Ο άνθρωπος έχει τη μοναδική ικανότητα να πλάθει ιστορίες. Ικανότητα που κανένα άλλο ον (ακόμα) δεν έχει αποκτήσει. Κάποιες από αυτές τις ιστορίες είναι μυθοπλασίες, κάποιες είναι αληθινές. Δηλαδή όχι ακριβώς αληθινές, αφού ακόμα και η έννοια της αλήθειας είναι πολλές φορές υποκειμενική. Ο καθένας επιλέγει τη δική του αλήθεια. Ωστόσο υπάρχει ένα φαινόμενο στο οποίο κάθε θεωρία, κάθε αυθεντία και κάθε αλήθεια είναι υποχρεωμένα να υποκλιθούν. Και αυτό το φαινόμενο είναι η πραγματικότητα, η οποία αδιαφορεί πλήρως για τις ιστορίες που φτιάχνουν κάποιοι πίθηκοι που κατοικούν σε έναν αδιάφορο πλανήτη, ενός αδιάφορου άστρου από τα δισεκατομμύρια που βρίσκονται σε έναν αδιάφορο γαλαξία από τα τρισεκατομμύρια που (νομίζουμε ότι) υπάρχουν σε ένα ακόμα πιο αδιάφορο σύμπαν. Το οποίο όχι, δεν θα συνωμοτήσει αν κάποιο πιθηκάκι θέλει κάτι πάρα πολύ.
Κάποιες από αυτές τις ιστορίες όμως είναι κρίσιμες για την, από συμπαντικής άποψης, αδιάφορη ζωή μας. Άλλες καθορίζουν τη συμπεριφορά μας (ηθική, ανθρώπινα δικαιώματα, χρήμα, πολιτικές θεωρίες κλπ) ενώ άλλες προσπαθούν να περιγράψουν την πραγματικότητα, όσο το DNA μάς επιτρέπει να το κάνουμε αυτό. Γιατί κακά τα ψέματα, όσο καλή πρόθεση και να έχει, ένας μπονόμπο δεν μπορεί να μιλήσει για το πυθαγώρειο θεώρημα. Στην πραγματικότητα δεν μπορεί να μιλήσει γενικότερα για οτιδήποτε άλλο. Ούτε θα μπορέσει να λύσει διαφορική εξίσωση, έστω 1ης τάξης, 1ου βαθμού.
Η επιστήμη είναι μία μέθοδος την οποία χρησιμοποιούμε ως είδος για να μιλήσουμε για την πραγματικότητα. Να φτιάξουμε ιστορίες οι οποίες να περιγράφουν τα γεγονότα που συμβαίνουν στην πραγματικότητα στην οποία ζούμε. Η οποία δεν είναι υποχρεωμένη να υπακούσει στις αφηγήσεις μας. Κάθε άλλο! Όσο περισσότερο την αναζητούμε, τόσο της αρέσει να κρύβεται! Σε βαθμό που πολλές φορές να είμαστε ανίκανοι να ξεχωρίσουμε τι από αυτά που λέμε είναι αλήθεια και τι μύθος. Αν προσθέσουμε στο σκεπτικό αυτό και το γεγονός ότι είναι πολύ πιο εύκολο να πλάσει κανείς έναν ακόμα μύθο αντί να κοπιάσει να μελετήσει τη συμπεριφορά της πραγματικότητας -που της αρέσει να κρύβεται- μαζί και τις ατέλειες που έχει ο τρόπος σκέψης μας, τότε καταλαβαίνουμε γιατί βρισκόμαστε στην άγνοια που βρισκόμαστε. Δεν έχει να κάνει τόσο με εμάς, όσο με τον τρόπο που πλάθουμε τις ιστορίες μας. Και για αυτόν ακριβώς το λόγο πρέπει να παραμένουμε ανοιχτοί και να θυμόμαστε πως η πραγματικότητα έχει το επάνω χέρι σε αυτό το σύμπαν. Θα συμπεριφερθεί όπως θέλει αυτή και όσο κατανοούμε το πώς θα το κάνει, τόσο μπορούμε να την εκμεταλλευτούμε προς όφελός μας.
