Στίγμα.

In 1963, Erving Goffman defined stigma as “the situation of the individual who is disqualified from full social acceptance (Preface)” [1], and since his time, social scientists have studied stigma manifested as stereotypes, prejudice, and discrimination [2]. Public stigma, or a negative attitude held by a community member, has consequences for people with stigmatizing conditions, such as loss of employment or social isolation [3]. These consequences can be exacerbated by six factors: concealability, course, disruptiveness, aesthetic qualities, origin, and peril [4]. Concealability refers to whether the condition is obvious or can be hidden, course refers to the severity and pattern of the condition over time, and disruptiveness refers to the degree of interference with usual patterns of social interaction. The term ‘aesthetic qualities’ refers to how much the condition upsets others by way of the five senses, origin refers to the perceived cause and degree of responsibility a person has for contracting the illness, and finally, peril refers to the amount of fear and danger associated with a person’s illness.

Το 1963 ο Erving Goffman όρισε το στίγμα ως "την κατάσταση κατά την οποία το άτομο στερείται πλήρους κοινωνικής αποδοχής (Πρόλογος)" και από τότε, κοινωνιολόγοι έχουν μελετήσει τις εκδηλώσεις του στίγματος στα στερεότυπα, τις προκαταλήψεις, και τις διακρίσεις.  Το δημόσιο στίγμα, ή η αρνητική στάση μίας κοινωνίας, έχει συνέπειες για τους ανθρώπους που φέρουν το στίγμα, όπως απώλεια εργασίας ή κοινωνική απομόνωση.  Αυτές οι συνέπειες επιδεινώνονται από έξι παράγοντες: αποκρυψιμότητα, πορεία, ενοχλητικότητα, αισθητικές ιδιότητες, προέλευση και επικινδυνότητα.  Η αποκρυψιμότητα αναφέρεται στο εάν η κατάσταση είναι προφανής ή μπορεί να αποκρυφθεί, η πορεία αναφέρεται στην σοβαρότητα και τον τύπο της κατάστασης στον χρόνο, η ενοχλητικότητα στον βαθμό κατά τον οποίο η κατάσταση επεμβαίνει στις κοινωνικές σχέσεις.  Ο όρος "αισθητικές ιδιότητες" αναφέρεται στο πόσο επηρεάζει η κατάσταση τις πέντε αισθήσεις των άλλων, η προέλευση αναφέρεται στο ποιά είναι η αντιλαμβανόμενη αιτία και ποιός ο βαθμός ευθύνης του υποκειμένου για την κατάσταση, και τέλος η επικινδυνότητα αναφέρεται στο ποσοστό φόβου και κινδύνου σε σχέση με την ασθένεια του ατόμου.

Measuring Stigma Across Neurological Conditions

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία ασθένεια που συνοδεύεται από ισχυρό στίγμα, το οποίο, με τη σειρά του, όταν γίνεται αντιληπτό από το άτομο, προκαλεί νέα κατάθλιψη, χαμηλή αυτοεκτίμηση και άγχος.  Το γεγονός ότι η νόσος έχει μείνει ανίατη και αγνώστου αιτίας από τη νευρολόγια επιτείνει το στίγμα "προέλευσης", που αναφέρθηκε παραπάνω: οι ασθενείς χρεώνονται πολλαπλό μέρος ευθύνης για την πυροδότηση και πορεία της νόσου.  Τύψεις, ενοχές, κατάθλιψη, "εγώ φταίω", και ταυτόχρονα όλη η σωματική φθορά που επιφέρει η νόσος και όλες οι πραγματικές αναπηρίες.

During the multiple sclerosis groups, comments pertaining to stigma were mentioned in relation to looking as though intoxicated when having difficulty walking in public (10 instances, 2.48%) and when others questioned their need for assistive devices (11 instances, 2.73%).

Η "αθεράπευτη" σκλήρυνση έχει συντηρήσει μία πλούσια βιβλιογραφία επί των συναισθημάτων, σχέσεων και στίγματος ασθενών διεγνωσμένων μάλλον λάθος με μία ασθένεια που το όνομά της παρέπεμπε ήδη εξ αρχής σε ένα αποτέλεσμα μόνο (multiple sclerosis) και τίποτα παραπάνω.  Η "αθεράπευτη" σκλήρυνση συντηρεί πρωτογενή και δευτερογενή προβλήματα: όχι μόνο την ίδια την αναπηρία, αλλά και τη σχέση της κοινωνίας με αυτή (στίγμα).  Από σεβασμό στη φωνή των ασθενών, για τους οποίους κατά τα φαινόμενα ενδιαφέρονται ένα σωρό ψυχολόγοι, φυσιοθεραπευτές, κλπ., θα έπρεπε κάποιος να ακούσει και να λάβει σοβαρά υπόψη του τη διήγηση εκείνων που δεν ξέρουν πώς αλλιώς να το αποδείξουν, σε μάτια ερμητικά κλειστά με παρωπίδες, πως νιώθουν συνολικά καλύτερα μετά την αγγειοπλαστική.

Αντ' αυτού, οι ειδικοί σε κρίσιμες στιγμές συνιστούν "αποδοχή" μίας ασθένειας που δεν έχουν καν φροντίσει να αποδείξουν ότι υπάρχει όπως αυτοί τη βλέπουν.

Αν η νευρολογία είναι υπεύθυνη, με την ανεπάρκεια και έλλειψη ορθής κρίσης που επιδεικνύει, για την "αθεράπευτη" σκλήρυνση, τότε ας χρεωθεί αυτή η νευρολογία και τη διαιώνιση του στίγματος σε ασθενείς με τρεις χαλασμένες φλέβες.