Μήνας αφιερωμένος στον ιταλικό τύπο ο Ιούλιος - δεν την προλαβαίνω πλέον την aliki και τις μεταφράσεις της. Ήμουν και δύο μέρες εκτός ίντερνετ, οπότε διαβάστε κάτι χορταστικό σήμερα.
ΣΥΝΕΔΡΙΟ στην Cortina. 7 Ιουλίου 2013.
Ο Ιταλός συνασθενής μας Paolo Destro βρέθηκε στην Cortina και παρακολούθησε το συνέδριο. Είχε την ευγενή καλοσύνη να μας μεταφέρει όσα μπόρεσε να σημειώσει κατά τη διάρκεια της ακρόασης. Μεταφράζω το κείμενο όπως μας το έδωσε:
"Σύντομες σημειώσεις που συγκέντρωσα κατά τη διάρκεια της διάλεξης που έδωσε ο καθηγητής Zamboni, ο Veroux και ο Δρ Salvi. Το πλήρες περιεχόμενο θα είναι ορατό στο βίντεο που θα δημοσιευθεί στο youtube μέσα σε μια εβδομάδα.
Ο καθηγητής Zamboni, εγκαταλείποντας τον έντονο τόνο που είχε το περασμένο έτος, πραγματοποίησε μια επιστημονική συζήτηση που είχε ως επίκεντρο το βασικό ζήτημα της εγκεφαλικής υποαιμάτωσης σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Έχουν δημιουργήσει ένα ειδικό κράνος που δουλεύει με αβλαβή υπέρυθρα κύματα και μ' αυτό μπορούν να μετρούν το επίπεδο οξυγόνωσης του εγκεφάλου. Η υποαιμάτωση προηγείται του σχηματισμού πλάκας και αυξάνει την πιθανότητα συσσώρευσης πλακών. Μια έρευνα έδειξε ότι επικαλύπτοντας με σπινθηρογράφημα τη μαγνητική τομογραφία στις περιοχές που πάσχουν από υποαιμάτωση, αυτές αντιστοιχούσαν σε απομυελινωμένες περιοχές. Δηλαδή όταν υπάρχει χαμηλό επίπεδο οξυγόνωσης αυτό προηγείται της δημιουργίας πλακών.
Ακόμα και ο καθηγητής Lassmann υποστηρίζει ότι το χαμηλό επίπεδο οξυγόνου στους ιστούς του εγκεφάλου είναι ένα συστατικό των βλαβών της ΣΚΠ. Τα ολιγοδενδροκύτταρα είναι ευπαθή στην υποαιμάτωση. Οι φλέβες μπορεί να είναι υπεύθυνες για την εγκεφαλική υποαιμάτωση; Σύμφωνα με τον Zamboni, ναι. Η μυελίνη, όπως το δέρμα, χρειάζεται να έχει οξυγόνο για να παραχθεί και τα ολιγοδενδροκύτταρα είναι οι υποδοχείς που μετατρέπουν το οξυγόνο σε ενέργεια η οποία μεταφέρεται στη συνέχεια για να παραχθεί η μυελίνη που χρησιμοποιείται για την φυσιολογική συντήρηση του νεύρου. Αν φτάνει ελάχιστο οξυγόνο, αυτή η αλυσίδα παράγει όλο και λιγότερο μυελίνη. Κι αν φτάνει σ' αυτή ακόμα λιγότερο πρέπει να αντικατασταθεί .
Ωστόσο, η νευρολογική κοινότητα δεν συσχετίζει την υποαιμάτωση με τη δυσλειτουργία των φλεβών.
Μια έρευνα του Zamboni και του Salvi που πραγματοποιήθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες έδειξε ότι υπάρχει συσχέτιση μεταξύ της βαρύτητας του CCSVI και του επιπέδου υποοξυγόνωσης. Όσο πιο δυσλειτουργικές είναι οι φλέβες τόσο περισσότερη υποοξυγόνωση έχουμε. Μια άλλη πρόσφατη μελέτη που δημοσιεύθηκε μετρά πόσο οξυγόνο τρέχει κάθε λεπτό για κάθε λίβρα του εγκεφάλου. Και φαίνεται ότι όσοι έχουν φυσιολογικες σφαγίτιδες και άζυγο έχουν μια ροή σαφώς καλύτερη και καλύτερη οξυγόνωση του εγκεφάλου.
Αυτό έρχεται σε αντίθεση με την υπόθεση της αυτοάνοσης νόσου.
