Ομιλία του ιατρού Brian Goldman σε διοργάνωση TED (Technology Entertainment Design - παγκόσμια events και συνέδρια για ιδέες που αξίζει να διασπαρθούν).
"Κάθε γιατρός κάνει λάθη. Όμως η κουλτούρα της άρνησης και της ντροπής που διέπει την ιατρική αποτρέπει τους γιατρούς από το να μιλάνε για τα λάθη τους, ή να τα χρησιμοποιούν ώστε να μαθαίνουν από αυτά".
Σας είπα, οι ημικρανίες σας δεν έχουν καμία σχέση. Κι εσείς, μάλλον άδικα αγχώνεστε. Το ότι προηγήθηκε ημικρανία της υποτροπής σας δε μου λέει τίποτα. Είστε αγχωμένη;
"Αποφοίτησα με άριστα. Βγήκα από την Ιατρική Σχολή νομίζοντας πως αφού τα είχα μάθει όλα καλά, και όλα απ'έξω, θα είχα "ανοσία" στα λάθη. Και τα πράγματα πήγαν όντως καλά, μέχρι που συνάντησα την ασθενή κα. Drucker".
Οι πονοκέφαλοι; Ελάτε τώρα, όλος ο κόσμος έχει πονοκέφαλο. Εμένα προσωπικά ούτε το depon με πιάνει, όταν με πονάει το κεφάλι. Γιατί μου αναφέρετε τους πονοκεφάλους σας ως κάτι ιδιαίτερο; Γυρίστε στον άντρα σας και στο παιδί σας, ηρεμία χρειάζεστε.
"Η ασθενής δεν ανέπνεε. Έβγαζε έναν περίεργο συριστικό ήχο. Άκουσα το στήθος της με το στηθοσκόπιο, και έκανε κάτι περίεργους ήχους, ενδεικτικούς καρδιακής συμφόρησης. Της έδωσα ασπιρίνη και άλλα φάρμακα για την καρδιά, καθώς και διουρητικά, και μετά από δύο ώρες αυτή ένιωσε καλύτερα. Την έστειλα σπίτι της".
Θερμότητα στο πίσω μέρος του κεφαλιού πρώτη φορά ακούω. Μήπως το κάθισμά σας ακουμπάει στο καλοριφέρ;
" 'Θυμάστε την ασθενή που στείλατε πίσω;' με ρώτησε η νοσοκόμα. 'Ήρθε ξανά, σε πολύ άσχημη κατάσταση'. Η πίεσή της χτύπησε 50, είχε γίνει μπλε, δεν ανέπνεε. Μπήκε στην εντατική μονάδα, κι εγώ ήλπιζα και ξαναήλπιζα πως θα γίνει καλά".
Νέα μητέρα είστε, είναι δυνατόν να μην αισθάνεσθε κόπωση; Μία εστία είναι όλη και όλη, μην υπερβάλλετε. Μία εστία ίσον καμία. Τέτοιες εστίες βλέπουμε και σε ημικρανικούς ασθενείς, δεν είναι τίποτα. Δε με ανησυχεί.
"Είχε υποστεί μη αναστρέψιμη εγκεφαλική βλάβη. Η οικογένεια αποφάσισε να τη βγάλει από την υποστήριξη. Η κα Drucker, η σύζυγος, μητέρα, και γιαγιά, πέθανε".
Αλίμονο, κανείς δε μένει ανάπηρος στις μέρες μας. Κανείς δεν καθηλώνεται οριστικά. Αλήθεια πιστεύω πως το εμβόλιο σε λίγα χρόνια θα αλλάξει τη ζωή όλων σας.
"Δεν ξεχνάς ποτέ τα ονόματα αυτών που έχουν πεθάνει. Ένιωθα ένα ιδιαίτερο είδος ντροπής, όχι αυτό για το οποίο μπορείς να συζητήσεις με συναδέλφους και να το ξεπεράσεις, αλλά αυτό που σε τρώει μέσα σου, που σου λέει πως έκανες κάτι κακό εσύ ο ίδιος. Αλλά αυτό είναι το σύστημα που έχουμε - ένα σύστημα στο οποίο κανείς δεν παραδέχεται τα λάθη του".
