My Semantics

Εξ αιτίας της σκλήρυνσης, και χάρη στο CCSVI, έζησα (και μάλλον δεν είμαι μόνη σε αυτό το βίωμα) δύο συναισθήματα που δεν είχα ξανανιώσει ως άνθρωπος ποτέ:

Απελπισία.

Ευγνωμοσύνη.

Κόντρα σε αυτούς που πιστεύουν, κυρίως γιατρούς ή εξωτερικούς παρατηρητές, ότι ένας νεοδιαγνωσμένος δε μπορεί να είναι πάντα απελπισμένος, ή ένας ασθενής με δυόμιση επεισόδια δε δικαιούται να νιώθει τόσο χάλια όσο ένας με διπλάσια, η δική μου εμπειρία (και σίγουρα δεν είμαι μόνη σε αυτό το βίωμα) είναι πως η διαχωριστική γραμμή από την υγεία στη μη υγεία πονάει ίσως περισσότερο από τη διαχωριστική γραμμή του EDSS 2 σε EDSS 4.  Γιατί η στιγμή της διάγνωσης είναι η στιγμή που αλλάζει τα πάντα, και μπαίνεις ξαφνικά, και ανεπιστρεπτί, όπως σου εξηγούν μαλακά μαλακά οι ειδικοί, σε ένα σύμπαν αρρώστιας και φθοράς for ever - αυτή η απαίσια φράση που υπάρχει στα παραμύθια αλλά και τις αρρώστιες.

Απελπισία: η απουσία κάθε ελπίδας.  Ελπίδα: η σχετική ή απόλυτη βεβαιότητα ότι θα συμβεί κάτι καλό.  Απελπισία: η απουσία κάθε σχετικής ή απόλυτης βεβαιότητας ότι στο μέλλον θα συμβεί κάτι καλό.  Μέλλον: ο χρόνος που ακολουθεί το παρόν.  Απελπισία: η βεβαιότητα πως κάθε στιγμή από εδώ και πέρα, μετά το παρόν της διάγνωσης, θα είναι όλο και χειρότερη από κάθε προηγούμενή της.

Καμία ζωή δεν είναι ατάραχη.  Ωστόσο, υπάρχουν προβλήματα που δε φέρνουν απελπισία.  Η σκλήρυνση δεν ήταν ένα από αυτά.  Σε έναν υγιή άνθρωπο, η διάγνωση φέρνει απόγνωση.  Καταργεί το μέλλον, και ας σου επιτρέπει να ζήσεις σε αυτό.  Φορτίζει το μέλλον με άλλες εικόνες και σημασίες.  Σε παίρνει και σε σηκώνει και σε γκρεμοτσακίζει σε ένα παράλληλο σύμπαν όπου είναι πάλι όλοι και όλα εκεί, αλλά εσύ έχεις τελείως διαφορετική εξέλιξη.  Η ζωή συνεχίζεται κανονικά για όλους και για όλα, αλλά απαγορευτικά όχι για εσένα.

Ήταν χάλια, και το έζησα.  Δεν είχα ξαναζήσει απελπισία.  Να μη θέλω τίποτα, να μη θέλω ούτε να σκέφτομαι, μήπως και έτσι κάνει switch off το νέο απαίσιο σύμπαν.

Ευγνωμοσύνη: αναγνώριση της ευεργεσίας και χάρης που κάνει κάποιος.  Χάρη: η βοήθεια που προσφέρεται εκεί που δεν το περιμένεις.

Ειλικρινά, I jumped out of joy.  Η θεωρία έβγαζε νόημα.  Πρώτη ευγνωμοσύνη.  Υπάρχουν γιατροί που το κάνουν.  Δεύτερη ευγνωμοσύνη.  Δούλεψε πάνω μου.  Αιώνια ευγνωμοσύνη - for ever, αυτή η υπέροχη φράση που υπάρχει στις αρρώστιες αλλά και στα παραμύθια.

Δεν είχα ξαναζήσει ούτε ευγνωμοσύνη, η οποία είναι αντιστοίχως μεγάλη της απελπισίας που είχε προηγηθεί.  Μετά από έναν απελπισμένο χρόνο συμπτωμάτων και κόπωσης και θλίψης και ζάλης και ναυτίας και δε συμμαζεύεται, ένιωσα κάποιος να με ξαναβγάζει από το νέο απαίσιο σύμπαν, και να με τοποθετεί πίσω στο παλιό, αλλαγμένη βέβαια, με δυο τρεις ενοχλήσεις που δεν είχα παλιά, αλλά με τη σχετική, αν όχι απόλυτη βεβαιότητα, πως κάθε μέρα που περνάει στο σύμπαν αυτό μπορεί να είναι καλύτερη από την προηγούμενή της για τα παλιά συμπτώματα.  Μετράω μέρες και μήνες σα φυλακισμένος, και μάλλον θα το κάνω για χρόνια, αλλά απελπισία δεν έχω ξανανιώσει.  13 μήνες και 12 μέρες μετά νιώθω αυτό το "πώς να πω ευχαριστώ στον Zamboni που ούτε ιταλικά δεν ξέρω;  Να μάθω ιταλικά; Θα το έκανα για χάρη του.  Ή να πάω ένα ταξίδι τον χρόνο στην Ιταλία, ως φόρο τιμής;"

Πώς λες ευχαριστώ σε κάποιον που σου δίνει πίσω τη for ever lost, όπως πήγαιναν τα πράγματα, υγεία σου;

Αφού δεν ξέρω ιταλικά, είπα θα γράφω εδώ όσο πιο συχνά μπορώ για όλα όσα αφορούν το CCSVI, με την απόλυτη βεβαιότητα πως αυτό είναι το λιγότερο δυνατό ευχαριστώ για μία τόσο μεγάλη χάρη.

Και πείτε μου τώρα, σαν άσκηση για το σπίτι (homework): τί είδους συναίσθημα να νιώσω για αυτούς που μας εμποδίζουν από το να κάνουμε αγγειοπλαστική και θέλουν να μας εντάξουν σε μία θεραπευτική γραμμή γεμάτη αναπηρίες;  Αυτούς που, αν δεν υπήρχε το CCSVI, θα με έπειθαν ότι η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση και ότι χρειάζομαι ένα κάρο χάπια.  Βρείτε μου ένα συναίσθημα που έχει μέσα του μνήμη της απελπισίας εξ αιτίας τους και την τεράστια ευγνωμοσύνη απέναντι στην επιστήμη του CCSVI, ένα συναίσθημα ανάμικτο από δύο τεράστιες εντάσεις, συνεχώς ενεργές, που δε συγκεράζονται.

Το συνέδριο της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας ολοκληρώθηκε προχτές, και έπειτα από την παρουσίαση εκεί μελετών με υπέρηχο ή μαγνητική φλεβογραφία που δε βρήκαν CCSVI, ο Freedman, ο μεγαλύτερος νευρολόγος του Καναδά, δήλωσε πως:

"There are just some people who are convinced that neurologists don't know what they're doing. The data [that CCSVI is unrelated] is pretty convincing".

Υπάρχουν και κάποιοι άνθρωποι που είναι πεπεισμένοι πως οι νευρολόγοι δεν ξέρουν τί κάνουν.  Τα δεδομένα (πως το CCSVI δεν έχει σχέση με την MS) είναι αρκετά πειστικά. (πηγή: MSRC).

Xωρέστε δηλώσεις τέτοιου είδους στο συναίσθημα το ανάμικτο με απελπισία και ευγνωμοσύνη.  Πώς να ονοματίσει κανείς το νέο αυτό συναίσθημα;  It is a mess.