Για όσους δε θυμούνται ή δε γνωρίζουν, είναι η ημερομηνία που ο Dr. Zamboni εμφανίστηκε για πρώτη φορά στην τηλεόραση, στο καναδικό κανάλι Ctv W5, το οποίο παρουσίαζε αυτήν την "εκπληκτική ιατρική ανακάλυψη", κατά τον δημοσιογράφο, το CCSVI.
Ήταν λίγο πριν το κλείσιμο της πρώτης δεκαετίας του millennium, και ο Dr. Zamboni, ανεπηρέαστος ακόμη από την ανάγκη διπλωματικών ή μετριοπαθών δηλώσεων, μιλούσε με τον ενθουσιασμό ενός γνήσιου Αρχιμήδη. "Absolutely excited" χαρακτήρισε τα συναισθήματά του αναφορικά με την ανακάλυψη, για την οποία βεβαίωνε πως "I am fully convinced it is very very important for people" - "είμαι απόλυτα πεπεισμένος πως είναι πολύ πολύ σημαντικό για τους ανθρώπους".
Η ιστορία του CCSVI ξεδιπλωνόταν και ως ιστορία αγάπης ενός αγγειοχειρουργού προς τη γυναίκα του, ασθενή με MS, χωρίς ωστόσο να στερείται επιστημονικής βάσης: "For me it was truly unbelievable that iron deposits in multiple sclerosis were exactly around the veins - probably a product of a dysfunction of the venous drainage of the brain" εξήγησε στο βίντεο.
Ο Νοέμβριος του 2009 ήταν εκείνος ο μήνας στον οποίο, μετά από ένα επεισόδιο ιλίγγου και μία εστία, βρέθηκα με τη διάγνωση της πιθανής σκλήρυνσης από το πουθενά. Ένας "κορυφαίος" νευρολόγος μου είπε πως μάλλον κάποιος ιός στην εφηβεία, εκεί γύρω στα δεκαπέντε έτη, διατάραξε το ήδη γενετικά επιρρεπές ανοσοποιητικό μου και, σε συνδυασμό με την λοχεία, το ανοσοποιητικό τρελάθηκε. Πως δεν είναι απαραίτητο να μείνεις ανάπηρος, αλλά η ασθένεια δρα πάντα σε κυτταρικό επίπεδο, ακόμη και στις υφέσεις της. Δεν κατάλαβα τίποτα. Μου είπε να κόψω τον θηλασμό γρήγορα για να αρχίσω προληπτικά Avonex. Αλλά ταυτόχρονα να μην ανησυχώ, γιατί όλα θα πάνε καλά. Πάλι δεν καταλάβαινα. Αν πρέπει να ξεκινήσω Avonex, γιατί μου λέτε ότι η σκλήρυνση δεν είναι βέβαιη, αλλά πιθανή; Κι αν είναι σκλήρυνση, πώς ξέρετε ότι θα πάνε όλα καλά; Και ποιός ιός στα δεκαπέντε μου; Και γιατί τρελάθηκε στη λοχεία το ανοσοποιητικό;
Το πείσμα να μην κόψω τον θηλασμό βγήκε σε καλό. Γιατί η δική μου ιστορία αγάπης προς ένα μωρό με κράτησε λίγους μήνες μακριά από αυτή την ειδικότητα που έφτασα να απεχθάνομαι, κι έτσι, ένα βράδυ του Φλεβάρη 2010, πέφτω πάνω σε αυτό το βίντεο του Zamboni. Ξενύχτησα ψάχνοντας στο ίντερνετ. Η θεωρία έβγαζε νόημα. Μετά από τρεις μήνες απελπισίας, εκείνο το βράδυ κοιμήθηκα γεμάτη με μία ανυπόμονη χαρά. Εν τω μεταξύ οι αίσιες προβλέψεις του νευρολόγου είχαν βρει ήδη τοίχο, αφού από τον Νοέμβρη του 2009 εγώ είχα βιώσει δεύτερη οπτική επιδείνωση τον Φλεβάρη, τρεις μήνες μετά.
