Για την πρώτη, μιλάνε με ενθουσιασμό για τις νέες και πολλές θεραπείες οι γιατροί που (δεν) τη θεραπεύουν. Πριν είκοσι χρόνια, δεν υπήρχαν θεραπείες. Τώρα υπάρχουν οκτώ εγκεκριμένα φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο. Ακόμη και αν, όπως δείχνουν οι έρευνες, δεν επηρεάζουν την τελική αναπηρία, συμπληρώνουμε εμείς.
MS sees explosion of treatment advances
"Έχουμε δει μία έκρηξη νέων θεραπειών", λέει με χαρά για τα από του στόματος σκευάσματα ο νευρολόγος Aaron Miller.
"Mε τη μαγνητική, μπορούμε να ελέγξουμε την ανταπόκριση στη θεραπεία" συμπληρώνει ο νευρολόγος Robert Fox. Τί εννοεί; Ακόμη μετράνε εστίες;
Όμως και οι δύο παραδέχονται πως δεν κατανοούν τι συμβαίνει στις προοδευτικές μορφές της νόσου. Δεν υπάρχουν φάρμακα για τους primary and secondary progressive. Στα αυτιά μου, αυτό ακούγεται "δεν υπάρχουν φάρμακα για κανέναν σας", αφενός γιατί όλοι είμαστε progressive εξ αρχής, λόγω του νευροεκφυλιστικού χαρακτήρα της νόσου, αφετέρου γιατί και progressive καταλήγουμε. Ποτέ κανείς στα πλαίσια της αυτοάνοσης θεωρίας δε θεράπευσε ασθενείς. Αν θεραπεύθηκαν κάποιοι, το πέτυχαν μάλλον μόνοι τους, με διατροφή ή άλλους τρόπους. Κανένα φάρμακο για την σκλήρυνση δε σταμάτησε ποτέ την επιδείνωση. Προς τι η χαρά τότε; Η ποσότητα των φαρμάκων δεν είναι και εγγύηση αποτελεσματικότητας. Μάλλον το αντίθετο. Το πλήθος των φαρμάκων δηλώνει ότι υπάρχει θεραπευτική ανεπάρκεια.
"The number of trials in relapsing outnumbers the progressive form by 10 to 1," said Fox. "What we lack in progressive MS is understanding the basic biology of it; we lack imaging markers of it."
Το ποσοστό μελετών για τους υποτροπιάζοντες ασθενείς έναντι των προοδευτικών είναι 10 προς 1. Λογικό είναι. Μόνο με τους πρώτους μπορούν να θησαυρίσουν και οι φαρμακοβιομηχανίες. Ως εκ τούτου, κορυφαίοι αμερικανοί νευρολόγοι όπως ο Miller και ο Fox καταλήγουν πως "αυτό που μας λείπει από την προοδευτική μορφή της νόσου είναι να κατανοήσουμε τη βασική βιολογία της. Μας λείπουν απεικονιστικοί δείκτες της εξέλιξής της". Επιτέλους συμφωνούμε με νευρολόγο. Αυτό πιστεύω κι εγώ. Εφόσον είμαστε όλοι progressive εξ αρχής, συμφωνούμε πως η νευρολογία δεν κατανοεί τη βασική βιολογία της σκλήρυνσης.
Μιλούσαμε για κόπωση πρόσφατα, και ακολουθεί το παράδειγμα μίας ασθενούς στον Καναδά που είδε την κόπωσή της να εξαφανίζεται μόνο μετά την αγγειοπλαστική.
MS patients suffer setbacks and gains from controversial treatment
"Νιώθω άλλος άνθρωπος" λέει η ίδια, αισθανόμενη μία σημαντική αλλαγή μετά από δέκα χρόνια έντονων συμπτωμάτων όπως η κόπωση, οι κυστικές διαταραχές, και η αδυναμία μνήμης και συγκέντρωσης. Το δικό της "πλασέμπο" το πιστοποιούν οι δικοί της άνθρωποι:
More than a year after the procedure, her cognitive and bladder functions are still improved, she isn't crippled by fatigue and she can tolerate the heat, even staying out in the sun longer than her husband, Rob, during a recent vacation to Jamaica.
He watched her rebound to a level of health that he hasn't seen in years before the MS symptoms started taking their toll and causing her to leave her job.
Now she can help him with his repair business, Cooper Appliances."She had so much energy when she came back," says their daughter, Sonja.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου