Με μία μεγάλη διευκρίνηση: ο τόπος στον οποίο γυρίζεις δεν είναι ποτέ ο ίδιος, και εσύ δεν είσαι ο ίδιος άνθρωπος με αυτόν που έφυγε. Η νοσταλγία, έτσι, παραμένει κυριολεκτικά "πόνος επιστροφής" για πάντα (άλγος νόστου).
Πέρα από τους οικονομικούς μετανάστες ή πολιτικούς πρόσφυγες, υπάρχουν και οι δια βίας πνευματικά εκτοπισμένοι ασθενείς. Αυτοί των χρόνιων ασθενειών, οι οποίοι στην πορεία της ασθένειας μεταλλάσσονται, άλλοτε λόγω πρωτευόντων και βιολογικών μηχανισμών της ασθένειας, άλλοτε λόγω δευτερευόντων προβλημάτων και συνθηκών, σε άλλους ανθρώπους. Σκέφτονται αλλιώς, αισθάνονται αλλιώς, θυμώνουν αλλιώς.
Αυτοί είναι καταδικασμένοι να μην επιστρέψουν ποτέ στα γνώριμα τοπία του παρελθόντος, ακόμη κι αν λύσουν τη ΧΕΝΦΑ. Η δουλειά, οι άνθρωποι, οι σχέσεις δεν είναι πια ίδιες. Το κυριότερο: έχει κλονιστεί η εμπιστοσύνη στον κόσμο. Όταν από τη μία μέρα στην άλλη έχεις χάσει ικανότητες που για την πλειοψηφία παραμένουν αυτονόητες, δε μπορείς να κοιμηθείς με την ηρεμία του ανέμελου ανθρώπου. Είσαι ακριβώς το αντίθετο από αυτόν τον άνθρωπο που νομίζει πως ο κόσμος είναι δίκαιος, η ζωή γλυκιά και οι γιατροί σε αγαπάνε και θα σε βοηθήσουν. Μεγάλος ξεριζωμός αυτή η συνειδητοποίηση. Δεν έχει επιστροφή.
Επιπλέον, καταλαβαίνεις πως ακόμη και στο παρελθόν, όσο είχες ΧΕΝΦΑ, ακόμη κι αν δεν είχες MS ακόμη, δεν ένιωθες "σαν στο σπίτι σου". Πώς είναι να μη νιώθεις βολικά ούτε με τον ίδιο σου τον εγκέφαλο; Ένας ασθενής μπορεί να σου πει για ακαταλαβίστικα αρνητικά συναισθήματα, κρίσεις άγχους ή πανικού στα καλά καθούμενα, κόπωση χωρίς λόγο όταν είσαι μόνο 20, θλίψη χωρίς λόγο όταν είσαι μόνο 19. Και πάει λέγοντας. Τελειωμό δεν έχουν οι ξεριζωμοί. Ποτέ δεν ένιωθες ακριβώς "σαν στο σπίτι σου".
Κάποιος πρέπει να αναφέρει και αυτή την πλευρά του προβλήματος. Η αγγειοπλαστική της ΧΕΝΦΑ θα σε απαλλάξει από ένα σωρό ενοχλητικά σωματικά συμπτώματα. Αλλά δε θα σε επιστρέψει ποτέ πίσω στο τοπίο της γαλήνης. Αφενός γιατί εσύ άλλαξες τόσο που ούτε που θυμάσαι πως είναι να μην είσαι καχύποπτος με οποιονδήποτε ισχυρίζεται πως "ξέρει", αφετέρου γιατί χάρη στη ΧΕΝΦΑ ποτέ δεν ήσουν ακριβώς γαλήνιος.
Εύχομαι το 2012 περισσότεροι άνθρωποι να έχουν τη δυνατότητα να κάνουν αγγειοπλαστική. Αν μη τι άλλο, για να ανακουφιστούν λίγο από μία σωρεία συμπτωμάτων ώστε να αναλογιστούν με καθαρό μυαλό τί ακριβώς τους συνέβη στην πολυετή περιπλάνηση στην οποία τους εξανάγκασε ένα εμβρυολογικό πρόβλημα και μία νευρολογική απάθεια/απανθρωπιά. Το ταξίδι θα συνεχιστεί το δίχως άλλο. Παραμένουμε αιώνες μακριά από το "σπίτι".
Navigare necesse est, vivere non necesse (είναι απαραίτητο να πλεύσεις, δεν είναι απαραίτητο να επιβιώσεις).