Με τη διάγνωση, από νευρολόγο, "πιθανής σκλήρυνσης" που μπορεί και να μην εξελιχθεί ποτέ (είμαι βέβαιη μετά από όλα αυτά πως οι προβλέψεις της Λίτσας Πατέρα είναι πιο αξιόπιστες από τις δικές τους) βρέθηκα σε ακτινολόγο, τον Μάρτιο του 2010, με μία τεράστια αγωνία: θα έχω αυτό που λέει ο Zamboni στο βίντεο; "Evidence of narrowing in the neck in every single patient"?
Τί έκπληξη. Χωρίς διάγνωση σκλήρυνσης ακόμη στο χέρι, έμαθα από ακτινολόγο ότι έχω CCSVI.
Στο βίντεο ο Zamboni σχολιάζει πως την ανακάλυψή του μοιράστηκε αμέσως με νευρολόγους, οι οποίοι έδειξαν ενδιαφέρον αρχικά, αλλά το έχασαν μόλις ο Zamboni πρότεινε πως αυτή η κατάσταση ήταν θεραπεύσιμη, και πως ίσως η σκλήρυνση να είναι στη βάση της ένα "υδραυλικό πρόβλημα".
Δύο χρόνια μετά, φρόντισαν οι νευρολόγοι, χωρίς σοβαρά επιχειρήματα πέρα από το "κάναμε κι εμείς υπέρηχο και δεν το βρήκαμε", να χλευάσουν αρκετά την ανακάλυψη που φαίνεται να κρατάει πολλούς ασθενείς μακριά από την επιδείνωση. Τα λόγια ενός ασθενή εξ αυτών στο βίντεο, του Augusto Zeppi, με είχαν στοιχειώσει: "Game over" είπε για την κατάστασή του, όσο είχε CCSVI/MS. "There was a time I thought I would never play tennis with my son".
Έβλεπα, και βλέπω και σήμερα, δύο χρόνια μετά, στο βίντεο με τον Zamboni ασθενείς με σοβαρές αναπηρίες και αναρωτιέμαι: ποιοί είναι αυτοί που δε μένουν ανάπηροι, σύμφωνα με τις αίσιες πάντα προβλέψεις των νευρολόγων; Γιατί δε βλέπω κανέναν τους στο βίντεο; Γιατί δε μας λένε οι νευρολόγοι την αλήθεια; Γιατί δε λένε απλά "δεν ξέρω;"
Θυμώνω. Ήμουν και θα είμαι πάντα θυμωμένη. Γιατί μας είπανε ψέματα, μας παραπλάνησαν στη διάγνωση, έδωσαν σε πολλούς λάθος φάρμακα και λάθος συστάσεις, δε βοήθησαν κανέναν, δε θεράπευσαν κανέναν, οδήγησαν με τη θεωρία τους σε αναπηρία ή θάνατο τους ασθενείς και δε βοηθάνε τώρα να κάνουμε τις επεμβάσεις που δικαιούμαστε. Γιατί σε αποκαλούνε "τρελή" ή "αγχωμένη" αν έχεις πονοκέφαλο που αυτοί δε μπορούν να εξηγήσουν. Γιατί μου είπανε δύο "κορυφαίοι" νευρολόγοι και ένας καθόλου κορυφαίος πως οι ημικρανίες μου δεν έχουν σχέση με την πάθηση, πως η άρνηση δε θα μου βγει σε καλό, και πως το CCSVI "δε θα το θυμάται κανείς του χρόνου".
Στην ουσία, το πρόβλημά μου ήταν αυτοί. Και αυτοί παραμένουν το άλυτο, δυσεπίλυτο, επικίνδυνο για την υγεία πρόβλημά μας. Τα θυμήθηκα όλα σήμερα ξανά, γιατί έγω έπασχα από τρεις κλειστές φλέβες και στις 21 Νοεμβρίου 2009 αυτοί έκαναν ό,τι μπορούσαν για να μη το καταλάβω και να με γεμίσουν θλίψη.
Δύο χρόνια μετά, οι νευρολόγοι εξακολουθούν να μη βοηθάνε ασθενείς. Λες και είναι η ζωή λούνα παρκ με παιχνίδια στα οποία έχουμε όλοι πολλές "ζωές" να κάψουμε.
Η οθόνη του υπολογιστή κατακρατεί αρνητικά συναισθήματα που θέλω, αλλά δε μπορώ, να βγάλω προς τα έξω. Ο χρόνος που περνάει ευτυχώς όχι.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου