Το κορίτσι που άφησα πίσω

Απαντήστε με ειλικρίνεια στην παρακάτω ερώτηση: θα αντέχατε να ζείτε τη ζωή σας, την ίδια ζωή, ξανά και ξανά;  Αν ναι, σημαίνει πως δημιουργήσατε τέτοιες συνθήκες στη ζωή σας ώστε αυτή να είναι ευχάριστη, ακόμη και αν πρέπει να την επαναλάβετε.  Αν όχι, τότε αλλάξτε αυτό που σας κάνει να μη θέλετε να την επαναλάβετε.

Με την ερώτηση αυτή, ο Νίτσε καταργούσε φιλοσοφικά το θάνατο ως το χειρότερο που μπορεί να σου συμβεί, και έβαζε στη θέση του την "αέναη επανάληψη" της ζωής ως το χειρότερο που μπορεί να σου συμβεί: μιας ζωής που δεν αντέχεται ούτε μία φορά, πόσω μάλλον στην επανάληψή της.  Ρητορικός τρόπος να δείξει σε όλους μας πως όλοι έχουμε πράγματα που θέλουμε να αλλάξουμε, και πως η μεταφυσική του θανάτου και της θρησκείας είναι ένας μεταφορικός τρόπος να πάρεις τα βάσανα από εκεί που ανήκουν, στη ζωή, και να τα μεταθέσεις όλα, τάχα, στη στιγμή του θανάτου.

Ψέματα.  Ο χειρότερος θάνατος είναι μία ζωή που δεν αντέχεται, και πρέπει να βιωθεί ξανά και ξανά και ξανά.

Αυτά είχα στο μυαλό μου, όταν, το 2010, εμφανίστηκα στο διαδίκτυο, σε φόρουμ για τη σκλήρυνση, για πρώτη φορά.  Ξαναδιαβάζω σήμερα το πρώτο μου ποστ έβερ (ανήκει σε άλλη ιστοσελίδα, όχι στο ccsvitalk) και φρίττω για το πόσο ελάχιστα μπόρεσα να παρασύρω τον πειθήνιο στο νευρολόγο του ασθενή να κάνει έναν υπέρηχο: φοβάμαι πως όσοι λιγοστοί συμφωνούσαν/καταλάβαιναν τα περί φλεβικής θεωρίας τότε, το 2010, τόσοι θα είναι και τώρα, άντε ίσως λίγοι περισσότεροι.  Εντάξει, αρκετοί έχουν ακούσει για το CCSVI, αλλά το ξέχασαν αμέσως μόλις τους το απαγόρευσε ο υπέροχος νευρολόγος τους.  Κάποιοι το έχουν στο μυαλό τους, λαθεμένα, ως "άλλη μία θεραπεία για τη σκλήρυνση, που όμως δεν πιάνει σε όλους, και γι αυτό εγώ θα πάρω Gilenya".  Κάποιοι πήγαν και εξετάστηκαν και έκαναν επέμβαση μέσα στην καθ όλα κατανοητή απελπισία της επιδείνωσης, και όχι επειδή αντιλήφθηκαν πλήρως τί σημαίνει CCSVI.  Πόσοι να είναι, άραγε, αυτοί οι ασθενείς που ψάχνω τώρα, αυτοί που έψαχνα και το 2010, οι οποίοι άλλαξαν άρδην πορεία και εικόνα για τον κόσμο μετά την ανακάλυψη του CCSVI?  Το ποστ που άφησα πίσω, γραμμένο από ένα κορίτσι που ελπίζω να άφησα πίσω, φοβάμαι πως εξακολουθεί να αγγίζει/αφορά λίγους.  Αλλά επειδή είναι η αρχή μίας πορείας για μένα, που οδήγησε και στο ccsvitalk, το επικολλώ εδώ, με την ελπίδα (κι ας είναι μάστιγα η ελπίδα) να αντιληφθεί ο νέος αναγνώστης σήμερα πως δεν έχει κανένα νόημα να χάνεται χρόνος ή χρόνια.  Ήταν 2010 και είναι 2013.  Ασθενείς και νευρολόγοι πανηγύριζαν, τότε, το Gilenya.  Ασθενείς και νευρολόγοι πανηγυρίζουν, τώρα, την αλεμτουζουμάμπη.  Σας παρακαλώ, αντιληφθείτε τη ματαιότητα του πανηγυρισμού.

Το ποστ - θυμάμαι γράφτηκε Απρίλιο του 2010:

Καλημέρα, αλλά όχι καλώς σας βρήκα - θα ήταν προτιμότερο να είχαμε συναντηθεί σε ξενοδοχείο στη Χαβάη, ή σε κρουαζιερόπλοιο στη Μεσόγειο. Όμως, εφόσον βρισκόμαστε εδώ, μπορούμε τουλάχιστο να μοιραστούμε χρήσιμες εμπειρίες και πληροφορίες.

Είμαι 32 ετών, και αδιάγνωστη, αλλά με επίμονα συμπτώματα. Είχα μία οπτική νευρίτιδα το 2003, και ίλιγγο, με αστάθεια και διπλωπία, το 2009. Μία έως καμία εστία στην μαγνητική. Εξαιρετική εικόνα, θα μου πείτε, αλλά η ζάλη που νιώθω εδώ και τέσσερις μήνες είναι σα να είμαι όντως στο κρουαζιερόπλοιο που προανέφερα.

