Επιστημονικές πολιτικές - από τα χαρακώματα του CCSVI

“Media, politics and science policy: MS and evidence from the CCSVI Trenches”

Οι περισσότεροι σε αυτό εδώ το μπλογκ δεν πέσαμε πάνω στο ccsvi χθες, αλλά εν τη γενέσει του.  Τον Οκτώβριο του 2009 έπαθα την υποτροπή που με οδηγούσε σιγά σιγά στη διάγνωση, και τον επόμενο μήνα, με την ύφεση προ των πυλών, κυκλοφόρησε το βίντεο του Ζαμπόνι στον Καναδά και το ενθουσιώδες άρθρο για το πως η αγάπη ενός επιστήμονα για τη γυναίκα του τον οδήγησε στην ανακάλυψη του CCSVI.  Θυμάμαι είδα το βίντεο κα περίμενα με δάκρυα συγκίνησης τον άντρα μου για να του πω "αυτό είναι, το βρήκαμε", αλλά αυτό είναι μια άλλη ιστορία.

Από τον πολύπαθο Καναδά, τέσσερα χρόνια μετά - πέρασαν τόσα; - έρχεται ένα άρθρο-επισκόπηση του πώς εξελίχθηκε το CCSVI από τα μάτια τριών ανθρώπων: του δημοσιογράφου που κάλυψε για πρώτη φορά το θέμα, ενός νομικού που κρίνει τις τακτικές του κοινού, των ασθενών, και ενός γιατρού που μελετά τις ενδείξεις για λογαριασμό ενός πάνελ επιστημόνων στον Καναδά.

Από τη σκοπιά και των τριών, σύμφωνα με τον συγγραφέα του άρθρου, προκύπτει πως ίσως για πρώτη φορά στην ιστορία οι ασθενείς δε συμμετέχουν απλά σε διάλογο με γιατρούς, αλλά είναι αυτοί που βάζουν τα ερωτήματα που πρέπει να ερευνηθούν, αυτοί που κρίνουν επίσης ποιές είναι οι ενδείξεις για αξιολόγηση στη σκλήρυνση:

It is quite another to have the public at large set the policy agenda by first dictating specific questions that science should address, and then passing judgment upon what constitutes “evidence” in support of a particular conclusion.

Και οι τρεις δημιουργούν την εντύπωση πως οι ασθενείς βιάστηκαν να τρέξουν τις έρευνες, χωρίς καν να αφήσουν χώρο στους επιστήμονες να αποφασίσουν αυτοί αν υπάρχουν ενδείξεις για έρευνα, ή αν είναι ασφαλής η έρευνα.  Μάλιστα ρωτούν προς το τέλος:

"Σε ποιά βάση πρέπει να αποφασίσουμε να χρηματοδοτήσουμε την έρευνα για τη σκλήρυνση και όχι για δύο άλλες σημαντικές ασθένειες, τον καρκίνο και τις καρδιοπάθειες, που είναι δύο από τις βασικές αιτίες θανάτου στον Καναδά? Τί θα κάνουμε με σπάνιες, αλλά εξίσου άσχημες παθήσεις που ίσως δεν προκαλούν τον ίδιο βαθμό δημόσιας υποστήριξης, ή δεν ενθαρρύνουν το ίδιο αίσθημα συμπόνοιας του κοινού? Και τί θα κάνουμε με άλλες περιοχές έρευνας στη σκλήρυνση, στις οποίες οι ενδείξεις είναι ισχυρότερες?"

Αδυνατώ να κατανοήσω ποιές εννοεί στο τέλος, αλλά τόσο αυτός όσο και οι περισσότεροι θα θεωρήσουν πως, αφού το κείμενο το υπογράφει γιατρός, το κείμενο έχει ελάχιστες ανακρίβειες ή παρερμηνείες της πραγματικότητας.  Το CCSVI, λέει, απογειώθηκε στη μπλογκόσφαιρα.  Αναμφίβολα, θα συμπλήρωνα, και εμείς εδώ δεν είμαστε εξαίρεση.  Μόνο που για κάθε ανθρώπινη συμπεριφορά χρειάζεται ένα καλό κίνητρο, και μία σταθερή ενίσχυση αυτού του κινήτρου.  Το κίνητρο το είχα - μία καλή αγγειοπλαστική.  Η ενίσχυση προέκυψε στον χρόνο.  Αλλά και αυτό είναι μία άλλη ιστορία, δεν είναι αποδείξιμο γεγονός, δε στοιχειοθετεί καμία γενική αλήθεια.

Τουλάχιστο ο παιδίατρος - από Harvard παρακαλώ - στον οποίο πήγα πρόσφατα για κουβέντα επί των εμβολίων το είπε ξεκάθαρα: "ναι, εγώ είμαι υπέρ των εμβολίων, αλλά τί περιμένετε να σας πω; Δεν είμαι κι εγώ εκπρόσωπος αυτής της ιατρικής?"

Έχει μεγάλη σημασία η οπτική γωνία ενός ζητήματος, και αν πέσατε στο ccsvi χθες και όχι εν τη γενέσει του, χρειάζεται χρόνο να διαβάσετε όλα όσα έγιναν αυτά τα χρόνια, αλλά και τις παρελθούσες ενδείξεις, για να καταλάβετε γιατί η σκλήρυνση έγινε η ασθένεια το πρωτόκολλο διάγνωσης και θεραπείας της οποίας θα το αλλάξει μία γενιά ασθενών που επιμένει.  Ναι, κι εγώ θα ήθελα να είχαμε μια βαρετή και ήσυχη ζωή, με τις πιο βαρετές και φυσιολογικές φλέβες του κόσμου, αλλά δεν έχουμε.

Δεν είναι ότι το 2009 βρήκαμε την αιτία ενώ βαδίζαμε σε αυτήν την οδό για χρόνια και την πλησιάζαμε.  Είναι ότι έπεσε το μήλο ξαφνικά στο κεφάλι του Νεύτωνα-Ζαμπόνι, για καλή μας τύχη, ενώ κανείς δε μας είχε μιλήσει πριν για μήλα.  Ήταν η χειρότερη άγνοια: δεν ξέραμε τί αγνοούσαμε.

Δε θέλω να σκεφτώ τί θα γινόμασταν εμείς αν δεν έπεφτε το μήλο.

Κατάλαβες συγγραφέα μου γιατί πυροδοτήθηκε δημόσια συμπόνοια;  Γιατί οι 50.000 που έκαναν την επέμβαση ήδη, λόγω CCSVI, ένιωσαν βαθιά παραπλανημένοι από αυτό που κάθε φιλήσυχος αναγνώστης ονοματίζει επίσημη ιατρική.

Meanwhile, μέσα στο Matrix: ο σύλλογος περιχαρής πήγε εκδρομή στην Αγ. Μαρίνα να προσευχηθεί να βρεθεί η θεραπεία της σκλήρυνσης, ενώ το εμβόλιο με πρωτείνες μυελίνης που θα κυκλοφορήσει - στο μέλλον πάντα - αναζωπύρωσε τις ελπίδες πως το τέλος της σκλήρυνσης, αυτή τη φορά, είναι πραγματικά κοντά.