"Τι σχέση έχουν όλα αυτά με ένα blog ρε φίλε; Αποφάσισες να γράψεις μετά από τόσα χρόνια για να μας πρήξεις με τα φιλοσοφικά σου απωθημένα και να μας το παίξεις κάποιος;;;" Εντάξει, δίκιο έχετε. Εκτός από το τελευταίο. Φαντάζομαι να καταλάβαμε όλοι ότι κανείς δεν μπορεί να "το παίξει κάποιος" σε αυτό το σύμπαν γιατί κανείς δεν είναι "κάποιος". Ούτε καν οι μεγαλύτερες αυθεντίες. Για αυτό άλλωστε έγραψα τα παραπάνω. Γιατί κουράστηκα να βομβαρδίζομαι ένθεν κακείθεν από ιστοριούλες μεγάλης αλήθειας που κρύβουν το μυστικό και την αλήθεια της ζωής και βαρέθηκα ταυτόχρονα να απολογούμαι κάθε φορά που λέω ότι αυτά τα πράγματα είναι αυτό που είναι: ανοησίες.
Η καλή η ψυχολογία. Τα όλα που θα πάνε καλά. Η δύναμη του εγκεφάλου. Οι αέρο οι ψεκασμοί. Ο Μπόλεκ και ο Λόλεκ. Το πανίσχυρο το ΒΙΜ. Όλα αυτά ακούγονται σαν περιεχόμενα από καζαμία, λίγο δακρύβρεχτο μυθιστόρημα και τουρκικό serial χρεωκοπημένων καναλιών. Ιστορίες είναι και αυτές. Αλλά πριν κάποιος απαιτήσει οι υπόλοιποι να πειστούν, πρέπει πρώτα να πείσει την πραγματικότητα να τις υιοθετήσει. Χο χο! Εδώ σας θέλω! Για αυτό, πριν αρχίσουμε να πετάμε πέτρες σε όποιον τα λεγόμενά του δεν μας αρέσουν, ας χρησιμοποιήσουμε τη λογική και την παρατήρηση.
Το 2008 ο P. Zamboni ανακάλυψε ένα φαινόμενο της πραγματικότητας, το CCSVI. Βασιζόμενος σε ιστορίες που είχαν πλάσει για αυτήν συνάδελφοι του που έζησαν και ερεύνησαν πριν από αυτόν. Ο T. Putnam είχε παρατηρήσει ότι αν εμποδιστεί η ροή στις φλέβες του τραχήλου σκύλων, αυτοί αναπτύσσουν φλεγμονές στο ΚΝΣ τους. Ο R. Swank είχε παρατηρήσει ότι το αίμα από τις καρωτίδες ΑμΣΚΠ καθυστερεί πάρα πολύ να διατρέξει τον εγκέφαλο σε σχέση με τους υγιείς. Οι ερευνητές της Fonar μελετώντας έναν "κάθετο" μαγνητικό τομογράφο παρατήρησαν ότι η κυκλοφορία του ΕΝΥ σε ΑμΣΚΠ ήταν ανώμαλη. Και πολλοί άλλοι αφηγήθηκαν ιστορίες βασισμένες στην παρατήρηση της συμπεριφοράς της πραγματικότητας που αντιβαίνουν στην κυρίαρχη ιστορία για τη ΣΚΠ.
Ακόμα όμως παραμένουν πολλά ερωτηματικά. Και επειδή στην πραγματικότητα αρέσει να κρύβεται, κάθε φορά που αποκαλύπτεται κάτι διαπιστώνουμε ότι αυτά που παραμένουν θαμμένα είναι ακόμα περισσότερα από όσα αρχικά νομίζαμε. Ακόμα δεν ξέρουμε για ποιό λόγο δημιουργούνται οι φλεγμονές στο ΚΝΣ. Αυτοανοσία χωρίς αυτοαντιγόνο; Μήπως το ινωδογόνο; Και πώς βρέθηκε εκεί; Μήπως ο σίδηρος; Έστω, αλλά πώς και γιατί; Φταίει το CCSVI; Μπορεί αλλά με ποιον τρόπο; Και εντάξει, θα πει κάποιος, οι φλεγμονές προκαλούν τις βλάβες. Σοβαρά; Μα η προοδευτική ΣΚΠ χαρακτηρίζεται από βλάβες χωρίς ίχνος φλεγμονής και συνάμα μείωση της αξονικής πυκνότητας! Δεν ανταποκρίνεται στην κορτιζόνη, δεν ανταποκρίνεται στην ανοσοκαταστολή, δεν επηρρεάζεται ιδιαίτερα από την αποκατάσταση της ροής. Αδιέξοδο. Ή όχι; Στην πραγματικότητα δεν υπάρχουν αδιέξοδα. Ποτέ δε συμβαίνουν αυτά που δεν γίνεται να συμβούν και πάντα συμβαίνουν μόνο αυτά που γίνεται να συμβούν. Δεν τα καταλαβαίνουμε γιατί λείπουν κάποια κομμάτια από την αφήγησή μας για τη συμπεριφορά της νόσου.