Τί άλλο θέλετε να με ρωτήσετε; CCSVI? Χαχα, σε έναν χρόνο κανείς δε θα μιλάει γι αυτό. Προστατέψτε τον εαυτό σας, μην τον υποβάλετε σε επικίνδυνες επεμβάσεις. Όχι, δεν έχω διαβάσει τις εργασίες του Zamboni, αλλά σας διαβεβαιώ, η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση.
"Ναι, διαβάζω και γράφω άρθρα πλέον για τις πολλές ιατρικές παραλείψεις και τα λάθη που γίνονται, παρουσιάζω και την εκπομπή "White Coat, Black Art", και σας λέω πως εμείς οι γιατροί δεν τα ξέρουμε όλα. Η γνώση διπλασιάζεται κάθε δύο με τρία χρόνια, δεν την προλαβαίνουμε".
Εγώ θα έλεγα να ξεκινήσετε με ενέσεις. Και γρήγορα κιόλας, αφού η νόσος είναι πάντα ενεργή σε κυτταρικό επίπεδο. Κόψτε τον θηλασμό, δε θα θηλάζετε και αιώνια. Και μη σκέφτεστε από τώρα τι θα γίνει σε πέντε χρόνια.
"Πρέπει να ξαναπροσδιορίσουμε τον γιατρό ως άνθρωπο που κάνει λάθη, που είναι μέρος του συστήματος και θα κάνει και θα ξανακάνει λάθη. Πρέπει να μάθει να τα μοιράζεται. Εγώ ακόμη θυμάμαι".
Γιατί μου αναφέρετε όλες τις ακραίες περιπτώσεις; Δεν πεθαίνουν όλοι από σκλήρυνση, ούτε από τα φάρμακά της. Tί θα πει πέθαναν ασθενείς από Tysabri? Και στον Αμαζόνια αν πάτε, έχετε πιθανότητες να σας τσιμπήσει φίδι και να πεθάνετε. Πιθανότητες είναι όλα. Οπότε δείξτε μας εμπιστοσύνη. Την ξέρουμε καλά τη σκλήρυνση, κυρία μου, αν θέλετε μας ακούτε, αν θέλετε όχι".
ΟΧΙ.
τι, δεν ακους κιολας? κι αυτο συμπτωμα ειναι!
ΑπάντησηΔιαγραφήViva la Revolucion!
ΑπάντησηΔιαγραφήΑφού σου είπε νευρολόγος ότι αν πας στον Αμαζόνιο υπάρχουν πιθανότητες να σε δαγκώσει φίδι, μπορείς να πας στον Αμαζόνιο, έχοντας το κεφάλι σου ήσυχο, ότι δεν υπάρχει καμια πιθανότητα να σε τσιμπήσει φίδι. Πάντως εύχομαι σ' αυτόν και τους ομοίους του, να πάνε στον Αμαζόνιο, να πέσουν μέσα και να τους φάνε τα πιράνχας.
ΑπάντησηΔιαγραφήΥ.Γ. Αλήθεια γιατί σου είπε για τον Αμαζόνιο; του είπες ότι θέλεις να πας στον Αμαζόνιο;
Ήμασταν με τον άντρα μου, και θυμάμαι να λέει διαρκώς "μη θορυβήσθε, μη θορυβήσθε" και να ψάχνει να βρει μία περίπτωση στην οποία έχεις πιθανότητες να πάθεις κάτι κακό, αλλά και να τη γλιτώσεις. Και του ήρθε ο Αμαζόνιος. 29/10/2009. Ακολούθησε μία επίπονη οσφυοπαρακέντηση, την οποία μετανιώνω πικρά, και την οποία κάναμε για να δούμε αν ο Αμαζόνιος είχε φίδια μέσα. Ε, και είχε.
ΑπάντησηΔιαγραφήΠραγματικά συμφωνώ πως πρέπει τελικά να είναι πολύ ασφαλές να ταξιδέψω μέχρι εκεί. Σίγουρα ασφαλέστερα από το γιατρείο του.
Στον νευρολόγο, που πήγα, στις 4 Δεκέμβρη του 2000, τις μαγνητικές και επιβεβαίωσε την ΠΣ, του ήρθε και είπε άλλη κοτσάνα, για να με καθησυχάσει, ότι αυτός όταν θα έφευγε από το ιατρείο του είχε περισσότερες πιθανότητες να τον πατήσει αυτοκίνητο, απ' όσες εγώ να μείνω ανάπηρος από την ΠΣ. Πάντως δεν με καθησύχασε τελικά καθόλου όταν μου απάντησε αρνητικά, στην ερώτησή μου, αν θέλει να του δώσω τις πιθανότητες μου να μείνω ανάπηρος και να μου δώσει τις δικές του να τον πατήσει αμάξι...
