Το 1996, κατά τη διάρκεια επιδημίας μηνιγγίτιδας στη Νιγηρία, η φαρμακευτική εταιρεία Pfizer έδωσε ένα φάρμακο που δεν είχε δοκιμαστεί προηγουμένως, το Trovan, σε 100 παιδιά που είχαν μολυνθεί. Ένα πάνελ ευυπόληπτων ιατρών αργότερα υπονόησε πως η φαρμακευτική εταιρεία πραγματοποιούσε, στην ουσία, πειράματα πάνω σε Αφρικανούς. Η υπόνοια ενισχύθηκε από την πραγματικότητα: 200 παιδιά από αυτά που έλαβαν το φάρμακο έμειναν ανάπηρα, και 11 πέθαναν. Δυσυχώς η Νιγηρία έχασε την εμπιστοσύνη της στον πεφωτισμένο ιατρικό κόσμο, και αρνείται σήμερα να συμμετάσχει σε πολλές κλινικές μελέτες φαρμάκων. Επιπλέον, έχει κινήσει νομική διαδικασία εναντίον της Pfizer, η οποία αντιμετωπίζει αστικές και ποινικές ευθύνες για ένα ακριβό της φάρμακο, που έφερε πολλά κέρδη όταν κυκλοφόρησε, το 1998. Η Νιγηρία έχει αποδείξει πως υπήρξε παραποίηση στοιχείων για την αποτελεσματικότητα και τις παρενέργειες του φαρμάκου, αλλά και σοβαρό ζήτημα ηθικής. Ο FDA ζήτησε από τους ιατρούς το 1999 να περιορίσουν τη συνταγογραφησή του, καθώς το φάρμακο συνδέθηκε με 6 νέους θανάτους και πολλές προσβολές ήπατος.
Το 2001 κυκλοφόρησε η νουβέλα του John Le Carre με τίτλο "O Επίμονος Κηπουρός" και θέμα την αληθινή ιστορία των επικίνδυνων δοκιμών φαρμάκων στην Νιγηρία. Γυρίστηκε ταινία το 2005. Η ιστορία του βιβλίου αφορά την εν ψυχρώ δολοφονία μίας Αγγλίδας ακτιβίστριας που προσπαθούσε να ξεσκεπάσει το φαρμακευτικό κύκλωμα στη Νιγηρία.
Αυτά, λοιπόν, συμβαίνουν στον πολιτισμένο κόσμο σήμερα. Αν γυρεύετε ηθική και αλτρουισμό, αναζητήστε την καλύτερα σε εκείνον που δε θα έχει το παραμικρό οικονομικό όφελος, όταν σας βοηθήσει. Αν πιστεύετε στη μεγαλοψυχία ιατρών και φαρμακευτικών, ρωτήστε πρώτα τον εν χηρεία σύζυγο της ακτιβίστριας, πριν σχηματίσετε ολοκληρωμένη γνώμη. Η πραγματική ζωή είναι συναρπαστικότερο θρίλερ από αυτά που στήνει η λογοτεχνία και ο κινηματογράφος. Όπως δήλωσε και ο συγγραφέας, "σε σχέση με την πραγματικότητα, η ιστορία μου είναι άδολη σαν καλοκαιρινή ποστκάρντ".
Στις αποικίες των εντόμων που μελετάει ο Κοινωνιοβιολόγος Edward Wilson έχει παρατηρήσει συχνά το ένστικτο της αυτοθυσίας. Λίγα μυρμήγκια, ή μία μέλισσα, θα χαθούν, προκειμένου να γλιτώσει η ομάδα. Παραλλαγμένο αυτό το ένστικτο υπάρχει και στους ανθρώπους. Είναι λιγότερο γοητευτικό, όταν το ερμηνεύεις σαν συμπλήρωμα του εγωιστικού γονιδίου: θα αυτοθυσιασθείς, αν ξέρεις πως απειλείται όλη η ομάδα, γιατί μόνο μέσω αυτού του χαμού θα περισωθούν και δικά σου γονίδια στην ομάδα. Υγιής εγωισμός. Δεν είναι κακό. Είναι, απλά, εντυπωσιακό, ότι συμβαίνει ανάμεσα στους "εργάτες" των εντόμων μόνο, όχι στη βασίλισσα.
