η σκλήρυνση είναι αγγειακή νόσος: στον progressive ασθενή, δεν έχει επιδεινωθεί μονάχα η νευρολογική κατάσταση, αλλά και η φλεβική, και αυτό καθιστά ίσως την αγγειοπλαστική λιγότερο επιτυχή.  Ο Dr. Bavera χρησιμοποιεί τον όρο memory effect για να περιγράψει την πρώιμη επιστροφή της φλέβας στην κακή της κατάσταση στους προχωρημένους ασθενείς.

Άξια σχολιασμού η παρατήρηση του Dr. Bavera πως η εξωτερική συμπίεση της φλέβας είναι φαινόμενο συνηθέστερο στους secondary και primary progressive ασθενείς, και πως ίσως γι αυτό να οφείλεται η κακή κινητική τους κατάσταση, που έχει συνέπεια τη μυική καταπόνηση (σφίξιμο) της περιοχής του λαιμού, καθώς οι ασθενείς καταβάλλουν κόπο να σταθούν και να περπατήσουν με βοηθήματα.  Ενδιαφέρουσα παρατήρηση που συνοψίζει το φαινόμενο CCSVI: είναι μηχανικό πρόβλημα, και επιδεινώνεται στον χρόνο.

Apologia pro vita

Θέλω να γράψω ένα ποστ για τα ερωτήματα εκείνα που δε μπορείς να απαντήσεις ακόμη, ίσως ποτέ, πέντε χρόνια μετά την επέμβαση, και που ίσως συνοψίζονται καλύτερα στο δίλημμα "γεράματα ή MS?".

Θέλω να πω, δεν ξέρω πώς είναι να μεγαλώνεις/ενηλικιώνεσαι χωρίς CCSVI, μόνο πώς είναι να γίνεσαι 37 με CCSVI που πρόλαβε και έγινε MS κάποια στιγμή.  Και έτσι τώρα, στην αναμέτρηση με τον χρόνο, δεν ξέρω τί να αποδώσω στα φυσιολογικά γεράματα και τί στο πάλαι ποτέ CCSVI.

Ισχύει, και δεν άλλαξε ποτέ, πως πέντε χρόνια μετά την επέμβαση η συγγραφέας αυτού του ποστ δεν έχει EDSS, δεν έχει εστίες, δεν έχει υποτροπές.  Ανέλπιστη χαρά για τη συγγραφέα, αφού είχε προλάβει μία γεύση από όλα πριν την επέμβαση.  Και μην ακούω πως πρόκειται για τύχη ή ύφεση.  Μπούρδες, που δεν τις αναλύω πλέον, που βαρέθηκα να τις αναλύω και να βρίσκουν τοίχο.  Όποιος θέλει να καταλάβει, ας διαβάσει, εδώ βρίσκονται σχεδόν όλα.  Η ζωή συνεχίζεται με τρόπο που δε θα συνεχιζόταν αν δε γινόταν η επέμβαση - με ανεξαρτησία, σε μια πόλη όπου η καθημερινότητα με ένα παιδί και μια δουλειά βγαίνει χωρίς βοήθεια, και βγαίνει μια χαρά - με υγεία και με χαρά.  Μακριά από νευρολόγους, φάρμακα, νοσηλείες και άσκοπες εξετάσεις.  In a way, τίποτα δε θυμίζει αυτό που πέρασε (που ελπίζουμε πως πέρασε).  Για παράδειγμα, οι νέοι φίλοι εδώ και δύο χρόνια είναι οι γονείς από συμμαθητές του γιου μου.  Και είναι φίλοι καλοί και σταθεροί εδώ και δύο χρόνια.  Και δεν ξέρουν, και ούτε έχουν αντιληφθεί τίποτα, από αυτά που μοιραστήκαμε εδώ μέσα -  από όλη τη ζωή, δηλαδή, όπως θα βιωνόταν αυτή αν δεν υπήρχε η γνώση του CCSVI.  Οι παλιοί φίλοι τα ξέρουν όλα, από την πρώτη εστία μέχρι το στεντ.  Οι νέοι δεν έχουν λόγο να μάθουν, δε θα καταλάβουν.  Είναι απογοήτευση να προσπαθείς να συμπυκνώσεις μία τεράστια περιπέτεια συναισθημάτων και υγείας σε έναν διάλογο λίγων λεπτών.  Μόνο το 1% του παγόβουνου που σε χτύπησε φτάνει στον ακροατή.  Το έχω νιώσει έτσι ακριβώς και γι αυτό δε με ενδιαφέρει να το μοιραστώ πλέον.