ΑπάντησηΔιαγραφήΤο χειρότερο το άκουσα εγώ (και περιμένω να συμφωνήσετε):
ΑπάντησηΔιαγραφή"Και γιατί πιστεύετε ότι θα τελειώσει η ζωή σας εάν καθηλωθείτε σε αναπηρικό αμαξίδιο; Ξέρετε πόσοι άνθρωποι εξακολουθούν να είναι ευτυχισμένοι και παραγωγικοί παρόλο που χρησιμοποιούν αμαξίδιο";;;;;;;;
όταν στο είπε αυτό δεν ένοιωσες την σφοδρή επιθυμία να τον κάνεις ευτυχισμένο και παραγωγικό;
ΑπάντησηΔιαγραφήεμένα πάντως μου είπαν οτι μέχρι τώρα έχω πάει καλά δεν θα μείνω ποτέ ανάπηρη και είμαι μια καλοήθης περίπτωση ... Έτσι και το άφηνα και αρχίζαν τα προβλήματα τι θα λέγανε ? Α λάθος κάναμε ....
ΑπάντησηΔιαγραφήΣοβαροί γιατροί σου λέει μετά ..
Το χειρότερο είναι πως άνθρωποι του είδους τους δεν ενοχοποιούνται ποτέ. Έγκλημα υπήρξε, τιμωρία όχι.
ΑπάντησηΔιαγραφήΦίλη el πράγματι ο δικός σου γιατρός είναι ασυναγώνιστος , να βάλουμε τις ηλίθιότητες που μας έχουν πει σε διαγωνισμό και η καλύτερη να βραβευτεί καταλλήλως !
ΑπάντησηΔιαγραφήΑν ακουγα απο το στομα του γιατρου μου τοτε οτι αναμενεται σε λιγα χρονια να χρειαστω αμαξιδιο θα σκεφτομουν πολυ σοβαρα την αυτοκτονια. Συγκεκριμενα τοτε θα το εκανα πιθανοτατα. Ακομα η σκεψη μου γυριζει σε καταστασεις που δεν αντεχω. Περα απο το οτι θα ηταν μια εκτιμηση απο το γιατρο που δε θα μπορουσε να κανει με σιγουρια. Δεν ξερω πραγματικα τι θα θελατε απο τους γιατρους που θα μπορουσαν να κανουν και δεν το κανουν. Εκτος και αν δεν εχετε καταλαβει οτι η ιατρικη δεν εχει θεραπεια για τη σκπ. Και εκνευριζομαι γιατι αναγκαζομαι να τους υποστηριζω χωρις να εχω κανενα λογο να το κανω. Μονο που το blog ειναι για το ccsvi και οχι το "ελατε να βρισουμε τους νευρολογους τωρα που δε μας ακουνε". Ή μηπως οχι; Σε μια τετοια κοινωνια δε θα τα εβαζα με τους νευρολογους περισσοτερο απο τους παπαδες για παραδειγμα. Πιστευω μαλιστα πως εχουν μεγαλυτερο μεριδιο ευθυνης για την ελλειψη προοδου της επιστημης απο τους νευρολογους. Παρολαυτα θα ηταν ενοχλητικα αποπροσανατολιστικο να πεταγα σε καθε δευτερη μου κουβεντα κι ενα μπινελικι γι' αυτο και ας το θεωρω χειροτερο. Οταν γκρεμιζεται το σπιτι μου θελω να κανω focus στο πως θα σωθω και οχι στο πως θα τα βαλω με τον σοβατζη. Καναμε ολοι σχεδον την επεμβαση. Πιστευετε οτι σωθηκαμε; Γιατι εγω ουτε γι' αστειο δεν εχω πεισθει.
ΑπάντησηΔιαγραφήΝα σταματήσουν να δίνουν ανοσοκατασταλτικά, αφού δεν υπάρχει και δεν έχουν την παραμικρή ένδειξη ότι η ΠΣ είναι αυτοάνοση.
