Dr. Maria Bavera: πού βρίσκεται η κατάσταση στο CCSVI τρία χρόνια μετά;

(Ίσως η αποκαλυπτικότερη, κατά τη γνώμη της aliki, συνέντευξη).

Ακόμα και σήμερα, ακούω από φίλους, πολλοί από αυτούς είναι γιατροί , τη συνηθισμένη κλασική ερώτηση: "Λοιπόν αυτό το CCSVI (Χρόνια εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια) υπάρχει πραγματικά;"

Απαντώ λέγοντας ότι δεν υπάρχει παθολογία του ανθρώπινου σώματος που να μην είναι με κάποιο τρόπο συνδεδεμένη με ένα αγγειακό πρόβλημα, είτε αυτό είναι άμεσο είτε έμμεσο.

Μπορούν να εξαιρεθούν ορισμένες ορθοπεδικές παθήσεις, αλλά η σωστή θεραπεία τους σχετίζεται σε κάποιο βαθμό με μια καλή αγγείωση και οιεπιπλοκές είναι συχνά δευτερεύουσες σε αγγειακούς παράγοντες.

Όσον αφορά συγκεκριμένα τις νευρολογικές ασθένειες, αυτές συσχετίζονται λίγο πολύ με αγγειακά προβλήματα και αντιστρόφως. Το αίμα είναι παντού και ηπαθολογική αιμάτωση με κάποιο τρόπο είναι αιτία μιας ασθένειας. Η διάκριση αυτή γίνεται μάλλον βάσει της αγγειακής ανωμαλίας, δηλαδή αν αυτή είναι αρτηριακή (δηλαδή ισχαιμικού τύπου ή σοβαρά αιμορραγική) ή φλεβική (δηλαδή θρομβεμβολική, με οιδήματα, έλκη στάσεως, δυσχρωμία, εναποθέσεις αιμοσιδηρίνης, εκζέματα, και πολλές άλλες επιπλοκές, που συνήθως εμπίπτουν στο γενικό όρο της χρόνιας φλεβικής ανεπάρκειας).

Πρακτικά , δεν υπάρχει κανένα όργανο ή σύστημα που να μην έχει ένα επακόλουθο ασθενειών ή δευτερεύουσες επιπλοκές σε ένα αγγειακό πρόβλημα, είτε είναι αρτηριακό ή φλεβικό.

Η δυσκολία θα μπορούσε να είναι στον προσδιορισμό, τον εντοπισμό ή την ποσοτικοποίηση, πρακτικά, το να διαγνωστεί το πρόβλημα. Η διάγνωση είναι η βάση της θεραπείας και αυτή συνήθως περιλαμβάνει διάφορα στοιχεία, αλλά και τη συμμετοχή περισσότερων ανθρώπων.

Το σημαντικό είναι να γνωρίζουμε τις δυνατότητές μας και τα όριά μας.

Έχουν περάσει τρία χρόνια από τότε που άρχισα να κάνω υπερηχογράφημα Doppler για την ανίχνευση αυτής της «φλεβικής ανωμαλίας».  Μετά την εκτέλεση πάνω από 1.600 εξετάσεων έγινε γνωστή μια πραγματικότητα αυτής της σπαρακτική ασθένειας, που είναι γεμάτη από “ανθρώπινες καταστάσεις”, καθώς και από σπουδαίους ανθρώπους θα μπορούσα να πω.

Ωστόσο, νομίζω ότι η απάντηση έρχεται από μακριά, πηγαίνοντας πίσω ιδανικά στα τέλη της δεκαετίας του '70 και στις αρχές της δεκαετίας του '80, όταν, νέος ακόμα, πλησίαζα τα «ιερά» κείμενα της αγγειολογίας και της αγγειακής χειρουργικής.  Η διαγνωστική απεικόνιση γινόταν με εργαλεία που είναι πολύ διαφορετικές σε σχέση με αυτά που έχουμε σήμερα (π.χ. την πληθυσμογραφία). Λίγο μετά την άφιξή του CW Doppler, ένα συνεχές κύμα, το οποίο απαιτεί ακόμη και ακουστικές ικανότητες για να ερμηνεύσει την παρουσία μιας στένωσης "αιμοδυναμικά σημαντικής", ημασταν πρωτοπόροι στη διάγνωση με εργαλείο.