Όμως, κατά βάθος, η ζωή δε συνεχίζεται ακριβώς από το σημείο από το οποίο την είχα αφήσει.  Εκείνο της ανεμελιάς, της εμπιστοσύνης στην ανθρωπότητα, της αισιοδοξίας, της ακλόνητης υγείας.  Εκτός αν, μεγαλώνοντας με ccsvi, ποτέ δεν υπήρξε πραγματικά ένα τέτοιο σημείο.  Όπως και να έχει, νιώθω πως παραμένω δεσμευμένη σε πολλά πράγματα, εξαιτίας του CCSVI.  Kαι ταυτόχρονα μεγαλώνουμε, γερνάμε.  Και είτε έκανες την επέμβαση είτε όχι, θα εμφανίσεις ίσως και νέα προβλήματα υγείας.  Και ίσως κακώς τα αμελήσεις, νομίζοντας πάντα πως μόνο η MS είναι πρόβλημα, πως άλλο πρόβλημα δε θα σε βρει.  Έχεις και τη μέση.  Έχεις και τα γυναικολογικά.  Η γρίπη μπορεί να με κάνει κομμάτια τον χειμώνα.  Η ολοήμερη παραμονή στην παραλία το καλοκαίρι με κουράζει πλέον.  Τα πόδια μου πονάνε και τρέμουν όταν κουράζομαι.  Το να μη κοιμηθώ καλά το βράδυ ισούται με μία μέρα αδυναμίας μετά.  Δεν έχω κόψει ασπιρίνες και συμπληρώματα διατροφής, νομίζω πως τα έχω ανάγκη.  Σε όλα αυτά, δεν ξέρω πού τελειώνει η MS και πού αρχίζουν τα φυσιολογικά γεράματα του οργανισμού.  Και για να το κάνω και χειρότερο: σε όλα αυτά δεν ξέρω πού τελειώνει η MS και τα γεράματα, και που αρχίζουν οι παρενέργειες από το άγχος για την MS.  Αν κάτι κατάλαβα επίσης καλά αυτά τα χρόνια, είναι πόσο συγκεκριμένα σωματικό μπορεί να γίνει και το άγχος.

Αναγνωρίζω πως αυτή η αμφιβολία και παράνοια :-) στην οποία είμαι πια παραδομένη είναι η καλύτερη κατάσταση αν-ισορροπίας που μπορώ να έχω, και σαφώς καλύτερη από το να έχω MS με CCSVI.  Αλλά να γιατί η ζωή δε συνεχίζεται ακριβώς όπως θα ήθελα ή όπως το είχα φανταστεί πως θα συνεχιζόταν.  Πώς είναι αλήθεια να είσαι 37, υγιής, και να μην έχεις ιδέα για το τί σημαίνει ιατρικό λάθος που σε αφορά, να μην έχεις περάσει ούτε μία μέρα από τη ζωή μας;

Στον Καναδά η Kirsty Duncan ορκίστηκε Υπουργός Επιστημών στη νέα κυβέρνηση, και αυτό είναι εξαιρετικό νέο για τους Καναδούς, αφού η ίδια υπήρξε ένθερμη υποστηρίκτρια του CCSVI.  Στον Καναδά, έξι χρόνια μετά τη συνέντευξη του Zamboni (Νοέμβριος 2009), ο αγώνας για την καθιέρωση της γνώσης του CCSVI ίσως και να συνεχιστεί με πιο σοβαρά βήματα.  Η επιστήμη είναι συντηρητική και θα πάρει χρόνια.  Παίρνει χρόνια.  Πήρε ήδη κάμποσα.  Μεγαλώνουμε μαζί της.

