Με περισσότερες από 800 πλέον επεμβάσεις στο ενεργητικό του, ο Επεμβατικός Ακτινολόγος της δυτικής ακτής δικαιούται να έχει ιδία γνώμη για το αν υπάρχει τελικά παθολογία με το όνομα CCSVI, αν έχει σχέση με τη σκλήρυνση, αν υπάρχει πλασέμπο στην αγγειοπλαστική και ποιές είναι οι προσδοκώμενες βελτιώσεις μετά από αυτή (σελ. 44-8).
Canadians Fly South for a Winter Liberation
Ξεκαθαρίζει πως το CCSVI δεν αποτελεί πρόταση θεραπείας της σκλήρυνσης. Όσο αυτονόητο μας φαίνεται, πρέπει να το γράψουμε πολλές φορές πως η αγγειοπλαστική δε διορθώνει νευρολογικά προβλήματα, παρά μόνο αγγειακές στενώσεις που συνδέονται άμεσα με φλεβικά προβλήματα, τα οποία για τον Arata είναι: κόπωση, δυσκοιλιότητα, συχνή ενούρηση, δυσανεξία στη ζέστη, θολή σκέψη και αδυναμία εξεύρεσης λέξεων στον λόγο. Αυτά είναι γνωστά προβλήματα στους ασθενείς με σκλήρυνση, ανεξαρτήτως EDSS, και είναι αυτά που ανταποκρίνονται στην αγγειοπλαστική, συνήθως μέσα σε 24-48 ώρες μετά από αυτή.
Υπάρχει λοιπόν στα αλήθεια πρόβλημα στο CCSVI. Είναι μία παθολογία που οφείλουν να μάθουν οι γιατροί. Αφορά τις βαλβίδες των φλεβών, δυσκινησία των οποίων επιτρέπει παλινδρόμηση ή μειωμένη ροή. Τα συμπτώματα οφείλονται στην κακή ροή:
“Τhis ‘new’ venous abnormality involves the valves of the jugular vein. Τhe symptoms are a result of the venous drainage problem that occurs when the valves, which are supposed to monitor and manage the blood flow, are sort of stuck open. Τhe result is reflux. Τhe trap door is stuck, and we don’t have the technology to make it normal. Since we don’t have the skill to make it work like new, we use a balloon that works like a hammer to open the door.”
Το CCSVI απαντάται συχνότερα στη σκλήρυνση, παρά σε οποιαδήποτε άλλη ομάδα πληθυσμού, αν και ο γιατρός το έχει εντοπίσει και σε ασθενείς με Parkinson's, Lyme disease και Lou Gherig's. Kαι αυτοί βιώνουν ανακούφιση μετά την αγγειοπλαστική. Συνεπώς, αντί να χάνουμε χρόνο διαφωνώντας αν το CCSVI είναι η αιτία ή η θεραπεία της σκλήρυνσης, ο Arata προτείνει να μάθουμε περισσότερα για το ίδιο το CCSVI καθώς και αποτελεσματικότερους τρόπους αποκατάστασής του. Έτσι αποδίδουμε την αξία που πρέπει στη μεγάλη ανακάλυψη του CCSVI:
“Μore importantly, let’s work on finding out what exactly CCSVI is and let’s work together on finding a treatment for CCSVI – not trying to prove one is associated with or a cure for the other. It’s all still a matter of discovery and it really is fascinating. I wish it was more than observations; I just wish there was something with more scientific evidence being published about it.”
Αυτό όμως προϋποθέτει, εκτός από τη συνεργασία των γιατρών, τη συνεργασία και των ασθενών, καθώς μέχρι να ολοκληρωθούν οι κλινικές μελέτες ο λόγος των ασθενών είναι ο μόνος που έχουμε για να καταλάβουμε τί συμβαίνει στο CCSVI. Ο Dr. Arata θέλει περισσότερο ενημερωμένους ασθενείς. Επισημαίνει πως οι δυσφημιστικές εργασίες που υποτιμούν το CCSVI αντλούν μάλλον από το γεγονός ότι δεν υπάρχουν ακόμη στοιχεία από τυφλές κλινικές μελέτες, και σε καμία περίπτωση δε δέχεται πως αυτό που συμβαίνει μετά την αγγειοπλαστική είναι πλασέμπο. Πώς μπορεί να είναι πλασέμπο όταν ελάχιστοι ασθενείς αναφέρουν βελτιώσεις αμέσως μετά την επέμβαση, αλλά οι περισσότεροι παρατηρούν βελτιώσεις σταδιακά;
“Μany people wonder if this could this be a placebo effect. Half of the time Ι go into a follow-up exam, the patient says there is no change initially. So, how do you say that this is a placebo when it’s only after I go through each symptom that the patient realizes what has happened?
Στον λόγο του Dr. Arata διαφαίνεται η γνώμη πως το CCSVI έχει αιτιακό ρόλο στη σκλήρυνση, και αυτό φαίνεται από το γεγονός ότι ακόμη και κάποια νευρολογικά προβλήματα τείνουν να διορθώνονται μερικώς μετά την αγγειοπλαστική, έστω και σε μεγαλύτερο χρονικό διάστημα: "εμείς ανακουφίζουμε από την πίεση. Πολλά συμπτώματά σας θα βελτιωθούν αμέσως, και θα εξακολουθούν να βελτιώνονται". Όμως ο Dr. Arata θεωρεί πως οι μέγιστες βελτιώσεις έρχονται όταν η αγγειοπλαστική συνδυάζεται με δίαιτα και γυμναστική.
"Η κόπωσή μου έφυγε, η όρασή μου επιστρέφει στο δεξί μου μάτι, τα χέρια μου και τα πόδια μου είναι ζεστά. Δε μπορώ ακόμη να περπατήσω, όμως ασκώ τα πόδια μου", λέει ο Robin ένα μήνα μετά την επέμβαση. Ο Dr. Arata σχολιάζει πως συνήθως οι πρώτες ώρες είναι ενδεικτικές του ποιές και πόσες βελτιώσεις θα δει κανείς από την αγγειοπλαστική:
“So many symptoms occur at one time, it does get overwhelming. But when Ι break down the symptoms, they say there has been a change. Τhe CCSVI symptom effect is essentially immediate. Pull the cork, and it drains. There is actually some physiology to the blood flow changes. We can see some changes within minutes to hours, but generally speaking, you have experienced everything that will come from the procedure within 2-8 hours.”
Ως ασθενής, δε μπορώ παρά κι εγώ να σημειώσω τον επείγοντα χαρακτήρα της έρευνας, της συνεργασίας, αλλά και της δωρεάν διάθεσης της αγγειοπλαστικής σε ασθενείς που κινδυνεύουν να χάσουν πολλά περισσότερα περιμένοντας - αυτά που ίσως, αν περιμένουμε να ολοκληρωθούν όλες οι μελέτες και να πειστεί και ο τελευταίος εν ζωή νευρολόγος, δε βελτιωθούν ποτέ.
Μα έλα ντε , κάθονται και ασχολούνται οι περισσότεροι με το αν προκαλεί η χενφα σκλήρυνση ή πονοκέφαλο ή οτιδήποτε τελοσπάντων αντί να κοιτάξουν να βρουν τις καλύτερες μεθόδους αποκατάστασης ψειρίζουν το πηθίκι και τελικά εμείς την πληρώνουμε .
ΑπάντησηΔιαγραφή