Ήταν μια λέξη μοναχά

Σήμερα το πρωί έντυσα τον μικρό και τον έβγαλα βόλτα με το ποδήλατο, κάτω από έναν έντονο ήλιο, στον μεγάλο δρόμο της Ηρώων Πολυτεχνείου (Πάτρα).  Μαζί κουβαλούσαμε σακίδιο με φτυαράκια, κουβαδάκια και μπετονιέρες για να παίζει στα χώματα.  Αλώσαμε την παιδική χαρά για μία ώρα, παίξαμε κρυφτό, κυνηγητό, και το αγαπημένο του παιχνίδι, τα "αγάλματα".  Μετά πήγαμε με το ποδήλατο να πάρουμε βιβλία και παραμύθια και γυρίσαμε σπίτι.

Απόψε το βράδυ, όπως και κάθε 18 του μήνα, πρέπει να στείλω ένα μήνυμα στον Dr. Sclafani για ενημέρωση της κατάστασης.  Στο πρότυπο των άλλων μηνών, θα γράψω: eight months without a relapse.  No CCSVI symptoms.  Improvement in MS symptoms.

Τρεις προτάσεις αρκούν.  Πέρυσι, τέτοια μέρα, δεν αρκούσε ούτε ολόκληρο βιβλίο να περιγράψει πόση κόπωση ένιωθα.  Πέρυσι δεν έβγαζα βόλτα τον μικρό, κι ας ήταν πιο μικρός.  Πέρυσι δεν άντεχα τον ήλιο, ούτε τις απαιτητικές δραστηριότητες στην παιδική χαρά.  Για την ακρίβεια, πέρυσι τέτοια μέρα ήμουν πάλι στον καναπέ.  Είναι σχολική εορτή, και το θυμάμαι.  Είχα πονοκέφαλο τρεις μέρες, και δεν περνούσε με τίποτα.  Και δεν άντεχα και το φως του ήλιου στο σπίτι, ενοχλούσε τα μάτια.

Νομίζω ότι όλοι οι ασθενείς με CCSVI καταλαβαίνουν πραγματικά τί σημαίνει κόπωση.  Οι δε μάνες, ακόμη περισσότερο.  Με ένα μικρό παιδί, δεν έχεις περιθώριο να κάνεις διαφορετικά.  Αν αυτό ξύπνησε στις 3 το βράδυ, πρέπει να σηκωθείς κι εσύ.  Αν αυτό θέλει βόλτα, πρέπει να το συνοδεύσεις.  Αν αυτό αρρώστησε, πρέπει να ξενυχτήσεις δίπλα του.  Αν αυτό έπεσε και χτύπησε, πρέπει να το σηκώσεις και να το κουβαλήσεις όσο χρειαστεί.

Πέρυσι έκανα τα μισά από αυτά, με μεγάλο κόστος και αίσθημα επιδείνωσης, και φυσικά με τη συνδρομή βοήθειας από συγγενείς συχνά.  Φέτος τα κάνω όλα μόνη μου.

Το οχτάμηνο για μένα είναι καθοριστικό, αφού οκτώ μήνες ήταν και η διάρκεια της MS πριν την επέμβαση.  Για να είμαστε ακριβείς, λοιπόν, έχουμε, στον ίδιο ασθενή, οκτώ μήνες με έντονα συμπτώματα CCSVI και οπτικές/αισθητηριακές διαταραχές, και οκτώ μήνες χωρίς συμπτώματα CCSVI και χωρίς νέες διαταραχές.  Μεσολάβησε μόνο μία επέμβαση.

Δεν ξέρω πώς αλλιώς να το μεταφέρω για να γίνει πιστευτό.  Δεν ξέρω τί άλλο να πω για να πείσω τον αδιάλλακτο/κολλημένο/αναίσθητο/αδιάβαστο νευρολόγο.  Δεν ξέρω γιατί ούτε καν οι ασθενείς δεν πείθονται εύκολα.

Είτε πλασέμπο είναι αυτό, είτε επαναστατική ανακάλυψη, το CCSVI έδωσε σε μένα πίσω κομμάτια από τον παλιό μου εαυτό, και έδωσε στο παιδί μου πίσω τη μάνα του.  Άρα του είμαι ευγνώμων, και δε μπορώ παρά να γράφω συνέχεια γι αυτό.  Γιατί, ειδάλλως, δεν τολμώ να φανταστώ πώς θα ήμουν όταν το παιδί αυτό γίνει μεγάλος άντρας.

Σταμάτησα την επιδείνωση;  Επιβράδυνα μόνο το ρυθμό της ίσως; Λίγη φιλοσοφία θα μας σώσει: δεδομένου ότι το μέλλον δεν υπάρχει, η ζωή είναι το παρόν, και το δικό μου παρόν έχει δυνατότητες εκεί που πέρυσι είχε βέβαιες αδυναμίες.

Εξακολουθώ να είμαι απέραντα θυμωμένη με τους νευρολόγους, στους οποίους χρεώνω ξεκάθαρα την λιγότερο καλή μου όραση, αυτή που δεν ξέρω πιά πόσο θα βελτιωθεί (μειωμένη οπτική οξύτητα στο αριστερό μάτι και αδυναμία εστίασης).

Αλλά, ειλικρινά, πριν το CCSVI, δεν περίμενα ότι θα με ξανακέρδιζα ποτέ.  Δεν περίμενα ποτέ ότι θα με ξαναέβρισκα.

Το μόνο που θέλω τώρα είναι να έρθει αλήθεια η μέρα που θα στείλω το εξής μήνυμα στον Dr. Sclafani, ή σε όποιον είναι εκεί: 30 years without a relapse.