Το 2009 ο G. R. Campbell παρατήρησε ότι το μιτοχονδριακό DNA των ιστών του ΚΝΣ ΑμΣΚΠ είχε πολλά διαγεγραμμένα τμήματα, αντίθετα με το αντίστοιχο από υγιείς. Με άλλα λόγια, στους ασθενείς αλλά όχι στους υγιείς ήταν εκφυλισμένο, κάτι το οποίο είναι χαρακτηριστικό του γήρατος. Αλλά γιατί; Αυτό δεν το γνωρίζουμε ακόμα. Αυτό που γνωρίζουμε είναι ότι η ίδια ερευνητική ομάδα ανέλυσε και το αντίστοιχο μιτοχονδριακό DNA μυϊκών ιστών ΑμΣΚΠ, το οποίο το βρήκε να έχει παρεμφερές πλήθος διαγραφών σε σχέση με αυτό από υγιείς ανθρώπους. Δηλαδή τα μιτοχόνδρια των μυϊκών κυττάρων ασθενών και υγιών ήταν σε παρόμοιο βαθμό εκφυλισμένα χωρίς ιδιαίτερες διαφορές. Ο μυϊκός ιστός έχει τη σημασία του: μυϊκό και νευρικό σύστημα προέρχονται από τα ίδια εμβρυϊκά κύτταρα. Δηλαδή είναι άμεσοι "συγγενείς". Για την ακρίβεια η ύπαρξη πρόδρομου μυϊκού συστήματος στο έμβρυο είναι που πυροδοτεί τη δημιουργία του νευρικού. Που σημαίνει ότι πιθανότατα οι αλλοιώσεις αυτές είναι επίκτητες. Αν δεν ήταν, θα έπρεπε και στο μυϊκό ιστό να επικρατεί παρόμοια εικόνα.
Όπως πάντα, τα ερωτήματα που εγείρονται είναι περισσότερα από αυτά που απαντήθηκαν: Γιατί αλλοιώθηκε το μιτοχονδριακό DNA; Έχει αυτό κάποια επίπτωση στην αναπνευστική αλυσίδα των κυττάρων, στην παραγωγή ενέργειας και εν τέλει στην εξέλιξη της νόσου; Σε πόσο διάστημα συνέβη αυτό; Προχωρά με τα χρόνια ή συνέβη άπαξ και έκτοτε παρέμεινε σταθερό; Η όλη κατάσταση με τα εγειρόμενα ερωτήματα που δημιουργεί η κάθε απάντηση θυμίζει το ανέκδοτο με το αεροπλάνο: Μονοθέσιο αεροσκάφος κατέπεσε σε νεκροταφείο. Οι αρχές έχουν ήδη ανασύρει 2000 πτώματα ενώ υπάρχουν φήμες ότι οι νεκροί θα ξεπεράσουν τους 10000...
Όλα αυτά τα έγραψα γιατί αισθάνομαι δικαίωση και χαρά. Δικαίωση γιατί νίκησε ο ορθολογισμός και όχι οι προσευχές και οι άλλες εύκολες φυγόπονες αφηγήσεις για τσάκρα, ψυχολογίες και πράσινα άλογα που πράττουν άλογα. Χαρά γιατί για πρώτη φορά στην ιστορία φάρμακο κατάφερε να αναστρέψει κάποια συμπτώματα σε άτομα με προοδευτική ΣΚΠ. Αναφέρομαι στο MD 1003 της MedDay, το οποίο είναι η ταπεινή βιταμίνη Β7 ή βιταμίνη Η ή βιοτίνη σε υψηλές δόσεις. Πολύ υψηλές δόσεις. Η οποία επιδρά σε διάφορες αντιδράσεις του κυτταρικού μεταβολισμού και της παραγωγής ενέργειας. Η χαρά δεν είναι τόσο για το MD 1003, που ειρήσθω εν παρόδω είναι το πρώτο φάρμακο για τη ΣΚΠ και όχι τις τελίτσες, όσο για το γεγονός ότι κάποια μυαλά αποφάσισαν να αλλάξουν την αφήγηση για τη ΣΚΠ και να τη δουν ως αυτό που πιθανότατα είναι: ένα μεταβολικό πρόβλημα που ίσως προέρχεται από χρόνια λανθάνουσα υποξία. Ίσως. Θα χρειαστεί να περιμένουμε να το δούμε στη πράξη, μαζί με τα νέα ερωτήματα που θα προκύψουν. Τα αποτελέσματα που δημοσιεύτηκαν πριν μερικές ημέρες είναι τουλάχιστον αποστομωτικά. Ακόμα και αν αποτύχει παταγωδώς σαν φάρμακο, άνοιξε (επιτέλους!!!) την πόρτα για την αφήγηση της "μεταβολικής ΣΚΠ". Νενικήκαμεν λογικώς σκεπτόμενοι, σκεπτικοί και απανταχού σκεπτικιστές συνάνθρωποι! Είμαστε πιο κοντά από ποτέ σε ένα μέλλον με λιγότερη αναπηρία και περισσότερη λογική, την οποία η τελευταία θα προσπαθήσει να αποτρέψει! Λογική - Παραλογισμός σημειώσατε 1!
