"Κάτι έχει πάει θεμελιωδώς λάθος με ένα από τα μεγαλύτερα ανθρώπινα επιτεύγματα".
Την επιστήμη.
"Η κατηγορία εναντίον της είναι άμεση: μεγάλο μέρος των επιστημονικών εργασιών, ίσως οι μισές, είναι λανθασμένες".
Ακόμη και φτωχές μέθοδοι δίνουν αποτελέσματα - μάλλον, μαγειρεύονται για να δώσουν αποτελέσματα.
"Στην αγωνία τους να πουν κάτι σημαντικό, οι επιστήμονες πειράζουν τα δεδομένα ώστε να ταιριάξουν αυτά με τη θεωρία τους για τον κόσμο. Ή αλλάζουν τις υποθέσεις τους για να ταιριάζουν αυτές με τα δεδομένα".
Οι περιοδικές ιατρικές επιθεωρήσεις έχουν επίσης μερίδιο ευθύνης. Σε κανέναν επιστήμονα δε δίνεται κίνητρο για να βρει την αλήθεια. Αντίθετα, τους δίνεται κίνητρο για να είναι παραγωγικοί (βγάλε όσες περισσότερες δημοσιεύσεις μπορείς) και ανταγωνιστικοί (βγάλε τουλάχιστο περισσότερες από τον διπλανό σου). Το τί λες εκεί μέσα, στις δημοσιεύσεις, είναι ήσσονος σημασίας.
"Τα καλά νέα είναι πως η επιστήμη έχει αρχίσει να παίρνει τις αποτυχίες τις σοβαρά. Τα κακά νέα είναι πως κανείς δεν είναι έτοιμος να κάνει το πρώτο βήμα για να καθαρίσει το σύστημα".
Σχετικά άρθρα:
Evidence based medicine: a movement in crisis?
η ιατρική βασισμένη σε ενδείξεις περνάει κρίση. Παράδειγμα: οι φαρμακοβιομηχανίες αποφασίζουν τί είναι ασθένεια (π.χ. η γυναικεία "ψυχρότητα", που θεραπεύεται με sildenafil, και η ανδρική αλωπεκία, που θεραπεύεται με finasteride). Και προσοχή: στις δοκιμές φαρμάκων, επιλέγεται προσεκτικά το δείγμα των ασθενών που θα χρησιμοποιηθεί, ώστε αυτό να δώσει ευνοϊκά αποτελέσματα για ένα συγκεκριμένο σκεύασμα έναντι κάποιου άλλου.
Η ιατρική η βασισμένη σε ενδείξεις υπάρχει για χάρη των ασθενών. Συνεπώς οι ασθενείς οφείλουν να απαιτούν περισσότερες ενδείξεις, καλύτερες ενδείξεις, καλύτερες αιτιολογήσεις. Έξι χρόνια μετά το ξέσπασμα της γνώσης του CCSVI, και με τόσες μεταφρασμένες εργασίες πλέον στα ελληνικά, αλλά και με τόσες έρευνες που καταμαρτυρούν την αποτυχία των φαρμάκων της προηγούμενης γενιάς στη σκλήρυνση, δεν υπάρχουν δικαιολογίες για τους νέους ασθενείς, που γνωρίζουν να μπαίνουν στο ίντερνετ.
Έφαγα δυο ώρες από τη ζωή μου πριν τρία χρόνια μιλώντας σε έναν ακτινολόγο, του οποίου συγγενής έπασχε από σκλήρυνση, για να του δώσω τις σωστές πληροφορίες για την αποκατάσταση του CCSVI, και έμαθα φέτος πως, αντί για τη Νέα Υόρκη που τους είχα προτείνει, πήγαν στον Καναδά τελικά, σε νευρολόγο, τον καλύτερο μάλιστα, που τους έδωσε Αβονέξ, ό,τι δηλαδή δίνει και ο νευρολόγος της γειτονιάς σου. Τον ακριβοπλήρωσαν, και αυτόν και το ταξίδι, και τους είπε "καλά που δεν πιστέψατε στα παραμύθια του Zamboni".
Ε, αυτός ο ασθενής, ο νέος, ο μόλις φρέσκος στην ασθένεια, ο μορφωμένος, με γνώσεις ίντερνετ και αγγλικών, που πάει στον Καναδά για να πάρει Αβονέξ έχει εξίσου ευθύνη για την πορεία της υγείας του.
Άλλα σχετικά άρθρα: γιατί η περισσότερη ιατρική λογοτεχνία που κυκλοφορεί είναι λανθασμένη.
John Ioannidis has dedicated his life to quantifying how science is broken
Why Most Published Research Findings Are False
Και ένα παράδειγμα βγαλμένο από τη ζωή: μετά τη χθεσινή έρευνα που πιστοποίησε την αποτυχία των ιντερφερονών στην πρόληψη της αναπηρίας, και ενώ υπάρχει και σχετική έρευνα του Cochrane που δείχνει την έλλειψη αποτελεσματικότητας του φαρμάκου Copaxone (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20464733?hc_location=ufi), η Teva, για να το κάνει πιο ανταγωνιστικό, όπως λέει το άρθρο, και όχι γιατί έχει καμία κάψα για τη θεραπεία της σκλήρυνσης, πήρε έγκριση να το διαθέτει στη διπλάσια δόση μέρα παρά μέρα, και όχι κάθε μέρα. Έτσι έχουμε λιγότερα τρυπήματα.
