Ήταν ένα μικρό meeting φέτος, αλλά κινήθηκε προς την κατεύθυνση που επιδοκιμάζουν οι νευρολόγοι και ο Zivadinov: προσπάθησε να δείξει με τις εργασίες του πως το CCSVI προκαλεί αλλοιώσεις ως νοσολογική οντότητα το ίδιο, και όχι πάντα σε σχέση με την MS. Αν το διαχωρίσεις από την MS (αυτό το χρυσορυχείο των νευρολόγων) και το δεις ως πρόβλημα από μόνο του, έχεις πιθανότητες να κερδίσεις τους ερευνητές. Και φέτος ήταν και νέοι νευρολόγοι στο συνέδριο.
Ας τα πάρουμε από την αρχή.
Έχεις ξυπνήσει Παρασκευή πρωί, με τον ήλιο να λάμπει στη Νάπολι, και κατεβαίνεις για πρωινό. Το ξενοδοχείο που στέγαζε τους περισσότερους σύνεδρους και εμάς ήταν πάνω στην παραλιακή, δίπλα στο συνεδριακό κέντρο. Είχε θέα τον κόλπο της Νάπολι - μια ζωγραφιά. Και εκεί που βάζεις τσάι και ετοιμάζεις πρωινό στον μπουφέ του χοτέλ, ακούς τη φίλη σου δίπλα να σου λέει "Εμ, νομίζω είδα τον Πάολο πίσω μας". Και σου πέφτουν καφέδες, αβγά και ομελέτες και τρέχεις να προσκυνήσεις τον Θεό. Είναι εκεί, με τη γυναίκα του, γλυκύτατοι και οι δύο. Μας δίνει το χέρι, μας μιλάει. Κουνάει το κεφάλι με απογοήτευση όταν του λες τί έχεις περάσει. Του απευθύνεις το μεγάλο ευχαριστώ που του χρωστάς και δυο λόγια ακόμη: "Please do not pay attention to the war that neurologists are making to you, and continue your research. Patients are on your side".
Η γυναίκα του Έλενα είναι παρούσα και αυτόνομη μετά από δύο επεμβάσεις στις σφαγίτιδες από τον ιταλό γιατρό Galeoti. Είναι καλά, δεν παίρνει φάρμακα, και φωτογραφίζεται μαζί μας. Η κόρη τους είναι ήδη στα βήματα του μπαμπά της και στα βήματα του μέλλοντος: αγγειοχειρουργός. Αυτήν και ο Πάολο είναι την Παρασκευή το πρωί στις συνεδρίες για την εκτέλεση του υπερήχου. Δεν τις παρακολουθήσαμε γιατί απευθύνονταν σε γιατρούς.
Το απόγευμα της ίδιας μέρας αναρτώνται τα πόστερ του συνεδρίου. Καταφθάνουν τα ΜΜΕ για να πάρουν συνέντευξη από την προεδρεύουσα επιτροπή του ISNVD. Mας πιάνει κουβέντα ο ιταλός καρδιολόγος Bellagamba. Αυτός, με τον Dr. Tommaso Lupattelli εκπόνησαν την εργασία που κέρδισε πολλά ευνοϊκά σχόλια: αγγειοπλαστική σε 815 ασθενείς με σκλήρυνση, απαλοιφή συμπτωμάτων κόπωσης και συχνουρίας σε όσους δεν επαναστένωσαν, επιστροφή των συμπτωμάτων σε όσους επαναστένωσαν, με την πιθανότητα της επαναστένωσης να μειώνεται σημαντικά μετά τον ένα χρόνο. Σε άλλη τους εργασία έδειξαν την ασφάλεια και αποτελεσματικότητα της αγγειοπλαστικής της αζύγου ακόμη και με στεντ (επιτυχής σε 21 από τα 23 περιστατικά). Η τρίτη εργασία του Lupattelli που συζητήθηκε ήταν το ελεκτροεγκεφαλογράφημα των ασθενών με MS, που ήταν διαφορετικό στους υποτροπιάζοντες από τους progressive ασθενείς, και έδωσε τροφή για σχόλια αν μπορούμε να δούμε πώς αλλάζει πριν και μετά την αγγειοπλαστική. Αυτή, για παράδειγμα, είναι μία εργασία που προσπαθεί να δει το CCSVI ως ικανό να φέρει αλλοιώσεις από μόνο του.