Ασπιρίνη για την MS

Και να που έπεσα σε φετινή έρευνα η οποία δεν κάνει λόγο για το CCSVI, αλλά ερευνά τα οφέλη ή τους κινδύνους της λήψης ασπιρίνης από ασθενείς με σκλήρυνση, δεδομένου ότι οι τελευταίοι έχουν αυξημένο ρίσκο καρδιαγγειακών παθήσεων.

Από τμήματα Μοριακής Φυσιολογίας, Φαρμακευτικής και Νευρολογίας (USA).

Aspirin and multiple sclerosis

Αξίζει να διαβάσετε πώς η ασπιρίνη βοηθάει στον έλεγχο της κόπωσης ή του μηχανισμού παθογένειας, αφού, κατά τους ερευνητές, περιορίζει την παραγωγή προφλεγμονωδών μεσολαβητών από τα μικρόγλοια, και προκαλεί την παραγωγή lipoxin A 4, η οποία παύει τη φλεγμονή.  Καταφέρνει τη μείωση της δραστηριότητας των αιμοπεταλίων και της θρομβίνης, για τα οποία παλαιότερες έρευνες έχουν δείξει πως συμμετέχουν στην όξυνση της φλεγμονής.  Επίσης η ασπιρινούλα ενθαρρύνει τον πολλαπλασιασμό των πρόδρομων ολιγοδενδροκυττάρων, και άρα, πιθανόν, της επαναμυελίνωσης.

Οι τρελοί του χωριού που λένε Ναι στην αγγειοπλαστική ξέρουν επίσης πως η ασπιρίνη βοηθάει πρώτα και κύρια τη ροή.  Αφού μειώνει το ιξώδες του αίματος, κάνει λιγότερο τραυματική την επιστροφή του αίματος σε ασθενείς με φλεβικές στενώσεις, αλλά καθυστερεί, ίσως, και τη φλεβική επιδείνωση σε αυτούς τους ασθενείς, αν θυμηθούμε τί μας είχε πει ο Dr. Scholbach τρία χρόνια πριν.

Το φαινόμενο Nutcracker και η σχέση του με τη σκλήρυνση

Η μακρόχρονη λήψη χαμηλής δόσης ασπιρίνης βοηθά στην πρόληψη των εγκεφαλικών επεισοδίων, των καρδιακών επεισοδίων και των θρομβώσεων, σε ασθενείς που είναι επιρρεπείς.  Αν και φαίνεται πως οι ασθενείς με σκλήρυνση είναι περισσότερο πιθανό να πεθάνουν από καρδιαγγειακά αίτια, η βασική αιτία αυτού παραμένει άγνωστη.  Συνεισφέρουν οι καρδιαγγειακοί παράγοντες στην παθογένεια της σκλήρυνσης; Προκαλεί η ίδια η νόσος καρδιαγγειακά ζητήματα; 'Η κάτι κοινό διατρέχει και τα δύο - όπως π.χ. διαταραχή στον μεταβολισμό της γλυκόζης;  Υπόψην πως και τα ίδια τα φάρμακα, λένε οι ερευνητές, αυξάνουν τον κίνδυνο για καρδιαγγειακά επεισόδια - η ιντερφερόνη β, το κοπαξόν, η τεριφλουνομίδη και η φινγκολιμόδη.

While it appears that patients with MS have a greater likelihood of dying from cardiovascular-related issues, the underlying causative reason is not clear.

Ενδιαφέρον είναι πως μία έρευνα από τη Δανία ανάμεσα σε 13.963 ασθενείς βρήκε αυξημένο κίνδυνο εγκεφαλικού μετά τη διάγνωση με σκλήρυνση - ακόμη και τον πρώτο χρόνο - συμπληρώνοντας πως ο αυξημένος κίνδυνος ήταν εντονότερος στους νέους ασθενείς έναντι των γηραιότερων (!).

A study of 13,963 patients with MS compared to 66,407 non-MS controls from the Danish National Registry of Patients [17] also found a heightened risk of stroke shortly after MS diagnosis (for example, within a year) with the elevated risk being most pronounced in younger MS patients and absent in older MS subjects (≥56 years) [17].

Οι ερευνητές, βέβαια, τονίζουν πως πολύ συχνά οι ασθενείς με σκλήρυνση παίρνουν εσφαλμένα διάγνωση για εγκεφαλικό, λόγω "σιωπηλών" εστιών.