Οι ασθενείς που τα βλέπουμε από έξω όλα αυτά, και σίγουρα δεν ανήκουμε στην κατηγορία "βασίλισσα" στην αποικία της MS, έχουμε δημιουργήσει μία ομάδα που δεν έχει κανένα κοινό ένστικτο. Τέτοια ομάδα θα χαθεί. Πρέπει να έχουμε μόνο έναν σκοπό κοινό, και άλλος δεν είναι αυτός από την προώθηση της γνώσης του CCSVI. Θέλω να σε βοηθήσω, δίνοντάς σου έρευνες για μελέτη, γιατί έτσι θα με βοηθήσεις και εσύ, αν κατανοήσεις τη φλεβική θεωρία και διεκδικήσεις τα αυτονόητα, ανοίγοντάς μου τον δρόμο για επεμβάσεις.
Αυτό είναι όλο. Πού σκαλώνουμε; Στο ότι κάποιοι πιστεύουν, όπως ακόμη γίνεται στην ιστορία με την Pfizer, ότι το φάρμακό της, που σκότωσε και οδήγησε στην αναπηρία νέα παιδιά, κάλυπτε όλες τις προδιαγραφές.
Σίγουρα σκαλώνουμε μόνο εκεί;
ΑπάντησηΔιαγραφήΗ αίσθηση που αποκόμισα από αντίστοιχες ομάδες είναι λίγο διαφορετική. Από τη μία αυτή του ιερόσυλου - "Πώς τολμάς να αμφισβητείς το γιατρό μου και το φάρμακο που έκανα τόσο καιρό να συνηθίσω!" (!!!) - και από την άλλη αυτή του πωλητή/πλασιέ - "Τι παριστάνεις; Προσπαθείς να μας πουλήσεις ΧΕΝΦΑ;".
Δε με ενδιαφέρει να πείσω κανέναν να κάνει οτιδήποτε και δε με ενδιαφέρει να δημιουργήσω ρεύμα για να μελετηθεί περισσοτερο το φαινόμενο. Αυτό θα γίνει από ανθρώπους που έτσι και αλλιώς θα ενδιαφέρονταν.
Αυτό που με ενδιαφέρει είναι να έχουν όλοι το δικαίωμα στην ενημέρωση και να κάνουμε ένα διάλογο με σοβαρότητα και επιχειρήματα, χωρίς αυθεντίες-αυθεντικότητες, συννεφάκια, ψυχολογίες, πνευματικές προσεγγίσεις, χαρακτηρισμούς και άλλες ανοησίες. Δυστυχώς χαρακτηρίστηκε ως έπαρση, εγωισμός και επικράτηση.
Εκεί, λοιπόν, σκαλώνουμε. Πώς γίνεται να πειστεί ο καθένας να απαρνηθεί την "πίστη" του και να βάλει τη λογική πάνω από το συναίσθημα; Νομίζω δε γίνεται, όσο τρανταχτά και αν είναι τα επιχειρήματα.
Σίγουρα δεν γίνεται .
ΑπάντησηΔιαγραφήΟι απαντήσεις συνασθενών είναι κάτι παραπάνω από απογοητευτικές .
Απλά από τους 100 1 θα ακούσει και θα καταλάβει .