Οι ιταλοί είναι ενθουσιώδεις και κυριαρχούν στο συνέδριο. Το CCSVI φαίνεται να έχει γίνει υπόθεση των ιταλών και των αμερικανών που ασχολούνται μαζί του. Βλέπουμε αρκετούς νέους ιταλούς φοιτητές στο συνέδριο. Όχι όμως περισσότερο πλήθος από το ήδη γνωστό. Είναι εκεί ο Sclafani, ο Simka, o Dake, o Zivadinov, o Haacke, o Beggs. Ο Sclafani αναφέρει πως έχει περισσότερους ασθενείς από Ελλάδα παρά από το Brooklyn. Στην Νέα Υόρκη ο λόγος των νευρολόγων είναι ιερός. Ο Simka και ο Dake δε χειρουργούν πλέον. Προτιμούν να δουν την επιστήμη και τη θεωρία του CCSVI να εμπεδώνονται πριν κάνουν επεμβάσεις που μπορεί να επιδεινώσουν τους ασθενείς, όπως συνέβη στην αρχή. Ο Haacke μου προτείνει να κάνουμε, όσοι κάνουμε μαγνητική, MRIV: δε σε ενδιαφέρει αν έχεις μία στένωση ή δύο, αρκεί να έχεις ροή φυσιολογική ενός υγιούς ανθρώπου. Μέτρα τη ροή και μετά ενδιαφέρσου για τη στένωση, αν χρειάζεται.
Tο βράδυ της Παρασκευής είχαμε τη δυνατότητα να μιλήσουμε στο φαγητό με νέους γιατρούς και άλλους ασθενείς. Ενδιαφέρον είχε η τοποθέτηση νευρολόγου από τη Louisiana των ΗΠΑ: "Τhere is truth in CCSVI. But most critique against it is aimed towards the result, not towards the method". Έτσι είναι. Όσοι απορρίπτουν το CCSVI το απορρίπτουν κοιτώντας τα αποτελέσματα μίας μελέτης που μπορεί να μην εκπονήθηκε με τη σωστή μέθοδο. Υπήρχαν τουλάχιστο τέσσερις διαφορετικοί γιατροί φέτος, διαφορετικών ειδικοτήτων, που ήρθαν από τις ΗΠΑ για να παρουσιάσουν εργασίες για τον τρόπο που το ενδοθήλιο και οι φλέβες του εγκεφάλου ευθύνονται για νευροεκφυλιστικές παθήσεις - όχι αποκλειστικά για τη σκλήρυνση. Είναι ωραίο να βλέπεις επιστήμονες πεπεισμένους να μελετήσουν πλέον φλέβες και όχι μόνο αρτηρίες, και αυτό το οφείλουμε στον Zamboni. Ένας από τους γιατρούς αυτούς σχολίασε πως υπάρχει αγγειακός και ανοσολογικός παράγοντας στην σκλήρυνση, όμως θέλεις τον πρώτο για να πυροδοτήσεις τον δεύτερο. Ήταν σαφής πως τα φάρμακα δε βοηθάνε.
Βραβείο απονεμήθηκε στον Paolo Zamboni το Σάββατο για τη διαρκή του προσφορά στην έρευνα των φλεβών. Το Σάββατο ήταν γεμάτο συνεδρίες, που κάλυπταν τέσσερις μεγάλες θεματικές ενότητες: αιμοδυναμική του εγκεφάλου (7 εργασίες), ποσοτικοποίηση της ροής (7 εργασίες), φλεβικές ανωμαλίες και στρατηγικές αντιμετώπισης (7 εργασίες), και λειτουργία του ενδοθηλίου, λέμφος και νέα φάρμακα (6 εργασίες). Ειδικά για την τελευταία ενότητα να σας πω πως πολύς λόγος γίνεται για την εξέλιξη φαρμάκων που στοχεύουν στη βελτίωση της αιμάτωσης του εγκεφάλου για τη σκλήρυνση, αφού για τους γιατρούς που είχαν σχετική εργασία στην ενότητα αυτή η υποαιμάτωση του εγκεφάλου υπάρχει στη σκλήρυνση από την αρχή - ένδειξη υπέρ του CCSVI. Ένας Αμερικανός, ένας Καναδός και ένας Γάλλος έτυχε να έρθουν με τις ίδιες ιδέες: η ενδοθηλίνη που εκκρίνεται σε μεγαλύτερες ποσότητες στους ασθενείς με σκλήρυνση (γιατί; γιατί υπάρχει vascular stress, πίεση στα αγγεία, και αυτό είναι επίσης ένδειξη υπέρ του CCSVI) επιδεινώνει την αιμάτωση του εγκεφάλου. Θα μπορούσαν φάρμακα όπως το Bosentan, να στοχεύουν στη μείωση της ενδοθηλίνης. Αλλά μιας και το φάρμακο μπορεί να έχει παρενέργειες, και μέχρι να εξελιχθούν νέα φάρμακα, οι γιατροί πρότειναν κόκκινο κρασί! Η ρεσβερατρόλη του κρασιού μειώνει τα επίπεδα της ενδοθηλίνης σημαντικά.
