Navigating the “liberation procedure”: a qualitative study of motivating and hesitating factors among people with multiple sclerosis
Λόγοι που μπορεί να κινητοποιήσουν τους ασθενείς υπέρ της επέμβασης είναι το αίσθημα κοινότητας του CCSVI, η συμμετοχή των ασθενών, ο ενθουσιασμός της οικογένειας, οι εκθέσεις βελτίωσης στα media, η ουδέτερη στάση του νευρολόγου, ο τακτοποιημένος ιατρικός τουρισμός, η υπόσχεση χαμηλού κινδύνου και εύκολης αποκατάστασης της επέμβασης.
Ένα σωρό λόγοι, δηλαδή, εκτός από αυτούς που θα είχατε οι διαβασμένοι εδώ μέσα: τη γνώση πως η σκλήρυνση δεν είναι αυτοάνοση, την προσεκτική μελέτη της θεωρίας του Schelling και του Zamboni, την παρακολούθηση των ιατρικών σημείων των επεμβάσεων έμπειρων γιατρών - και ίσως και τη δική σας διάγνωση με υπέρηχο ή φλεβογραφία από έμπειρο γιατρό. Άραγε ο ενθουσιασμός που σου μεταδίδει η κοινότητα του CCSVI είναι πιο σοβαρός λόγος από την εικόνα της αριστερής ανύπαρκτης σφαγίτιδας που (δεν) έχεις;
Προχωράμε στους λόγους που αποθαρρύνουν τους ασθενείς από το να κάνουν την επέμβαση.
Το κόστος της επέμβασης. Η δυσπιστία απέναντι στους γιατρούς του εξωτερικού. Το γεγονός πως μία αξιόπιστη πηγή, ο νευρολόγος, διαφωνεί με αυτή την επιλογή. Το άχθος του ταξιδιού. Η σύγχυση από τη μη λογική της θεωρίας του CCSVI.
Kαι εδώ ας σταθώ. Γιατί η γνώμη του νευρολόγου μετράει αν πρόκειται να μην κάνεις την επέμβαση, τη στιγμή που η διάγνωση του ακτινολόγου δε μετράει αν πρέπει να την κάνεις. Δηλαδή, ο ένας είναι πιο γιατρός από τον άλλο, και πάντα θα είναι. Γι αυτό και η διάγνωση του ακτινολόγου απουσιάζει από τους λόγους που ωθούν τον ασθενή να κάνει την επέμβαση. Λες και η διάγνωση του ακτινολόγου πρέπει να πάρει και επικύρωση από τον νευρολόγο. Λες και άμα θέλω να ξεκινήσω μαθήματα τέννις, πρέπει να ρωτήσω και τον νευρολόγο αν του αρέσει το άθλημα.
Αυτό που μου λέει η παρούσα μελέτη είναι πως οι ασθενείς αποφασίζουν με βάση το συναίσθημα, και το συναίσθημα είναι ανασφαλές κριτήριο, γιατί αλλάζει.
Εμένα δεν μου φαίνεται παράλογο να έχει μεγαλύτερη βαρύτητα η γνώμη του νευρολόγου για τη ΣΚΠ παρά η γνώμη ενός ακτινολόγου, η ΣΚΠ είναι μεν φλεβικής αιτιολογίας αλλά πρόβλημα του ΚΝΣ. Είναι βέβαια παράλογο να έχει μεγαλύtερη βαρύτητα η άποψη του νευρολόγου για το CCSVI, αλλά με το δεδομένο ότι ένας ασθενής με ΣΚΠ συνήθως κάνει την επέμβαση για να αντιμετωπίσει τη ΣΚΠ και όχι το CCSVI, δεν είναι κάτι με ιδιαίτερη σημασία. Το παράλογο βρίσκεται στην ίδια τη γνώμη, στην ίδια την επίσημη άποψη της νευρολογίας για την ΣΚΠ, στο ότι, ενώ το CCSVI αποτελεί μια πραγματική νοσολογική οντότητα και όχι μια υπόθεση, δεν αναγνωρίζεται από την επίσημη νευρολογική άποψη σαν παθολογία αιτιακά σχετιζόμενη με την ΣΚΠ
ΑπάντησηΔιαγραφήΣτο θέμα της σκλήρυνσης δυστυχώς βρισκόμαστε ακόμη στο Μεσαίωνα , στο τέλος της εποχής μεν ακόμα εκεί δε. Οι νευρολόγοι για πολύ καιρό ακόμη θα λένε τα ίδια και πάντα οι ασθενείς θα τους εμπιστεύονται περισσότερο γιατί έτσι έχουν μάθει .
ΑπάντησηΔιαγραφήΘεωρητικές έρευνες σχετικές με την ροή τον ερυθρών αιμοσφαιρίων έχουν αρχίσει στο προηγούμενο ινστιτούτο που ήμουν: http://www.fz-juelich.de/ics/ics-2/EN/Forschung/BloodFlow/_node.html
ΑπάντησηΔιαγραφήΈχουμε αρχίσει να συζητάμε και για πειραματικές τεχνικές με χρήση ακτίνων Χ και νετρονίων (θα δείξει)...
Πολύ ενδιαφέρον αυτό που έγραψες Mitso83. Ενημέρωσέ μας αν υπάρχει κάποια εξέλιξη επί του θέματος
ΑπάντησηΔιαγραφήΕίναι από πολύ παλιά γνωστά αυτά, από τα '70, ήδη έχει αποδειχθεί πως η διατροφή και το είδος των λιπαρών που καταναλώνει κάποιος (κορεσμένα ή ακόρεστα) έχει άμεση επίδραση τόσο στην παραμορφωσιμότητα, όσο και στην τάση των ερυθρών να συγκολούνται μεταξύ τους. Βέβαια με όσους περισσότερους τρόπους επαληθεύεται αυτό που έχει ήδη αποδειχτεί, τόσο το καλύτερο, αλλά ακόμα κι' αν δεν επαληθεύεται, πάλι καλό είναι, όποιος μπορεί να σκεφτεί λογικά και να καταλάβει γιατί δεν επαληθεύεται (όταν δεν επαληθεύεται) μπορεί να καταλήξει σε πολύ χρήσιμα συμπεράσματα.
ΑπάντησηΔιαγραφήΝομίζω πως έχει μονο σχέση με το ότι επί πολλά συναπτα έτη, οι ασθενείς βλέπουν κάποιον νευρολόγο, και τον θεωρούν αυθεντία και ειδικό πάνω στην πάθηση τους.
ΑπάντησηΔιαγραφήΔυστυχώς, όσον αφορα τη χενφα, οι νευρολόγοι αφενός δεν έχουν γνώσεις κυκλοφορίας του αίματος, αλλα επίσης υπάρχουν και τα κόστη από τις θεραπείες που προτείνουν, και είναι δελεαστικά !
Αρα λοιπόν δεν υπάρχει πουθενά τρόπος να ακούσει ένας χρόνιος ασθενής τη γνώμη ενός τελείως διαφορετικού γιατρού, τόσο διαφορετικής ειδικότητας.
Οι λίγοι που ξεφύγαμε ήταν επειδή κάναμε μια υπέρβαση ακολουθώντας τις γνώσεις μας αφενός, ή την απελπισια μας αφετέρου . Πολλές φορές και τα δυο .