Δεν ξέρω παιδιά αυτό το πράγμα μου είναι ακατανόητο, έτσι όπως γίνεται. Τους λες κάτι και σου λένε έτσι είναι τα πράγματα, αλλά έχεις άδικο, δεν ξέρω αν είναι επειδή βάζουν το συναίσθημα πάνω από τη λογική, να τρυπιέται κάποιος 2 και 3 φορές τη βδομάδα και να σηκώνει πυρετό κάθε που κάνει την ένεση, ε δεν είναι κάτι ευχάριστο, μόνο και μόνο το να αποφύγει αυτό το δυσάρεστο συναίσθημα είναι ένα πολύ σοβαρό κίνητρο για να αρχίσει να σκέφτεται και να ψάξει αν αυτό που κάνει έχει κάποιο αποτέλεσμα, δεν βγαίνει νόημα
ΑπάντησηΔιαγραφήΕγώ πάλι το αποδίδω σε θέμα αντίληψης!Μην είμαστε το ίδιο απαιτητικοί από όλους. Και μην χαρακτηριστεί ρατσιστικό πάλι.
ΑπάντησηΔιαγραφήΟ λαός είναι ένα κοινωνικό ιστορικό μόρφωμα το οποίο το διέπουν ταξικές ανισότητες σε όλους τους τομείς.Πολλοί πιστεύουν ότι σωστή ενημέρωση προέρχεται από τα κανάλια, άντε να τον πείσεις το αντίθετο!
Το ίδιο ισχύει και στην ιατρική με ουσίες όπως η κορτιζόνη διαφημίζεται ως πανάκεια και χορηγείτε εις πάσαν νόσον και μαλακίαν και πάρα το διαπιστωμένο γεγονός ότι προκαλεί σοβαρές βλάβες στον οργανισμό εξακολουθεί να χορηγείτε. Ένα μήνα μετά τη κορτιζόνη έκανα γενικό έλεγχο με υπέρηχο και μου βρήκαν λίπωμα στο συκώτι. Προς ενημέρωση δεν πίνω αλκόολ,τρωω κυρίως φρούτα,κρεάς μόνον μετά από προπόνηση, μια αυστηρή διατροφή από έφηβος
Βεβαίως μην ξεχνάμε ότι υπάρχει και μια μερίδα ανθρώπων που δεν έχει πληροφορηθεί επαρκώς είτε επειδή είναι νέοι στο άθλημα, είτε γιατί ακούνε την κλασική ορθόδοξη θεραπευτική του σήμερα(αναφερόμενος στην πιο επικερδής βιομηχανία)
είτε βαριούνται να ψάξουν και σε προκαλούνε να επιχειρηματολογήσεις προκειμένου μέσα από τον διάλογο να βγει μια κοινή αλήθεια την οποία θα χρειαστούν για να πειστεί το <> μυαλό τους, όλα παίζουν. Όσον αφορά τη πίστη και τη θρησκεία μην ξεχνάμε ότι ένας από τους μεγαλύτερους ευρωπαϊκούς πολιτισμούς καταστράφηκε λόγω της θρησκείας(Ισπανία).Ή άλλες χώρες δεν αναπτύχθηκαν ακόμα(Ινδία).
Αυτά κάνει ο φανατισμός και οι παρωπίδες
Δεν νομίζω να είναι ταξικό το ζήτημα, θα το πω στη ψύχρα, κι' ας ακουστεί ρατσιστικό, η βλακεία είναι αταξική.
ΑπάντησηΔιαγραφήΤο ακατανόητο της υπόθεσης δεν είναι γι' αυτούς που πιέζονται από το περιβάλλον τους να πάρουν ανοσοκατασταλτικά ούτε γι αυτούς που η μόνη ενημέρωση που έχουν είναι από το γιατρό τους ή τα μέσα μαζικής αποβλάκωσης, το μυστήριο είναι γι' αυτούς που τους πετάς μπροστά στα μάτια τους την πραγματικότητα και αρνούνται να τη δουν, συνεχίζουν να αμφιβάλουν αν ένα κι' ένα κάνει δύο, ενώ ταυτόχρονα τραβάν και ζόρι απ' αυτό που κάνουν, δεν είναι κάτι ευχάριστο να τρυπιέσαι 2, 3 φορές τη βδομάδα ή να πρέπει κάθε τόσο να τσεκάρεις το συκώτι, την καρδιά, τα νεφρά, το αίμα, ξέρω κι εγώ, τι να πω, λέτε να είναι σύμπτωμα της ΠΣ;
Το μόνο που με ενδιαφέρει είναι να ενημερωθεί και να μάθει για αυτή την εκδοχή της νόσου και ο τελευταίος συμπάσχων. Ας μάθει και ας απορρίψει, είναι δικαίωμά του.