Εκτός αν η MS είναι, τελικά, πολλά μικρά φλεβικά εγκεφαλικά επεισόδια.  Και άρα δε μιλάμε για πολύ διαφορετικό πράγμα όταν μιλάμε για ισχαιμία.  Και ίσως έτσι είχε δίκιο εκείνος ο νευρολόγος που, το 2010, κοιτάζοντας τη μία εστία στη μαγνητική μου έλεγε "δε μπορεί να είναι σκλήρυνση, μία εστία μόνο, τέτοιας μορφής, τέτοιας θέσης, ισχαιμικό θα είναι, κάποιο αγγείο θα φταίει".

Το είχε πει.  Κάποιο αγγείο θα φταίει.  Πόσο μέσα έπεσε ούτε αυτός δεν το διανοείται.

Οιστρογόνα και MS

Στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια, στη Σχολή της Ιατρικής, στο Τμήμα Νευρολογίας δραστηριοποιείται η Dr. Rhonda Voskuhl, η οποία είναι γνωστή για την ανακάλυψη του ρόλου των ορμονών του φύλου στον νευροεκφυλισμό.

Συγκεκριμένα έδειξε πως η λήψη οιστριόλης (φυσικού οιστρογόνου) σε δόση τόση όση αυτή που εκκρίνεται στο μέσον της εγκυμοσύνης μείωσε τις υποτροπές κατά 47% μετά από έναν χρόνο, στις γυναίκες ασθενείς με σκλήρυνση.  Η οιστριόλη είναι ορμόνη που συντίθεται φυσικά μόνο κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης στις γυναίκες.

Συνέντευξή της εδώ:

Multiple Sclerosis Program

Επιπλέον, όπως έδειξε η κλινική δοκιμή, οι γυναίκες που είχαν πάρει οιστριόλη, πέτυχαν καλύτερες επιδόσεις (6% κατά μέσο όρο) στις νοητικές - γνωστικές δοκιμασίες που υποβλήθηκαν, σε σχέση με την ομάδα ελέγχου.  Προηγούμενα πειράματα με ποντίκια έχουν δείξει ότι η οιστριόλη διεισδύει στον εγκέφαλο και λειτουργεί προστατευτικά για τους νευρώνες. Άλλες μελέτες έχουν δείξει ότι στους ανθρώπους η οιστριόλη προστατεύει τον εγκέφαλο του εμβρύου από το στρες, όπως από την έλλειψη οξυγόνου.

Σε πιλοτική έρευνα η ίδια έδειξε πως και η λήψη τεστοστερόνης στους άνδρες δρα προστατευτικά.

Σκοπός της είναι να προωθήσει τη φαρμακευτική χορήγηση οιστριόλης για την MS.

Η δική μου αναζήτηση αφορά στην εξής υπόθεση: αν οι υποτροπές μειώνονται όντως στην εγκυμοσύνη, και αν η οιστριόλη έχει σχέση με τη μείωση αυτή, ποιά μπορεί να είναι η επίδραση της οιστριόλης στο CCSVI, εφόσον αυτό είναι η αιτία των υποτροπών;

Σύμφωνα με πληροφορίες του διαδικτύου, η οιστριόλη αφορά την υγεία του πλακούντα και του εμβρύου.

Aπό την αλλη, η γήρανση ορίζεται από τρία πράγματα: την μνήμη, την όραση, και την κινητικότητα.  Τα οιστρογόνα, αποδεδειγμένα, οφείλονται για τη νεότητα.  Μειώνουν την πίεση του αίματος, βελτιώνουν την κυκλοφορία, διατηρούν την ελαστικότητα του κολλαγόνου, βοηθούν στην καλύτερη οξυγόνωση του εγκεφάλου, και εξασφαλίζουν την υγεία του αιματεγκεφαλικού φραγμού.

Η εμπειρία μου από την εγκυμοσύνη ήταν όντως μία κατάσταση απίστευτης ευφορίας το δεύτερο και το τρίτο τρίμηνο, τότε που η οιστριόλη κορυφώνεται.  Ενέργεια, αντοχή, καλή διάθεση, μαλλιά, νύχια, δέρμα, όρεξη, όλα σούπερ.

