Scientific American

Είναι λίγες οι ασθένειες - για την ακρίβεια, δεν ξέρω αν υπάρχει άλλη πλην του CCSVI - που οφείλουν τη διάδοση της γνώσης τους και της θεραπείας τους στο διαδίκτυο.  H Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια, μη αναγνωρισμένη ακόμη ως παθολογική οντότητα από την ιατρική κοινότητα και θεωρούμενη πως έχει αμφιλεγόμενη συσχέτιση με την πολλαπλή σκλήρυνση, έγινε ευρέως γνωστή χάρη στις υπηρεσίες του ίντερνετ.  Και όσο παραμένει ακόμη μία ασθένεια "φάντασμα" για τους Νευρολόγους, τουλάχιστο μέχρι να ολοκληρωθούν τυφλές κλινικές δοκιμές, το CCSVI συνεχίζει να υπάρχει χάρη και στην επιμονή ασθενών στον παγκόσμιο ιστό.

Το σύνδρομο έχει σοβαρή βιβλιογραφία πίσω του, και μάλιστα τέτοια που εκτείνεται στο παρελθόν, στις πρώτες περιγραφές της νόσου τον δέκατο ένατο αιώνα.  Όμως η διάγνωσή του ακόμη δε λαμβάνει χώρα ως μέρος μίας στάνταρ διαδικασίας, με την εμπλοκή, όπως πρέπει, Ακτινολόγου, Επεμβατικού και Νευρολόγου.  Ως εκ τούτου, το CCSVI είναι η ασθένεια που διαγιγνώσκεται και διαδικτυακά: ελλείψει ικανού αριθμού ιατρών σε χώρες με ασθενείς που πάσχουν από σκλήρυνση, οι ασθενείς στέλνουν φλεβογραφίες και υπερήχους για "ανάγνωση" σε κλινικές του εξωτερικού.  Ελλείψει γνωστικού υποβάθρου στους γιατρούς που θα έπρεπε να ενδιαφέρονται, οι ασθενείς συνομιλούν διαδικτυακά με τους μετρημένους ιατρούς ή άλλους ασθενείς που ασχολούνται με το CCSVI.  Ελλείψει, τέλος, πρότερης εμπειρίας ακόμη και στους καλύτερους Ακτινολόγους, το CCSVI αναδεικνύεται ως το σύνδρομο με τους πλέον ενημερωμένους ασθενείς: αναγκάζονται να μελετούν λεπτομερώς την επιστημονική επικαιρότητα, όπως αυτή διατίθεται πάλι στο διαδίκτυο.  Κι έτσι, ενώ υπάρχουν ακόμη Νευρολόγοι ή Ακτινολόγοι που δεν έχουν ακούσει καν το CCSVI, στο διαδίκτυο ξεπετάγονται φωνές ασθενών καλά πληροφορημένες και ενημερωμένες για το ζητούμενο, τις τεχνικές αγγειοπλαστικής, τα ποσοστά επαναστένωσης, την επίδραση του πλασέμπο.  Και μάλλον, προς το παρόν τουλάχιστο, αυτοί οι ασθενείς είναι σε πλεονεκτικότερη θέση όσον αφορά την κατανόηση και της πολλαπλής σκλήρυνσης από πολλούς γιατρούς.

Αν και δεν έχει νόημα να θέτει κανείς μία υποθετική ερώτηση, η ερώτηση που προκύπτει είναι: τί θα γινόταν η σκλήρυνση αν δεν υπήρχε το διαδίκτυο στο CCSVI?  Τα γεγονότα θα εκτυλίσσονταν αργά.  Η τηλεοπτική εμφάνιση του Zamboni σε Καναδικό κανάλι τον Νοέμβριο του 2009 έκανε τον γύρο του κόσμου χάρη στο ίντερνετ και άναψε τη φωτιά μιας σπίθας που κάποιοι τη λένε ελπίδα.  Ο λόγος των ασθενών, ο μόνος που έχει και ο γιατρός να βασιστεί για το πόσο επιδρά το CCSVI στην σκλήρυνση, διαδίδεται ταχύτατα χάρη στο ίντερνετ: υπήρξαν ασθενείς που μοιράστηκαν τις θετικές τους εμπειρίες με τους υπόλοιπους, και μάλιστα οι πρώτοι εξ αυτών, επειδή δεν είχαν ιδέα του τί να περιμένουν από την επέμβαση, έδωσαν μάλλον και κάποια αντικειμενικά αποτελέσματα στην ιατρική κοινότητα: άλλο ένας ασθενής που θα υποβληθεί σε αγγειοπλαστική σήμερα και γνωρίζει, από την εμπειρία όλων των προηγουμένων, πως κατά πάσα πιθανότητα θα του φύγει η κόπωση και η ακράτεια, και άλλο οι πρώτοι ασθενείς που μιλούσαν για αυτές τις βελτιώσεις χωρίς να τις έχουν ακούσει πουθενά.

Με τον ολίγο περιπαικτικό τίτλο "The youtube cure" αναφέρεται το περιοδικό Scientific American στη δύναμη του διαδικτύου να αλλάζει τα δεδομένα στον τρόπο αντιμετώπισης της πολλαπλής σκλήρυνσης.

How Social Media Shapes Medical Practice

"Καλό το ίντερνετ, για να συζητάνε οι ασθενείς, αλλά κακό για να διαφημίζουν το CCSVI" φαίνεται να λέει ο Νευρολόγος της υπόθεσης.  "Η σκλήρυνση έχει υφέσεις από μόνη της.  Πώς ξέρουμε οτι είναι η αγγειοπλαστική που βοηθάει στις υφέσεις;" αναρωτιέται ο δημοσιογράφος, χωρίς να θεωρήσει βέβαια πως το ίδιο μπορεί να ειπωθεί και για τα φάρμακα: πώς ξέρεις πώς δε θα ήσουν το ίδιο σταθερός ακόμη κι αν δεν έπαιρνες φάρμακα;  Αν και η δημοσιογραφική ζυγαριά, στο εν λόγω άρθρο, γέρνει περισσότερο στην επικινδυνότητα της θεραπείας του CCSVI, όπως αυτή διαδίδεται στο διαδίκτυο, παραγνωρίζει μάλλον το άρθρο την απρόβλεπτη "ευφυία του πλήθους" που υφίσταται, διαδικτυακά, χάρη στην πληθώρα πηγών ενημέρωσης και την οργάνωση ιστοχώρων για το CCSVI: ένα μυρμήγκι μόνο του τί να σου κάνει;  Μία αποικία μυρμηγκιών, όμως, ακινητοποιεί και την τεράστια αράχνη.