...και λένε πως το ανθρώπινο είδος αφηγείται γιατί, υπακούοντας στον δαρβινισμό, προσαρμόζεται και επιβιώνει καλύτερα έτσι. Κάθε αφήγηση εκεί έξω, για έναν άλλον ανθρωπίδη που φαγώθηκε από λύγκα, βοηθούσε τους ζωντανούς που άκουγαν την ιστορία γύρω από τη φωτιά, να επιβιώσουν, μη επαναλαμβάνοντας τα λάθη του θύματος.
ΑπάντησηΔιαγραφήΟι αφηγήσεις μπορεί να σώσουν ζωές. Όχι απλά γιατί σήμερα η λογοτεχνία, το δράμα, οι στίχοι θα πάρουν το μυαλό σου, κάποιες δύσκολες μέρες, και θα το βοηθήσουν να ξεχαστεί, να παρηγορηθεί, να παραμυθιαστεί, αλλά γιατί ένα σωρό κόσμος εκεί έξω αφηγείται πλέον στο διαδίκτυο τη δική του ιστορία για την σκλήρυνση, με σκοπό να τη διαβάσεις και να δεις ποιά θα σε βοηθήσει να επιβιώσεις.
Για καλή μου διαβολεμένη τύχη, ή απλά γιατί έτσι είχε ήδη ρυθμιστεί ο υποξικός μου ιππόκαμπος, επέλεγα πάντα να βρίσκω αληθοφανείς τις ιστορίες με κακό τέλος, να μην κλείνω τα μάτια στις αναπηρίες πιστεύοντας πως αυτές δεν γίνονται πλέον, να μην πιστεύω κανέναν που μου έλεγε πως όλα θα πάνε καλά.
Έτσι δε μου άρεσε καθόλου εξ αρχής η ιστορία της αυτοανοσίας, γιατί έβλεπα μόνο θύματα από τους λύγκες της, έψαξα μία πειστικότερη αφήγηση νωρίς νωρίς, αυτή ήταν το CCSVI, το διάβασα μονορούφι, το αγάπησα, άρχισα να το αφηγούμαι με δικά μου λόγια και να γνωρίζω τους συν-αναγνώστες μου. Τον sou πρώτιστα, που τον ευχαριστώ για τις αφηγήσεις του. Όλους τους φίλους που προσήλθαν στο blog, επίσης, για να δουν αν μπορούν να επιβιώσουν καλύτερα διαβάζοντας τις ιστορίες εδώ μέσα και να μοιραστούν τις δικές τους, βοηθώντας μας.
Ευχαριστούμε για το άρθρο, sou!
