Το CCSVI και οι "άλλοι": Μία ιστορία χωρίς τέλος

O J. A. Reekers είναι Καθηγητής Ακτινολογίας του Πανεπιστημίου του Άμστερνταμ.  Πέρυσι συνυπέγραφε τη δήλωση της CIRSE σχετικά με το CCSVI, με τον χαρακτηριστικό επίλογο πως

CIRSE believes that this is not a sound basis on which to offer a new treatment, which could have possible procedure-related complications, to an often desperate patient population.

Cardiovascular and Interventional Radiological Society of Europe commentary on the treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency.

Στο συνέδριο της CIRSE που έγινε τον Σεπτέμβριο του 2011 στο Μόναχο, ο Reekers επέμενε πως το CCSVI είναι μία "χίμαιρα", και πως, αν υπάρχει κάτι που βλέπει ο υπέρηχος, αυτό καλύτερα να ονομαστεί CPIVA - Chronic Post-Inflammation Venous Abnormality.  Οι φλέβες χαλάνε, δηλαδή, από τις φλεγμονές που προκαλεί η σκλήρυνση.

Is CCSVI a real entity?

Φέτος ο Dr. Reekers συνεχίζει με τον ίδιο ειρωνικό τόνο, γράφοντας μία επιστολή με τίτλο "CCSVI and MS: A Never-Ending Story" και αποστέλλοντάς την στο European Journal of Vascular and Endovascular Surgery, με σαφή πρόθεση όχι να αμφιβητήσει απλά το CCSVI, αλλά να το απορρίψει χλευαστικά. Διαβάστε:

He called his finding ‘chronic cerebrospinal venous insufficiency’ (CCSVI), and he also claimed a direct relation with MS.  In his latest study, published in this issue of the Journal, he expands on this now calling it the CCSVI syndrome.  This is not just semantics, it is (as Iwill come back to later) a clever PR strategy, just moving with small steps to increase territory. A syndrome is more than a finding. It is any combination of signs and symptoms that are indicative of a particular disease or disorder. So by calling it a syndrome, CCSVI is now indicative of MS. The next claim Dr Zamboni brought forward was that venoplasty of these supposed venous obstructions could cure patients or at least improve their MS complaints.

Χαρακτηρίζει τακτική δημοσίων σχέσεων την κίνηση του Zamboni να ορίσει το CCSVI ως σύνδρομο που άπτεται πολλών συμπτωμάτων και σημείων.  Του αποδίδει θέληση να κερδίσει χώρο.

The Zamboni science, both for the existence of CCSVI and a cure after venoplasty, is full of methodological flaws and does not stand up to close scientific scrutiny. The hypothesis behind CCSVI and MS is based on an erroneous interpretation of well-known facts about MS. Cerebral hypoperfusion is a recognised phenomenon in MS and is due to decreased arterial inflow, while iron deposits have no relationship with MS. End of story, however..

Δε δέχεται, και είναι απόλυτος σε αυτό, πως ο σίδηρος έχει να κάνει ο,τιδήποτε με την σκλήρυνση, όπως ούτε η υποαιμάτωση με το CCSVI.  Οι ασθενείς με σκλήρυνση, λέει, είναι γνωστό πως έχουν μειωμένη αρτηριακή ροή.  Μπα; Αλήθεια; Γιατί; Από πότε;

Και η παράγραφος στην οποία ξεσπαθώνει:

But the most striking aspect regarding the spread of CCSVI treatment is the very clever and unprecedented PR strategy. Calling it the “liberation treatment” is only one aspect of this. I have talked to several doctors who perform the treatment and I have always had the strong feeling that I was talking to converts. I get personal e-mails telling me that I should meet Dr Zamboni because he is such a nice and gentle person. I have only seen him once at a meeting where his hypothesis, results and ethics were very heavily attacked, but this seemed only to contribute to his charisma: ie that of the underdog who is denied fame for his Big Idea. He appears on television all over the world, you can see him on the internet, he is invited to every scientific meeting because he is hot news. You can see hundreds of patients testifying on the internet how their MS has been cured by his treatment. Sadly, any discussion about the evidence is no longer academic, but is now mainly taking place on internet blogs and in the media. Academic arguments about the quality of the evidence are viewed as irrelevant or arrogant. This is not evidence-based science but Internet-based practice. To me it brings up the image of a sect where there is no longer a place for rational thinking.

Τι να μεταφράσω τώρα και τι να αφήσω.  Χαρακτηριστικό είναι πως υιοθετεί το λεξιλόγιο της αυτοανοσίας για να χαρακτηρίσει όσους Επεμβατικούς ασχολούνται με το CCSVI ως "πιστούς" στον "μοναχό" Ζαμπόνι, ο οποίος είναι δημοφιλής απλά γιατί αποτελεί καυτό θέμα ειδήσεων και μόνο.  Όλο το CCSVI είναι μία σέκτα για μυημένους μόνο.

