Τετάρτη 16 Ιανουαρίου 2013

Ας αυτοαναλυθούμε

Στις 13 Γενάρη πέρασαν δύο χρόνια από τότε που συστάθηκε αυτό το μπλογκ.  Νομίζω ορθά προέκυψε η ανάγκη, το 2011, να υπάρχει ένας ιστοχώρος αποκλειστικά για τη ΧΕΝΦΑ στα ελληνικά, για όλους εκείνους τους ασθενείς (είναι πολλοί) που δε μπορούν να διαβάζουν ξενόγλωσσες επιστημονικές εργασίες ή δεν έχουν την καθαρή όραση/σκέψη να τις κατανοήσουν.  Ο σκοπός μου/μας ήταν η παροχή πληροφοριών, σίγουρα όχι ξεκομμένων και από ένα ειλικρινές αίσθημα συμπόνοιας: i've been in your shoes, you've been in mine.


Στο μπλογκ προσέρχονται περίπου 208 μοναδικοί χρήστες καθημερινά, νούμερο μεγαλύτερο από το περσινό, οι οποίοι προτιμούν κυρίως τις βραδινές ώρες 11 έως 12 και διαβάζουν πολύ συχνά το φόρουμ, το οποίο έχει τη μεγαλύτερη αναγνωσιμότητα από όλες τις σελίδες.  Από τα λοιπά άρθρα μας, με εξαίρεση τα προσωπικά μηνύματα και την αρχική σελίδα, τα πέντε πιο συχνά αναγνωσμένα είναι:


1.  Ο Dr. Franz Schelling απαντά σε ερωτήσεις του ccsvitalk


2. Δίαιτα κατά της θρόμβωσης και της φλεβικής ανεπάρκειας


3.  Συχνές ερωτήσεις/ευρετήριο όρων


4.  Σύνδρομο διαμερίσματος


5.  Ημερολόγιο Καταστρώματος


Η τάση αυτή επιβεβαιώνει την προσέλευση νέων μελών στο μπλογκ, αφού περισσότεροι ενδιαφέρονται να μάθουν τί είναι ΧΕΝΦΑ και ποιά η προσωπική περιπέτεια μίας ασθενούς, ενώ εμπιστεύονται τις περιγραφές του Dr. Schelling.  To "σύνδρομο διαμερίσματος" είναι επίσης δικό του άρθρο, και αφορά μάλλον τους παλαιότερους πεπειραμένους αναγνώστες, των οποίων η παρουσία είναι σταθερά ευχάριστη εδώ.  Το άρθρο για τη θρόμβωση και τη δίαιτα μου θυμίζει την έτερη όψη του 2012: όσο περισσότερες επεμβάσεις γίνονται, τόσο θα προκύπτουν και νέες επιπλοκές ή πράγματα που μπορεί να πάνε στραβά.


Τί πληκτρολογούν οι αναγνώστες στη μηχανή αναζήτησης; Βασικά πράγματα, όπως τη λέξη "ccsvi" και "χενφα", "οπτική νευρίτιδα", "εγκεφαλική ατροφία" και "μυελίνη", όροι αναζήτησης που αφορούν πάλι μάλλον νέους αναγνώστες.  Στην πρώτη πεντάδα φιγουράρει, βέβαια, και ο όρος "σύνδρομο διαμερίσματος".


Το μπλογκ έκανε μία μικρή (μικρούτσικη) κοιλιά τους τελευταίους μήνες, λόγω έλλειψης ελεύθερου χρόνου της γράφουσας, γεγονός που δεν είναι και έλλειψη ενδιαφέροντος, σας βεβαιώνω, αν και οφείλω να παραδεχτώ δύο τινά: α) επειδή νιώθω πως απώλεσα τον επείγοντα χαρακτήρα των συμπτωμάτων και της φλεβικής όψης του CCSVI, στέκομαι μάλλον λιγότερο ενεργητικά απέναντι στο θέμα, και β) επειδή είδα ιστορίες επεμβάσεων με όχι πάντα επιθυμητά αποτελέσματα, είμαι λιγότερο ανέμελη στο κομμάτι της αγγειοπλαστικής πλέον.  Προσωπικά, η ανακάλυψη του CCSVI μου έκανε ένα τεράστιο καλό και ένα αδιόρθωτο κακό: αφενός εμπιστευόμενη τον Sclafani νιώθω πως έκανα ό,τι καλύτερο για να σώσω χρόνια/σώμα/ποιότητα ζωής, αφετέρου έχω χάσει την εμπιστοσύνη μου στο ιατρικό κατεστημένο φορ έβερ, και άντε να βγάλεις τα γεράματα έτσι.  Θα γίνω μία ξινή ξεροκέφαλη γιαγιά, και τα εγγόνια/παιδάκια του μέλλοντος θα αγανακτούν που δεν ακούω τον γιατρό "για το καλό μου", γιατί ποτέ κανείς δε θα καταλάβει σε ποιά θέση ακριβώς βρεθήκαμε και πώς βρήκαμε το "καλό μας" το 2011: τη θέση αυτού που πόνεσε από νωρίς, που μετά έπρεπε να γκρεμίσει τον γίγαντα της νευρολογίας όταν όλοι οι άλλοι τον επευφημούν, και μετά να κάνει και τον γύρο, ναι, τον γύρο, του κόσμου για να επιβιώσει.


Αν είσαι ο διακοσιοστός ένατος νέος αναγνώστης που θα μπει σήμερα, να ξέρεις πως θα είμαι εδώ άλλη μία χρονιά να σου μεταφράζω τον "δρόμο" και το "ταξίδι".