ΑπάντησηΔιαγραφήΝα σταματήσουν να πετάνε στα σκουπίδια ότι δεν συμφωνεί με την αυτοανοσία χωρίς πρώτα να το ψάξουν.
Να σταματήσουν να απορρίπτουν τη θεωρία της ΧΕΝΦΑ χωρίς να είναι ενημερωμένοι και χωρίς να γνωρίζουν αυτά που πολλοί από εμάς γνωρίζουμε χωρίς να είμαστε γιατροί.
Να προσανατολιστούν στην κατεύθυνση που τους δείχνουν τα επιστημονικά δεδομένα που υπάρχουν αυτή τη στιγμή. Και όλα δείχνουν στην κατεύθυνση της κακής κυκλοφορίας του αίματος στο ΚΝΣ.
Αυτά που ζητάμε από τους γιατρούς και δεν κάνουν είναι τα αυτονόητα που δικαιούται να ζητήσει ένας ασθενής, τα αυτονόητα δηλαδή που είναι υποχρεωμένος να κάνει ένας γιατρός. Δεν τα κάνει όμως κι αυτό μας δίνει ένα ελάχιστο δικαίωμα, να τον βρίζουμε. Φυσικά δεν βγαίνει τίποτα έτσι, αλλά και να κάνουμε γαργάρα το θυμό μας γι' αυτούς, το ίδιο αναποτελεσματικό είναι, οπότε καθένας μας διαλέγει το αναποτελεσματικό που ταιριάζει καλύτερα στα γούστα του και τον χαρακτήρα του
Δε θα βρίσω αυτόν που επέτρεψε να χαλάσει η όρασή μου; Αν έμπαινε κάθε μέρα ένας άγνωστος στο σπίτι μου και μου χαλούσε από κάτι, δε θα τον κυνηγούσα; Οπωσδήποτε και θα τους στηλιτεύσω Neuromancer, δε φτάνει που δεν έχουν αιτία και θεραπεία για τη σκλήρυνση, αλλά προτείνουν κάτι αναπόδεικτο και τα κάνουν και χειρότερα κάθε φορά που ανακατεύονται. Προσωπικά, από την επέμβαση είδα τεράστια διαφορά. Πριν είχα μία σακούλα με συμπτώματα, τώρα η σακούλα άδειασε. Ποιός φταίει που ήταν γεμάτη, και θα συνέχιζε να γέμιζε για πάντα, πριν; Επίτρεψέ μου να συμπληρώσω πως αν κάποιοι ασθενείς δε βλέπουν διαφορά μεγάλη από την επέμβαση, αυτό δεν είναι λόγος για να παύσει η ΧΕΝΦΑ να είναι η αιτία της σκλήρυνσης. Πιθανόν υπάρχουν μηχανισμοί που μας διαφεύγουν, και πιθανόν αν όλοι μας είχαμε κάνει την επέμβαση από το πρώτο επεισόδιο, αν οι νευρολόγοι μελετούσαν τις φλεβικές ενδείξεις από το 1930, τότε ούτε εγώ ούτε κανείς δε θα βρίζαμε, και εγώ κι εσύ και όλοι μας θα είχαμε σωθεί. Το λιγότερο που έχουμε να κάνουμε είναι να διατυπώνουμε τα λάθη τους, γιατί υπάρχουν αρκετοί νέοι ασθενείς εκει έξω, και αύριο μεθαύριο υπάρχουν και τα παιδιά μας.
ΑπάντησηΔιαγραφήΚαλά δεν το διαπραγματεύομαι οτι θα συνεχίσω να τους βρίζω με κάθε ευκαιρία , κατ αρχήν από το πρώτο επεισόδιο μου και έως και 4 χόνια μετά δεν μου είχαν πει πως είχα σκπ και όταν το 2007 έπαθα 2 υποτροπές σχεδόν απανωτές μου έβαλαν ένα κάρο κορτιζόνη και αφού δεν περνούσε το σύμπτωμα μου είπαν "τι να κάνουμε? έτσι είναι η σκλήρυνση ,μάλλον θα σου μείνει ." Δεν έφταναν οι ιντερφερόνες που με είχαν διαλύσει , η κορτιζόνη που μου είχε βγει από τα αυτιά , το σύμπτωμα που δεν έλεγε να φύγει , να έχεις και το μ...α να σου λέει "ετσι είναι η σκλήρυνση" Κερατάδες !
