She.

Με τα δύο τρίτα των ασθενών να είναι γυναίκες, και την πλειοψηφία αυτών σε αναπαραγωγική ηλικία, η "μαμά με CCSVI/MS" αξίζει το ποστ της.

Τραγικότερη αυτών η μαμά που διαγιγνώσκεται για πρώτη φορά στη λοχεία.

Είναι τρεις μήνες που γέννησες και πάσχεις από επιλόχειο ευτυχία.  Έχεις ελάχιστο χρόνο για ο,τιδήποτε δε σχετίζεται με πάνες, κολικούς και γάλα, και καμία αμφιβολία πλέον πως ένα παιδί είναι ευτυχία.  Δε λογαριάζεις κόπωση και ξενύχτια.  Ονειρεύεσαι το μέλλον.

Και ξαφνικά ένας ίλιγγος σε στέλνει σε παθολόγο, ο παθολόγος σε ωριλά, και ο ωριλά για εξετάσεις αίματος.  Μπορεί να έπεσε ο αιματοκρίτης, μπορεί να φταίει η έλλειψη σιδήρου από το θηλασμό.

Εσύ ψάχνεις στο ίντερνετ, δε σου αρέσει που κανένας από αυτούς δε μιλάει ξεκάθαρα.  Έρχεται και διπλωπία μαζί με τον ίλιγγο.  Αυτά, στη νοημοσύνη του ίντερνετ, σημαίνουν σκλήρυνση.  Όχι δα.

Μετά θυμάσαι την οπτική νευρίτιδα που πέρασες εφτά χρόνια πριν, και νόμιζες πως έφταιγε ιός - έτσι σου είχαν πει.  Αυτό στο ίντερνετ σημαίνει οπωσδήποτε σκλήρυνση.  Αρχίζεις και φοβάσαι.  Αλλά ελπίζεις σε έναν χαμηλό αιματοκρίτη.  Μακάρι να είναι χαμηλός!

"Τα αποτελέσματα θα είναι έτοιμα την Τρίτη".

Την ίδια μέρα έχεις ραντεβού με νευρολόγο - προληπτικά, όπως είπε και η οφθαλμίατρος στην οποία πήγες.  Άρχισε η αστάθεια.  Είσαι μόνη στην αίθουσα αναμονής.  Το μόλις τριών μηνών μωρό, που ακόμη θηλάζεις, είναι με τη γιαγιά και ο άντρας σου έχει πάει να πάρει τα αποτελέσματα από τη μικροβιολόγο.

Και έρχεται το SMS που δεν θέλεις, ένα λεπτό πριν μπεις στον νευρολόγο: "38".  Ο αιματοκρίτης δε φταίει.  Τώρα ξέρεις τί φταίει, το ξέρεις πριν μπεις στο γραφείο του, το ξέρεις πριν από αυτόν.

"Πιθανή απομυελινωτική νόσος.  Μη θορυβήσθε.  Σε ογδόντα χρόνια θα θεραπεύεται γονιδιακά".

Νομίζεις σε δουλεύει.  Μπορεί να φταίει και ο ίλιγγος.

Σου έρχεται να φωνάξεις: και γιατί δε μου είπατε τίποτα στο πρώτο επεισόδιο; Και τί θα κάνω τώρα;  Δε φωνάζεις, πρέπει να το αντιμετωπίσεις τόσο κόσμια όσο αυτός: "δεν είναι απαραίτητο ότι θα σας ξαναενοχλήσει η νόσος σύντομα, ούτε ότι θα μείνετε ανάπηρη".

Σε στέλνει για μαγνητική με σκιαγραφικό.  Πεισμώνεις.  Δεν κάνεις με σκιαγραφικό, δε θέλεις να κόψεις το θηλασμό για πάρτη τους.  Η μαγνητική δείχνει μία εστία.  Δεν του αρκεί.  Σε στέλνει για παρακέντηση.  Τα έχεις χαμένα και πας.  Είναι θετική.  Σε πιέζει να αρχίσεις αγωγή.

Και το μωρό που είναι αυτές τις δύο εβδομάδες που συνέβαιναν αυτά;

Το μωρό, για όσο κράτησε η άγνοιά σου, έγινε η γέφυρα με το αβέβαιο μέλλον.  Η χαρά των παιδιών είναι το μεγάλωμά τους στον χρόνο.  Η MS όμως γίνεται χειρότερη με τον χρόνο.