Το 1928 ένα παιδάκι εξαφανίστηκε από το Λος Άντζελες. Η αστυνομία έψαχνε για πέντε μήνες, όταν ένα άλλο παιδάκι εμφανίστηκε και είπε πως ήταν ο Walter Collins, το πρώτο παιδί που είχε χαθεί. Η αστυνομία ήθελε να κλείσει την υπόθεση, και τα στόματα των ντόπιων, και έδωσε το νέο παιδάκι στη μητέρα του πρώτου. Εκείνη μάταια προσπαθούσε να πείσει τους αρμόδιους πως το αγόρι που της έδωσαν πίσω δεν ήταν ο γιος της. Μπροστά στην "αλήθεια" της εξουσίας (αστυνομίας), η μητέρα βαφτίστηκε τρελή και νοσηλεύτηκε σε ψυχιατρείο. Η αληθινή αυτή ιστορία γυρίστηκε ταινία (The Changeling) για να δείξει όχι τόσο ότι η αλήθεια λάμπει στο τέλος - ο αληθινός Walter Collins είχε πέσει θύμα δολοφονίας, όπερ και αποδείχτηκε - όσο για το πως μία ολόκληρη κοινωνία πείθεται να χαρακτηρίσει έναν άνθρωπο τρελό, όταν αυτός ισχυρίζεται πράγματα που είναι αντίθετα στους ισχυρισμούς της εξουσίας ή της μάζας.
Είναι δυνατόν να μην ξέρει η μάνα ποιο είναι το παιδί της;
Είναι, είπαν το 1928. Τι μας κάνει να πιστεύουμε ότι ο ανθρώπινος χαρακτήρας άλλαξε προς το καλύτερο από τότε;
"Το μόνο που θέλω είναι να γυρίσω σπίτι μαζί του", έλεγε η Christine Collins.
Fluctuat nec mergitur -αυτος που ανεβαινει με το κυμα, δεν βυθιζεται
ΑπάντησηΔιαγραφήΤο γραφει στον θυρεο στο παρισι και ειναι τα μοναδικα λατινικα που γνωριζω
Πόσο δίκιο έχεις, πόσο δίκιο....
ΑπάντησηΔιαγραφήΜιλούσαν για ένα χαμένο παιδί ένα μάτσο άντρες που δεν το είχαν δει ποτέ, όπως μιλάνε για (ανυπόστατα για αυτούς) συμπτώματα CCSVI αυτοί που δεν τα βίωσαν ποτέ. Μόνο ένας ασθενής ξέρει τι σημαίνει κόπωση, και μόνο ένας ασθενής ξέρει πότε δεν την έχει. Ωστόσο, η κοινωνία πάντα καταφέρνει να πιστέψει ο,τιδήποτε, αρκεί αυτό να εκφέρεται από επίσημα χείλη. Οι νευρολόγοι μπορούν να "πείσουν" ακόμη και έναν άρρωστο που ζαλίζεται ότι δεν ζαλίζεται, ότι τα συμπτώματα είναι στη φαντασία του, μόνο και μόνο για να απαλλαγούν από την παρουσία του. Και τον στέλνουν σπίτι με λάθος εικόνα της πραγματικότητας. Ποιος νοιάζεται, άλλωστε; Το παιδί που χάθηκε δεν ήταν το δικό τους παιδί.
ΑπάντησηΔιαγραφήΘα συμφωνήσω κι εγώ , είμαι άλλος άνθρωπος με τελείως διαφορετική κοσμοθεωρία , τώρα ξέρω πως όλο αυτό που βίωνα από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου ήταν αποτέλεσμα της κακής κατασκευής των αγγείων μου και όχι η αιτία της σκπ ( άγχος, νεύρα κτλ) ,
ΑπάντησηΔιαγραφήένα από τα χειρότερα πράγματα είναι να σε κάνουν να νιώθεις πως δεν έχεις κρίση , πως κάτι πάει λάθος με τα ψυχολογικά σου , πως φταις κι εσύ ρε παιδάκι μου γιατί μ' αυτό το χαρακτήρα που έχεις προκάλεσες τόσα προβλήματα .
Πρόσφατα μας φιλοξένησε ένας φίλος του πατέρα μου στο εξοχικό του . Ο άνθρωπος πάσχει από ψωρίαση , άλλη "αυτοάνοση" νόσος , του έδωσαν λέει και ιντερφερόνες αλλά και άλλα ανοσοκατασταλτικά , αποτέλεσμα όχι ιδιαίτερο , τον είχαν πείσει πως κάτι πάει λάθος με το ανοσοποιητικό του .Του λέω " έχεις αποδείξεις για το οτι το ανοσοποιητικό σου πάσχει "? Φυσικά δεν είχε . Άλλο ένα φιάσκο της σύγχρονης ιατρικής που βαφτίζει ένα σωρό παθήσεις αυτοάνοσες και σε αφήνει στην τύχη σου να υποφέρεις αφού πρώτα σε γεμίσει ανοσοκτασταλτικά για να μην πει οτι δεν σου έδωσε και τίποτα...