Δεν ακολουθώ φαρμακευτική αγωγή, δεν παίρνω καν συμπτωματική θεραπεία, δηλαδή κορτιζόνη. Όπως δε νομίζω πως ένας Χημικός είναι περισσότερο αρμόδιος από έναν Γεωλόγο να μιλήσει για το πότε θα γίνει σεισμός, απέφυγα να βασιστώ στην καλή πρόγνωση του Νευρολόγου και έψαξα Αγγειοχειρουργό. Και αυτό γιατί, στον θαυμαστό γενναίο κόσμο της μετά Ζαμπόνι εποχής, η πάθησή μας είναι probably, if not definitely, αγγειακή. Έκανα προηγουμένως υπέρηχο σε ακτινολόγο και βρέθηκε, οποία σύμπτωσις, απουσία ροής στην αριστερή σφαγίτιδα. Ακολούθησε φλεβογραφία, που πιστοποίησε το εύρημα του υπερήχου, και επέμβαση με μπαλονάκι για τη διάνοιξη της φλέβας. Βιώνω ήδη τα πρώτα θετικά αποτελέσματα, αν και επιφυλάσσομαι να σας μιλήσω για αυτά εφόσον έχει περάσει σεβαστός χρόνος και αντικειμενοποιηθούν περισσότερο.

Οι λόγοι που γράφω σήμερα είναι πολλαπλοί. Ανθρωπιστικοί στην αφετηρία τους, γιατί με λυπεί να βλέπω ανθρώπους να υποφέρουν είτε από την ίδια τη νόσο είτε από παρενέργειες των τροποποιητικών φαρμάκων. Φιλοσοφικοί επίσης, γιατί νιώθω πως δεν είναι δυνατό, μεθοδολογικά μιλώντας, να πειστούν οι νευρολόγοι άμεσα ώστε να εγκαταλείψουμε τις παραδοσιακές θεραπείες, αλλά πρέπει εμείς να είμαστε η γενιά που θα φέρει και θα εξελίξει το γονίδιο της νέας, μηχανικής και όχι χημικής, αποκατάστασης της πάθησης. Και σαφώς έχω και επιστημονικούς λόγους. Διάβασα τί σημαίνει CCSVI, είδα πως υπάρχει άμεση συσχέτιση με την πολλαπλή σκλήρυνση, πως η φλεβική ανεπάρκεια προηγείται χρονικά - άρα και αιτιακά;- και πως αν αποκατασταθεί αυτή σταματούν οι υποτροπές.

Καλό είναι να μην επιζητούμε μεταφυσικές αβεβαιότητες σε ζητήματα τόσο σοβαρά όπως μία χρόνια νόσος, αλλά καθαρές βεβαιότητες, χειροπιαστές και αποδείξιμες. Συγχωρήστε την απότομη εισαγωγή μου στο θέμα ή την ιδιόμορφη υπογραφή, αλλά αγαπάω τον άνθρωπο και θέλω βεβαιότητες, όχι ελπίδες, πως κανείς δε θα υποφέρει.

Ψάξτε τις φλέβες σας.

Η ελπίδα είναι η μάστιγα της ανθρωπότητας.

Αυτά, λοιπόν, το 2010.  Θα μπορούσα να το γράψω και σήμερα, με την έννοια πως ακόμη και σήμερα η μεγαλύτερη μερίδα των ασθενών χρειάζεται να ακούσει ξανά από την αρχή για το CCSVI.  Σα να μην πέρασαν τρία χρόνια.  Σα να μην έγινε τίποτα.  Τότε είχα τον αφελή ενθουσιασμό να πιστεύω πως θα ενωνόμασταν όλοι οι ασθενείς μόλις μάθαιναν και άλλοι για το CCSVI, και θα διεκδικούσαμε δωρεάν και ασφαλείς επεμβάσεις.  Στην πορεία είδα πως είχα σοβαρό θέμα επικοινωνίας με άλλους ασθενείς, για ένα σωρό λόγους, από τους οποίους μόνο ένα δυο μπορώ να κατανοήσω.

Και ο καθένας τράβηξε τη μοναχική του πορεία.  Όπερ σήμανε, για όσους ήθελαν αγγειοπλαστική, εξεύρεση ιδίων χρημάτων και δυνάμεων.  Και έτσι είναι ακόμη.  Και αν σου πέτυχε η αγγειοπλαστική, έχει καλώς.  Αν όχι, είσαι διπλά μόνος, αφού ούτε σύλλογος επίσημος, ούτε καν οι άλλοι ασθενείς που επέλεξαν την αγγειοπλαστική μπορούν να σε βοηθήσουν.

Έπεσα πάνω στη λέξη Zamboni, σε ένα βίντεό του και σε μία εργασία του, τον Φεβρουάριο του 2010, και έκτοτε τα μυαλά δε μου τα άλλαξε κανένας.  Ήλπιζα πως θα την πάθαιναν όλοι οι ασθενείς αυτή την ευχάριστη έκπληξη, αν τους έλεγα την ιστορία μου.  Δεν έγινε.  Το 2010, αντί για Αβονέξ που μου πρότειναν σιγά σιγά, επέλεξα αγγειοπλαστική, και όταν η τελευταία πέτυχε, είπα ναι Νίτσε, να μία στιγμή που θα άντεχα να ζήσω ξανά και ξανά και για πάντα.