Τι μάθαμε το 2010

Ήθελα να κάνουμε έναν απολογισμό του χρόνου που έφυγε (2010) και να συμπτύξουμε τα όσα μάθαμε, εμπειρικά, σχετικά με τη ΧΕΝΦΑ εδώ. Ξεκινάω και θα ήθελα όλοι να προσθέσουμε κάτι από τις εμπειρίες μας προς όφελος όλων των ασθενών:

• Η ΧΕΝΦΑ υπάρχει! Ναι, τελικά είναι υπαρκτό φαινόμενο και από αυτήν πάσχουν σχεδόν όλοι όσοι πάσχουν από ΣΚΠ.

• Η ΧΕΝΦΑ είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί. Οι ανωμαλίες στις εν λόγω φλέβες είναι εξαιρετικά ιδιαίτερες και, πολλές φορές, χρειάζεται ιδιαίτερη εμπειρία από το χειρουργό ώστε να εντοπιστούν και να θεραπευτούν. Επίσης, κατά τη διάγνωση με υπέρηχο, το αποτέλεσμα είναι εξαρτώμενο από την εμπειρία και την τεχνική του χειριστή του μηχανήματος.

• Ορισμένες φορές είναι δύσκολο να θεραπευτεί. Υπάρχουν προβλήματα που δύσκολα εντοπίζονται και ακόμα δυσκολότερα θεραπεύονται. Π.χ. μια υποπλαστική φλέβα , μια μεμβράνη που σηκώνεται όταν τη χτυπήσει ο καθετήρας, μια ανεπαρκής βαλβίδα κ.ο.κ. Το μόνο που μπορεί να γίνει σε αυτές τις περιπτώσεις είναι η αποκτηση εμπειρίας από τους χειρουργούς/ακτινολόγους. Είμαστε στο 0 και είναι εξοργιστικό ότι η επιστημονική κοινότητα δείχνει μια προκλητική αδιαφορία. Με εντυπωσιάζει το γεγονός ότι δεν κατάφερε να αποσπάσει χρηματοδότηση ο Dr. Haacke, που μελετά νέες τεχνικές απεικόνισης με MRI, όχι μόνο για τη ΧΕΝΦΑ, αλλά για όγκους, ανευρύσματα κλπ.: http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/can-we-help-dr-haacke/486927632210

• Έχει αρχίσει να εκδηλώνεται ενδιαφέρον από δημόσια νοσοκομεία. Αρχικά από το Αττικό, σιγά σιγά από το ΠΑΓΝΗ και ελπίζουμε και κάποια στιγμή από το ΑΧΕΠΑ. Είναι απαράδεκτο το γεγονός ότι πρέπει να καταβάλλεται το κόστος μιας επέμβασης που δικαιούται ο κάθε ασφαλισμένος. Δεδομένης και της δυσκολίας στη διάγνωση και την αντιμετώπιση, πολλοί μπορεί να χρειαστεί να την επαναλάβουν.

• Οι επαναστενώσεις συμβαίνουν πολύ συχνά, όπως είχε παρατηρηθεί και στις μελέτες του Zamboni. Το όλο εγχείρημα της αποκατάστασης είναι πολύ δύσκολο. Όπως αναφέρθηκε, είμαστε σχεδόν στο 0 από τεχνικής άποψης. Είναι πολύ συχνό το φαινόμενο όσοι βιώνουν επιδείνωση της ΣΚπ μετά την αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ να έχουν παρουσιάσει επαναστένωση ή το πρόβλημα να μην έχει εντοπιστεί και ποκατασταθεί πλήρως. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε για αυτό είναι να πιέσουμε την επιστημονική κοινότητα να αποκτήσει την εμπειρία που απαιτείται.

• Οι αγγειοπλαστικές στις επίμαχες φλέβες φαίνεται ότι είναι σχετικά ασφαλείς, επίσης όπως είχε παρατηρηθεί στις μελέτες του Zamboni. Στην Ελλάδα, μέχρι στιγμής και από όσο μπορούμε να γνωρίζουμε, έχει απειληθεί η ζωή ασθενούς μόνο σε 1 επέμβαση. Ωστόσο, είχαν υπάρξει επανειλημμένες συστάσεις από τον ιατρό, ο οποίος επέμενε πως για το συγκεκριμένο ασθενή η επέμβαση αντενδείκνυτο λόγω άλλων προβλημάτων υγείας που αντιμετώπιζε.

• Ο ρόλος του νευρολόγου είναι μικρός σε ό,τι αφορά τη ΧΕΝΦΑ. Στην πράξη, ο νευρολόγος χρειάζεται μόνο για τη διάγνωση της ΣΚΠ, ώστε να υποψιαστεί ότι μπορεί να συνυπάρχει και φλεβική ανεπάρκεια στο ΚΝΣ. Τίποτα περισσότερο, τίποτα λιγότερο.

• Φαίνεται ότι υπάρχει ένας ακήρυχτος πόλεμος εναντίον των μελετών του Zamboni. Μέσα στο 2010 κυκλοφόρησαν πολλές μελέτες που πάσχιζαν να δείξουν ότι η ΧΕΝΦΑ πρόκειται για μια ανύπαρκτη νόσο. Δεν τα κατάφερε καμία γιατί τα επιχειρήματα και ο σχεδιασμός τους ήταν εντελώς ακατάλληλα. Σε μερικές, μάλιστα, φαίνονταν σοβαρές στενώσεις αλλά οι συντάκτες τους ισχυρίζονταν ότι δεν τις έβλεπαν. Δεν καταλαβαίνω το λόγο που πολλοί έχουν βαλθεί να απαξιώσουν αυτό το υπαρκτό φαινόμενο, ενώ θα έπρεπε να το μελετούν ενδελεχώς μήπως τελικά είναι κομμάτι της λύσης στο πρόβλημά μας.