Τα echo-Doppler έφτασαν περίπου στα μέσα της δεκαετίας του '80 και αρχικά η χρήση τους ήταν προνόμιο των καρδιολόγων. Το πρώτο αγγειακό έγχρωμο υπερηχογράφημα Doppler που ήρθε στο Πανεπιστημιακό Ινστιτούτο της αγγειοχειρουργικής μας ήταν ένα "Quantum" της Philips και ήταν μεγάλο και βαρύ, όπως ένα ντουλάπι. Το να μετακινηθεί ήταν μια σωματική πρόκληση. Από εκείνη τη στιγμή υπήρξε μια διαδοχή συσκευών από διάφορες εμπορικές μάρκες με ιδιαίτερες ικανότητες και με όλο και αυστηρότερη απόδοση. Για μας τους νέους γιατρούς ήταν σαν να φεύγουμε από την αλφαβήτα των διαγνωστικών εργαλείων για να έχουμε μετά την επιβεβαίωση ή διαψεύση, απευθείας από το χειρουργείο. Σήμερα μας αποκαλούν βετεράνους της αγγειακής διάγνωσης.

Ένα από τα «ιερά κείμενα» τα οποία μελετήθηκαν τότε ήταν η δεύτερη έκδοση της "Αγγειοχειρουργικής" του Henry Haimovici που εκδόθηκε το 1984. Το κεφάλαιο 64 ήταν αφιερωμένο στη χρόνια εν τω βάθει φλεβική ανεπάρκεια (Chronic Deep venous Insufficiency), η οποία, φυσικά, κατά τα χρόνια εκείνα αντιστοιχούσε στα κάτω άκρα. Αντιγράφω αυτολεξεί τις πρώτες γραμμές του κεφαλαίου που είναι οι εξής: "Chronic deep venous insufficiency of the lower extremity is a clinically recognized syndrome due to dysfunction of venous outflow. It is caused most commonly by defective venous valves and less often by obstruction to the venous return...". Η περιγραφή και μόνο υπογραμμίζει τη σημασία του βαλβιδικού συστήματος της φλεβικής κυκλοφορίας. Το κεφάλαιο αναφερόταν στα κάτω άκρα, όπου τα προβλήματα είναι σαφώς ορατά και ο προσβεβλημένος πληθυσμός είναι πολύ μεγάλος, όπως είναι και το κοινωνικό κόστος του προβλήματος.

Με το πέρασμα των ετών έχω συναντήσει όλο και πιο συχνά σεασθενείς κυρίως με νευρολογικές αναπηρίες σοβαρούς περιορισμούς στο περπάτημα, αν όχι πλήρως εξαρτόμενους από μια αναπηρική καρέκλα ή ειδικά βοηθήματα .

Η προσοχή μου στη συνέχεια επικεντρώθηκε ιδιαίτερα στη συχνότητα των οιδημάτων από την αχρησία που ήταν παρόντα στη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Μαζί με συναδέλφους του τμήματος και ειδικούς στις θρομβώσεις, επικεντρωθήκαμε στη μελέτη ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας, σε μη περιπατητικούς ασθενείς, και βρήκαμε μια αξιοσημείωτη συχνότητα εν τω βάθει φλεβικής θρόμβωσης στα κάτω άκρα σε ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας συγκριτικά με άλλους ασθενείς με άλλες νευρολογικές παθήσεις.

Thromb Res. 2010 Apr;125(4):315-7.10.1016/j.thromres.2009.06.023. Epub 2009 Jul 29.

Risk of deep venous thrombosis (DVT) in bedridden or wheelchair-bound multiple sclerosis patients: a prospective study. Arpaia G2, Bavera PM3, Caputo D4, Mendozzi L5, Cavarretta R6, Agus GB7, Milani M8, Ippolito E9, Cimminiello C10.

Μετά την ολοκλήρωση της μελέτης, η οποία διήρκεσε περίπου δύο χρόνια, το 42% των ασθενών που μελετήθηκαν εμφάνιζε εν τω βάθει φλεβική θρόμβωση ακόμα και μαζί με υποτροπές. Με άλλα λόγια, η φλεβική επιστροφή των κάτω άκρων, που ήταν ήδη δύσκολη λόγω έλλειψης της"φλεβικής αντλίας », ήταν ιδιαίτερα ανώμαλη.

Για να επανέλθω στο θέμα του CCSVI, και να δώσω μια απάντηση στην ερώτηση αν αυτή η ανωμαλία υπάρχει πραγματικά ή όχι πρέπει κατά τη γνώμη μου να υπάρχει μια σωστή γνώση, ένα "background", προσαρμοσμένο γενικά στη χρόνια φλεβική ανεπάρκεια. Αυτή η αρμοδιότητα δεν μπορεί να αναπτυχθεί, και να κατανοηθεί χωρίς να έχουμε περάσει όλα τα στάδια της μάθησης, τόσο κλινικά όσο και διαγνωστικά.