Τα οιστρογόνα μειώνονται κατακόρυφα με την έξοδο του πλακούντα και τη γέννα.  Κάπως έτσι έρχονται η επιλόχειος κατάθλιψη σε αρκετές γυναίκες, οι υποτροπές σε άλλες.

Δεν ξέρω αν τα οιστρογόνα ευθύνονται για την εξημέρωση της σκλήρυνσης στην εγκυμοσύνη, ή για το γιατί οι γυναίκες έχουν πιο ήπια σκλήρυνση από τους άντρες.  Ταυτόχρονα ισχύει πως τα οιστρογόνα έχουν θρομβοφιλική συμπεριφορά, και αυτό δε μου φαίνεται πολύ καλό για το CCSVI.  Μένει να φανεί αν η Dr. Voskuhl έχει δίκιο και η λήψη ορμονών του φύλου μας είναι πολύ καλύτερη από ένα ακόμη κοπαξόν.

Pilates, γυμναστική και MS

Το άρθρο αφορά στην περιγραφή της προσωπικής μου εμπειρίας από τη γυμναστική γενικά, και ειδικά από το πιλάτες.  Ας μη θεωρηθεί διαφήμιση ή κανόνας τα όσα γράφονται εδώ.

Υπάρχουν κάποιες βασικές αντενδείξεις για το είδος της γυμναστικής που ωφελεί στην MS.  Αν η MS προέρχεται από το CCSVI, και αν το CCSVI αφορά τη "βίαιη παλινδρόμηση αίματος ή εκτόπιση εγκεφαλονωτιαίου υγρού" όπως το περιγράφει ο Dr. Schelling, τότε είναι σαφές πως ασκήσεις οι οποίες καταπονούν μηχανικά το σώμα δεν κάνουν καλό - ιδανικά ο Dr. Schelling συμβούλευε την αποφυγή οποιασδήποτε κίνησης αυξάνει το thoracic pump, και άρα τα backjets.

Tέτοιες βλαβερές ασκήσεις μπορεί να είναι και οι απλές άρσεις βαρών.  Η κίνηση "σκύβω για να σηκώσω κάτι" κάνει back jet, ενώ οι ασκήσεις με βάρη γίνονται σε καθεστώς Valsava (σφίξεις αναπνοής).  Αμφότερες ίσως δεν είναι προτιμητέες, αν υπάρχει ενεργό CCSVI.

Aκόμη και να μην υπάρχει ενεργό CCSVI όμως, οι ήδη υπάρχουσες βλάβες στη σπονδυλική στήλη γίνονται αισθητές και με ένα απλό jogging, πιθανόν λόγω των κραδασμών που προκαλεί αυτό.  Κάνω jogging συχνά και έχω προσέξει πως το L'Hermitte's sign που δεν υπάρχει σε κατάσταση ηρεμίας εμφανίζεται πάντα όταν αυξάνονται οι παλμοί μου μετά το τρέξιμο.  Και βάρη κάνω πολύ ελαφριά, ακριβώς για να μη γίνουν τραυματικά.

Αυτό που κάνω πιο εντατικά είναι το Πιλάτες.  Ακόμη και αυτό όμως έχει θετικά και αρνητικά.

Στα πολλά θετικά καταλογίζω την ευλυγισία, την αντοχή, την ισορροπία και την καλή στάση σώματος που φαίνονται από τα πρώτα μαθήματα κιόλας - πιλάτες έκανα πολύ στο παρελθόν, το εγκατέλειψα τα τελευταία χρόνια, και το ξανάπιασα φέτος.  Δίνει απίστευτη αυτοπεποίθηση να μπορείς να εκτελείς τις στάσεις σώματος που ζητάει η κάθε άσκηση - το πιλάτες δουλεύει κυρίως ισομετρικά, δηλαδή να μπορείς να μένεις σε μία στάση για τόση ώρα όση χρειάζεται για να δουλέψουν οι σχετικοί μύες.  Παράδειγμα, η αγαπημένη (για προχωρημένους) στάση V:

Για τα σαράντα λεπτά του μαθήματος χρειάζονται δέκα λεπτά διατατικών ασκήσεων στην αρχή και δέκα λεπτά χαλάρωσης στο τέλος.  Το πιλάτες βασίζεται στο Contrology - να εκτελείς τις κινήσεις αργά και ελεγχόμενα ώστε να μη χάνεις τον έλεγχο του σώματος.  Το αρνητικό είναι πως τέτοιες στάσεις σφίγγουν πάλι αρκετά κοιλιά, λαιμό και αυχένα προκειμένου να κρατήσεις ισορροπία, οπότε είναι πιθανό πως ενθαρρύνουν παλινδρόμηση αίματος ή ΕΝΥ.