Σήμερα χρησιμοποιούμε την αγγειοπλαστική για τη διόρθωση των προβληματικών φλεβών. Μια ομάδα ανθρώπων αντιδρούν καλά, ενώ άλλοι ασθενείς έχουν δυσπλασίες φτιαγμένες έτσι ώστε η αγγειοπλαστική να μην είναι επαρκής. Πρέπει να βελτιωθεί η επεμβατική τεχνική. Ερευνάται γιατί ορισμένοι ασθενείς δεν βλέπουν όφελος από τη θεραπεία. Αν επιδιορθωθεί το αγγείο σίγουρα βελτιώνεται η οξυγόνωση.
Θεραπεύεται κανείς από τη σκλήρυνση κατά πλάκας; Όχι, αλλά περισσότερο οξυγόνο και καλύτερη αιμάτωση επιτρέπουν την καλύτερη επισκευή της μυελίνης. Η γραμμή συναρμολογήσεως της μυελίνης ξαναρχίζει και λίγο λίγο η κατάσταση βελτιώνεται.
Κεφάλαιο Βλαστοκύτταρα: Αν τα βλαστοκύτταρα φυτευτούν σε ασθενή χωρίς να υπάρχει έδαφος (χωρίς οξυγόνο) αυτά πεθαίνουν. Αν πρώτα δεν θεραπευτεί το έδαφος που ήδη υπάρχει τότε αυτά δεν εξυπηρετούν σε τίποτα. Το βλαστοκύτταρα μπορεί να είναι πολύ υποσχόμενα, αλλά πρέπει να δούμε αν εκεί που βρίσκεται η βλάβη υπάρχει μια καλή αιμάτωση. Το βλαστοκύτταρα δεν μπορούν να δουλέψουν αν δεν υπάρχει επαρκής παροχή οξυγόνου. Έτσι, μια θεραπεία με βλαστοκύτταρα, δεν μπορεί να λειτουργήσει μόνη της.
Η μειωμένη αιμάτωση μπορεί να προκύψει από μια μειωμένη ικανότητα απορροής των σφαγίτιδων και της αζύγου, η διόρθωση της ροής μπορεί να οδηγήσει σε βελτίωση της αιμάτωσης και γι' αυτό υπάρχουν ελεγχόμενες επεμβάσεις , που όπως φαίνεται με σπινθηρογράφημα, βελτιώνουν την εγκεφαλική αιμάτωση.
Ο Δρ. Salvi, αφού περιέγραψε τις ιδιαιτερότητες της Σκπ, τόνισε, μεταξύ άλλων, τη μη αποδειξιμότητα της αυτοανοσίας της νόσου, ενώ σημειώνει επίσης την ανοσολογική εκδοχή που είναι παρούσα σήμερα. Τα κριτήρια Bradford Hill που χρησιμοποιούνται, για παράδειγμα, από το νευρολόγο Ghezzi που διαψεύδει το CCSVI, δεν βρίσκουν εφαρμογή ούτε στην αυτοάνοση υπόθεση.
Πολλές ερωτήσεις που δεν έχουν απαντηθεί από την παραπάνω θεωρία, δικαιολογούνται από τη φλεβική ανεπάρκεια, όπως για παράδειγμα η χρόνια κόπωση, η κεφαλαλγία, οι διάφοροι τύποι της νόσου. Αιτιολογείται επίσης ότι τα Τ-λεμφοκύτταρα δεν είναι ποτέ τα πρώτα που ενεργοποιούνται σε περίπτωση υποτροπής, αλλά υπάρχει πριν καταστροφή των ολιγοδενδροκυττάρων, υποδοχέων του οξυγόνου και πρώτου κινητήρα της αλυσίδας που οδηγεί στην εγκεφαλική αιμάτωση.
Ο Δρ Salvi στη συνέχεια ζήτησε ρητά από όλους να μην υποβληθούν σε αγγειοπλαστική αν δεν είναι ελεγχόμενη και ιδιαίτερα εξατομικευμένη για κάθε ασθενή. Για πολλούς η απλή αγγειοπλαστική είναι ανεπαρκής και πρέπει να αποφευχθούν πάρα πολύ δραστικές επεμβάσεις οι οποίες στη συνέχεια οδηγούν σε θρομβωμένες φλέβες με καταστροφικά αποτέλεσματα για τον ασθενή.
Ο καθηγητής Veroux, αφού εξηγεί πώς ήρθε να συνεργαστεί με τον Salvi και το Zamboni, έρχεται να εφαρμόσει αυστηρά το πρωτόκολλο του καθηγητή Zamboni και είναι σε συνεχή επαφή και σύγκριση μαζί του, καθώς διεξάγει έρευνα μαζί τους. Συνεχίζει εκφράζοντας τη δυσαρέσκειά του για την άρνηση του νευρολογικού κόσμου να δει τα πράγματα που μπορεί να δει ο καθένας, ακόμη και κάποιος που δεν είναι γιατρός. Στη μελέτη τους στην Κατάνια, η οποία διεξήχθη σε 300 ασθενείς, τα αποτελέσματα που λαμβάνονται με μια επαναλήψιμη μέθοδο οδηγήσαν σε δεδομένα εκ διαμέτρου αντίθετα με αυτά της μελέτης Cosmo.