Οι βλάβες στις οποίες μπορεί να οδηγήσει η χρόνια φλεβική ανεπάρκεια των κάτω άκρων είναι προφανείς .Το συχνά αποχρωματισμένο και ανελαστικό δέρμα, ένα έκζεμα και τα έλκη του δέρματος είναι ορατά σε όλους, αλλά οι μηχανισμοί που οδηγούν σε αυτή την κατάσταση είναι κατανοητοί μόνο σε αυτούς που έχουν τις γνώσεις.

Οι δερματολόγοι μερικές φορές συμμετέχουν σε ιδιαίτερες δερματικές καταστάσεις και η δουλειά γίνεται μέσα από μια υγιή και καλή συνεργασία προς όφελος του ασθενούς.

Το ίδιο ισχύει και για τη συνεργασία που προκύπτει με τους Ορθοπεδικούς όταν απαιτείται από εμάς τους αγγειολόγους και τους αγγειοχειρουργούς παροχή συμβουλών για την πρόληψη ή τη θεραπεία μιας επιφανειακής φλεβικής θρόμβωσης ή εν τω βάθει φλεβικής θρόμβωσης, και μερικές φορές γίνεται επέμβαση σε κιρσούς πριν από μια ορθοπεδική επέμβαση.

Τώρα, θέλοντας να φανταστούμε μια κατάσταση όμοια με αυτό που συμβαίνει στο εν τω βάθει φλεβικό σύστημα των κάτω άκρων, αλλά μεταφέροντάς το στα αγγεία του λαιμού, μπορεί να να γίνει κατανοητό καλύτερα το CCSVI. Τώρα πια έχουν δημοσιευθεί πολλά άρθρα σχετικά με το θέμα αυτό, αλλά σχεδόν όλα σε “υψηλά” περιοδικά που προορίζονται για "ειδικούς" σε προοδευτικές εκφυλιστικές νευρολογικές νόσους.

Τώρα επιστρέφοντας στα αγγεία του λαιμού, εμείς οι γιατροί λέμε ότι το πρόβλημα που υπάρχει πάντα είναι αυτό του αίματος που χρειάζεται να πάει στον εγκέφαλο, αλλά λίγη προσοχή συνήθως αφιερώνεται σε αυτό που βγαίνει από το κρανίο. Ωστόσο, είναι λογικό να σκεφτεί κανείς ότι ο μηχανισμός αυτός πρέπει ή θα έπρεπε να είναι σε τέλεια ισότητα, τόσο στην είσοδο όσο και στην έξοδο.  Εδώ με αρκετά απλά λόγια βρίσκεται η ουσία του προβλήματος: σε ένα σημαντικό ποσοστό των ασθενών που πάσχουν από προοδευτικές εκφυλιστικές νευρολογικές ασθένειες, η ισορροπία διαταράσσεται σε μεγάλο βαθμό από τη ροή του αίματος στην έξοδο.

Είναι φανερό, τόσο στο echoDoppler πρώτα και με φλεβογραφία και μαγνητική φλεβογραφία στη συνέχεια, ότι το φλεβικό πρόβλημα είναι ή μπορεί να είναι δευτερεύον σε μια αγενεσία, δηλαδή κάποια παραλλαγή της ανάπτυξης των έσω σφαγίτιδων (να είναι υποπλαστικές, δηλαδή μειωμένης διαμέτρου ή να μην αναπτύχθηκαν ποτέ ή ακόμα και να λείπουν), αλλά πολύ συχνά από μια δυσλειτουργία του μηχανισμού της βαλβίδας. Αυτή η κατάσταση οδηγεί συχνά παραδόξως σε ανώμαλη παλινδρόμηση του αίματος προς την κρανιακή κατεύθυνση, δηλαδή ενάντια στη ροή, και χαμηλή ροή στο σύστημα της καρδιάς-πνευμόνων. Αυτές οι συνθήκες αλλάζουν με την αλλαγή της θέσης του ασθενούς.

Το πλεονέκτημα της έρευνας με υπερηχογράφημα Doppler είναι οτι επιτρέπει μια "δυναμική" αξιολόγηση της κατάστασης, με τον ασθενή, είτε ξαπλωμένο ή καθιστό με αναπνευστικές κινήσεις που αλληλεπιδρούν άμεσα με την εξέταση. Αυτές οι καταστάσεις είναι βέβαιο ότι δεν είναι δυνατόν να γίνουν με φλεβογραφία ή μαγνητική φλεβογραφία.

