Οι ασθενείς μιλούν

Επιστολή 32 σελίδων απηύθυναν ασθενείς, και περιθάλποντες αυτών, στον πρόεδρο του βρετανικού συλλόγου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, κοινοποιώντας την ταυτόχρονα στο βρετανικό σύλλογο νευρολόγων, αγγειολόγων και επεμβατικών ακτινολόγων.  Το περιεχόμενο της επιστολής αφορά την εκμετάλλευση των ασθενών, την αισχροκέρδεια των φαρμακευτικών, την απαξίωση των νευρολόγων για το CCSVI, αλλά και την αδιαφορία του συλλόγου των ασθενών επί τούτου.

Time to Talk to the People

Αξίζει να τη διαβάσετε ολόκληρη.  Οι ασθενείς που την υπογράφουν επωνύμως έχουν υποβληθεί οι περισσότεροι σε αγγειοπλαστική, και απερίφραστα δηλώνουν πως

"Κανένα φάρμακο ποτέ δεν είχε πάνω μας τέτοια επίδραση, όση η αγγειοπλαστική.  Έχουμε καλύτερη ποιότητα ζωής, λιγότερα συμπτώματα".

Απευθύνουν ευθέως ερωτήσεις στους αρμόδιους, νευρολόγους και προέδρους συλλόγων, και στηρίζουν τα γραφόμενά τους με έρευνες από τη μακρόχρονη βιβλιογραφία της σκλήρυνσης - έρευνες υπέρ της φλεβικής θεωρίας ή κατά της αυτοάνοσης, που έχουμε συζητήσει και εδώ.

Αφορμή για τη μακροσκελή επιστολή τους υπήρξε το γεγονός ότι οι περισσότεροι ασθενείς που την υπογράφουν, που έγραφαν μάχιμα στο facebook και σε άλλα fora υπέρ του CCSVI, είδαν τα μηνύματά τους να διαγράφονται μαζικά από όσους δε θέλουν να ακούν για το CCSVI.  Αιτία υπήρξε η άρνηση των νευρολόγων να επιτρέψουν την αγγειοπλαστική σε ασθενείς με σκλήρυνση, όταν η αγγειοπλαστική για οποιαδήποτε φλέβα επιτρέπεται στον οποιοδήποτε.

Το μένος τους στρέφεται εναντίον δύο νευρολόγων, που φαίνεται να ελέγχουν ο,τιδήποτε κινείται στο Ηνωμένο Βασίλειο: ο Alastair Compston και ο Alasdair Coles, και οι δύο εμπλεκόμενοι σε κλινικές μελέτες για το Alemtuzumab, το οποία παρουσίασαν στο ECTRIMS του περασμένου φθινοπώρου ως ένα φάρμακο που δεν έφερε βέβαια τα αναμενόμενα οφέλη στην πρόληψη της αναπηρίας, ενώ ταυτόχρονα επέφερε παρενέργειες όπως καταστροφή του θυρεοειδούς αδένα (30% των ασθενών) και βλάβη στα αιμοπετάλια του αίματος, αλλά και διαταραχές του ανοσοποιητικού συστήματος ακόμη και πέντε χρόνια μετά τη διακοπή του - όλα όμως θεωρήθηκαν "treatable complications".

Oι δύο νευρολόγοι κρύβονται μάλλον, σύμφωνα με τους συγγραφείς της επιστολής, πισω από την άρνηση της βρετανικής κυβέρνησης να διαθέσει την αγγειοπλαστική σε ασθενείς με MS, καθώς, αναφέρει η κυβέρνηση, ρωτήθηκαν γιατροί και είπαν το εξής:

"Είμαστε όλοι σύμφωνοι πως οι ασθενείς με σκλήρυνση δεν έχουν πιθανότητες να ωφεληθούν από θεραπείες που διαστέλλουν τα αγγεία τους, και όλοι θεωρούμε αυτές τις επεμβάσεις επικίνδυνες και αναποτελεσματικές".