Οι σχετικές έρευνες που έχουν γίνει καταγράφουν θετικά αποτελέσματα του πιλάτες στη σκλήρυνση.

The effects of pilates on balance, mobility and strength in patients with multiple sclerosis.

Οι έρευνες δε λαμβάνουν υπόψη το CCSVI των ασθενών, αλλά την κινητικότητα, την ισορροπία και τη μυική ενδυνάμωση.  Ειδικότερες στάσεις του Pilates, όπως η παρακάτω, καταφέρνουν και ένα ευεργετικό μασάζ στα εσωτερικά όργανα - μη τη δοκιμάσετε χωρίς προθέρμανση ή χωρίς επίβλεψη στην αρχή:

Λυπάμαι που είχα εγκαταλείψει τη γυμναστική, αλλά πού χρόνος και διάθεση.  Λυπάμαι επίσης που διαπιστώνω ότι δε μπορούμε να κάνουμε κάθε γυμναστική πλέον - ή τουλάχιστο έτσι νομίζω, και θα ήθελα τη γνώμη σας γι αυτό.  Νομίζω πως CCSVI σημαίνει περιορισμός στη γυμναστική που κάνεις - και όχι εξ αιτίας της μειωμένης κινητικότητας που μπορεί να έχεις, αλλά εξ αιτίας του backjet που προκαλείς.  Προσωπικά κατέληξα στο ήπιο τρέξιμο και το Pilates, γιατί μία ώρα μετά την άσκηση είμαι πολύ πιο ξεκούραστη από όσο θα ήμουν χωρίς άσκηση, διαπιστωμένο αυτό, ακόμη και μετά από κουραστικές μέρες στα σχολειά.  Αλλά δε γίνεται να το παρακάνω με κανένα, γιατί το πρώτο καθιστά αισθητά τα συμπτώματα της σπονδυλικής στήλης, ενώ το δεύτερο προκαλεί παλινδρόμηση μέσω της αναπνοής.

Δεν είναι τυχαίο που αρκετοί ασθενείς καταλήγουν στην κολύμβηση - ιδανική γυμναστική χωρίς την αντίσταση της βαρύτητας.

Πιλάτες

Το άρθρο αφορά στην περιγραφή της προσωπικής μου εμπειρίας από τη γυμναστική γενικά, και ειδικά από το πιλάτες.  Ας μη θεωρηθεί διαφήμιση ή κανόνας τα όσα γράφονται εδώ.

Υπάρχουν κάποιες βασικές αντενδείξεις για το είδος της γυμναστικής που ωφελεί στην MS.  Αν η MS προέρχεται από το CCSVI, και αν το CCSVI αφορά τη "βίαιη παλινδρόμηση αίματος ή εκτόπιση εγκεφαλονωτιαίου υγρού" όπως το περιγράφει ο Dr. Schelling, τότε είναι σαφές πως ασκήσεις οι οποίες καταπονούν μηχανικά το σώμα δεν κάνουν καλό - ιδανικά ο Dr. Schelling συμβούλευε την αποφυγή οποιασδήποτε κίνησης αυξάνει το thoracic pump, και άρα τα backjets.

Tέτοιες βλαβερές ασκήσεις μπορεί να είναι και οι απλές άρσεις βαρών.  Η κίνηση "σκύβω για να σηκώσω κάτι" κάνει back jet, ενώ οι ασκήσεις με βάρη γίνονται σε καθεστώς Valsava (σφίξεις αναπνοής).  Αμφότερες ίσως δεν είναι προτιμητέες, αν υπάρχει ενεργό CCSVI.

