Είκοσι τέσσερις μήνες χωρίς φάρμακα, δίαιτα ή άλλη θεραπευτική επιλογή πλην της αγγειοπλαστικής. Καμιά φορά χρειάζεται να μιλάμε απλά, σα να πίνουμε καφέ. Δεν έχω κάνει μαγνητική, τσιγκουνεύομαι και δε με ενδιαφέρουν τα αποτελέσματά της. Φυσικά και δεν πάω σε κανέναν άχρηστο νευρολόγο, οι μόνοι γιατροί με τους οποίους μιλούσα αυτή τη διετία ήταν ο Sclafani και ο Schelling. H πρώτη μου επίσκεψη στο γραφείο των αχρήστων το 2010 ήταν, θέλω να ελπίζω, και η τελευταία.
Δεν τα γράφω αυτά για εσάς που γνωριζόμαστε καλά εδώ μέσα, όσο για νέους ασθενείς που διαβάζουν και νομίζουν πως για να γίνεις καλύτερα στη σκλήρυνση πρέπει οπωσδήποτε να πάρεις ανοσοτροποποιητικά ή να ακολουθήσεις συμβουλή νευρολόγου. Αγαπητοί συνασθενείς, αν είστε νέοι στην πάθηση, εδώ θα βρείτε κάποιους που δεν ακολουθούν συμβουλές νευρολόγων, δεν παίρνουν φάρμακα, και όμως είναι σχετικά σταθεροί. Είτε η φυσική πορεία της νόσου, είτε η δίαιτα είτε η αγγειοπλαστική μπορεί να σε κρατήσουν πάρα πολύ καλύτερα από ένα αβέβαιο φάρμακο.
Από όλα αυτά, λοιπόν, το δικό μου remission ξεκίνησε δύο μέρες μετά την αγγειοπλαστική της 18-03-2011. Δεν έπαιρνα φάρμακα, δεν έκανα δίαιτα, είχε προηγηθεί μία χρονιά έντονων CCSVI συμπτωμάτων και τριών υποτροπών. Το remission ξεκίνησε αμέσως δύο μέρες μετά την επέμβαση, ήταν πρώτα remission φλεβικό, δηλαδή υποχώρησαν κόπωση, πονοκέφαλοι, ημικρανίες, και τρεις εβδομάδες μετά έγινε και νευρολογικό - βελτιώθηκε η ζάλη και σταμάτησαν οι υποτροπές.
Και πέρασαν δύο χρόνια. Και δεν έγιναν νέες υποτροπές. Και δεν επέστρεψαν τα παλιά συμπτώματα, κι όταν μόνο εμφανίστηκαν ξανά οι ημικρανίες πέρυσι το καλοκαίρι μετά τη διακοπή της ασπιρίνης, βρέθηκε πως μία φλέβα είχε μείνει αθεράπευτη, και θεραπεύτηκε και αυτή, και έκτοτε το κεφάλι δε με ενόχλησε ξανά. Κι ας μην παίρνω πλέον ασπιρίνη.
Μεγάλη κουβέντα αυτή για μία κοπέλα που από τα δεκαπέντε της υπέφερε (θα μπορούσα να το γράψω με bold και κεφαλαία, για να το καταλάβετε) από πονοκεφάλους και ημικρανίες.