ΑπάντησηΔιαγραφήΤώρα, αν κάποιοι εκνευρίζονται που η ΧΕΝΦΑ εμπλέκεται σε όλα τα συμπτώματα, τι φταίμε; Τόσο κακό είναι που επιτέλους υπάρχει μια θεωρία που μπορεί να εξηγήσει σχεδόν όλα όσα συμβαίνουν στη ΣΚΠ; Γιατί πρέπει να μείνει αυτή η νόσος για πάντα άγνωστη και μυστηριώδης;
Σιχαίνομαι τις θεωρίες συνωμοσίας, αλλά τελικά ποιος έχει συμφέρον να παραμείνει η ΣΚΠ για πάντα ένα μυστήριο; Προφανώς όσοι έχουν επενδύσει σε αυτό. Δυστυχώς είναι αυτοί που έχουν το κύρος.
Δεν είναι θεωρία συνωμοσίας, τα εμπόδια να προχωρήσει η ιστορία με τη ΧΕΝΦΑ τα φέρνουν οι φαρμακευτικές, (κι αν αυτό εννοούσε ο Tokyo, βάζοντας ταξικό ζήτημα, έχει δίκιο) και όσοι νευρολόγοι αρνιούνται την ΧΕΝΦΑ, άλλος από στενοκεφαλιά, άλλος επειδή νοιώθει ότι η ΧΕΝΦΑ φανερώνει την ανικανότητα τους να αντιμετωπίσουν τόσες δεκαετίες μια απλή στον μηχανισμό της, απ' ότι φαίνεται, αρρώστεια και ίσως κάποιοι για το χαρτζιλίκι τους.
ΑπάντησηΔιαγραφήΤο καλό για μας με την ΧΕΝΦΑ είναι ότι δεν βρίσκεται έξω από τα πλαίσια της συμβατικής ιατρικής κι' απ' την άλλη μεριά θεωρώ πως είναι εκμεταλλεύσιμη από την ιατρική βιομηχανία, επιστημονικά στέκει, οπότε δεν υπάρχει περίπτωση να σταματήσει όλο αυτό, θα προσπαθήσουν όμως να το τρενάρουν, μη φύγουν από τα οικονομικά τους πλάνα. Και φυσικά όσοι λιγότεροι παίρνουν ανοσοφάρμακα τόσο λιγότερους λόγους θα έχει η ιατροφαρμακευτική βιομηχανία να εμποδίζει τη ΧΕΝΦΑ. Τι να κάνουμε με αυτούς που μας έμπλεξε η αρρώστεια, έχουμε αρχίσει να λειτουργούμε με όρους ελεύθερης αγοράς, προσφοράς-ζήτησης
Καποιοι γιατροι πολεμουν τη χενφα επειδη σκεφτονται χρηματα. Καποιοι αλλοι την πολεμουν επειδη δεν ΜΠΟΡΟΥΝ να πιστεψουν οτι τοσα χρονια ηταν κατι τοσο φανερο και κατω απο την μυτη τους και τοσο απλο στην αντιμετωπιση.
ΑπάντησηΔιαγραφήΗ χενφα ειναι ενα προβλημα που θα κατανοησει πληρως ενας ανθρωπος με γνωσεις φυσικης (οχι ιατρικης) λυκειου.
Τοτε τι συμβαινει? Γιατι οι ασθενεις συμπεριφερονται ετσι, με δυσπιστια?
Ειναι φανερο, κατα τη γνωμη μου: οι ασθενεις εχουν μαθει να ΧΕΙΡΑΓΩΓΟΥΝΤΑΙ, πρεπει να ακουσουν τον γιατρο τους να τους λεει"τωρα πρεπει να κανεις αυτο".
Οταν απελπιστουν απο τις συμβουλες του, τοτε θα στραφουν σε εναν αλλο γιατρο, θεραπευτη, ολιστικο, ομοιοπαθητικο, ιερεα και θα πρεπει παλι να ακουσουν εντολες που θα ακολουθησουν.
Εν τω μεταξυ, αλλαζουν καθε τοσο και οι εντολες για να ανανεωνεται η ελπιδα (και του ασθενη, αλλα και του γιατρου, σε πολλες περιπτωσεις)
Αυτο λειτουργει παντα για ενα διαστημα, μεχρι να αποδειχτει οτι οι εντολες ηταν κενες περιεχομενου.
Χρειαζεται πολυ μεγαλο κουραγιο ή πολυ μεγαλη απελπισια για να παρεις μια αποφαση για την ζωη σου, για την υγεια σου μονος σου.
και πάλι είναι ακατανόητο. Συμφωνώ οι ασθενείς έχουν μάθει να χειραγωγούνται, οι περισσότεροι άνθρωποι δεν μπορούν να λειτουργήσουν έξω από το δίπολο της εξουσίας ή θα διατάζουν ή θα υπακούν (πολύ συχνά τα κάνουν και τα δύο σε κάποιους υπακούν και κάποιους άλλους τους διατάζουν). Ωραία, και γιατί στην περίπτωση μας, της ΠΣ, προτιμούν να χειραγωγηθούν από τους νευρολόγους και όχι από κάποιον επεμβατικό ακτινολόγο της ΧΕΝΦΑ; κι' αυτός γιατρός είναι της συμβατικής ιατρικής μάλιστα
ΑπάντησηΔιαγραφήΌπως όλα, καταλήγει και αυτό να είναι θέμα παιδείας. Για την ακρίβεια, θέμα ικανότητας κριτικής σκέψης. Φίλοι συνασθενείς, δε στήσαμε ένα μπλογκ για τα βλαστοκύτταρα, ούτε για την ιογενή θεωρία προέλευσης της σκλήρυνσης. Στήσαμε ένα μπλογκ για τη ΧΕΝΦΑ, γιατί η κριτική ικανότητα μας υπέδειξε πως δεν είναι άλλη μία εσφαλμένη θεωρία παθογένειας. Ακόμη και στην απελπισία μας, η κριτική σκέψη επιτάσσει να πιανόμαστε μόνο από αποδείξεις. Και ολίγη μετα-ανάλυση: 258 άρθρα έχουν εγγραφεί στο μπλογκ, σε διάστημα λιγότερο του εννιάμηνου. Το νούμερο είναι ενδεικτικό μόνο της βιβλιογραφίας που υπάρχει για τη φλεβική θεωρία. Με άλλα λόγια, η πρόταση "κάνε έναν υπέρηχο και άσε τα φάρμακα" δεν είναι εγωιστική, ούτε κενή περιεχομένου, αλλά σέρνει πίσω της τουλάχιστο 258 διαφορετικές παραπομπές. Μήπως όμως ο κόσμος δεν διαβάζει; Κρίμα, τότε, γιατί άλλο οχυρό από την κριτική σκέψη δε βλέπω.