ΑπάντησηΔιαγραφήΑλικη καλα κανεις και δεν διαπραγματευεσαι το ποιον και ποσο θα βρισεις. Μαλιστα σου προτεινω αν σου ζητηθει ποτε να το κανεις να αρνηθεις.
ΑπάντησηΔιαγραφήNowhere οι νευρολογοι εχουν δωσει τον ορκο του Ιπποκρατη να κανουν οσα γραφεις πολυ σωστα οτι δε θελεις να κανουν.
Neutralis στο εχω ξαναπει οτι διαβαζω παντα με χαρα τα αρθρα σου. Να προσθεσω οτι με γεμιζουν αισιοδοξια και μου δινουν την παραλιγο ξεχασμενη αισθηση (και αναφερομαι συγκεκριμενα στην αισθηση) της αναγνωσης παραμυθιων πριν τον υπνο κι ας ειμαι μεγαλυτερη σου. Ανεκτιμητη. Χαιρομαι οταν ακουω βελτιωσεις μετα την επεμβαση κι ας ανηκω στους ουδετερους οσον αφορα στα αποτελεσματα. Πιστευω οτι ειμαστε στο σωστο δρομο αλλα για να φτασουμε στην Αργεντινη. Και στη διαδρομη αυτη οι νευρολογοι ειναι παντου. Ή θα σταματαμε σε καθε 2ο βημα ή θα τους καταλαβουμε και θα συνεχισουμε το δρομο μας. Ή ακομα καλυτερα θα τους εχουμε βοηθούς σε μια μελλοντικη ελπιζω κοινωνια που θα ξερουν κι αυτοι περισσοτερα.
Ή θα μας προλαβουν οι καλοι εξωγηινοι.
Δεν κατάλαβα τι λες.
ΑπάντησηΔιαγραφήΑυτά που δεν θέλω εγώ να κάνουν και αυτά που λέει ο όρκος του Ιπποκράτη να μην κάνουν είναι αντίθετα;
Neuromancer, περιγράφεις την ιδανική εκείνη κοινωνία στην οποία νευρολόγοι, επεμβατικοί και ασθενείς βαδίζουν χέρι χέρι προς τον ήλιο (σαν προεκλογική αφίσα!) Δε διαφωνούμε καθόλου ότι έτσι πρέπει να γίνει, και κάθε Επεμβατικός σήμερα αυτό ζητάει: να τον βοηθήσει ο νευρολόγος πριν και μετά την επέμβαση. Πόσοι νευρολόγοι το κάνουν; Δύο; Πέντε; Αυτό είναι το άχτι μου. Εγώ και το ταμείο μου τους πληρώνουμε για να μας βοηθάνε, και αυτοί δε βοηθάνε. Γιατί να πρέπει να ξενιτευτούμε στην Αμερική, για να κάνουμε το αυτονόητο; Πολλά γιατί, και μόνο ένα είναι σίγουρο: όσο η σκλήρυνση δεν είναι αποδεδειγμένα αυτοάνοση, αυτοί συνεχίζουν επιζήμιες πρακτικές. Μας πήγαν 150 χρόνια πίσω. Σα να μην πέρασε μια μέρα από το 1868. Όσο ανάπηρος έμενες τότε, τόσο ανάπηρος μένεις και σήμερα. Στατιστικά, άλλος ένας ασθενής θα διαγνωσθεί σήμερα, άλλος ένας διαγνώστηκε χτες και άλλος ένας αύριο. Δε νομίζω οι νευρολόγοι τους να τους στείλουν για υπέρηχο. Ας ξεκουνηθούν να βοηθήσουν, δεν είναι δική μας δουλειά να τους πάρουμε από το χέρι. Ούτε δική σου και δική μου δουλειά να ξενυχτάμε διαβάζοντας γιατί αυτοί δεν έχουν απαντήσεις. Όσο δε βοηθάνε, θα τους προσάπτω τα πάντα. Το λιγότερο που μπορώ να κάνω για κάθε εικοσάχρονο παιδί που είναι σε καρότσι.
ΑπάντησηΔιαγραφήΔώσε χρόνο στον εαυτό σου, και βοήθησέ τον όσο μπορείς με συμπληρώματα διατροφής. Θέλω να πιστεύω πως συνολικά, μετά το έτος, θα έχεις μόνο θετικά να καταγράψεις από την επέμβαση.