Επιστολή στον υπουργό υγείας

Στις 25/1/2011, ταχυδρομήθηκε η παρακάτω επιστολή στο Υπουργείο Υγείας, υπογεγραμμένη από 218 άτομα.

Αξιότιμε υπουργέ,

όλοι εμείς οι υπογράφοντες, πάσχοντες από Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση Κατά Πλάκας), συγγενείς, φίλοι και ευαισθητοποιημένοι πολίτες, απευθυνόμαστε σε σας για να κάνουμε τη φωνή μας άμεσα και αδιαμεσολάβητα ακουστή.

Εδώ και περίπου ένα χρόνο, και για πρώτη φορά στη γνωστή ιστορία της νόσου, εμφανίσθηκε στο προσκήνιο μια νέα, ρηξικέλευθη, και συνάμα απλή στην επαλήθευσή της θεωρία για την προέλευση και πιθανόν έγκαιρη πρόγνωση και θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Πυρήνας της νέας θεωρίας είναι το σύνδρομο CCSVI (στα ελληνικά ΧΕΝΦΑ, δηλαδή Χρόνια ΕγκεφαλοΝωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια) που μετατοπίζει το σημείο ενδιαφέροντος στην ικανότητα του φλεβικού συστήματος να αποχετεύει επαρκώς τον εγκέφαλο. Βάσει αυτού, η αποκατάσταση είναι ζήτημα αγγειοπλαστικής, οπότε οι ιατρικές ειδικότητες που εμπλέκονται πλέον ενεργά με τη νόσο, πλην των νευρολόγων, είναι οι αγγειολόγοι, οι αγγειοχειρουργοί και οι επεμβατικοί ακτινολόγοι.

Η δυναμική της νέας θεωρίας έχει αποδειχθεί σε προκαταρκτικές έρευνες σε βαθμό που έχει ήδη ξεσηκώσει την παγκόσμια κοινότητα των πασχόντων υπέρ της ανεπίσημης ακόμα εφαρμογής της σε ιατρικά κέντρα ανά την υφήλιο. Βασικό πλεονέκτημά της είναι η ασφάλεια και το ιδιαίτερα χαμηλό κόστος εφαρμογής, συγκριτικά με τις υπάρχουσες φαρμακευτικές επιλογές που είναι εξαιρετικά ακριβές (το μέσο ετήσιο κόστος ανά πάσχοντα, μόνο για τη φαρμακευτική ουσία, ανέρχεται στα 25.000€, ενώ οι πάσχοντες υπολογίζονται σε 8.000) και ιδιαίτερα επιβαρυντικές για την ποιότητα ζωής.

Παρόλα αυτά η επίσημη ελληνική επιστημονική κοινότητα, και αναφερόμαστε στα Πανεπιστημιακά Νοσοκομεία της χώρας, ΔΕΝ έχει ακόμα ούτε καν τοποθετηθεί – αν όχι ενημερωθεί – για την ύπαρξή της. Στο ίδιο - άδειο - μήκος κύματος κινούνται και οι εταιρίες/σύλλογοι για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Σας ζητούμε λοιπόν να αναλάβετε τις σχετικές πρωτοβουλίες ώστε να κινητοποιηθεί πανελλαδικά η ιατρική έρευνα, να μελετηθούν ενδελεχώς και να αξιολογηθούν όλες οι θεραπευτικές δυνατότητες που διανοίγονται υπό το φως της νέας θεωρίας. Ως παράδειγμα, αναφέρουμε το Κουβέιτ και το σχετικό κυβερνητικό πρόγραμμα που υλοποιεί αυτή τη στιγμή για όλους τους πάσχοντες της χώρας. Σας υπενθυμίζουμε ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση πλήττει κυρίως νεαρά άτομα και με μεγαλύτερη συχνότητα τις γυναίκες, ενώ ο χρόνος είναι ο μεγαλύτερος εχθρός στην εξέλιξή της, καθώς αργά ή γρήγορα επιφέρει μη αναστρέψιμες βλάβες στο κεντρικό νευρικό σύστημα.

Είμαστε στη διάθεσή σας για επικοινωνία, συνδρομή και περισσότερες πληροφορίες.

Σήμερα, 14/2/2011, μας κοινοποιήθηκε η διαβίβαση της επιστολής από τη Γενική Δ/νση Δημόσιας Υγείας προς το ΚΕ.Σ.Υ. με την παράκληση τοποθέτησης επί του αναφερόμενου θέματος.