Τη φετινή επέτειο τη χαίρομαι περισσότερο από πέρυσι, και όχι μόνο γιατί πέρασαν άλλοι δώδεκα μήνες άνευ επιδείνωσης. Κυρίως γιατί φέτος δοκιμάστηκα ξανά σε εργασιακό καθεστώς. Τα προηγούμενα χρόνια, ούσα σε άδεια, ίσχυε πως ήμουν ούτως ή άλλως περισσότερο ξεκούραστη και λιγότερο επιβαρυμένη. Φέτος όμως βάλτε: 400 παιδιά καθημερινά, τάξεις των 30 εφήβων, προετοιμασία και διάβασμα από πριν, βαβούρα εκεί μέσα, γρήγορες απαντήσεις προς όλους, συν εφημερίες στα διαλείμματα, οδήγηση προς και από τη δουλειά, μαγείρεμα, δουλειές, μπόμπος στο σπίτι, σε μία πόλη που δεν υπάρχει ούτε ένας συγγενής, ούτε μία γιαγιά να μας αλαφρύνει λίγο. Ουφ. Πριν δύο χρόνια, που δε δούλευα, κουραζόμουν να σηκωθώ από τον καναπέ. Φέτος όλα διεκπεραιώνονται ομαλά, και όσοι ξέρετε από σχολείο, ξέρετε πως είναι μία δουλειά που τεστάρει καλά το CCSVI: βλέπεις καλά; ζαλίζεσαι; κουράζεσαι; αντέχεις τη φασαρία; θυμάσαι τί να τους απαντήσεις; μπορείς να παρακολουθείς τρία άτομα ταυτόχρονα; είσαι ευδιάθετος; Και ένα σωρό άλλα.
Χάρη στην αγγειοπλαστική, μία πολύ δύσκολη χρονιά από άποψη υποχρεώσεων, η φετινή, οδεύει πολύ καλά προς το τέλος της, ενώ πριν την επέμβαση, το 2010, μία χρονιά χωρίς καμία υποχρέωση είχε χαρακτηριστεί άθλια.
Θα ήθελα όλοι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε δωρεάν και ασφαλείς αγγειοπλαστικές από έμπειρους γιατρούς. Η δική μου πορεία άλλαξε προς το καλύτερο, δεν έχω καμία αμφιβολία πως υπεύθυνη γι αυτό ήταν η αγγειοπλαστική, εξακολουθώ να έχω το άγχος και την αγωνία του ανθρώπου που διαγνώστηκε με το "τέρας" και που φοβάται μην τυχόν κάτι πάει στραβά, αλλά επίσης δεν έχω καμία αμφιβολία πως αν κάτι πάει στραβά θα φταίει πάλι η ροή.
Αν είστε κι άλλοι που κάνατε την επέμβαση στην Ελλάδα ή στο εξωτερικό, γράψτε μας παρακαλώ την εμπειρία σας.
Έγραψα ένα ευχαριστήριο λιτό μήνυμα στον Zamboni τις προάλλες. Πρώτος από όλους αυτός, μου άλλαξε (εκείνη) τη ζωή. Κάθε μέρα, ό,τι κι αν κάνω, σκέφτομαι πώς θα το έκανα αυτό αν δεν υπήρχε ο Zamboni: θα πήγαινα τον μπόμπο βόλτα για ποδήλατο και jogging? Θα είχα όρεξη να στίψω πορτοκάλια? Θα είχα διάθεση να πάω θέατρο; Θα ένιωθα το σαπούνι στα χέρια μου? Ο θυμός μου και η λύπη μου για όσα συνέβησαν είναι μεγάλοι, και είναι αλήθεια πως κι εγώ ταλαιπωρήθηκα με επεμβάσεις, ακόμη κι αν ήταν για καλό. Σε μία άλλη κοινωνία, θα τα είχα κάνει όλα αυτά ανώδυνα και με ασφάλεια από το πρώτο επεισόδιο. Δε μας έκατσε. Είχαμε όλη την ατυχία του κόσμου να διαγνωστούμε με MS, και όλη την τύχη να συμβεί αυτό την εποχή του CCSVI. Ωστόσο, παρά την προσωπική ταλαιπωρία, δε μπορώ παρά να είμαι ευγνώμων στον Zamboni, τον Schelling, και τον Sclafani - ο τελευταίος είναι ένας καλός μαθητής που εκτέλεσε σωστά τις οδηγίες των πρώτων.
Πέρασαν δύο χρόνια λοιπόν. Κράτησε τρία λεπτά, το μπαλόνι, και άλλαξε δύο χρόνια.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου