Annette Funicello: η ζωή της με τη σκλήρυνση

Γνωστή στους κινηματογραφικούς κύκλους από παιδί, λόγω της συμμετοχής της στο Mickey Mouse Club, η Annette είχε ξεκινήσει τις εμφανίσεις της από 12 χρονών, όταν την ανακάλυψε ο Walt Disney, και παρέμεινε εφηβικό είδωλο για πολλά χρόνια.  Η φήμη της κλιμακώθηκε τη δεκαετία του 60, μετά από συμμετοχές σε αμερικανικές ταινίες αλλά και την κυκλοφορία τραγουδιών που έγιναν επιτυχίες από την ίδια.  Η Annette έγινε και τρεις φορές μαμά, και δύο δεκαετίες μετά είδε τη φήμη της να αποκλιμακώνεται.  Αλκοολικιά; Δε μπορεί να περπατήσει σε μία ευθεία; Χάνει τα λόγια της;

Όχι, δεν ήταν αλκοολισμός, αλλά σκλήρυνση κατά πλάκας.  Της εμφανίστηκε το 1987, με απλές ζαλάδες - η Annette είναι γεννημένη το 1942, υποθέτω πως διαγνώστηκε με την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή, γιατί μέσα στα επόμενα χρόνια έχασε πλήρως κάθε κινητική ικανότητα, και σήμερα βγαίνει στο καναδικό κανάλι, μετά από χρόνια σιωπής, για έναν και μόνο λόγο: CCSVI.

Annette Funicello: Her life with multiple sclerosis

Το πάλαι ποτέ αστέρι του κινηματογράφου και της τηλεόρασης και ο σύζυγός της, που την προσέχει συνοδεία νοσηλεύτριας 24 ώρες το εικοσιτετράωρο, θέλουν ο κόσμος να δει την κατάσταση στην οποία την άφησε η σκλήρυνση, είκοσι πέντε χρόνια μετά.  Είναι καθηλωμένη, τρέφεται με σωλήνα, και πνίγεται αν δεν της αφαιρέσουν τα σάλια από το στόμα της.  Μην προσπερνάτε ούτε τις σειρές, ούτε τις άσχημες εικόνες.  Όπως λέει και η φίλη της Shelley Fabares, είναι ο μόνος τρόπος να καταλάβει ο κόσμος τί ακριβώς σου κάνει η MS.

Και μην υποθέσετε πως η Annette δεν εμπιστεύτηκε την υγεία της σε γιατρούς και νευρολόγους τόσα χρόνια, το αντίθετο.  Ο σύζυγός της διαβεβαιώνει πως δοκίμασαν ένα σωρό θεραπείες, πριν καταλήξουν, αργά ομολογουμένως, και χάρη στην επιστολή ενός θαυμαστή, σε Επεμβατικό Ακτινολόγο.  Τα είκοσι πέντε χρόνια ασθένειας πέρασαν με θεραπείες και νευρολόγους, ωστόσο τα αποτελέσματα είναι σα να μην έγινε τίποτα πάνω της, παρά μόνο φθορά.

Η Annette έκανε την επέμβαση στην Καλιφόρνια, και ναι, τί σύμπτωση, βρέθηκε 100% κλειστή η αριστερή σφαγίτιδα και 70% κλειστή η δεξιά.  Στη διάνοιξή τους η Annette ανταποκρίθηκε αμέσως: περισσότερο χρώμα στο πρόσωπο, και δεν πνίγεται στις καταπόσεις της.  Ίσως αυτά να είναι τα μόνα που μπορούν να επηρεαστούν σε κάποιον του οποίου το νευρικό σύστημα έχει υποστεί χρόνιες ανεπανόρθωτες βλάβες.  Ίσως έχει πραγματικά νόημα η επέμβαση να γίνεται όσο το δυνατόν νωρίτερα σε κάθε ασθενή.

'Ομως η Annette, παρά την ταλαιπωρία της, έχει ιδρύσει το Annette Funicello Foundation, με σκοπό να βοηθήσει στη διάδοση του CCSVI στις νευρολογικές ασθένειες - και καλά κάνετε και συμπεραίνετε πως για να το κάνει αυτό, με τόσο προχωρημένη ασθένεια πλέον, σημαίνει πως μόνο με την αγγειοπλαστική είδε διαφορές που δεν είδε ποτέ με κανένα άλλο φάρμακο, ειδάλλως θα είχε ιδρύσει νωρίτερα και το Mitoxantrone Foundation.

Λέω πάντα σε νέους και φίλους ασθενείς να ξεκινάνε με την υπόθεση πως oi ίδιοι τους είναι η Annette - πώς δεν είναι άφθαρτοι, δηλαδή, ούτε τυχεροί και έχουν την καλοήθη μορφή, ούτε τίποτα από όλα αυτά τα θετικά μηνύματα με τα οποία βομβαρδιζόμαστε από τα φάρμακα της αυτοανοσίας.  Μιλήστε με προχωρημένους ασθενείς.  Μην αποφεύγετε τις δυσάρεστες εικόνες, προετοιμαστείτε για το χειρότερο, γιατί μόνο έτσι θα εξοπλιστείτε με τα καλύτερα δυνατά όπλα να το αντιμετωπίσετε: με διάβασμα, γνώση, αμφισβήτηση.  Δε θα είστε εσείς η εξαίρεση στη φθορά, τα πράγματα μπορούν να γίνουν πραγματικά άσχημα αν αφεθούν αθεράπευτα.  'Αλλωστε και η Annette, πριν γίνει αυτό που είναι σήμερα, ένα παθητικό, ακίνητο και αμίλητο σώμα (έχασε την ικανότητα να μιλάει), ήταν ακριβώς το αντίθετο.  Η πορεία της δεν είναι εξαίρεση, αλλά ο κανόνας, σε μία προοδευτική ασθένεια.

Ο ογδόντα ετών σύζυγός της ελπίζει με τη συνέντευξη αυτή να αγγίξει περισσότερους ασθενείς εκεί έξω και να μαζέψει χρήματα για την έρευνα γύρω από το CCSVI.