Εννοείται πως στη Νάπολι απολαύσαμε όλοι, γιατροί και ασθενείς, υπέροχα κόκκινα κρασιά.
Ο Clive Beggs, ο μηχανικός από το Ηνωμένο Βασίλειο που εδώ και χρόνια παρουσιάζει τις ιδέες του για την υδραυλική συμπεριφορά της σκλήρυνσης, ήταν εκεί, με τρεις δημοφιλείς παρουσιάσεις. Η γυναίκα του πάσχει επίσης από MS. Ο Clive Beggs είχε μία καινοφανή εργασία φέτος που εντυπωσίασε τον Zivadinov, ο οποίος ζήτησε περισσότερες αποδείξεις γι αυτήν: ο Beggs υποστήριξε πως όταν αυξάνει σημαντικά η ενδοκρανιακή πίεση, όπως συμβαίνει στο CCSVI λόγω στενώσεων, ο χώρος στον οποίο αρχικά και προσωρινά συσσωρεύεται το πλεονάζον αίμα μέχρι να αποσυμφορηθεί είναι οι φλέβες του φλοιού. Σκέφτηκα μόνη μου: να είναι αυτός ο λόγος που όλοι εμφανίζουμε αλλαγές στη συμπεριφορά, την αντίληψη ή τη μνήμη (γνωστικές αλλαγές) πριν τη διάγνωση ή πριν τα νευρολογικά συμπτώματα;
Ο κ.Τσαμόπουλος από Ελλάδα ήταν επίσης παρών και είχε τον χρόνο να μας εξηγήσει γιατί η Brave Dreams σκοντάφτει: ενώ έχει πάρει έγκριση κρατική να ξεκινήσει, την εμποδίζουν δήμοι σε τοπικό επίπεδο. Δεν ξέρουμε πότε θα έχουμε αποτελέσματα.
Αυτό ήταν το γενικότερο feeling που αποκόμισα, my friends. Για αρκετούς σοβαρούς ανθρώπους εκεί έξω δεν υπάρχει αμφοβολία πως το CCSVI είναι το πρόβλημά σας και θα κάνουν τα πάντα για να σας βοηθήσουν. Όμως τα πάντα θέλουν χρόνο. Χρόνο και υπομονή. Μη χάνετε ελπίδα και μη διστάσετε να επικοινωνήσετε από το μέηλ σας με όποιον σύνεδρο ενδιαφέρεστε (πληροφορίες για αυτούς θα βρείτε στο βιβλίο με τις περιλήψεις των εργασιών του ISNVD). Υπάρχουν αγγειοχειρουργοί, καρδιολόγοι, βιολόγοι, επεμβατικοί, ακόμη και νευρολόγοι πρόθυμοι να μας βοηθήσουν. Αλλά αυτοί δεν είναι πάνω από 50, και οι αποδείξεις θέλουν χρόνο. Δεν είμαστε μόνοι μας, αλλά είμαστε στην αρχή - εκ μέρους της ISNVD για παράδειγμα ανακοίνωσαν πως μόνο φέτος απέκτησαν κάποια οικονομική ανεξαρτησία για να κάνουν περισσότερα πράγματα. Ήταν εκεί η Carol Schumacher από το ίδρυμα Annette Funicello με σκοπό να συλλέξει δωρεές για τη σκλήρυνση και δύο ακόμη ακτιβίστριες ασθενείς από Ολλανδία και Καναδά. Όλες έχουν κάνει την επέμβαση και έχουν δει σημαντικές βελτιώσεις.
Έφυγα από τη Νάπολι με εμπιστοσύνη στην ανθρώπινη διάνοια. Πήρε πολλά χρόνια να δει κάποιος επιτέλους την πραγματική αιτία της σκλήρυνσης, αυτού του ολοκαυτώματος νέων ανθρώπων, και αυτός που την είδε κάθεται με αδύναμα χέρια και πόδια στο διπλανό τραπέζι από σένα και πίνει τον καφέ του. Χαμογελάει. Η γυναίκα του είναι δυνατή στα πόδια της και η κόρη του δε σταματάει να τον καμαρώνει. Ας κρατηθούμε από αυτήν την εικόνα.
Ενδιαφέρουσα περιγραφή.
ΑπάντησηΔιαγραφή