Το 45 με 60% των ασθενών που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζουν και γνωστικές διαταραχές - μεγάλο ποσοστό, ειδικά αν ληφθεί υπόψη το γεγονός πως αυτές οι αδυναμίες συχνά συγχέονται με κόπωση ή κατάθλιψη, υπερκαλύπτονται από σοβαρές και εμφανείς κινητικές ή αισθητηριακές διαταρχές και δεν έχουν μελετηθεί, αν βελτιώνονται, στις έρευνες των ανοσοτροποποιητικών φαρμάκων.
Το δε σημαντικό είναι πως αυτές οι διαταραχές εμφανίζονται νωρίς στη νόσο - σε αρκετές περιπτώσεις, μάλιστα, μία τέτοια διαταραχή είναι το πρώτο σύμπτωμα της ασθένειας.
Σκεφτείτε αν είχατε ποτέ κάτι από τα παρακάτω:
1. Ελαττωματική μνήμη (45-60% των ασθενών). Πρόσφατες έρευνες έχουν δείξει πως οι ασθενείς εμφανίζουν κυρίως πρόβλημα στην απόκτηση νέας γνώσης, και όχι τόσο στην ανάκληση παλαιάς γνώσης.
2. Ελαττωματική ταχύτητα επεξεργασίας πληροφοριών (20-30% των ασθενών). Αυτή η βλάβη δύναται να αφορά και στοιχειώδεις εργασίες, και περιγράφεται ως αδυναμία να διατηρήσουμε και να χειριστούμε πληροφορίες για μικρό χρονικό διάστημα.
3. Βλάβη στις εκτελεστικές λειτουργίες (19% των ασθενών). Η αφηρημένη σκέψη, η ευχέρεια λόγου, ο σχεδιασμός στόχων και η ικανότητα επίλυσης προβλημάτων είναι συχνά μειωμένα στους ασθενείς με σκλήρυνση.
4. Ελλειματική προσοχή (25% των ασθενών). Περιγράφεται κυρίως ως αδυναμία επιλεκτικής προσοχής (το να μπορείς να συγκεντρωθείς κάπου εν μέσω θορύβου, π.χ.) και διηρημένης προσοχής (το να μπορείς να ακούς/προσέχεις πολλούς ομιλητές ταυτόχρονα, π.χ.)
Cognitive dysfunction in Multiple Sclerosis
Τα αναφέρουμε σήμερα ως άλλης μορφής αναπηρίες που επηρεάζουν κυρίως την επαγγελματική ζωή του ασθενή. Είναι και αυτά μέρος της MS. Όταν κάποιος χαρακτηρίζει έναν ασθενή με σκλήρυνση ως "αναποφάσιστο, δεν ξέρει τί θέλει, άτολμο και όχι ιδιαίτερα ευφυή", πρέπει να θυμάται πως αυτή είναι η τελική εικόνα ενός ανθρώπου που, εξ ατίας της ΧΕΝΦΑ, μπορεί να μιλά πιο αργά, να σκέφτεται πιο αργά, να μη μπορεί να αποφασίσει σωστά, να μη μπορεί να συγκεντρωθεί για να διαβάσει.
Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο πιστεύω πως, τελικά, το περιβάλλον ενός ασθενή είναι εκείνο που θα τον βοηθήσει ουσιαστικά (ΧΕΝΦΑ) ή όχι. Οι περισσότεροι ασθενείς με προχωρημένες αναπηρίες πάσχουν και από κατάθλιψη αλλά και από ένα σύνολο γνωστικών διαταραχών που δεν τους επιτρέπουν, μάλλον, να έχουν την καθαρή σκέψη και λογική για να αποφασίσουν ακόμη και τα αυτονόητα. Οι σύζυγοι/αδέρφια/γονείς αυτών, όμως, μάλλον έχουν. Σε πόσο χειρότερη κατάσταση τους καθιστούν, με συμβουλές τύπου "συμμορφώσου με τη θεραπεία, κάνε αυτό που λέει ο γιατρός, πάρε το χάπι", όταν το "CCSVI" είναι μόνο ένα google click μακριά.
Η κόπωση, που αφορά το 90% των ασθενών, και η κατάθλιψη, που αφορά το 50% των ασθενών, έχουν περαιτέρω επίπτωση στις γνωστικές αδυναμίες των ασθενών. Γνωρίζω τουλάχιστο δύο περιπτώσεις ασθενών με CCSVI/MS που έχουν στην οικογένειά τους ένα μέλος με διεγνωσμένη κατάθλιψη (στη μία περίπτωση αδερφή, στην άλλη περίπτωση πατέρας). Αναρωτιέμαι πόσο τυχαία να είναι αυτά.
Σε μένα, κρίση αγχώδους διαταραχής ήταν μάλλον το πρώτο σύμπτωμα, πολλά χρόνια πριν να εμφανιστεί καν το κλινικά μεμονωμένο επεισόδιο της οπτικής νευρίτιδας. Η αγχώδης διαταραχή συνέβη το 1999, σε ηλικία 21 ετών. Από γνωστικές αδυναμίες, μπορώ να πω πως μου ήταν δύσκολο να παρευρίσκομαι σε συναντήσεις πολλών ατόμων, καθώς η βαβούρα από τις φωνές του περιβάλλοντος μου φαινόταν αφόρητη. Ήταν ένα από τα συμπτώματα που ευτυχώς έφυγαν μετά την αγγειοπλαστική.
Τρομερό αυτό το πράγμα , να χαζεύεις και να μην μπορείς να καταλάβει το γιατί . Και οι νευρολόγοι το χαβά τους . Σαν εκπαιδευτικός έχω τραβήξει πολλά από την αδυναμία επεξεργασίας νεων πληροφοριών και το να δώσω γρήγορες απαντήσεις στα παιδιά με δυσκολεύει αρκετά . Εννοείται πως αυτο με στεναχωρεί και πολλές φορές σκέφτηκα μήπως είναι καλύτερα να παρατησω αυτη τη δουλειά μια και δεν θεωρώ πως είμαι τόσο καλή πηγή πληροφοριών . Θλίψη και απογοήτευση . Συναισθήματα που με συνοδεύουν χρόνια τώρα ...
ΑπάντησηΔιαγραφή