Ανακοινώθηκαν προχθές στον Καναδά τα αποτελέσματα μιας παρατηρητικής έρευνας για την επίδραση της αποκατάστασης του CCSVI πάνω στη Σκλήρυνση κατά πλάκας. Την έρευνα χρηματοδότησε το υπουργείο υγείας της περιφέρειας Newfoundland Labrador, και βασικός ερευνητής ήταν ο Dr. William Pryse-Phillips, ομότιμος καθηγητής Ιατρικής (Νευρολογίας) στο Πανεπιστήμιο Memorial. Στον παρακάτω σύνδεσμο είναι το δελτίου τύπου και το βίντεο της ανακοίνωσης:
Multiple Sclerosis Observational Study Results Announced
Τώρα θα υποθέσετε ότι οι ερευνητές έκαναν την επέμβαση σε κάποιους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά πλάκας και μετά παρατήρησαν την πορεία της υγείας τους. Και όπως προϊδεάζει ο τίτλος του άρθρου, μάλλον δεν βρήκαν καμία βελτίωση.
Αμ δε.
Τί έγινε στην πραγματικότητα; Συγκέντρωσαν 30 ασθενείς που είχαν αποφασίσει να ταξιδέψουν στο εξωτερικό με δικά τους έξοδα (γιατί στον Καναδά απαγορεύονται οι επεμβάσεις αυτές σε ασθενείς με Σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά επιτέπονται για όλους τους υπόλοιπους), πρόσθεσαν άλλους 10 που δεν έκαναν την επέμβαση για "τύφλωση" του διαγνώστη και κάλεσαν τον Dr. William Pryse-Phillips να εκτιμήσει τη νευρολογική τους κατάσταση σε πέντε χρονικά σημεία: πριν την επέμβαση, στον ένα μήνα, στο τρίμηνο, στο εξάμηνο και στο δωδεκάμηνο. Ο γιατρός εκτίμησε τον βαθμό αναπηρίας στην κλίμακα EDSS, μελέτησε τα ερωτηματολόγια που δόθηκαν στους ασθενείς για την υποκειμενική εκτίμηση της κατάστασής τους και εξέτασε τις μαγνητικές στο δωδεκάμηνο. Σκοπός του ήταν να δει εάν η επέμβαση επιφέρει κάποια βελτίωση στις νοητικές και κινητικές ικανότητες των ασθενών.
Όπως υποπτεύεστε, δεν εντόπισε καμιά θετική επίδραση πλην των υποκειμενικών αναφορών των ίδιων των ασθενών, που όμως έφθιναν στον χρόνο και διαμορφώθηκαν μόνο στο 15% στο δωδεκάμηνο. Την επίδραση αυτή ο γιατρός την απέδωσε στο φαινόμενο placebo και κατέληξε: "Είμαι απογοητευμένος. Ήλπιζα. Δεν μπορώ να προτείνω αυτή τη θεραπεία στη βάση αυτών των αποτελεσμάτων."
Ωραία όλα αυτά, αλλά... μήπως λείπει κάτι; Για σκεφτείτε λίγο. Κάντε στην άκρη αυτό που μας λέει το δελτίο τύπου και η συνέντευξη στο βίντεο και προσπαθήστε να εντοπίσετε τί ΔΕΝ μας λέει.
Για να δούμε. Είναι αξιοπερίεργο, αλλά πουθενά δεν αναφέρεται σε ποια κατάσταση ήταν οι 40 ασθενείς. Είχαν Σκλήρυνση με εξάρσεις-υφέσεις; Δευτεροπαθώς ή πρωτοπαθώς προϊούσα; Τί είχανε και ποιος ήταν ο αρχικός βαθμός της αναπηρίας τους; Σιωπή. Είναι όμως γνωστό ότι οι εγκατεστημένες νευρολογικές βλάβες που οφείλονται σε νευροεκφυλισμό δεν αποκαθίστανται ποτέ, κατά τον ίδιο τρόπο που μικρές ή μεγάλες αναπηρίες μένουν σε θύματα τροχαίων.
