Τρίτη 15 Νοεμβρίου 2011

Επιστημονική Συμβουλευτική Επιτροπή Ειδικών επί του CCSVI στις καναδικές μελέτες

Μία επιτροπή επιστημόνων που θα γνωμοδοτεί για θέματα διάγνωσης και αποκατάστασης του CCSVI έχει συγκροτηθεί στον Καναδά, με σκοπό να συνδράμει συμβουλευτικά στην εκπόνηση κλινικών μελετών.  Η επιτροπή αποτελείται από τους Dr. Bill Code, Dr. Mark Godley, Dr. Sandy Mcdonald, Dr. Mark Haacke, Dr. David Hubbard, Dr. Salvatore Sclafani και Dr. Gary Siskin.  Οι εν λόγω ιατροί επιλέχθησαν για την εμπειρία τους, η οποία αναμένεται να βοηθήσει στην εξαγωγή αντικειμενικών αποτελεσμάτων από τις κλινικές μελέτες στον Καναδά, ώστε να ικανοποιηθούν ακόμη και οι σκεπτικιστές.


Για τον Dr. Michael E. Shannon, ειδικό στον σχεδιασμό κλινικών μελετών και επικεφαλής της Επιστημονικής Συμβουλευτικής Επιτροπής, ο Καναδάς έχει τώρα την ευκαιρία να πρωτοστατήσει στην κατανόηση του φλεβικού συστήματος στην παθολογία της MS.  O ίδιος δε φαίνεται να αμφιβάλλει πως η ανακάλυψη του CCSVI θα φωτίσει όχι μόνο την MS, αλλά και άλλες νευρολογικές διαταραχές.




"The implications for people with MS could be life changing, and the possibilities to learn about other neurological disorders have immeasurable potential benefit."



Scientific Advisory Board of Experts on CCSVI

Σε άλλη συνέντευξη, ο Dr. Shannon έχει δηλώσει πως δεν χρειάζονται μελέτες που θα αποδείξουν την ασφάλεια της αγγειοπλαστικής στους ασθενείς με MS (μελέτες φάσης Ι) γιατί η αγγειοπλαστική είναι διαδεδομένη πρακτική, με γνωστές παρενέργειες εδώ και χρόνια, ενώ μία τέτοια μελέτη τώρα θα σήμανε σπατάλη χρόνου και χρήματος.  Εξαιρετικά προσγειωμένη άποψη ενός ειδικού, πρέπει να επαναλάβουμε, στις κλινικές μελέτες - η οποία έρχεται σε οξεία αντίθεση με την εμμονή των νευρολόγων πως είναι επικίνδυνη η αγγειοπλαστική στους ασθενείς με MS.


CCSVI Coalition

Ως απροκατάληπτος επιστήμονας στον τομέα της MS, ο Dr. Shannon λέει πως ενδιαφέρεται πρώτιστα για την εκπόνηση καλής και σωστής επιστήμης.  Ορθά σχεδιασμένες κλινικές μελέτες, σαν αυτές που ελπίζει πως θα γίνουν στον Καναδά εφόσον συμμετέχουν οι ειδικοί επιστήμονες, θα δώσουν αποτελέσματα που θα αλλάξουν την ιατρική πρακτική στην MS.


Στην προσωπική του σελίδα σε χώρο κοινωνικής δικτύωσης, ο Dr. Sclafani δήλωσε πως ανυπομονεί να βοηθήσει.


Όπως λέει ο Dr. Shannon προς το τέλος της δεύτερης συνέντευξης, δε μπορούμε να απορρίψουμε το CCSVI χωρίς ενδείξεις.  Nicely put.  Σκεφθείτε λίγο τη διατύπωσή του.  Μέχρι τώρα ακούγαμε από την "άλλη" πλευρά πως δε μπορούν να δεχτούν το CCSVI χωρίς ενδείξεις ωφελείας.  Τώρα, η πλευρά των ασθενών, εκπεφρασμένη από έναν ειδικό στις κλινικές μελέτες, ισχυρίζεται εξίσου πως δε μπορούμε να απορρίψουμε το CCSVI χωρίς ενδείξεις πως δεν βοηθάει.


Στην τελική, λέει ο Dr. Shannon, ο μόνος ωφελημένος θα είναι ο ασθενής, ό,τι και αν αποδειχθεί.  Τί διακυβεύεται, λοιπόν, και κάποιοι απορρρίπτουν εκ προοιμίου το CCSVI?




I suppose that this question could be answered in many different ways, depending on one’s perspective. As I see it, what is at stake with this trial is the possibility of being able to change the quality of life for potentially thousands of Canadians suffering from MS.



Κινδυνεύει να αλλάξει για πάντα προς το καλύτερο η ποιότητα ζωής των ασθενών με MS.  Αλλά, ευτυχώς, ουδέν σταθερότερον της αλλαγής σε αυτόν τον κόσμο.

8 σχόλια:

  1. Είμαι τόσο θυμωμένη ,περιμένω την ώρα και τη στιγμή που θα είναι όλα αυτά δεδομένα , προς το παρόν το μόνο που ακούω εδώ στην Ελλάδα από την πλειοψηφία των ασθενών είναι "εγώ πιστεύω μόνο το γιατρό μου" , πλησιάζει η ώρα που θα αποκαλυφθεί το φιάσκο των νευρολόγων . Πόσα χρόνια άραγε θα πάρει αυτό?

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Που να δεις τι λένε και οι ασθενείς έξω. Το νευρολογικό κατεστημένο έχει πολύ βαθιά και στέρεα θεμέλια που δεν χρειάζεται να προσπαθήσει και πολύ για να κρατήσει το ποίμνιο στο μαντρί. Ο μόνος τρόπος να αντισταθεί κανείς είναι με διάβασμα, διάβασμα και ακόμα περισσότερο διάβασμα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. ειναι αληθεια, οι περισσοτεροι ασθενεις εχουν διατριβη πανω στη χενφα απο το πολυ διαβασμα
    απο την αλλη, αρκετοι γιατροι δεν την εχουν ακουσει ποτε

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Είναι άδικο πολλοί ασθενείς να θέλουν να μάθουν και να μην έχουν τη δυνατότητα. Όσο και αν ενημερωσουμε, όσο και αν γράψουμε, δυστυχώς λίγοι έχουν τις γνώσεις στην ανατομία, τη βιολογία, τη βιοχημεία κλπ για να μπορέσουν αν αντιληφθουν τι γίνεται. Αυτό έπρεπε να το κάνει ο γιατρός για λογαριασμό του ασθενούς, όχι ο ασθενής.

    Είναι άλλο πράγμα η ενημέρωση και άλλο η εκπαίδευση. Και αυτό το καταλογιζω στους συλλόγους. Αντί να χαλάνε ένα σωρό λεφτά σε καφέδες, θειες λειτουργίες, εκδρομές και πίτες, θα μπορούσαν να πραγματοποιούν εκπαιδευτικά σεμινάρια για θέματα βιοχημείας, ανοσολογίας και νευροφυσιολογίας.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. δεν έχουν όλοι το μυαλό να καταλάβουν , τα πράγματα θα αλλάξουν όμως , δεν μπορεί όλο και κάποιος γιατρός θα αρρωστήσει και θα θέλει να την ψάξει την υπόθεση . Όλος ο κόσμος καίγεται μ αυτό το θέμα, εμείς θα μείνουμε απ έξω?

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Πόσες ιατρικές γνώσεις και πόσο μυαλό χρειάζεται κάποιος για να καταλάβει ότι ένα εμπόδιο στη ροή του αίματος εμποδίζει το αίμα να κυκλοφορήσει και ότι αυτό βλάπτει και χρειάζεται άμεσα αντιμετώπιση είτε προκαλεί είτε δεν προκαλεί ΠΣ; Πολλοί από εδώ έχουμε "πικρή" εμπειρία, άλλος περισσότερο, άλλος λιγότερο από την αντίδραση συνασθενών μας που είτε τα λέγαμε επιστημονικά είτε απλά, ήταν η ίδια και το ίδιο έντονη, τυπική αντίδραση οπαδού - πιστού που του αμφισβητούν τον αρχηγό - θεό που έχει εδραιώσει κυριαρχία μέσα από την άγνοια και τον φόβο που συνεπάγεται αυτή η άγνοια.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. Μέσα στο μυαλό μου είσαι nowhere. Δες το επόμενο ποστ.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. Με μια λέξη; Ιεροσυλία.
    Με τρεις λέξεις; Όχι, δεν θα το πω με τρεις λέξεις.

    Δε χρειάζεται μυαλό. Αντί να οργανώνονται ηλιθιότητες του τύπου "ΣΚΠ και κλάσιμο: Νέοι ορίζοντες στην απελευθέρωση αερίων!" θα μπορούσαν να γίνονται σεμινάρια. Τροφή για σκέψη. Η σκέψη είναι η μαγική λέξη εδώ. Διαφωνούν με την υποξία άτομα που δεν ξέρουν καν πώς φτάνει το έρμο το οξυγόνο μέσα στα κύτταρα! Είμαστε στον 21ο αιώνα και εξακολουθεί ο γιατρός να είναι μια εξίσου μυθική φιγούρτα, όπως ο μάγος της φυλής.

    Προσωπικά, προτιμώ να τηρώ μια εξαιρετικά μετριοπαθή στάση απέναντι στη σχέση ΧΕΝΦΑ-ΣΚΠ. Δεν θέλω κανένας να συμφωνήσει, κανένας να αγοράσει, δεν έχω να κερδίσω απολύτως τίποτα. Το μόνο που θέλω είναι να σκεφτούν όλοι.

    ΑπάντησηΔιαγραφή