Στη συνέχεια εστιάζει στη δεινή κατάσταση πολλών ασθενών που φτάνουν στην Κατάνια από πολύ ενεργητικές επεμβάσεις που βλάπτουν τις φλέβες επιδεινώνοντας την κατάσταση των ασθενών. Η θεραπεία της αγγειοπλαστικής για τους ασθενείς που πάσχουν από CCSVI θα πρέπει να αξιολογείται προσεκτικά και μερικές φορές δεν συνιστάται. Οι παρεμβάσεις που γίνονται αδιάκριτα σε ασθενείς σαν να είναι μια αλυσίδα, χωρίς διαφοροποίηση και χωρίς προσεκτική μελέτη της θεραπείας είναι συχνά άχρηστες αν όχι επιβλαβείς.
Τέλος, είπε αυτά που είχε ξαναπεί στο πρόσφατο συνέδριο του Ρίμινι.
Προσωπική σημείωση του Paolo Destro:
Οι σύλλογοι που ήταν παρόντες (Ccsvi nella Sm, SMuovilavita, Assism, Abbraccio, Isola attiva, Ccsvi Campania, il Bene) και το ιντερνετικό ScleroRadio, τόσο χθες όσο και σήμερα στο συνέδριο, εκφράστηκαν ως μονάδα και για μια ακόμη φορά δήλωσαν την προθυμία να υποστηρίξουν το σημαντικό έργο της ομάδας των Zamboni, Salvi και Veroux, στην πρώτη γραμμή της έρευνας στην Ιταλία για το CCSVI, την απόλυτη ανάγκη και την πίστη για την υποστήριξη των θεραπειών στο πλαίσιο των δομών της δημόσιας υγείας που ελέγχονται όσο το δυνατόν περισσότερο και δεν συνδέονται με οποιαδήποτε λογική του κέρδους, κάτι το οποίο αποτελεί ιδιαίτερα πολύτιμη εγγύηση για τους ασθενείς.
Ζητώ συγγνώμη για πιθανές παραλείψεις σε αυτήν την έκθεση. Κράτησα μόνο γραπτές σημειώσεις στα γρήγορα στο δωμάτιο του συνεδρίου. Σας προσκαλώ να δείτε το βίντεο που έρχεται σύντομα στο youtube.
Paolo Destro
Romina Finesso
SMuovilavita"
Σημείωση Αλίκης :
Τις τελευταίες μέρες όπως είδατε έχω ασχοληθεί με τα γεγονότα που λαμβάνουν χώρα στην Ιταλία σχετικά με το ccsvi. Πιστεύω πως αξίζει τον κόπο να τα μάθετε κι εσείς αγαπητοί συνασθενείς που θέλετε να ενημερωθείτε. Σκέφτομαι αυτά που έλεγαν κάποιοι νευρολόγοι πριν κάμποσο καιρό “σε λίγα χρόνια κανείς δεν θα θυμάται το ccsvi”. Η αλήθεια δεν μπορεί να κρυφτεί όπως δεν μπορείς να κοροϊδέψεις τον ασθενή οτι τα φάρμακα του κάνουν καλό και οτι η αναπηρία θα αποφευχθεί παίρνοντάς τα. Αυτό που με συγκίνησε ήταν η τελευταία παράγραφος που έγραψε ο Paolo. Ένα σωρό ομάδες και σύλλογοι ήταν εκεί για να στηρίξουν την προσπάθεια. Οργανωμένοι, λειτουργούν σαν μονάδα και διεκδικούν. Αυτοί έκαναν τις πορείες και τις διαμαρτυρίες όταν πριν μερικά χρόνια η νευρολογική κοινότητα προσπάθησε με κάθε τρόπο να σταματήσει την έρευνα πιάνοντας Υπουργούς και κυβερνήσεις. Εύχομαι να ιδρυθεί σύντομα και στην Ελλάδα ένας σύλλογος που να αφορά το πραγματικό μας πρόβλημα και όχι αυτοί οι γιαλατζί συλλογοι που ασχολούνται με συνέδρια χρηματοδοτούμενα από φαρμακευτικές, που παίρνουν τηλέφωνα να μας καλέσουν σε ομαδική προσευχή για να μας βοηθήσει ο Θεος να αντέξουμε τη σκλήρυνση και που κοιτάνε μόνο πως θα πάρουμε όλοι το αναπηρικό επίδομα και δεν κοιτάνε πως δεν θέλουμε να είμαστε ανάπηροι.
Εύχομαι υγεία και δύναμη φίλοι μου. Έχουμε αγώνα μπροστά αλλά δεν είμαστε μόνοι.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου