Συνέντευξη με τον Paolo Zamboni: ο ασθενής που θεραπεύει τη σκλήρυνση.

Συνέντευξη στον Stefano Lorinzetto της καθημερινής εφημερίδας του Μιλάνο Il Giornale.

Un medico malato è riuscito a curare la sclerosi multipla

Προχωράει σιγά σιγά στο διάδρομο του Νοσοκομείου της Αγίας Άννας, με τα πόδια του να υποστηρίζονται από ορθοπαιδικές μπότες.  Μου δίνει τα χέρια του, μα δε μπορεί να τα κλείσει, ωστόσο καταφέρνει να μεταδώσει τη θέρμη και το πάθος του.  Ο Καθηγητής Paolo Zamboni, καθηγητής Αγγειακών Παθήσεων και Κλινικής Μεθοδολογίας του Πανεπιστημίου της Φεράρα, είναι και ο ίδιος ασθενής.  Πάσχει από μία πολύ σπάνια νόσο - "δε γνωρίζουμε ούτε το πότε ούτε το γιατί "των επιθέσεών" της" - που θεωρείται αυτοάνοση, και η οποία αποδυναμώνει τα νεύρα και τους μυς.  Λέγεται Πολυεστιακή Κινητική Νευροπάθεια, και υπάρχουν μόνο χίλιοι ασθενείς σε Αμερική και Ευρώπη.  Είναι μία ήπια μορφή της ALS.

Αλλά είναι μία άλλη ασθένεια, η σκλήρυνση κατά πλάκας, εναντίον της οποίας βρέθηκε να πολεμάει και αυτός και η γυναίκα του, κερδίζοντας τη μάχη.  Θέλοντας πάσει θυσία να κάνει καλά τη γυναίκα του Έλενα, που είχε προσβληθεί από τη νόσο, έκανε το πιο λογικό πράγμα για έναν επιστήμονα: "Προσπάθησα να καταλάβω".  Η κατάληξη ήταν η ανακάλυψη του CCSVI, ένα ακρωνύμιο που του χάρισε παγκόσμια φήμη, σε σημείο τα χειρουργεία του να είναι απασχολημένα από τώρα μέχρι το Πάσχα.  Η ανακοίνωση της κλινικής μελέτης του έχει αντικατασταθεί από ηχητικό μήνυμα που καλεί τους ασθενείς να θυμηθούν ωραιότερες μέρες, οι υπολογιστές του Πανεπιστημίου έχουν τουλάχιστο 24.000 μηνύματα ασθενών οι οποίοι ζητάνε βοήθεια, και μία ομάδα στο Facebook, με 7.957 οπαδούς, θέλουν ο Zamboni να προταθεί για το βραβείο Nobel ιατρικής.  Πρόσφατα ο Marco Marozzi αφιέρωσε 334 σελίδες σε ένα γοητευτικό βιβλίο με τον τίτλο "Brave dreams" και θέμα ακριβώς "τον αγώνα του ιταλού γιατρού να θεραπεύσει την πολλαπλή σκλήρυνση".

CCSVI σημαίνει Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια.  Πρόκειται για μία σοβαρή αγγειακή ασθένεια που κανείς, πριν τον Zamboni, δεν είχε βρει, και η οποία, βεβαιώνει ο γιατρός, είναι παρούσα σε περίπου 70% των ασθενών με σκλήρυνση, και σε 10% των υγιών.  Μένει, λοιπόν, να δειχθεί τι ρόλο παίζει η ΧΕΝΦΑ στην πολλαπλή σκλήρυνση και σε άλλες νευροεκφυλιστικές ασθένειες.

Ο Καθηγητής Zamboni επιβλέπει επεμβάσεις της ΧΕΝΦΑ μαζί με τον Fabrizio Salvi, ειδικό στην σκλήρυνση νευρολόγο του Bellaria Νοσοκομείου της Μπολώνια.  Ο Dr. Salvi είναι τόσο βασικός στην έρευνα του Zamboni που, όταν ο νευρολόγος, μεγάλος φαν των μηχανών, αγόρασε μία Ducati Monster 900, οι αντιπρόσωποι της Ducati βρήκαν τον Zamboni και τον ρώτησαν: "Καθηγητά, να του τη δώσουμε; Κι αν σκοτωθεί σε κανένα ατύχημα;  Έχετε πολλά καλά να κάνετε ακόμη..."  Ο καθηγητής Zamboni πρότεινε να του δώσουν τη μισή!

Η επέμβαση του CCSVI, με τοπική αναισθησία, κρατάει από 45 λεπτά μέχρι μιάμιση ώρα.  Εξυπηρετεί στη διάνοιξη στενών φλεβών.  Σε μία πιλοτική μελέτη 65 ασθενών που θεραπεύτηκαν, οι 35 ήταν σε αρχικά στάδια της νόσου (υποτροπιάζουσα μορφή), και οι 30 βρίσκονταν ήδη σε αναπηρικό καροτσάκι.  Έγιναν 44 επιτυχημένες επεμβάσεις.  26 ασθενείς έκαναν μόνο μία επέμβαση, 14 χρειάστηκαν μία επανάληψη και 4 χρειάστηκαν και δεύτερη επανάληψη.  Οι 23 από τους 35 ασθενείς της υποτροπιάζουσας μορφής της νόσου, που είχαν επιτυχημένη επέμβαση, είναι σε πλήρη ύφεση από τότε (2008), και μόνο τα σημάδια στη μαγνητική τούς θυμίζουν τη σκλήρυνση.

Στην πραγματικότητα, τα πιο εκπληκτικά αποτελέσματα επιτεύχθησαν από τον Καθηγητή Zamboni στη γυναίκα του, για την οποία ωστόσο προτιμά να μη μιλάει.  "Για λόγους ηθικής, δε θα την έβαζα σε μία κλινική μέλετη.  Η περίπτωσή της ας θεωρηθεί ότι στερείται επιστημονικής αξίας."  Ας είναι.  Το γεγονός είναι πως η Έλενα νιώθει τόσο καλά ώστε να μπορεί να γυμνάζεται ελεύθερα.  Η Έλενα εκδήλωσε τα πρώτα σημάδια της νόσου το Δεκέμβριο του 1987, μετά τη γέννηση της κόρης τους Ματίλντα, η οποία είναι πεμπτοετής φοιτήτρια ιατρικής σήμερα.  Η επέμβαση της Έλενα έγινε το Μάιο του 2007 από τον Επεμβατικό Ακτινολόγο και παιδικό φίλο του  Zamboni Roberto Galeotti, ο οποίος δουλεύει από το 1998 μαζί με τον καθηγητή.  "Μέχρι να μπούμε στο δωμάτιο της επέμβασης με την Έλενα, η μητέρα της ρωτούσε: "είσαι σίγουρος τι πας να κάνεις;"  Έκτοτε η Έλενα δεν έχει ξανακάνει υποτροπή".

-Ερ.: Τί γνωρίζουμε για τη σκλήρυνση;

-Απ.: Όχι πολλά, πέρα από το ότι είναι η πιο συνηθισμένη νευροεκφυλιστική ασθένεια στις ηλικίες 20-40.  Στον κόσμο, κάθε τέσσερις ώρες άλλος ένας διαγιγνώσκεται με σκλήρυνση, ενώ συνολικά υποφέρουν 3.000.000 άνθρωποι, οι 61.000 στην Ιταλία.

Πότε κατάλαβε ότι η γυναίκα του πάσχει από σκλήρυνση;

- Είχαμε μόλις παντρευτεί.  Είχα κερδίσει μία ερευνητική θέση στο Ινστιτούτο χειρουργικής παθολογίας του Πανεπιστημίου του Sassari.  H Έλενα με είχε ακολουθήσει στη Σαρδηνία.  Ένα πρωί μου τηλεφώνησε: "νιώθω να έχω μυρμήγκια παντού στο πρόσωπο, δε μπορώ να κουνήσω τους μυς του προσώπου και ακούω λίγο από το ένα αυτί".  Λίγες μέρες αργότερα, ο θόρυβος στο αυτί υποχώρησε.  Δεν του δώσαμε σημασία.  Πέντε χρόνια αργότερα ήρθε το πρώτο επεισόδιο, αυτό που αφορά τουλάχιστο τους μισούς ασθενείς: μία μαύρη κηλίδα στο οπτικό πεδίο, το ανοσοποιητικό σύστημα που επιτίθεται στο οπτικό νεύρο σα να ήταν εχθρός του.  Το σύμπτωμα κράτησε τρεις εβδομάδες.  Για εναμιση χρόνο δεν είχε ενοχλήσεις.  Και μετά άρχισε η κατρακύλα: δε μπορούσε να περπατήσει, έχανε την ισορροπία της.  Ένιωθα ανεπαρκής, ως σύζυγος και ως γιατρός, που δε μπορούσα να απαντήσω στις ερωτήσεις της.

Αντίδραση με μελέτη.

-Έπεσα ολόκληρος πάνω στα επιστημονικά συγγράματα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας.  Αλλά είχα πρόβλημα να τα κατανοήσω.  Οι συνάδελφοί μου θεωρούσαν τη νόσο αυτοάνοση, έναν κομψό τρόπο με τον οποίο δηλώνουμε την άγνοιά μας εμείς οι γιατροί.  Νεανικός διαβήτης, ρευματοειδής αρθρίτιδα, νεφρίτιδα, νόσος του Crohn...μάλλον βιαζόμαστε όταν λέμε ότι για όλες φταίει το ανοσοποιητικό - συμπεριλαμβανομένης και της ασθένειας από την οποία πάσχω. 

-Και τότε;

-Ξεκίνησα από την αρχή, παθολογοανατομία, από το μικροσκόπιο.  Και τότε παρατήρησα κάτι ενδιαφέρον: το κέντρο κάθε εστίας διερχόταν μία φλέβα.  Φανταστείτε την ακολουθία: οι φλέβες είναι η αλυσίδα και οι εστίες τα μαργαριτάρια.  Αν δεν είχε προηγηθεί μία εικοσαετία μελέτης, δε θα είχα ανακαλύψει το CCSVI.  Για πρώτη φορά στην ιστορία η έρευνα για τη σκλήρυνση μετατοπιζόταν έξω από το κρανίο, στις φλέβες του λαιμού και του στήθους.

-Τί επιφέρει το CCSVI;

-Τρία πράγματα: δε μπορείς να έχεις καλή οξυγόνωση, και αυτό καταστρέφει τα κύτταρα και τα νεύρα.  Προκαλεί μικροαιμορραγίες και εναπόθεση σιδήρου στις εγκεφαλικές φλέβες, καθώς και παραγωγή ελευθέρων ριζών.  Αυξάνει τη φλεγμονή και την κινητοποίηση του ανοσοποιητικού.  Όλα αυτά σαφώς συνεισφέρουν αρνητικά στα συμπτώματα της σκλήρυνσης.

- Και τι συμβαίνει στους ασθενείς με σκλήρυνση άπαξ και κάνουν αγγειοπλαστική;

-Η σκλήρυνση έχει μία κλίμακα επιδείνωσης δέκα βαθμών.  Δε μπορώ να μιλήσω για αυτούς που είναι χρόνια καθηλωμένοι σε αναπηρικό καροτσάκι, αλλά μπορώ να πω πως ακόμη και σε αυτούς εξαφανίζεται η κόπωση, ένα δυσάρεστο σύμπτωμα για το οποίο δεν υπάρχει καμία αντιμετώπιση.  Επιπλέον η αγγειοπλαστική επαναφέρει το χειρισμό του σφιγκτήρα, ενός μυ η αδυναμία του οποίου αποτρέπει έναν ασθενή απο το να έχει, π.χ., κοινωνικές σχέσεις - και για αρκετούς το να μπορούν να ελέγχουν την ούρηση είναι πλέον πιο σημαντικό από το να σταθούν όρθιοι.

-Πώς γίνεται η επέμβαση;

-Χωρίς νυστέρι.  Είναι ενδοαγγειακή επέμβαση.  Εισάγουμε ένα λεπτό καθετήρα από τη βουβωνική χώρα στη μηριαία φλέβα και τον προωθούμε μέχρι την άζυγο, που βρίσκεται πίσω από την καρδιά και κοντά στη σπονδυλική στήλη.  Διαστέλλουμε το μπαλόνι ώστε να απομακρύνουμε τα εμπόδια ροής.  Το ίδιο κάνουμε και για τις δύο σφαγίτιδες φλέβες.  Σε αυτές τις τρεις φλέβες βρίσκουμε συνήθως λεπτές μεμβράνες, μάλλον ανωμαλίες εκ γενετής θα τις έλεγα, που εμποδίζουν τη ροή του αίματος.  Δυστυχώς στις μισές των περιπτώσεων συμβαίνει επαναστένωση σε περίπου οκτώ μήνες, οπότε και χρειάζεται να επαναλάβουμε τη διαδικασία.  Στο 30% όμως, αρκεί μία επανάληψη.

-Γιατί δεν απομακρύνετε τις μεμβράνες αυτές μια για πάντα;

-Γιατί κάτι τέτοιο απαιτεί ένα ειδικό χειρουργικό εργαλείο, το οποίο όμως δεν κατασκευάζει καμία εταιρεία εκτός κλινικής μελέτης. 

-Τί σημαίνει "τυχαιοποιημένη διπλά τυφλή κλινική μελέτη";

-Μία μελέτη, στην οποία ούτε ο γιατρός ούτε οι ασθενείς γνωρίζουν ποιοί τελικά υποβάλλονται σε αγγειοπλαστική.  Μία τέτοια θα ξεκινήσει στη χώρα μας σε λίγο.  Θα περιλαμβάνει 700 ασθενείς σε 15 ιταλικά νοσοκομεία.

- Γνωρίζω πως μία από τις συμμετέχουσες θα είναι η Nicoletta Mantovani, χήρα του Luciano Pavarotti, η οποία διαγνώσθηκε με σκλήρυνση λίγο καιρό μετά τη σύναψη της σχέσης της με τον διάσημο τενόρο, στο Λος Άντζελες.

