Επικοινωνούμε;

Με λύπη διάβασα το τελευταίο τεύχος του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και της ΠΟΑμΣΚΠ.  Και αυτό γιατί, σε μία έκδοση με στόχο την ενωμέρωση μίας πλέον ευαίσθητης ομάδας ασθενών, η Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια περιγράφεται περιληπτικά σε μία σελίδα, ενώ το κύριο μήνυμα του άρθρου δεν είναι άλλο από το:

οι ασθενείς να μην δέχονται αγγειοπλαστικές επεμβάσεις ως θεραπεία της νόσου.

Περιοδική έκδοση Επικοινωνούμε

Οι Γερμανοί ξανάρχονται (βλέπε επίλογο του άρθρου The German Front στο τρέχον μπλογκ).

Τα ερωτήματα που προκύπτουν είναι πάμπολλα, και πραγματικά θα επιθυμούσα απάντηση από την "επιστημονική επιτροπή"  του Επικοινωνούμε, που υπογράφει το κείμενο.  Φοβάμαι, όμως, πως θα μείνουν και αυτά ερωτήματα, όπως συνήθως συμβαίνει με τις ουσιαστικές απορίες ασθενών, όταν αυτές αναμετρώνται με αυτοάνοσες δοξασίες ένδοξων επιστημόνων.

Πρώτο ερώτημα: γιατί θεωρούμε την αγγειοπλαστική επέμβαση θεραπεία της νόσου;

Είναι αφελές να πιστεύει κανείς πως μόνιμες βλάβες έχουν οπωσδήποτε αναστρέψιμο χαρακτήρα.  Η λέξη "θεραπεία" είναι μία παρανόηση που συνοδεύει την πάθηση από την διάγνωσή της.  Εφόσον τόσα χρόνια μας διέφευγε η αιτία, ήταν και είναι επικίνδυνο να μιλάμε για θεραπείες.  Κάτι τέτοιο ήταν ενάντια σε οποιονδήποτε βιολογικό μηχανισμό.  Τουλάχιστο στο πλαίσιο της ΧΕΝΦΑ, έχουμε το ρεαλισμό να μιλάμε για θεραπεία μόνο της φλεβικής ανεπάρκειας με ευκταία συνέπεια την παύση της νευρολογικής επιδείνωσης.  Ως εκεί.

Δεύτερο ερώτημα: με ποιά ιδιότητα προτείνει κάποιος οι ασθενείς να μη δέχονται αγγειοπλαστικές επεμβάσεις;  Σίγουρα όχι με την ιδιότητα αγγειοχειρουργού ή ακτινολόγου, οι οποίοι αναγνώρισαν τη ΧΕΝΦΑ ως πάθηση το 2009  στη Διεθνή Ένωση Φλεβολογίας.

Τρίτο ερώτημα: ποιός δεν επιβεβαιώνει τη συσχέτιση φλεβικής ανεπάρκειας με την σκλήρυνση;  Προφανώς κάποιος λιγότερο ειδικευμένος ακτινολόγος, καθώς δυσκολεύομαι να κατανοήσω γιατί, έξω από μελέτες, στα τραπέζια των αληθινών επεμβάσεων, τέσσερις γιατροί τουλάχιστο, οι Sclafani, Sinan, Arata και  Lupattelli, έχουν βρει 100% συσχέτιση με την πολλαπλή σκλήρυνση.

Τέταρτο ερώτημα: γιατί μία περιοδική έκδοση να αναλώνει περισσότερο χώρο σε παρουσιάσεις που διατηρούν το status quo στην σκλήρυνση και όχι στην παρουσίαση ενός σοβαρού αγγειακού προβλήματος;

Όπως και με αυτό εδώ το μπλογκ, γράφει ένας και το διαβάζουν χίλιοι.  Οπότε, προσοχή τί γράφεται.

Σημείωση του συντάκτη: λίγο δύσκολο αυτό το τελευταίο, καθώς το τρέχον τεύχος του Επικοινωνούμε τυπώθηκε με την ευγενική χορηγεία της Novartis.  Πόσο επικίνδυνη είναι, εν τέλει, μία αγγειοπλαστική σε σχέση με το Gilenya της Novartis?