Η γλώσσα της αλήθειας

Δε φανταζόμουν ότι θα υπήρχε διαθέσιμη βιβλιογραφία στο διαδίκτυο για το αν πρέπει να ανακοινώνουμε σε έναν ασθενή με σκλήρυνση κατά πλάκας την ασθένειά του.  Στα μάτια μου, φαίνεται αυτονόητο πως πρέπει να ξέρει ο ασθενής από την πρώτη στιγμή, από το πρώτο επεισόδιο, ώστε να μεταβάλλει προς το καλύτερο τον τρόπο ζωής του, ώστε να καθυστερήσει την φθορά.  Ωστόσο, η πράξη δείχνει πως άλλη οδός ακολουθείται.  Τόσο άλλη, που κάποιοι ασθενείς περνούν μεγάλο μέρος της ζωής τους εμμένοντας στο επίθετο "πιθανή", και όχι στο ουσιαστικό "σκλήρυνση", κάποιοι μαθαίνουν τυχαία από άνθρωπο άλλον πέρα του γιατρού τους τί μπορεί να σημαίνει το σύμπτωμα που έχουν, κάποιοι το μαθαίνουν όταν τα πράγματα είναι αρκετά σοβαρά για να μην ονοματιστούν και κάποιοι άλλοι, λίγοι, άγονται και φέρονται μεταξύ διαφορετικών διαγνώσεων.

Είναι η βαρύτητα της κατάστασης που φρενάρει, πιθανόν, τον γιατρό από το να ενημερώσει έγκαιρα και υπεύθυνα τον ασθενή για την πάθησή του.  Δεν αμφιβάλλω πως κάποιοι γιατροί ενημερώνουν, όμως και μόνο το γεγονός πως υπάρχει βιβλιογραφία επί του θέματος σημαίνει πως για την πλειοψηφία είναι ένα ζήτημα.

To tell or not to tell the diagnosis of multiple sclerosis

Suspicion of multiple sclerosis: to tell or not to tell?

Και είναι ζήτημα γιατί η σκλήρυνση είναι ανίατη και αθεράπευτη, με την υπάρχουσα γνώση και πρακτική, με βαρύ κόστος αναπηρίας και, ενίοτε, δύσκολη διάγνωση ανάμεσα σε άλλα σύνδρομα.  Δε μπορώ να φανταστώ γιατί ένας Ακτινολόγος δε μπορεί να ανακοινώσει την ύπαρξη του συνδρόμου CCSVI σε έναν ασθενή, το οποίο είναι και διαγνώσιμο και θεραπεύσιμο.  Μπορώ να φανταστώ μόνο πως ο δισταγμός των ιατρών τροφοδοτείται και από την αυτοάνοση/νευρολογική ανεπάρκεια.  Η σκλήρυνση κατά πλάκας και το CCSVI, ανεξάρτητα ιδωμένα, είναι δύο χρόνιες παθήσεις.  Μόνο η μία όμως παρουσιάζει τέτοιες δυσκολίες στην ανακοίνωσή της.

Σύμφωνα με την πρώτη έρευνα, το 83% των ασθενών θέλει να ξέρει τί έχει.  Είναι σημαντικό ποσοστό, και ο γιατρός πρέπει να το σεβαστεί ακόμη και ως στατιστικό νούμερο.  Αν μη τι άλλο, γνωρίζοντας την αλήθεια μία ώρα νωρίτερα μπορεί, πιθανόν, κάποιος να προλάβει ένα κομμάτι της επιδείνωσης.

Ακόμη και αυτό το 83% όμως δεν "επικοινωνεί" πάντα με τον γιατρό του.  Άλλη έρευνα έδειξε πως η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ανάμεσα στις ασθένειες, τα συμπτώματα της οποίας πολλές φορές δε μπορούν να εξηγηθούν από τον γιατρό και αποδίδονται στη φαντασία του ασθενή.  Και αναρωτιέται κανείς: γιατί δε μπορεί να εξηγήσει η αυτοανοσία κάποια συμπτώματα, όπως την κόπωση, τους πονοκεφάλους ή την ημικρανία, και επιλέγει να βαφτίσει τον ασθενή "υστερικό";  Βαφτίζοντάς τον έτσι, η ιατρική ανεπάρκεια μετατίθεται στην εύκολη δεξαμενή τύψεων: τον ασθενή.

What should we say to patients with symptoms unexplained by disease?

Βέβαια, τα κρούσματα τέτοιας ασυνεννοησίας ήταν πολύ λιγότερα στην σκλήρυνση και τα εγκεφαλικά από ότι σε άλλα σύνδρομα, π.χ. χρόνιας κόπωσης, ωστόσο ακόμη και σε μία υπαρκτή νευροαγγειακή νόσο (CCSVI/MS) αποδόθηκε μία φορά τουλάχιστο ο χαρακτηρισμός, για την αναφορά κάποιου συμπτώματος, "είσαι τρελός".

Είναι δυνατόν να μην ξέρει ο ασθενής τη διάγνωσή του;  Είναι δυνατόν να μιλάνε, οι Νευρολόγοι, για διάγνωση αυτοάνοσης διαταραχής όταν υπάρχουν συμπτώματα που οι ίδιοι δε μπορούν να εξηγήσουν;  Βρίσκω εξοργιστικό το γεγονός πως υπάρχουν γιατροί που προτιμούν να χαϊδεύουν αυτιά από το να ανακοινώνουν την αλήθεια.  Τελικά, η ιατρική δεν είναι ταυτισμένη με ό,τι πιο neutral και factual.

Ο τελευταίος ισχυρισμός επιβεβαιώνεται και από αλλού.  Υπάρχει μεγάλη προκατάληψη υπέρ της ανακοίνωσης και δημοσίευσης θετικών μελετών σε περιοδικά, παρά αρνητικών.

Usually, studies with positive results are more likely to be published than studies with negative results, which leads to a preponderance of false-positive results in the literature.

Publication bias and dissemination of clinical research

Οι έρευνες που έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα να τυχουν δημοσίευσης είναι αυτές που παρουσιάζουν θετικά αποτελέσματα, παρά αυτές που παρουσιάζουν αρνητικά.  Η αλήθεια χάνεται, παραποιείται.  Ευδοκιμούν μόνο οι ψευδώς θετικές ειδήσεις.  Θα αναλογιστεί κανείς: μα τότε γιατί έχουμε τόσες μελέτες που δε βρήκαν το CCSVI (αρνητικό αποτέλεσμα) και έτυχαν τάχιστης δημοσίευσης; Μάλλον γιατί αυτά ήταν θετικά αποτελέσματα για την αυτοανοσία και τη Νευρολογία - αυτή την ειδικότητα που - για πόσο ακόμα; - αδυνατεί να ονοματίσει μία νόσο, να την κατανοήσει και να τη θεραπεύσει.

Στον πολιτισμό της "θετικής σκέψης" που θρέψαμε, αυτά τα προβλήματα τα βρίσκουμε μπροστά μας.  Το ζητούμενο, για αυτόν τον πολιτισμό, δεν είναι η αλήθεια, αλλά η ευαρέσκεια.  Ας βάλουμε ένα λιθαράκι αλλαγής, λέγοντας τα πράγματα με το όνομά τους.