Δεύτερον και κυριότερο, δεν γίνεται καμία αναφορά ούτε για τη χώρα όπου έγιναν οι επεμβάσεις, ούτε και για τις λεπτομέρειες αυτών. Εδώ και δύο χρόνια οι επεμβατικοί ακτινολόγοι που ασχολούνται διεθνώς με την αποκατάσταση του CCSVI προσπαθούν να συγκεράσουν τις διαφορετικές τους τεχνικές χώρις ακόμα να έχουν επιτύχει κάποια συμφωνία. Αυτό στο οποίο φαίνεται να συμφωνούν είναι ότι τα φλεβικά προβλήματα είναι συνήθως στις βαλβίδες, ότι τα στεντ πρέπει να χρησιμοποιούνται με φειδώ και ότι το IVUS αποκαλύπτει περισσότερες ανωμαλίες από την απλή φλεβογραφία με σκιαγραφικό. Πόσα από αυτά όμως ελήφθησαν υπόψη πριν ένα-ενάμισι χρόνο; Εδώ δεν ξέρουμε καν ποιοι έκαναν τις επεμβάσεις. Μπορεί να χρησιμοποιήθηκαν και εντελώς διαφορετικές τεχνικές. Πώς μπορούμε να τις βάλουμε στο ίδιο σακούλι; Το λάθος που έκαναν οι εδώ ερευνητές, και το οποίο διατρέχει κρυμμένο την επιχειρηματολογία εναντίον του CCSVI, είναι ότι δεν υπάρχει κάποιος καθολικά αποδεκτός και αποτελεσματικός τρόπος για την αντιμετώπισή του, όπως υπάρχει, για παράδειγμα, για την αφαίρεση της σκωληκοειδούς απόφυσης. Ναι, έκανε κάποιος την επέμβαση αποκατάστασης. Τί έκανε όμως στην πραγματικότητα; Υπάρχει πουθενά γραμμένο πώς γίνεται αυτό αποτελεσματικά; Όχι. Είναι έρευνα σε εξέλιξη.
Παρόλαυτα, οι ερευνητές έτρεξαν να παρουσιάσουν τα αποτελέσματά τους σε συνέντευξη τύπου. Ποιός ξέρει πότε θα δημοσιευθούν σε μορφή εργασίας να μάθουμε και εμείς τις "λεπτομέρειες". Μέχρι τότε όμως, η αρνητική εντύπωση δημιουργήθηκε και προστέθηκε ένα ακόμα εμπόδιο στον μακρύ ανήφορο των ασθενών.
Ένα από τα πράγματα που μου έμαθε αυτή η ιστορία είναι πως πρέπει να υπολογίζεις στην αντίδραση του άλλου - ασθενή/ιατρού. Δεν πρέπει να λέμε στους πρώτους "τρέξτε, είναι φλεβικό το πρόβλημα". Πώς θα φαινόταν στους ασθενείς να τους λέγαμε
ΑπάντησηΔιαγραφήΣΕ ΚΑΜΙΑ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΜΗΝ ΠΑΤΕ ΝΑ ΦΤΙΑΞΕΤΕ ΤΗ ΧΑΛΑΣΜΕΝΗ ΒΑΛΒΙΔΑ ΠΟΥ ΑΦΗΝΕΙ ΤΟ ΑΙΜΑ ΝΑ ΠΑΛΙΝΔΡΟΜΕΙ!
(η συμβουλή πρέπει να είναι έτσι, σε caps lock)
ΜΗ ΔΙΑΒΑΖΕΤΕ ΓΙΑ ΤΟ ccsvi, ΜΗΝ ΤΟ ΨΑΧΝΕΤΕ! ΠΑΡΤΕ ΕΠΕΙΓΟΝΤΩΣ ΤΟ ΧΑΠΙ!
Ίσως μόνο αν παρουσιάσουμε την πραγματικότητα στρεβλωμένη μπορούμε να αναγκάσουμε τον αντιδραστικό να δει επιτέλους λίγη από την πραγματικότητα.
Για την παραπάνω έρευνα, έχω δύο σχόλια: αφενός το ανομοιογενές δείγμα γιατρών που έκαναν την επέμβαση, αφετέρου η επιδεικτική συμπόνοια του τύπου "ήλπιζα, απογοητεύτηκα" που δεν πιάνει σε ασθενείς liberated. Κράτα τη συμπόνοια σου και κάνε καμία έρευνα της προκοπής, και όχι να παίρνεις τον κάθε Keith, Alan και Donn που έκαναν την επέμβαση στην Πολωνία, στην Ινδία και στο Μεξικό, για να μας πεις πως είναι αυτοί. Το μόνο που μας λέει αυτή η έρευνα είναι πως δεν υπάρχει συμφωνημένο πρωτόκολλο διάγνωσης και αποκατάστασης. Ευχαριστούμε πολύ, δεν το ξέραμε.
Mnhmosuno me ksena koluba mou murizei emena..
ΑπάντησηΔιαγραφή