-"Ήταν να της δοθεί μία θέση στην πρώτη πιλοτική μελέτη που έκανα, αλλά δεν ήθελα να φανεί πως τυγχάνει ειδικής μεταχείρισης.  Είναι η "νονά" του ιταλικού συνδέσμου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας.  Και φυσικά διαμαρτύρεται για την παρεμπόδιση των μελετών μας από μέλη του συνδέσμου.

-Ο Marc Freedman όμως, διεθυντής της θεραπευτικής μονάδας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας στο νοσοκομείο της Οτάβα, είπε: "ακούμε καθημερινά ιστορίες επιπλοκών από τις επεμβάσεις που γίνονται στο εξωτερικό".  Και ο συνάδελφός του, David Spence, δήλωσε πως η ανακάλυψή σας είναι "ληστεία.  Χαμένα λεφτά που διατίθενται στον άρρωστο Zamboni.  Είναι τσαρλατανιά, απάτη ιατρική.  Κανείς δεν έχει δείξει ότι αυτό δουλεύει".

-Εάν είχα ανακαλύψει κάτι ασήμαντο, θα υπήρχε τόσο μεγάλη αντίδραση;  Τί νομίζετε;  Ο Καναδάς είναι μία χώρα με πολλούς ασθενείς, δεν υπάρχει οικογένεια που να μην έχει φίλο ή συγγενή με σκλήρυνση.  Και ο Freedman έχει τους περισσότερους ασθενείς στον Καναδά.  Αυτό, νομίζω, τα λέει όλα.

-Όπως λέει και το βιβλίο "Γενναία Όνειρα": "υπάρχουν αυτοί που ζουν με σκλήρυνση, και αυτοί που ζουν από τη σκλήρυνση".

-Είναι μία ασθένεια που τροποποιείται με περίπου 40 φάρμακα από ένα σωρό φαρμακευτικές εταιρείες.  Στα ύστερα στάδια της νόσου, όμως, τα φάρμακα είναι άχρηστα.  Ένας ασθενής στην Ιταλία κοστίζει στο εθνικό σύστημα υγείας από 22.000 έως 25.000 τον χρόνο.  Μόνο το νοσοκομείο του San Bortollo για τους 500 ασθενείς του ξοδεύει 11.000.000 ευρώ.  Συνυπολογίστε σε αυτά και τα άλλα έξοδα αναπηρίας - καροτσάκια, πάνες κλπ.

Και η δική του ασθένεια; Πότε κατάλαβε ότι πάσχει;

-Ήταν στην αρχή της δεκαετίας του 90.  Μετά από ένα χειρουργείο άρχισα να νιώθω τα χέρια μου κουρασμένα και βαριά.  Μέχρι τότε, μπορούσα να δουλεύω 12 ώρες συνεχόμενα, χωρίς προβλήματα.  Το 1994 άρχισε να με προδίδει το ένα πόδι.  Για κάποια χρόνια χρησιμοποιούσα μόνο το δεξί χέρι.  Το 1998 έπιασα νυστέρι για τελευταια φορά.  Τώρα μόνο διδάσκω ειδικευόμενους γιατρούς στη γενική χειρουργική.

Τί άλλες δραστηριότητες τού απαγορεύονται;

- Η ασθένειά μου με οδηγεί σε μία προοδευτική κινητική αναπηρία.  Κάθε κίνηση απαιεί υπομονή και φέρνει κούραση. Έμαθα να τρώω με το αριστερό χέρι.  Μου παίρνει μισή ώρα να ντυθώ, και όχι δύο λεπτά.  Δε μπορώ καν να δέσω αυτή τη γραβάτα!

-Όταν συναντώ ανθρώπους σαν κι εσάς, μου έρχεται στο μυαλό μία φράση: "Καλύτερα να μας θεραπεύει ο γιατρός που μας αφήνει να δούμε τις πληγές του"

- Είναι αλήθεια, οι ασθενείς μου, αν και με βλέπουν άρρωστο, θέλουν να βεβαιώνονται πως είμαι παρών στις επεμβάσεις τους.  Χωρίς τα χέρια μου, αλλά με το μυαλό μου.  Τα χέρια μου αδυνατούν λόγω ανυπέρβλητου προβλήματος.

Πότε εξήγησε στην κόρη του πως οι γονείς τους ήταν και οι δύο άρρωστοι;

-Όταν ήταν 15, ήρθε μαζί μας σε ένα ιατρικό συνέδριο στην Πολωνία.  Πάνω στο τρένο τής είπα πως η μαμά και ο μπαμπάς πάσχουν από σοβαρές ασθένειες, και κανείς δεν ξέρει το μέλλον.  Στη Βαρσοβία, ενδώσαμε σε μία νύχτα απαγορευμένων απολαύσεων: καπνός, μπύρα, και χορός πάνω σε τραπέζι.  Ήταν η τελευταία φορά που χόρεψα.