Η δυσκολία αποδοχής της μεταβολικής διάστασης της ΣΚΠ έχει κι άλλα εμπόδια πέραν την επιστημονικής αδράνειας και των νευρολογικών παρωπίδων. Κι αυτά δεν θα μπορούσαν να είναι τίποτα άλλο παρά οικονομικά:
ΑπάντησηΔιαγραφήΠιο συγκεκριμένα, υπάρχει μεγάλη διαφορά μεταξύ του χαρακτηρισμού ενός φαρμάκου ως συμπτωματικής θεραπείας από τον χαρακτηρισμό ως "τροποποιητικού της νόσου". Η 'αδεια κυκλοφορίας του δεύτερου αποκτάται πολύ ακριβά, αλλά δικαιολογεί υψηλότατες τιμές πώλησης, άρα και υψηλότερη κατηγορία κέρδους. Η βιοτίνη δεν είναι το πρώτο φάρμακο που δείχνει μια κάποια ωφέλεια σε ασθενείς με προϊούσα ΠΣ. Υπάρχει και το Ocrelizumab που επίσης έδειξε "θετικό προφίλ" στη μελέτη ORATORIO. Όμως αυτό είναι μονοκλωνικό αντίσωμα που πλέει ομαλά πάνω στην κυρίαρχη αυτοάνοση πρόταση και κατασκευάζεται από τα μεγαθήρια BIOGEN και ROCHE. Γι αυτό και τα αποτελέσματα της βιοτίνης που φτιάνεται από μια γαλλική φαρμακοβιομηχανία με τη βοήθεια μιας σουηδικής, αντιμετωπιζονται χλιαρά από τους νευρολόγους και φοβάμαι πως θα κινούνται για καιρό παράλληλα στο ημίφως, μαζί με τη φλεβική θεωρία.
Ευτυχώς η άποψη που έχει ο καθένας για οποιοδήποτε φάρμακο είναι εντελώς άσχετη με τη δράση του. Το MD 1003 κάποια στιγμή θα κυκλοφορήσει. Ήδη κυκλοφορεί στον Καναδά.
ΑπάντησηΔιαγραφήΕπιπλέον, δεν το εμποδίζει κανείς να χορηγείται παράλληλα. Σε head to head δοκιμή μπορεί να αποδείξει την υπεροχή του έναντι του ocrelizumab, με αποτέλεσμα να το αντικαταστήσει, αφού νομίζω ότι πρόκειται για orphan drug, άρα θα το εκτοπίσει.
Αν λάβουμε υπ' όψιν ότι είναι το μόνο που έχει επιδείξει αρνητική μεταβολή στην κλίμακα EDSS, τότε είναι πολύ δύσκολο να περάσει απαρατήρητο από κάποια μεγαλύτερη εταιρία χωρίς market share στην αγορά της ΣΚΠ, πόσο μάλλον να χάσει σε head to head trial.
Και τέλος, αν όλα πάνε στραβά, η έρευνα μπορεί να συνεχίσει όπως και τώρα, ενώ οι ασθενείς μπορούν να το φτιάχνουν μόνοι τους αγοράζοντας medical grade d-βιοτίνη.
Το θέμα όμως δεν είναι τι θα κάνει το συγκεκριμένο φάρμακο, όσο το γεγονός ότι για πρώτη φορά ελαττώσαμε EDSS και αυτό θα μείνει στη βιβλιογραφία, ενώ θα συντελέσει στην περαιέρω κατανόηση της νόσου, που από μόνο του είναι τεράστιο κέρδος.
Όταν λες κυκλοφορεί στον Καναδά; μπορει δηλαδή στον Καναδα να το πάρει κάποιος με συνταγή (ή χωρίς);
ΑπάντησηΔιαγραφήΕίναι διαθέσιμο μέσω κάποιων early access προγραμμάτων με το όνομα Cerenday ή Qizenday. Ρώτησε το γιατρό αν συμμετέχει κάποια κλινική στην Ελλάδα σε αυτό, αφού είναι διαθέσιμο και σε κάποιες ευρωπαϊκές χώρες (Γαλλία νομίζω;). Αν και το πιθανότερο είναι να μην το έχουν ακούσει καθόλου, αφού όσο "δυνατά" είναι τα αποτελέσματά του, τόσο αδύναμο είναι το marketing του.
ΑπάντησηΔιαγραφήwelcome back sou!
ΑπάντησηΔιαγραφή- Το ανέκδοτο με το μονοθέσιο και το νεκροταφείο τα σπάει (πάει για facebook).
ΑπάντησηΔιαγραφή- Δεν υπάρχουν πιο σπαζοκλαμπάνιες άνθρωποι απο αυτούς που αφηγούνται ιστορίες (για αγρίους ή όχι). Τυγχάνει να υπάρχουν αρκετοί δίπλα μου και τους απεχθάνομαι.
- Σας γράφω από την Χάγη της Ολλανδίας πλέον όπου μετακομίσαμε λόγω δουλειάς (ή καλύτερα μή εύρεσης δουλειάς αλλού).
sou!!! χαιρομαι πολυ που σε ξαναδιαβάζω!
ΑπάντησηΔιαγραφή