Η σκλήρυνση σε νούμερα

Το παρόν άρθρο αποτελεί μία επισκόπηση παλαιότερων αναφορών σχετικά με τις συνέπειες της σκλήρυνσης στον εγκέφαλο, στις σχέσεις, στην ψυχολογία, στην κοινωνία.  Χάριν ευσύνοπτης σύνταξης, δε θα παραθέσω τις εργασίες δίπλα από κάθε νούμερο, τις διαθέτω όμως για κάθε ενδιαφερόμενο.

- Η ατροφία του εγκεφάλου συμβαίνει στην πλειοψηφία των ασθενών με σκλήρυνση σε όλα τα στάδια της νόσου, επιταχύνεται με τον χρόνο και συνάδει με την πρόοδο της ασθένειας.

- Σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό, οι ασθενείς με σκλήρυνση έχουν 40% περισσότερες πιθανότητες να χωρίσουν ή πάρουν διαζύγιο, και μάλιστα νωρίς.

- 10 χρόνια μετά τη διάγνωση, οι μισοί ασθενείς με σκλήρυνση είναι ήδη άνεργοι.  Όταν φτάσουν να χρειάζονται αναπηρικό καροτσάκι, περισσότεροι από το 80% είναι άνεργοι.

- Τη στιγμή του πρώτου κλινικά μεμονωμένου επεισοδίου, περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς εμφανίζουν ήδη ελλείμματα, σε δύο τουλάχιστο γνωστικές περιοχές.

- Οι ασθενείς με σκλήρυνση έχουν δύο έως εφτά φορές περισσότερες πιθανότητες να αυτοκτονήσουν.

- O μέσος χρόνος που χρειάζεται ένας ασθενής για να βασίζεται σε βακτηρία είναι είκοσι χρόνια, σε αναπηρικό καροτσάκι τα τριάντα χρόνια.

- Η ποιότητα ζωής των ασθενών με σκλήρυνση με EDSS μεγαλύτερο του 9 (καθηλωμένος στο κρεβάτι) θεωρείται από την κοινωνία χειρότερη από τον θάνατο.

- Η σκλήρυνση μειώνει το προσδόκιμο ζωής κατά περίπου οκτώ χρόνια, ενώ οι μισοί ασθενείς πεθαίνουν από επιπλοκές της σκλήρυνσης.

- Μετά από ένα έστω επεισόδιο οπτικής νευρίτιδας, το 20% των νευρικών ινών χάνονται από το οπτικό νεύρο.

- Σε κάθε κυβικό χιλιοστόμετρο μίας εστίας σε οξεία φάση υπάρχουν περισσότεροι από 11,000 κατατμημένοι νευράξονες, σε σχέση με τον έναν/λιγότερο από έναν των υγιών.

- Στη σκλήρυνση υπάρχει εκτεταμένη απομυελίνωση και νευροεκφυλισμός και στη φαιά ουσία.

- Οι εγκέφαλοι των ασθενών με σκλήρυνση συρρικνώνονται σε ποσοστό 0.5-1.0% κάθε χρόνο, όταν το ποσοστό ατροφίας των υγιών είναι 0.1-0.4%.

Τις "κακές" ειδήσεις τις ποστάρουμε, γιατί αυτές κινητοποιούν σε δράση, και όχι τα ευχολόγια πως "όλα θα πάνε καλά".  Οι ασθενείς πρέπει να είναι ενημερωμένοι για τα χειρότερα και να επιζητούν να αλλάξουν τις συνθήκες προς το καλύτερο.  Τα χειρότερα δεν αφορούν πάντοτε τους "άλλους", δυστυχώς.  Όπως έλεγε και ο αγαπημένος μου συγγραφέας, αν έχει μία ελπίδα αυτός ο κόσμος να αλλάξει προς το καλύτερο, αυτό θα συμβεί από τους απαισιόδοξους.  Γιατί, στην προκειμένη, ο απαισιόδοξος είναι ο ρεαλιστής.