Ε ρε ξύλο που θέλουνε..
Αυτό που δεν δέχομαι είναι πώς ασθενείς μπορούν να πιστέψουν πως συμπτώματα όπως η κόπωση μπορούν να εξαφανιστούν λόγω placebo... Δεν είναι δυνατόν, η κόπωση είναι πάντα εκεί, σε περιόδους ώσεων χειροτερεύει, αλλά δεν φεύγει ποτέ, όπως και τα άλλα μόνιμα "κουσούρια" που μπορεί να έχει ο καθένας μας! Οι άλλοι μπορούν να ισχυρίζονται ό,τι θέλουν, αλλά είναι δυνατόν ασθενείς, που βιώνουν το πρόβλημα οι ίδιοι, να πείθονται πως "κοροϊδεύοντας" τον εαυτό τους θα νιώσουν άλλοι άνθρωποι;
ΑπάντησηΔιαγραφήΑκριβώς. Οι ασθενείς πείθονται γιατί είναι άνθρωποι, και οι άνθρωποι είναι επιρρεπείς στις καλές κουβέντες και θετικές προγνώσεις. Στους περισσότερους, αρκεί να πει ο νευρολόγος πως "όλα θα πάνε καλά" για να τον πιστέψουν. Δε χρειάζονται αποδείξεις, μόνο την αστήρικτη πρόβλεψή του. Γνώμη μου είναι πως πρέπει να ξεκινάμε από την αντίθετη άκρη: πως τα πράγματα μπορεί να πάνε πολύ άσχημα. Μόνο μία τέτοια αρνητική/ρεαλιστική άποψη είναι ικανή να σε κάνει να πέσεις με τα μούτρα στο διάβασμα και στην προσπάθεια να γίνεις καλά. Η κόπωση είναι όντως κλειδί στην κατανόηση της σκλήρυνσης. Ακόμη και το περίφημο Gilenya, που μειώνει τις υποτροπές τόσο πολύ καλύτερα από τις ιντερφερόνες, δεν επηρεάζει την κόπωση. Κανένα φάρμακο ποτέ δεν επηρέασε στο ελάχιστο την κόπωση, γιατί η κόπωση είναι η ίδια η MS και κανένα φάρμακο ποτέ δεν επηρέασε ούτε επηρεάζει θετικά την MS. H κόπωση είναι το συχνότερο και πιο ενοχλητικό σύμπτωμα ανάμεσα σε ασθενείς όλων των κατηγοριών. Η κόπωση μειώνεται δραστικά και αποδεδειγμένα μετά την αγγειοπλαστική. Το placebo δε μπορεί να αφορά ικανότητες που παρατηρούνται και από τρίτους. Όταν έχεις κόπωση, το να σηκωθείς από τον καναπέ και να πας στην παιδική χαρά σου φαίνεται άθλος. Όταν, μετά την επέμβαση, μένεις ξύπνια ακόμη και τη νύχτα χωρίς αυτό να έχει συνέπειες στην υγεία σου και την καλή σου διάθεση την επόμενη μέρα, αυτό δεν είναι πλασέμπο. Δε μπορώ, λοιπόν, να ακούω για φάρμακα που μειώνουν 33% ή 66% τις υποτροπές, όταν δεν επηρεάζουν στο ελάχιστο την ποιότητα ζωής, η οποία καθορίζεται από όλα τα συμπτώματα CCSVI: την κόπωση, τους πονοκεφάλους, τη ζάλη, την αδυναμία συγκέντρωσης. Πρέπει επιτέλους οι ασθενείς να κατανοήσουν πως οι υποτροπές καθεαυτές δεν έχουν σχέση με την τελική αναπηρία. Η νόσος είναι νευροεκφυλιστική σε όλους μας από την αρχή. Είτε κάνεις υποτροπές, είτε δεν κάνεις, θα έχεις την πορεία που τα αγγεία σου προδιέγραψαν να έχεις. Είμαστε όλοι progressive. Και για τους progressive, όπως παραδέχονται οι φίλτατοι νευρολόγοι, δεν υπάρχουν φάρμακα. Άρα για κανέναν μας δεν υπάρχουν φάρμακα.
ΑπάντησηΔιαγραφήΤο σκεφτόμουν αυτές τις μέρες. Πώς είμαι RR αφού η πρώτη "μεγάλη" επίσκεψη με οπτική νευρίτιδα μου άφησε κουσούρι στα μάτια. Μη μετρήσιμο μεν από οφθαλμίατρο, που προσπάθησε ο άνθρωπος, αισθητό μεν από μένα εκείνη την περίοδο. Τώρα πια το χω συνηθίσει και δεν μπορώ να το αντιληφθώ, το ξέρω όμως σαν γεγονός ότι δεν βλέπω όπως πριν.