Ναι, είμαστε και εμείς άλλο ένα από τα πολλά blogs που ξεπήδησαν υπέρ αυτής της σέκτας.  Μας αποδίδει απουσία επιστημοσύνης και λογικής.

There is only one way out, and that is to perform a double-blinded randomised trial with a sham arm. But having talked to serious neurologists I know that this would be very difficult to do, because they rightly believe that this would be unethical, based on the poor evidence available to us. It is a classic ‘Catch-22 situation and desperate MS patients and their families will continue to pay the bill for our inability to set a moratorium on bad and flawed science.’

CCSVI and MS: A never-ending story

Αναλαμβάνει να του απαντήσει ο Zivadinov, προτείνοντας τον τίτλο "Ένα νέο κεφάλαιο" δίπλα στο "Μία ιστορία χωρίς τέλος" του Reekers.  To πρώτο που του προσάπτει είναι απουσία επιχειρημάτων,

CCSVI and MS: A never-ending story or a new chapter?

The invited commentary of Dr. Reekers discussing our original article on venous angioplasty in chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis patients (CCSVI-MS) may be more suited to an opinion-based section of the journal rather than a section requiring academic standards to be met when writing commentary about a peer-reviewed article.

Δε δέχεται το χαρακτηρισμό του δημοσιοσχεσίτη για τον Zamboni, όταν εξ αιτίας της θεωρίας του έχουν προκύψει τουλάχιστο 25 peer-reviewed εργασίες.  Του αποδίδει ειλικρινή πρόθεση να ανακαλύψει την αλήθεια:

Given our experience in collaborating with Dr. Zamboni, we are more than qualified to declare that he is exceedingly trying to find the truth, as all of us are, for the benefit of MS patients and those affected with CCSVI. Therefore, we strongly disagree with Dr. Reekers’ insinuation about well-planned ‘PR’ strategies by Dr. Zamboni.

Με στοιχεία απαντά στον απόλυτο ισχυρισμό του Reekers πως ο σίδηρος δεν έχει σχέση με τη σκλήρυνση.

Dr. Reekers says in his commentary: “Cerebral hypoperfusion is a recognized phenomenon in MS and is due to decreased arterial inflow, while iron deposits have no relationship with MS. End of story, however.” We have been studying the magnetic resonance imaging (MRI) features of MS for the past 15 years and could write a multi-page reply to such erroneous assertions, which are not supported in the literature. For example, iron deposition involvement in MS is present from the earliest stages, and may not be a late epiphenomenon, as it was considered in the past. We need to keep our minds open as future research will reveal whether the well-known facts were really well-known after all.

Αυτό που μου κάνει εντύπωση είναι η αγενής απολυτότητα με την οποία απορρίπτει η "άλλη" πλευρά το CCSVI, και ο απολογητικός, ευγενικός και επιεικής τρόπος με τον οποίο πρέπει να του απαντάνε όσοι ασχολούνται με το σύνδρομο.  Ο Zivadinov δεν είναι εξαίρεση.  Η απάντησή του είναι η μισή σε έκταση σε σχέση με την επιστολή του Reekers.

Ό,τι συμπέρασμα κι αν βγάλαμε διαβάζοντας τη μία και την άλλη πλευρά, και την ποιότητα των επιχειρημάτων τους (π.χ. "είστε δημοσιοσχεσίτες" vs. "βρίσκουμε σίδηρο στον εγκέφαλο και νεαρών ασθενών"), μπορεί πάντα κάποιος να θεωρήσει πως είμαστε ένας ιστοχώρος που θέλουμε ντε και καλά να πιστέψουμε στον Zamboni, και αυτό κάνουμε.  Αυτό που εννοώ είναι πως η ιστορία χωρίς τέλος έχει μία άλλη "άλλη" πλευρά: αυτή μεταξύ των ίδιων των ασθενών.  Αυτοί είναι οι πραγματικοί "άλλοι", και είναι αρκετοί αυτοί που θεωρούν τον Zamboni ιεροκήρυκα και τους ασθενείς που τον ακολουθούν "εξομολογητές" μίας θρησκείας.

Πολύ θα ήθελα να ήταν αποτελεσματική η αυτοάνοση θεωρία εδώ και 50 χρόνια και να έκανα και εγώ μία ενθουσιώδη ιστοσελίδα με διεύθυνση την avonextalk.gr, αλλά η εμπειρία άλλα μου έδειξε.

Ενώ πριν την επέμβαση τα λεγόμενα του Reekers θα μου ανέβαζαν το αίμα στο κεφάλι (!), τώρα κάτι άλλαξε και διατηρώ την ηρεμία που μόνο οι γνώστες, σε αντίθεση με τους πιστούς, κατέχουν.  Όσο αλαζονικό και αν ακούγεται αυτό.