Διανύεις μία επικίνδυνη περίοδο, με τις ορμόνες σου να χορεύουν.  Από την επιλόχειο ευτυχία, που ήσουν, αρχίζεις και σκέφτεσαι ακατονόμαστα πράγματα.  Τα παιδικά φορμάκια, τα παιχνίδια, το φωτονανουρίσματα, οι πιπίλες και φωνούλες του δε σε αγγίζουν.  Ολικό συναισθηματικό μούδιασμα.

Όλοι λένε να πάρεις και δεύτερη γνώμη, και τρίτη.  Την παίρνεις.  Δεν κάνει καμία διαφορά, ή κάνει τα πράγματα χειρότερα.  Καταλαβαίνεις ότι κανείς δε μπορεί να σε βοηθήσει.

Έγινες μάνα για να μεγαλώσεις εσύ ένα παιδί, και τώρα αυτό το σενάριο αντικαθίσταται από το πιθανότερο να το μεγαλώνουν άλλοι, που θα φροντίζουν κι εσένα.

Ήττα.  Κατάθλιψη.  Εσύ φταις.  Κάτι δεν έκανες καλά, δε μπορεί. Είναι αυτοάνοσο.

Γάλα, πάνες, μπιμπερό.  Οι κολικοί σταμάτησαν, ο μπόμπιρας μεγαλώνει και σου χαμογελάει για πρώτη φορά.  Δεν το αντέχεις αυτό, να πρέπει να χωρέσεις τόση ομορφιά σε τόση δυστυχία.  Έχεις να κοιμηθείς 31 μέρες ακριβώς.  Έχεις τρομερό άγχος.  Και κάτι πρωτόγνωρο, απελπισία.  Δεν είχες ξανανιώσει απελπισία.

                                                          ...

Δις εν τω αυτώ ποταμώ ουκ αν εμβαίης.  Μπορώ να ξαναζήσω ανέφελους τους πρώτους μήνες με το μωρό μου, όπως οι περισσότερες μαμάδες του κόσμου; Όχι.  Κάποιοι μας έβγαλαν βίαια από το φυσιολογικό και μας έβαλαν με το ζόρι σε μία γραμμή διάγνωσης και θεραπείας που και επίπονη είναι (παρακέντηση) και ανώφελη και γεμάτη βέβαιες αναπηρίες.  Εκεί που άλλες μαμάδες σκέφτονται ότι αυτό το μούτρο, ο μπέμπης, θα γίνει ένας ωραίος άντρας τριάντα χρόνια μετά, εσύ φρίττεις στην ιδέα πως θα είσαι ζωντανή τριάντα χρόνια μετά.  Γιατί αν είσαι ζωντανή, θα είσαι και πολύ ανάπηρη.  Δε θα είσαι η μαμά που είσαι σήμερα.  Και κάπου εκεί αρχίζεις και πιστεύεις πως καλύτερα να μην είσαι καθόλου ζωντανή, όταν τα προβλήματα αρχίσουν.  Ναι, αλλά το παιδί; Τί θα γίνει;

Πόσο άδικο.

Θα μπορούσε απλά κάποιος να σου πει, όταν έπαθες την οπτική νευρίτιδα, εφτά χρόνια πριν, να κάνεις μία φλεβογραφία.  Όλα θα είχαν σταματήσει εκεί.  Για πολλές ασθενείς, όλα θα είχαν λυθεί και σταματήσει εκεί.

Αν είσαι θυμωμένη; Ναι, υπέρογκα και αθεράπευτα. Δε σου είπαν. Έκαναν τα πράγματα όσο χειρότερα μπορούσαν για σένα, και για τον μπόμπιρα που χαμογελάει.

Κανείς δεν αγγίζει εύκολα τα θέματα taboo.  Υπάρχει μία μαμά εκεί έξω που ζούσε κοντά στις γραμμές των τρένων και άκουγε τα τρένα όταν δε μπορούσε να κοιμηθεί. Δεν άντεξε και έπεσε σε κατάθλιψη και έκανε το απονενοημένο διάβημα, λίγους μήνες πριν διαδοθεί στο ίντερνετ η αλήθεια για την αιτία της MS.  Ποιός φταίει;