Aκόμη και να μην υπάρχει ενεργό CCSVI όμως, οι ήδη υπάρχουσες βλάβες στη σπονδυλική στήλη γίνονται αισθητές και με ένα απλό jogging, πιθανόν λόγω των κραδασμών που προκαλεί αυτό.  Κάνω jogging συχνά και έχω προσέξει πως το L'Hermitte's sign που δεν υπάρχει σε κατάσταση ηρεμίας εμφανίζεται πάντα όταν αυξάνονται οι παλμοί μου μετά το τρέξιμο.  Και βάρη κάνω πολύ ελαφριά, ακριβώς για να μη γίνουν τραυματικά.

Αυτό που κάνω πιο εντατικά είναι το Πιλάτες.  Ακόμη και αυτό όμως έχει θετικά και αρνητικά.

Στα πολλά θετικά καταλογίζω την ευλυγισία, την αντοχή, την ισορροπία και την καλή στάση σώματος που φαίνονται από τα πρώτα μαθήματα κιόλας - πιλάτες έκανα πολύ στο παρελθόν, το εγκατέλειψα τα τελευταία χρόνια, και το ξανάπιασα φέτος.  Δίνει απίστευτη αυτοπεποίθηση να μπορείς να εκτελείς τις στάσεις σώματος που ζητάει η κάθε άσκηση - το πιλάτες δουλεύει κυρίως ισομετρικά, δηλαδή να μπορείς να μένεις σε μία στάση για τόση ώρα όση χρειάζεται για να δουλέψουν οι σχετικοί μύες.  Παράδειγμα, η αγαπημένη (για προχωρημένους) στάση V:

Για τα σαράντα λεπτά του μαθήματος χρειάζονται δέκα λεπτά διατατικών ασκήσεων στην αρχή και δέκα λεπτά χαλάρωσης στο τέλος.  Το πιλάτες βασίζεται στο Contrology - να εκτελείς τις κινήσεις αργά και ελεγχόμενα ώστε να μη χάνεις τον έλεγχο του σώματος.  Το αρνητικό είναι πως τέτοιες στάσεις σφίγγουν πάλι αρκετά κοιλιά, λαιμό και αυχένα προκειμένου να κρατήσεις ισορροπία, οπότε είναι πιθανό πως ενθαρρύνουν παλινδρόμηση αίματος ή ΕΝΥ.

Οι σχετικές έρευνες που έχουν γίνει καταγράφουν θετικά αποτελέσματα του πιλάτες στη σκλήρυνση.  Δεν είναι έρευνες που λαμβάνουν υπόψη το CCSVI, αλλά την μυική δύναμη, την ισορροπία και την κινητικότητα των ασθενών.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23949064

Ήμουν πάντα fan της γυμναστικής, και λυπάμαι που την εγκατέλειψα τα τελευταία χρόνια.  Επίσης λυπάμαι που βλέπω πως υπάρχουν, τελικά, περιορισμοί και στο είδος της άσκησης/κίνησης που μπορούμε να κάνουμε, αν και θα ήθελα τη γνώμη σας γι αυτό.  Προσωπικά κατέληξα στο ήπιο jogging και το πιλάτες, αν και παρατηρώ πως το πρώτο, για λίγα δευτερόλεπτα, καθιστά αισθητά τα συμπτώματα της σπονδυλικής στήλης, ενώ το δεύτερο προκαλεί, λόγω σφίξεων, μικρή παλινδρόμηση στο κεφάλι.  Μία ώρα μετά, βέβαια, έχουν μείνει μόνο τα καλά της άσκησης: απίστευτη τόνωση και ευεξία, ακόμη και μετά από μία κουραστική μέρα στα σχολειά.  Ειδικά το πιλάτες έχει ασκήσεις που, αν εκτελεσθούν σωστά, κάνουν πραγματικό μασάζ στα εσωτερικά όργανα.  Δείτε την παρακάτω στάση, είναι εξαιρετική για τους κοιλιακούς, τη δύναμη, την ευλυγισία, αλλά και για τα όργανα της κοιλιάς:

Μη δοκιμάσετε καμία άσκηση χωρίς προθέρμανση ή χωρίς την παρακολούθηση ειδικού και please, αν έχετε εμπειρία από γυμναστική, πείτε μας τη γνώμη σας.