Και είναι εντελώς παράλογο το γεγονός ότι μετά από τρία χρόνια, δεκάδες επιστημονικές εργασίες και εκατοντάδες ασθενών που έλαβαν θεραπεία, να βρισκόμαστε ακόμα σε μια κατάσταση σύγχυσης μεταξύ των γιατρών, καθώς και μεταξύ των ασθενών.

Κατά την άποψή μου , που προσπαθώ να εξηγήσω με απλά λόγια, οι παρατηρήσεις είναι πολλαπλές, σε μια ανάλυση που βασίζεται στα δεδομένα μου που συγκέντρωσα μετά από πάνω από 1600 εξετάσεις για CCSVI, περίπου το ήμισυ των ελέγχων μετά την επέμβαση.

Για πρώτη φορά δεν είναι οι αριθμοί που πραγματικά θα ήθελα να αναλύσω, αλλά οι καταστάσεις που απέδωσαν τα δεδομένα μου και από τις ατελείωτες απαντήσεις που πήρα σαν "όχι νευρολόγος."

Πρώτα απ' όλα οι πληροφορίες, οι οποίες είναι ένα πολλές, και συχνά αντικρουόμενες, και μερικές φορές πλησιάζουν την τρομοκρατία.

Τα επιστημονικά άρθρα που έχουν γραφτεί και δημοσιευθεί δεν είναι εύκολα κατανοητά από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους και αυτό είναι φυσιολογικό δεδομένου ότι πολύ λίγοι έχουν ένα ιατρικό και επιστημονικό υπόβαθρο (χωρίς να θελω να προσβάλλω κανέναν) ώστε να είναι σε θέση να μεταφράσουν αυτές τις πληροφορίες σε απλούς όρους.

Ακόμη οι διαφορετικές ιατρικές ειδικότητες είναι εν μέρει συνένοχες σε αυτή την κατάσταση, επειδή συχνά κοντά στην "πρακτική" απλώς δηλώνουν ότι δεν πιστεύουν στο CCSVI, χωρίς καν να έχουν τεκμηριωμένη άποψη. Στην πραγματικότητα, ρωτώντας τους τι είναι αυτό που δεν σας έχει πείσει; καταλήγουν σε μια ενοχλητική σιωπή. Το παράδοξο είναι ότι οι γιατροί που είναι πιο περίεργοι και ζητούν σχετικές πληροφορίες είναι οι παιδίατροι ή γυναικολόγοι και όχι οι καρδιολόγοι, καθώς και φυσίατροι και φυσιοθεραπευτές. Αυτοί οι τελευταίοι είναι εκείνοι οι οποίοι έχουν την πιο άμεση και συχνή επαφή με τον ασθενή.

Τα αποτελέσματα των υπερήχων Doppler είναι πολύ συχνά αντικρουόμενα μεταξύ τους. Δυστυχώς αυτό είναι ένα σημαντικό ορόσημο και μια συχνή παρατήρηση. Έχω ήδη πει και επαναλάβει αρκετές φορές ότι η εξέταση αυτή δεν είναι καθαρά μηχανική αλλά εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το χειριστή που θα πρέπει επίσης να συγκριθεί με τον ειδικό που μπορεί να παρέμβει. Αυτή η εξέταση είναι «δυναμική» και περιλαμβάνει πολλές παραλλαγές που κυμαίνονται από τη συνεργασία του ασθενούς, τη θέση του, τη συνήθη στάση του σώματος κατά τη βάδιση και την ανάπαυση.

Ακόμα και η στάση του σώματος, και οι επακόλουθες αντισταθμιστικές κινήσεις των τενόντων μυών, μπορεί να δικαιολογήσουν για ορισμένους τις επιτυχείς επεμβάσεις ενώ για άλλους όχι. Το να πηγαίνουμε να διαστέλλουμε μια φλέβα που είναι μερικές φορές ταλαιπωρημένη από μυ ή τενοντικές ίνες μπορεί να καταλήξει σε ελάχιστη ικανοποίηση από το αποτέλεσμα.  Οι Αγγειοχειρουργοί, οι Ορθοπαιδικοί και οι φυσιοθεραπευτές που έχουν ασχοληθεί με το "σύνδρομο θωρακικής εξόδου» γνωρίζουν πολύ καλά τι είναι. Αν και αυτή η κατάσταση δεν είναι τόσο συχνή, πρέπει επίσης να ληφθεί υπόψη αυτό το ενδεχόμενο.