ΑπάντησηΔιαγραφήΆρα με τη "λογική" τους δεν είμαι κι εγώ progressive;
Και με τη λογική τους, και με τη λογική του CCSVI προκύπτει πως είμαστε όλοι κατά βάση progressive. Ας μην ξεχνάμε πως ο διαχωρισμός σε relapsing remitting και progressive προέκυψε to 1996 εκ μέρους της National MS Society για τις ανάγκες διάθεσης φαρμάκων και μόνο, και δε βασίζεται σε καμία βασική βιολογία της νόσου. Η σκλήρυνση έχει νευροεκφυλιστικό χαρακτήρα ακόμη και πριν τη φλεγμονή, ή ανεξάρτητα από τη φλεγμονή. Το CCSVI είναι αγγειακή ασθένεια που εξελίσσεται στον χρόνο και φλεβικά και νευρολογικά - τόσο, δηλαδή, οι ίδιες οι στενώσεις τείνουν να χειροτερεύουν στον χρόνο, όσο και ο νευρολογικός τους αντίκτυπος. Οι φλεβικές ασθένειες των κάτω άκρων είναι εξίσου προοδευτικές. Από αυτή την άποψη, η νευρολογία δεν κατανοεί το βασικό μηχανισμό της σκλήρυνσης, και η σκλήρυνση παραμένει πραγματικά άνευ φαρμάκων. Είναι μία προοδευτική νευραγγειακή πάθηση.
ΑπάντησηΔιαγραφήΣωστα, ειμαστε ολοι progressive. Εξαλλου πολλες φορες οι ωσεις δεν ειναι διακριτες, οπως δεν ειναι ουτε η εναρξη τους ουτε η ληξη τους. Πολλες φορες ειναι μια πιο γρηγορα κλιμακουμενη επειδεινωση.
ΑπάντησηΔιαγραφήΑυτο που δεν εχω καταλαβει ακομη ειναι η παθολογια μιας ωσης. Υπαρχει ενα κριτικο σημειο, ενα κατωφλι περαν του οποιου το φορτιο (σε σιδηρο? σε αιμοδυναμικες μεταβολες?) πυροδοτει μια ωση? Και πως προκαλειται αυτο μεσα στον χρονο?Ποιες ειναι οι μεταβολες που το επισπευδουν?
..και η παραμορφωσιμοτητα των ερυθρων?
ΑπάντησηΔιαγραφήΗ ώση. Χμμ. Θα μπορούσε να έχει καθαρά μηχανική προέλευση; Δηλαδή να προκαλείται από μεγάλη παλινδρόμηση αίματος, έπειτα από συγκεκριμένη άσκηση, κίνηση, στάση, πίεση, στρες; Πολλές φορές σκέφτομαι ότι όσο πιο προχωρημένος σε αναπηρίες είναι κανείς, και δη κινητικές, τόσο πιο δύσκολο είναι να κάνει μεγάλες υποτροπές, αφού αυτές, σύμφωνα τουλάχιστο με τον Schelling, προϋποθέτουν ισχυρό τραυματισμό ή πίεση μέσω μηχανικής καταπόνησης σαν αυτές που προανέφερα. Σκεφτόμουν, εν συνεχεία, πως ο λόγος που οι ασθενείς κάποια στιγμή σταματούν να κάνουν νέες ώσεις και χαρακτηρίζονται αμιγώς progressive θα μπορούσε να είναι αυτός: ότι έχουν φτάσει ήδη σε ένα EDSS τέτοιο που δεν τους επιτρέπει απότομες κινήσεις ή αλλαγές, αλλά τους επιβάλλει μία πιο καθιστική ζωή-όλα αυτά σύμφωνα με τη βασική ιδέα του Schelling πως είναι η μεγάλη παλινδρόμηση που κάνει τη ζημιά.
ΑπάντησηΔιαγραφήΤο μονο που μπορω να πω με βεβαιοτητα ειναι οτι αυτες οι ωσεις με την δραματικη εναρξη, ξεκινουν παντα ενα πρωι που ξυπνας: Ας πουμε ξυπνας και δεν βλεπεις απο το ενα ματι, ξυπνας και το ενα σου ποδι κοιμαται.
ΑπάντησηΔιαγραφήΑυτο που εχει συμβει ειναι οτι εχεις περασει σιγουρα αρκετες ωρες ξαπλωμενος, βασιζομενος σε σφαγιτιδες που δεν λειτουργουν.
(και επισης ευχεσαι να μην ειχες ξυπνησει ποτε)
Μηχανικη προελευση σιγουρα.
Αλλα τι ειχε προηγηθει και συνεβη εκεινο το πρωι, και οχι ενα αλλο?