Ποιοί είναι αυτοί οι "όλοι" που είναι σύμφωνοι; Μάλλον όχι επεμβατικοί ακτινολόγοι ανάμεσά τους, μάλλον ούτε καν ο επεμβατικός που έχει κάνει τις περισσότερες επεμβάσεις CCSVI στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Τί άλλο θα βρείτε στις σελίδες της επιστολής;

Τις εξαιρετικές εργασίες ενός Γάλλου νευρολόγου από το 1976, ο οποίος στην ουσία είχε ανακαλύψει το CCSVI από τότε.

Intraspinal venous hypertension due to multiple anomalies in the caval system. A major cause of myelopathies

Cavo-spinal phlebography in myelopathies of venous origin. Application of the method in 115 cases
Cavo-spinal phlebography in myelopathies. Stenoses of internal jugular and azygos veins, venous compressions and thromboses

Στενώσεις σε σφαγίτιδες, άζυγο, ημιάζυγο, οσφυικές, νεφρική φλέβα, λαγόνια φλέβα κλπ., με την πλειοψηφία των ασθενών να έχουν στενώσεις σε δύο φλέβες, και οι υπόλοιποι σε τρεις.  Τα συμπτώματα των ασθενών ήταν παραπληγίες, τετραπληγίες, και λοιπές μυελοπάθειες.

Εντυπωσιακό.  Χρονολογείται, επαναλαμβάνω, το 1976.  Καλά ξυπνητούρια, ω νευρολόγοι του 2012.

Τη γνώμη του νευρολόγου Hubbard, πως "40 χρόνια και δισεκατομμύρια δολλάρια έρευνας στην MS δεν έδωσαν τίποτα.  Η ιογενής και η αυτοάνοση θεωρία παραμένουν αναπόδεικτες".

Την επιθυμία των ασθενών να προβούν και νομικά εναντίον κάποιων νευρολόγων που είτε τους έδιωξαν από το ιατρείο τους, μετά από επίμονες ερωτήσεις των ασθενών για το CCSVI, είτε τους παρέπεμψαν σε ψυχοθεραπευτή.

Την απροθυμία του βρετανικού συλλόγου ασθενών με σκλήρυνση να ρωτήσει τους πολλούς Βρετανούς που υποβλήθησαν σε αγγειοπλαστική για την εμπειρία τους.

Την ερώτηση "ποιό φάρμακο από όλα τα διαθέσιμα στην MS επηρεάζει θετικά την τελική αναπηρία;"

Το συμπέρασμα:

"Είναι ασυγχώρητο οι νευρολόγοι μας, μαζί με την MS Society, να μας ρίχνουν στο αυτοάνοσο ολοκαύτωμα που είναι μία αγορά δις δολλαρίων".

Δυο τρεις νευρολόγοι θορυβήθηκαν από την επιστολή.  Την χαρακτήρισαν nonsense (ανοησία), και θεωρία συνωμοσίας.

Εγώ, από την άλλη, διάβασα μία επιστολή γεμάτη με επιστημονικά δεδομένα και αναπάντητα ερωτήματα.  Και μου προέκυψε κι εμένα μία απορία:

αν η επέμβαση του CCSVI μείωνε κατά 30% μόνο τις υποτροπές στη διετία, και όχι σε όλους τους ασθενείς, αλλά δε μείωνε καθόλου το progression και τα συνολικά συμπτώματα της MS, στα οποία θα πρόσθετε και καθημερινές παρενέργειες του τύπου πυρετοί, κόπωση, κατάθλιψη, ή σοβαρότερες παρενέργειες όπως καρκίνος του δέρματος και πιθανή PML, και αν η επέμβαση δε σταματούσε την αναπηρία, αλλά ίσως, μάλλον, ίσως την καθυστερούσε κατά 30%, αν δεκαέξι χρόνια μετά την επέμβαση θα θέλατε, πάλι, μπαστουνάκι για να περπατήσετε, αν η επέμβαση δεν παρουσίαζε κανένα απολύτως όφελος για τους πρωτοπαθώς και δευτεροπαθώς πάσχοντες, θα κάνατε την επέμβαση και θα λέγατε πως η φλεβική θεωρία είναι η αιτία της MS;

Όχι.

Τότε, τί στο διάολο έχουν στο μυαλό τους αυτοί που συμφωνούν μεταξύ τους;