Το τέλος της σκλήρυνσης ή το τέλος του CCSVI?

Editorial δημοσιευμένο στην επιθεώρηση για την MS, με τίτλο: "Αντίο σε όλα: μία μικρή ιστορία του CCSVI".  Οι συγγραφείς του υπήρξαν αμφότεροι μέλη της συμβουλευτικής ιατρικής επιτροπής της Κοινωνίας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας στον Καναδά.

Goodbye to all that: a short history of CCSVI

Πώς σας φαίνεται που, μέλη ιατρικής συμβουλευτικής επιτροπής όντες, επιλέγουν να ξεκινήσουν το αρθράκι τους με αναφορά στην Αλίκη στη Χώρα των Θαυμάτων, υπονοώντας πως οι ασθενείς υπήρξαμε αρκετά αφελείς για να πιστέψουμε το απίθανο: ότι θεραπεύεται η MS?  Ω ναι, με παραμύθι αρχίζουν το άρθρο τους, κίνηση άκρως αντιεπιστημονική και υποτιμητική για τους ασθενείς.  Αλλά, θα μου πουν, αυτή είναι η δική μου ερμηνεία.

Η δική τους είναι πως μακάρι η μελέτη COSMO να "λήξει οριστικά" αυτή την υπόθεση του CCSVI, πως αν ήμασταν μία "λογική κοινωνία" δε θα χρειαζόμασταν καν την COSMO για να καταλάβουμε ότι το CCSVI είναι "φιάσκο", αλλά έλα που ζούμε στην εποχή των "συνδέσεων" και της "ιατρικής του facebook".

H θεωρία του CCSVI είναι "βιολογικά παράλογη" και αντιτίθεται στο "consenus" - τίνων τη συμφωνία; - πως υπάρχει μία "ανωμαλία ανοσοποιητικού".  Η μπλογκόσφαιρα - αχ, αυτό το κακό το ίντερνετ - άσκησε πιέσεις σε διάφορους οργανισμούς και ξοδεύτηκαν λεφτά για το CCSVI, αυτήν την θεωρία που νομίζει πως η σκλήρυνση είναι κάτι απλό.

The sudden emergence of a procedure that offered a tantalizingly simple and attractive solution to a complex problem.

Αυτό είναι, τελικά, το πρόβλημα: πως κάποιοι νομίζουν πως η σκλήρυνση είναι οπωσδήποτε δυσίατη. Δυσίατη την έκανε η αδυναμία μας να βρούμε την αιτία της, σωστά; Το "complex", λοιπόν, ως επιθετικός προσδιορισμός στο "πρόβλημα" δεν αφορά μία εγγενή ιδιότητα της σκλήρυνσης, αλλά έναν χαρακτηρισμό που τη συνόδευσε αναγκαστικά, όταν τόσα χρόνια έμενε άνευ αιτίας.

Ο επίλογός τους μου προκαλεί μόνο αποτροπιασμό. Αλλά και αυτός είναι η δική μου ερμηνεία:

"Θεωρώ δύσκολο η υπόθεση του CCSVI να συνεχίσει να δίνει ζωή σε κλινικές μελέτες που είναι ακριβές, πιθανόν επικίνδυνες, σχεδόν απίθανό να ελεγχθούν, και οι οποίες συνεχίζουν να απομακρύνουν την πολύτιμη χρηματοδότηση από υποσχόμενες περιοχές έρευνας οι οποίες μόλις ξεκίνησαν τα τελευταία χρόνια να προσφέρουν αληθινή ελπίδα σε όσουν υποφέρουν από MS".

Εννοεί κάτι σαν αλεμτουζουμάμπη; Να γελάσω;

Έριξα μπόλικα δάκρυα λύπης για την MS και χαράς για το CCSVI. Ούτε κι εγώ πίστευα πως σταματάει η MS, αλλά η πίστη μου δεν είχε, ευτυχώς, καμία σχέση με το τί η επιστήμη μπορούσε να καταδείξει. Τί να λέμε τώρα, τέσσερα χρόνια πριν κι εγώ τους πίστευα, αλλά τώρα, το 2013, τέτοιο πολεμικό παθος να ξεφορτωθούν το CCSVI δεν το περίμενα. Ντροπή τους. Να μην έχουν θεραπεύσει ποτέ ούτε έναν ασθενή και να γράφουν εκπέμποντας τόση βεβαιότητα.

Τρέμω στην ιδέα πως, αν δεν υπήρχε το CCSVI, θα ήμασταν στα χέρια τους.