Ρέων ιστός

Ένας φίλος ποιητής εκεί έξω ορίζει την ιστορία ως "ρέοντα ιστό", ένα δίχτυ που αποτελείται από κινούμενους κόμβους, που επικοινωνούν μεταξύ τους.

Η ιστορία, ως κείμενο, γράφεται βέβαια από τους νικητές, έστω τους επιβιώσαντες.  Είναι ένα κείμενο που εξαρτάται και αυτό από την οπτική γωνία του συγγραφέα του.  Με τους ασθενείς με σκλήρυνση να αποτελούν διαχρονικά μία ευαίσθητη ομάδα, η οποία στερούνταν και φυσικών ικανοτήτων αλλά και πνευματικής καθαρότητας, η ιστορία της νόσου τους διατηρούνταν μέσα από παρατηρήσεις άλλων, αυτών που είχαν την όρεξη και το συμφέρον να ασχοληθούν: γιατροί, φαρμακευτικές, σύλλογοι.

Η ανακάλυψη του CCSVI είναι από αυτές που διαταράσσουν τη γραμμική εξέλιξη της αυτοάνοσης ιστορίας.  Δεν έχει καμία σχέση με πρότερες "ανακαλύψεις", όπως μεταμοσχεύσεις και από του στόματος σκευάσματα, και αυτό φαίνεται από το γεγονός ότι συνιστά τη μόνη ανακάλυψη, στην ιστορία της σκλήρυνσης, η οποία ωθεί τους ασθενείς να αναλάβουν πρωτοβουλίες, να οργανωθούν σε ομάδες υποστήριξης ή ενημέρωσης στο διαδίκτυο, και φυσικά να κοντραριστούν ισχυρά με τις ομάδες οι οποίες διαχρονικά έλεγχαν τη "συγγραφή" της ιστορίας: γιατροί, φαρμακευτικές, σύλλογοι.

Το CCSVI είναι, διαπιστωμένα και στατιστικά, η μόνη ιατρική ανακάλυψη στη σκλήρυνση που συνοδεύεται από πρωτοφανή, ενεργητική, ενίοτε και παθιασμένη, συμμετοχή ασθενών.  Όπως φαίνεται, γράφει αναγκαστικά ιστορία γιατί οδηγεί σε ρήξη: ή θα αποδείξει πως η αυτοανοσία υπήρξε το μεγαλύτερο λάθος της νευρολογίας, οδηγώντας τον κόσμο σε μία νέας γενιάς δυσπιστία απέναντι σε αυτό που λέγεται "καθεστηκυία επιστημονική γνώση", ή θα αποδειχτεί το ίδιο η μεγαλύτερη απάτη στην ιστορία της σκλήρυνσης, επιβεβαιώνοντας τον φόβο πως ο "ειδήμων" ασθενής της εποχής του διαδικτύου φέρεται από παραπληροφόρηση και όχι από γνώση.  Γιατροί οι νευρολόγοι, γιατρός και ο Zamboni και οι ακόλουθοί του.  Άρα ό,τι και να αποδειχθεί στο τέλος, οι ασθενείς θα χάσουν μάλλον κομμάτι της εμπιστοσύνης τους στο ιατρικό σύστημα.  Γιατί ένας από τους δύο, νευρολόγος ή αγγειοχειρουργός, διέδωσε λάθος γνώση.

Στη φύση δεν υπάρχει ηθική.  Αν η λαβωμένη αντιλόπη δε μπορεί να τρέξει, θα τη φάει το λιοντάρι.  Οι ασθενείς είναι οι λαβωμένες αντιλόπες.  Κανείς δε μπορεί να τους βοηθήσει περισσότερο στην παρούσα φάση.  Αν έχεις χρήματα, πας για επέμβαση.  Αν κρίνεις επαρκή τη θεωρία της ΧΕΝΦΑ, πας για υπέρηχο.  Αν όχι, περιμένεις, με ό,τι κόστος συνεπάγεται αυτή η αναμονή. Είναι αφελές να πιστεύεις, όμως, πως μόνο και μόνο επειδή το δικαιούσαι, θα σωθείς.  Όχι, τέτοια ηθική δεν προβλέπεται στον μεταδαρβινικό κόσμο, στον οποίο είσαι μόνο προϊόν της ιστορίας και εσύ, που σημαίνει πως θα βιώσεις αυτή την πάλη που προκάλεσε το CCSVI και ό,τι κι αν επιλέξεις, θα υποστείς τις συνέπειες.