Έτσι, ακόμη περισσότερο, το διαγνωστικό τεστ περιλαμβάνει έναν ρόλο πιο σημαντικό.

Ακόμη και μια εξέταση που είναι φαινομενικά "κανονική" μπορεί να είναι εντελώς διαφορετική όταν ο ασθενής εξετάζεται στην θέση που "κάθεται συνήθως", που πιθανότατα κρατά για αρκετές ώρες την ημέρα.  Η εξέταση για τη διάγνωση του CCSVI γίνεται ως εκ τούτου, σε ορισμένες περιπτώσεις, ακόμη πιο περίπλοκη, διότι μπορεί να προστεθούν επιπλέον εκείνοι οι ελιγμοί, κυρίως του αναπνευστικού συστήματος, που προβλέπονται από το πρωτόκολλο του Zamboni.

Για να φτάσουμε σ΄αυτές τις παρατηρήσεις χρειάστηκαν πολλές δοκιμές και επεμβάσεις, καθώς και πολύτιμες παρεμβατικές πληροφορίες, αλλά και παρατηρήσεις και τις συμβουλές που πήραμε ακούγοντας τους ασθενείς.

Εν μέρει, αυτή η προϋπόθεση της «παγίδευσης» των τενόντων μυών δικαιολογεί την επιτυχία των επεμβατικών διαδικασιών για κάποιους ασθενείς, ενώ περιλαμβάνει αντικρουόμενα αποτελέσματα, για να μην πω απογοητευτικά σε άλλους. Σαφώς ότι αυτή δεν είναι η μόνη κατάσταση που οδηγεί σε ένα αποτέλεσμα, αλλά σίγουρα είναι χρήσιμο να αξιολογηθεί.

Τελευταία παρατήρηση, αλλά μεγάλης σημασίας, το CCSVI συναντάται σε διάφορες άλλες προοδευτικές νευρολογικές ασθένειες, και με τα επακόλουθα αποτελέσματα ακόμη και για ορισμένους από αυτούς τους ασθενείς που υποβλήθηκαν σε θεραπεία. Μικρές εργασίες που παίρνουν ζωή σε αυτές τις πραγματικότητες.

Τέλος, δεν μπορούμε να καταλάβουμε γιατί ορισμένες περιοχές επιτρέπουν την επέμβαση και άλλες όχι.

Αποφεύγω να μπω σε λεπτομέρειες,αλλά φαίνεται παράλογο, όπως επισημάνθηκε από τους ασθενείς ότι για τη δική τους ελεύθερη επιλογή να θεραπευτούν δωρεάν είναι απαραίτητο να πάνε στη Σικελία και τα Basilicata για την αγγειοπλαστική που μπορεί κάλλιστα να κάνει στη Lombardia και το Piemonte . Ακόμη χειρότερα, πολλοί άνθρωποι υποστηρίζουν με κόστος και θυσίες το να ταξιδέψουν στο εξωτερικό, ουσιαστικά αποκλείοντας το ιταλικό σύστημα υγείας που εξακολουθεί να είναι μεταξύ των καλύτερων στον κόσμο.

Έτσι, το CCSVI, αυτή η αγγειακή ανωμαλία, υπάρχει πραγματικά.  Προσωπικά, είμαι πεπεισμένος για αυτό, αν και είναι πιθανώς ακόμη πιο πολύπλοκο και με περισσότερες παραλλαγές σε σχέση με εκείνα με τα οποία ξεκινήσαμε πριν από τρία χρόνια. Πρόσφατες μελέτες του ίδιου του Paolo Zamboni επιβεβαιώνουν αυτές τις περαιτέρω υποθέσεις.

Ο δρόμος είναι ακόμη μακρύς, αλλά πολλά πράγματα έχουν ήδη γίνει και η διάγνωση θα έχει πάντα ένα σημαντικό ρόλο, όσο θα υπάρχουν αγγειακές παθήσεις θα πρέπει να υπάρχουν οι ιδανικές συνθήκες για τη θεραπεία τους, ενδεχομένως και με φαρμακευτική αγωγή, όχι με μόνο περισσότερο ή λιγότερο επεμβατική αντιμετώπιση.  Υπάρχουν ακόμη πολλά να ανακαλύψουμε και να κάνουμε, αρκεί να έχουμε την περιέργεια, το να επικρίνουμε εκ των προτέρων ότι είναι πάρα πολύ απλό.