Δηλαδή το πρόβλημα τόσα χρόνια με το Copaxone ήταν που έπρεπε να τρυπιέσαι κάθε μέρα - όχι που το φάρμακο μειώνει την πιθανότητα επιδείνωσης στους υποτροπιάζοντες ασθενείς κατά 0.45 βαθμούς, στην κλίμακα EDSS, στα δύο χρόνια (τρέχα γύρευε).
Λιγότερα τρυπήματα, φίλοι ασθενείς! Ευκαιρία να χαρούμε όλοι με κάτι που δεν έχει καμία σχέση με την ουσία της αιτίας του προβλήματός μας.
Το πρόβλημα με την επιστήμη που αναφέρεται παραπάνω είναι αληθές και το αισθάνομαι στο πετσί μου καθημερινά. Κατα την γνώμη μου η φύση του είναι πολύπλοκη αλλά μπορεί σε γενικές γραμμές να συσχετιστεί με την κάθε είδους χρηματοδότηση (ή την έλλειψη της: όπως αγαπά κανείς).
ΑπάντησηΔιαγραφήΠαράδειγμα: Γνωστός μου κατέθεσε την προηγούμενη χρονιά μια πρόταση για χρηματοδότηση απο την Ευρωπαική ένωση στον τομέα του. Η πρότασή του βαθμολογήθηκε με 89.6% (και δεν χρηματοδοτήθηκε μια και ο τελευταίος που χρηματοδοτήθηκε ήταν στο 90.1%). Πίστεψε οτι ήταν άτυχος αλλά αμέσως έμαθε οτι για να πάρει αυτή την μισή μονάδα παραπάνω πρέπει να υπάρξει το ανάλογο σπρώξιμο εκ των έσω με οτι αυτό συνεπάγετε. Θα ξανακαταθέσει και του είπαν πως θα τον σπρώξουν μιας και έτσι είναι το παιχνίδι.
Όσον αφορά τώρα τα επιστημονικά άρθρα και το στήσιμο των ερευνών και των ερευνητικών ομάδων γενικότερα η κατάσταση είναι παρόμοια. Αρκεί κάποιος να συμμετάσχει μία και μόνο φορά στην διαδικασία του paper reviewing για να καταλάβει. Παράγεται μεγάλος αριθμός σκουπιδιών απλά και μόνο για να δείξει κάποιος οτι είναι ενεργός. Οι reviewers αρκετές φορές δεν διαβάζουν καν τις εργασίες και κρίνουν εκ των ονομάτων των συγγραφέων και της σχέσης που έχουν μαζί τους αν κάτι πρέπει να εκδοθεί ή οχι. Έχει τύχει για παράδειγμα να ζητείται να συμπεριληφθούν εργασίες του reviewer στο paper ώστε να επιτρέψει την έκδοσή του (ωμά και απλά).
Οι εκδοτικοί οίκοι κάνουν ΤΡΕΛΕΣ business. Στις περισσότερες των περιπτώσεων οι editors δεν πληρώνονται. Οι reviewers επίσης δεν πληρώνονται. Ούτε λόγος πληρωμής για τους συγγραφείς που εκτός του οτι είναι υπεύθυνοι για την διεξαγωγή και το στήσιμο της έρευνας πρέπει να εκτελούν χρέη γραμματέως και να γράφουν ανάλογα με το template του κάθε εκδοτικού οίκου. Στο τέλος οι συγγραφείς είναι μάλιστα υποχρεωμένοι να πληρώνουν για να έχουν πρόσβαση στο άρθρο που οι ίδιοι έγραψαν.
Δεν είναι άλλωστε τυχαίο οτι πολλοί εκδοτικοί οίκοι προσπαθούν με νύχια και με δόντια να εξαγοράσουν άλλους μικρότερους για να έχουν το μονοπώλιο (υπάρχει χαρακτηριστικό παράδειγμα στην "πιάτσα").
Σε όλα αυτά χρειάζονται άνθρωποι που δεν γνωρίζουν και δεν πολυκαταλαβαίνουν την κατάσταση. Σε κάποιες περιπτώσεις ονομάζονται νευρολόγοι, σε κάποιες άλλες post-doc και πάει λέγοντας. Όποιο κεφάλι πάει να σηκωθεί συνήθως κόβεται (κλείνει η κάνουλα των χρημάτων, ούτε συζήτηση για επέκταση συμβολαίου, δεν έρχονται invited talks σε συνέδρεια, δεν έρχονται αναφορές στις δημοσιεύσεις, o h-index δεν αυξάνεται πλέον, δεν βρίσκεις επόμενη δουλειά, bye bye).
Σε παρόμοιες περιπτώσεις οι περισσότεροι δεν έχουν την δύναμη να το υποστούν όλο αυτό και συνήθως το ακολουθούν. Μετατοπίζουν την ευθύνη στον αναγνώστη/ασθενή/(όπως αλλιώς θέλετε ονομάστε τον) και τον ταίζουν είτε αβονεξ/κοπαξόν/κτλ είτε σκουπίδια. Υπάρχουν βέβαια και οι άλλοι που το παλεύουν, ξενυχτάνε, γουστάρουν..
Ευχαριστώ Mitso για τις λεπτομέρειες, πολύ χρήσιμα αυτά που αναφέρεις. Και πολύ ψυχοφθόρα επίσης...
ΑπάντησηΔιαγραφή