Ένα ερώτημα που οφείλουμε να διατυπώσουμε είναι πώς εξηγείται άραγε η δράση και ο ακτιβισμός των ασθενών υπέρ του CCSVI.  Δεν είναι δράση γιατρών, ούτε συλλόγων, με την έννοια πως στερείται άμεσων συμφερόντων.  Είναι, όπως φαίνεται, δράση ασθενών, η οποία είναι αμείωτη παρά τις επιπλοκές/επαναστενώσεις της επέμβασης.  Θα μπορούσε να πει κανείς πως είναι η νέα πίστη/ελπίδα των ασθενών - εδώ δισεκατομμύρια άνθρωποι πιστεύουν στη δύναμη των ουρανών, δε θα πιστέψουν οι άνθρωποι με αναπηρίες στη σωτηρία; Ο αντίλογος εδώ έρχεται από το γεγονός ότι τέτοια και τόση δράση δε συστάθηκε για κάποιο φάρμακο ή κάποια πρακτική νωρίτερα, γεγονός που σημαίνει πως ενυπάρχει κάποια αξία στο CCSVI καθεαυτό, η οποία συγκρατεί τη συσπείρωση των ασθενών που ασχολούνται με αυτό.

Το δεύτερο εντυπωσιακό γεγονός είναι πως, κατά τα ψέματα, θέλει καθαρό μυαλό, και όρεξη και καλή διάθεση και καλή ψυχολογία να συντηρείς τέτοια συσπείρωση, σαν αυτή που κατορθώνουν κυρίως αγγλόφωνες ιστοσελίδες.  Εν ολίγοις, θέλει ασθενείς που φαίνεται να έλυσαν την κόπωση, τους πονοκεφάλους τους και την κατάθλιψή τους και έχουν τώρα όρεξη να δράσουν κοινωνικά.  Η συμμετοχή των ασθενών στα συνέδρια των Επεμβατικών και Αγγειοχειρουργών δείχνει πως και διαβασμένοι είναι και καλύτερη ποιότητα ζωής βιώνουν.

Επιστροφή στην ιστορία: είναι ένας ιστός με δίχτυα που διασταυρώνονται σε διάφορες κατευθύνσεις.  Όπως καταλαβαίνεις καλύτερα το παρελθόν σου στο παρόν, έτσι θα καταλάβεις κάποια στιγμή τί γίνεται στο παρόν όταν αυτό θα είναι μέλλον.  Για εμάς, τους ασθενείς, δεν υπάρχει προσωπική ιστορία έξω από τη ΧΕΝΦΑ.  Είσαι το προϊόν των στενώσεων που σου έλαχαν.  Καταλαβαίνεις σήμερα γιατί δε μπορούσες να καταπιείς καλά το φαγητό όταν ήσουν παιδί, γεγονός που σε έπλασε και αυτό ως χαρακτήρα σε αυτό που είσαι σήμερα.

Έπειτα από το χθεσινό ποστ, δεν ξέρω πόσοι αναγνώστες θα εξακολουθούν να αμφιβάλουν ότι το αίμα στους ασθενείς με σκλήρυνση καθυστερεί να απομακρυνθεί από τον εγκέφαλο.  Αν αυτό έχει εμβρυολογική προέλευση, τότε είσαι το προϊόν πράγματι αυτής της καθυστέρησης: σίγουρα δυιλίζεις διαφορετικά τα συναισθήματα και τις σκέψεις από τους άλλους ανθρώπους, σίγουρα είσαι ένας άλλος άνθρωπος, και δεν "ξεγίνεσαι" από αυτόν τον άλλο χάρη σε μία επέμβαση.  Δες το και αυτό σαν εγκατεστημένη βλάβη :-( Βλέπεις τον κόσμο με άλλα μάτια - κυριολεκτικά.

Ένας ιστός μέσα στις φλέβες σου είναι αιτία να αλλάξει άρδην η προσωπική σου ιστορία, η οποία τώρα είναι, μαζί με άλλες, στο επίκεντρο της επιστημονικής ιστορίας της σκλήρυνσης.  Στη σημερινή γενιά των ασθενών που υποβάλλονται ήδη σε επεμβάσεις έλαχε να καταπιούν την ιστορία πριν καν αυτή γραφτεί.  Προσωπικά, δεν έχω καμία αμφιβολία πως αυτοί οι ασθενείς θα αποτελέσουν το βιβλίο του μέλλοντος, πως θα είναι η πρώτη γενιά επιβιώσαντων ασθενών, οι πρώτοι ασθενείς που θα μείνουν ζωντανοί και σχετικά υγιείς για να διηγηθούν σε πρώτο πρόσωπο μία τραγική ιστορία σε ανυποψίαστους αναγνώστες.  Προσωπικά, θα ήθελα περισσότεροι ασθενείς να είχαν πιάσει το νόημα της συγγραφής: πως, ωπ, κάτι δεν γράφτηκε καλά στην αυτοανοσία, κάτι γράφτηκε θεμελιωδώς λάθος.

Η ιστορία της σκλήρυνσης είναι ένα παλίμψηστο, που όσο προχωράει στο μέλλον τόσο πιο βαθιά επιστρέφει στο παρελθόν, πίσω στις πρώτες παρατηρήσεις του 1868, πίσω στο πρώτο σου σύμπτωμα στα δέκα σου χρόνια που μόνο τώρα εξηγείται.