Μετα-άρθρο

Σήμερα αυτό εδώ το μπλογκ κλείνει έναν χρόνο.  Δε θα είχε λόγο ύπαρξης, αν δεν υπήρχε το πλήθος των επιστημονικών εργασιών που συνδέουν τη σκλήρυνση με φλεβική ανεπάρκεια ή που αμφισβητούν την αυτοάνοση προέλευση της νόσου.  Επίσης, δε θα είχε δυνατότητα ανάπτυξης αν δεν υπήρχαν οι έμψυχες φωνές που μελετούν αυτές τις εργασίες, αλλά και οι φωνές αυτών που έκαναν την επέμβαση και βλέπουν, από το επέκεινα της ΧΕΝΦΑ, την ασθένεια όπως ακριβώς είναι.

Μία μετα-ανάλυση των άρθρων εδώ είναι χρήσιμη για να σφυγμομετρήσει τόσο τη δυναμική της ΧΕΝΦΑ, όσο και τη σχέση των ανθρώπων, επιστημόνων ή ασθενών, με αυτή.  Καθώς η ΧΕΝΦΑ εχει κατηγορηθεί πως ξεπήδησε από και υπάρχει χάρη στο διαδίκτυο, ας δούμε τι ακριβώς έχει γραφτεί εδώ σχετικά με τη ΧΕΝΦΑ.

Σε 365 μέρες, έχουν γραφτεί 320 άρθρα.  Αυτά που εκφράζουν προσωπική γνώμη (42) είναι λιγότερα από αυτά που μελετούν τη σχέση σκλήρυνσης και φλεβικής ανεπάρκειας (188), ενώ από τα τελευταία, υπάρχουν αρκετά στη βιβλιογραφία τα οποία συντάχτηκαν πριν την ανακάλυψη του CCSVI (23).  Ταυτόχρονα, υπάρχουν 42 άρθρα τα οποία κρίνουν, τα περισσότερα βάσει μελετών, την αυτοάνοση θεωρία και τα φάρμακά της.

Συνεπώς, όποια κουβέντα γίνεται και συντηρείται στο διαδίκτυο, στηρίζεται τελικά περισσότερο σε επιστημονικά δεδομένα παρά στην προσωπική γνώμη συντακτών.

Στατιστικά, στο ιστολόγιο εισέρχονται περίπου 120 μοναδικοί χρήστες την ημέρα, οι οποίοι συντηρούν στην πρώτη πεντάδα τα εξής άρθρα:

1.  Τέλος 1ου επεισοδίου

2.  Ο επίμονος αλτρουισμός

3.  Ο ρόλος του IVUS στο CCSVI

4.  Αυτή η απίστευτη ανάγκη για πίστη

5.  Η αναπηρία στον καιρό της ιντερφερόνης

Είναι μία πολυσυλλεκτική πεντάδα, που ανταποκρίνεται σε όλο το φάσμα της θεματολογίας: προσωπική ιστορία ενός ασθενή, οι φαρμακοβιομηχανίες, η τεχνολογία στην επέμβαση του CCSVI, κοινωνικά ζητήματα και ψυχολογία ασθενών, και ανοσοτροποποιητικά στην παραδοσιακή θεώρηση της σκλήρυνσης.

Έχουν καταγραφεί 723 σχόλια σε άρθρα.  Ο γενικός όρος "ΧΕΝΦΑ" παραμένει ο πιο συχνά εμφανιζόμενος όρος στη μηχανή αναζήτησης του μπλογκ - ακολουθεί η "οπτική νευρίτιδα".

Το φόρουμ έχει περισσότερες επισκέψεις από όλα τα άρθρα, αλλά ο διάλογος γίνεται κυρίως με τη μορφή σχολίων σε άρθρα.  Αυτός ήταν και ο αρχικός σκοπός μας, η παράθεση επιστημονικών εργασιών και η τοποθέτησή μας απέναντι σε αυτές.  Αυτός ο τρόπος επικοινωνίας, ωστόσο, έχει σταθερούς συμμετέχοντες, το πλήθος των οποίων δεν αυξάνεται σημαντικά.

Η αναγνωσιμότητα αυξάνεται ιδιαίτερα κατά τις βραδινές ώρες, και σε όσα άρθρα συγκεντρώνουν περισσότερα σχόλια.

Προσωπική μου εκτίμηση είναι πως το μπλογκ δικαιολογεί απόλυτα τον όρο "expert patient" που έχει προκύψει την εποχή του διαδικτύου και αναφέρεται σε ασθενείς περισσότερο ενημερωμένους και από τους γιατρούς τους.  Δεν είναι απίθανο αυτό: η έλλειψη χρόνου ή κινήτρου φέρνει τους γιατρούς σε δεύτερη θέση στην κατάκτηση πληροφοριών που σχετίζονται με νέα δεδομένα σε μία νόσο.  Το CCSVI είναι πραγματικά η ασθένεια που "μεταδόθηκε" από το διαδίκτυο και συνεχίζει να διαδίδεται χάρη στις επιστημονικές ενδείξεις αλλά και στον ακτιβισμό ασθενών.

Ο χαρακτήρας του μπλογκ είναι σε πολλά σημεία πολεμικός.  Αναπόφευκτο αυτό, ενόψει της διχογνωμίας που επιβάλλει η ανακάλυψη του CCSVI αλλά και η προσωπική εμπειρία ασθενών.  Χαρακτηριστικά αναφέρω πως, όπως προκύπτει από τη δημοσκόπηση της πρώτης σελίδας, 43 από τους 54 ασθενείς που απάντησαν είχαν συμπτώματα ακόμη και χρόνια πριν την εμφάνιση της νόσου (δεδομένο που κλονίζει τελικά την αυτοάνοση πρόταση σχετικά με το πότε ξεκινάει η σκλήρυνση), το 18% πάσχει και από άλλη φλεβική νόσο εκτός από ΧΕΝΦΑ, ενώ μόνο 3 από τους 62 αναφέρουν πως δεν υποφέρουν από κάποιο σύμπτωμα CCSVI.

Το μπλογκ αυτό δε θα έχει λόγο ύπαρξης όταν η αγγειοπλαστική διατίθεται δωρεάν σε κάθε ασθενή με CCSVI, και όταν η εξέταση με υπέρηχο και η παραπομπή για φλεβογραφία έχει καθιερωθεί ως μέρος της διάγνωσης για σκλήρυνση κατά πλάκας.  Δεν είναι science fiction, αλλά το μέλλον που θα είχε έρθει πολύ νωρίτερα, αν και μόνο αν οι νευρολόγοι δεν εμφάνιζαν θρησκόληπτη εμμονή στην αυτοανοσία.

Το μέλημα όλων όσων γράφουν είναι, πέρα από την εξωτερίκευση προσωπικών παθών, και η αναζήτηση της αλήθειας.   Η συγγραφή είναι αποτέλεσμα κάποιας έλλειψης στο υποκείμενο ή κάποιας επιθυμίας.  Προσωπική μου επιθυμία είναι να καταγραφεί η αληθινή ιστορία της σκλήρυνσης και η αληθινή μας ιστορία.