7 σχόλια:

  1. Περναω απο εδω δυο τρεις φορες την ημερα, και τωρα πιστευω οτι το κανω για να βεβαιωθω κατ' αρχην οτι ολα ειναι καλα.
    Για καποιο μυστηριωδη λογο σπανια μπαινω στο φορουμ, αλλα διαβαζω τα αρθρα παντα.
    Τα τελευταια δυο χρονια εμαθα πως εχω μεγαλη τυχη (για πρωτη φορα στη ζωη μου) , συναντησα ανθρωπους που προσπαθησα να τους πεισω για τη χενφα και ειδα ολων των ειδων τις αντιδρασεις γι' αυτο, και ταξιδεψα δυο φορες στον σκλαφανι, η δευτερη ηταν για "επιστημονικους λογους".
    Τωρα πια δεν προσπαθω να πεισω κανεναν, νομιζω οτι ειναι ματαιο. Δεν πιστευω οτι υπαρχει κανεις με απομυελινωτικη νοσο που δεν εχει ακουσει για τη χενφα.
    Ομως αρχισα συστηματικα να συναρμολογω τα κομματια της χενφα και τα επιμερους συμπτωματα. Αυτο ειναι ενα προσωπικο στοιχημα. Σιγα σιγα το παζλ λυνεται. Εξαλλου εχω ενα καθημερινο πειραματοζωο για μελετη, τον εαυτο μου.
    Εχω μια (κλεμμενη) ευχη για ολους: keep walking!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Den kserw ti lete eseis gia statistika, etsi kai alliws to kserete oti pote den mou aresan..Egw perimenw thn hmera pou to forum tha kleisei giati den tha exei pleon antikeimeno

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Κι όμως pelopida υπάρχουν αρκετοί που δεν έχουν ακούσει για τη ΧΕΝΦΑ, κυρίως άνθρωποι μεγαλύτερης ηλικίας που δεν είναι εξοικειωμένοι με το ίντερνετ. Πολύ πρόσφατα μίλησα γι'αυτό στη σύζυγο γνωστού-γνωστής της μητέρας μου, κυρία αρκετά επιβαρυμένη από την ασθένεια και παρατημένη από τους νευρολόγους, αφού πρώτα δοκίμασε ΟΟΟΛΑ τα φάρμακα (με ultrex δεν ξέρω αν λούστηκε). Πλέον είναι στον πρώτο μήνα μετά την επέμβαση, κάνει φυσιοθεραπείες και πρώτη φορά ασχολείται με κάτι που λέγεται "σωστή διατροφή και συμπληρώματα".
    Εγώ αντιθέτως μιλάω σε όποιον μου δώσει την ευκαιρία. Όλοι έχουν κάποιον γνωστό που πάσχει. Ο μπάρμαν και μόνο από το μπαράκι που συχνάζουμε με τον άντρα μου έχει δύο φίλους πάσχοντες, και μου ζήτησε να τους μιλήσω γιατί δεν έχουν ιδέα για τη ΧΕΝΦΑ (και είναι και μέσα στην απελπισία). Τώρα θα μου πεις, μιλάω κι εγώ στον μπάρμαν για τη ΧΕΝΦΑ; Αν τα λέμε όλα σε δικηγόρο-γιατρό-παπά και μπάρμαν και είσαι ο ίδιος δικηγόρος, έχασες την εμπιστοσύνη σου στους γιατρούς και αλλάζεις δρόμο όταν βλέπεις παπά, τότε ναι, σου μένει μόνον ο μπάρμαν για τις εξομολογήσεις σου... :lol:

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Μπα , δεν νομίζω να μην υπάρχει αντικείμενο . Έχουμε χρόνια ακόμα για να ξεπεράσουμε όλα τα εμπόδια . Το μπλογκ ας γίνει εγχειρίδιο και τον κάθε πρωτοδιαγνωσθέντα αλλά και χρόνια ασθενή που θέλει να κόψει την πορεία μιας από τις χειρότερες ασθένειες του κόσμου .
    Είμαι πολύ χαρούμενη που αυτός ο χώρος δημιουργήθηκε και προφέρει όση βοήθεια δεν θα προσφέρουν ποτέ και σε κανέναν αυτή η ράτσα που λέγεται νευρολόγοι .
    Εύχομαι το μέλλον να φέρει πιο εξελιγμένες τεχνικές , καλύτερη διάγνωση και τη βεβαιότητα ότι τα παιδιά που τώρα είναι στο δημοτικό δεν θα δουν ποτέ το μαύρο πρόσωπο της σκλήρυνσης κατά πλάκας ..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Εχεις βεβαια δικαιο για τους μεγαλύτερους ασθενεις. Ομως ακουσα τα εξ αμαξης απο ασθενεις, απο γιατρους, απειληθηκα, διεγνωσα χενφα (και απομυελινωση) σε ασθενη οπου οι γιατροι χορηγουσαν ηρεμιστικα για υπερκοπωση. (και παρολα αυτα, ο συγκεκριμενος ασθενης δεν πηγε ποτε να κανει αγγειοπλαστικη)
    Κατεληξα οτι η κατα μονας ενημερωση δεν ωφελει. Οι ανθρωποι θελουν να ακουσουν κατι απο επισημα χειλη (οτι κι αν σημαινει αυτο). Προς αυτο εχω στρεψει τις προσπαθειες μου.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. εγω θα πω μονο ενα: ειμαι τυχερη που σας "γνωρισα"...

    ΑπάντησηΔιαγραφή