ΑπάντησηΔιαγραφήΕπίσης,πέρα από την προσωπική ευθύνη του καθενός από εμάς τεράστια ευθύνη έχουν οι νευρολόγοι.Η πλειοψηφία τους στην προΧΕΝΦΑ εποχή έλεγε ασύστολα ψέματα(το tysabri είναι αποτελεσματικό,η ΣΚΠ δεν είναι όπως ήταν κτλ).Στη μετάΧΕΝΦΑ εποχή συνεχίζουν να λένε τα γνωστά ψέματα στα οποία προστέθηκε η λασπολογία κατά της ΧΕΝΦΑ.Πιστεύω ότι η στάση των νευρολόγων χωρίς υπερβολή είναι εγκληματική.
ΑπάντησηΔιαγραφήαυτη τη στιγμη η πληροφορηση στα ελληνικα για χενφα ειναι ελαχιστη
ΑπάντησηΔιαγραφήοι ασθενεις εχουν μια νευρολογικη παθηση, αρα απευθυνονται σε εναν νευρολογο (ειναι η ευκολια της ταυτολογιας)
αυτο κανουν εδω και χρονια (και ξερετε τι λενε για το σκυλι που εχει μαθει ενα δρομο να πηγαινει)
στην ελλαδα οι επεμβατικοι ακτινολογοι - αγγειοχειρουργοι που εχουν ασχοληθει με χενφα ειναι ελαχιστοι (μετριουνται στα δακτυλα ενος χεριου, σωστα?)
τα μεσα μαζικης ενημερωσης δεν εχουν καμια απολυτως αναφορα αυτα τα δυο χρονια στη χωρα μας
η εξισωση τωρα δινει τις λυσεις της
κατα τη γνωμη μου, αναλογικα με ολα τα παραπανω προβληματα, η δημοσιοτητα της χενφα στην ελλαδα ειναι τεραστια και οφειλεται στην πρωτοβουλια ανθρωπων παλι μετρημενων στα δακτυλα ενος χεριου, δηλαδη την δικη σας.
Κι αυτοί που έχουν ακούσει πάντως είναι αρνητικοί και μας πετάνε λάσπη . Πραγματικά δεν ξέρω αν πρέπει να ασχοληθώ με κάποιους ή αν είναι απλά μάταιο.
ΑπάντησηΔιαγραφήΚάποτε, λίγο μετά τον εμφύλιο, τσακωνόταν ένας ακροαριστερός με 2 ακροδεξιούς στο καφενείο του χωριού.
ΑπάντησηΔιαγραφή- Τι κάθεσαι και τους εξηγείς κυρ Βασίλη! Δεν τους βλέπεις ότι είναι φανατισμένοι; Τσάμπα χαλάς τα λόγια σου! Δεν θα βγάλετε άκρη!
- Δεν τα λέω για αυτούς, αλλά για τους υπόλοιπους που είναι γύρω από το τραπέζι και κρυφακούνε!
Δεν θέλω να πολιτικοποιήσω τη συζήτηση, αλλά νομίζω ότι είναι ένα όμορφο παράδειγμα. Είναι πολλοί αυτοί που προτιμούν απλώς να "κρυφακούν".
Υπάρχει σκέψη για chat?Shoutbox?
ΑπάντησηΔιαγραφήH φοβερή και τρομερή τεχνική ομάδα μας κάτι έχει κατά νου, Tokyo.
ΑπάντησηΔιαγραφήΣιγά σιγά, αλλά θέλει λίγο δουλίτσα. Η τεχνική ομάδα φοβάται μήπως κάνει καμιά βλακεία και καταστραφεί όλο το site...
ΑπάντησηΔιαγραφήΣιγά σιγά συμφωνώ, όχι απότομες κινήσεις.Εξάλλου η γερμανική εταιρεία Orange λόγω της ανάπτυξης που γνώρισε δεν μπόρεσε να το χειριστεί κατάλληλα και φαλίρισε! Ουσιαστικά απέτυχε γιατί πέτυχε!!
ΑπάντησηΔιαγραφήΑπλά το πέταξα διότι όπως λένε και οι Γάλλοι η γαστρονομία ξεκινάει από το μάτι