Η καλή μας aliki μεταφράζει από ιταλικά σε ελληνικά μέρος της συνέντευξης που ακολουθεί. Την υπερευχαριστούμε!
Mantovani: \"sclerosi multipla, dopo l\'intervento in day hospital non ho avuto più sintomi\"
H Nicoletta Mandovani, χήρα του διάσημου τενόρου Luciano Pavarotti η οποία πάσχει και αυτή από σκλήρυνση κατά πλάκας, δίνει την πρώτη της συνέντευξη μετά την επέμβαση αποκατάστασης του ccsvi την οποία έκανε όπως υποστηρίζει πριν 3 μήνες .
Η κυρία Mandovani αφηγείται πως ανακάλυψε την αρρώστια από πολύ νέα ηλικία, 18 χρονών. Mετά από κάποια χρόνια με αυτή την “αίσθηση αρρώστιας” οι γιατροί κατέληξαν πως πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας. Ρώτησε το γιατρό της “τι σημαίνει αυτό”? Και εκείνος της απάντησε: “Σημαίνει οτι αργά ή γρήγορα θα καταλήξεις σε αναπηρικό καροτσάκι”. “Ήταν πολύ βαρύ για μένα” αναφέρει η ίδια, αλλά ακόμη και σήμερα οι γιατροί δεν καταφέρνουν να κάνουν μια ενθαρρυντική αναφορά στους ασθενείς τους, ίσως επειδή φοβούνται μια καταγγελία φτάνουν στο σημείο να τρομοκρατούν. Ένας ασθενής όμως είναι σημαντικό να καταλάβει οτι δεν καταλήγει πάντα εκεί.
"Μετά από διάφορα μονοπάτια δοκιμασμένης ιατρικής τελικά 3 χρόνια πριν γνώρισα έναν άνθρωπο ο οποίος άλλαξε την πορεία της ασθένειάς μου, μιλάω για την περίπτωσή μου, γιατί η πολλαπλή σκλήρυνση διαφέρει από άτομο σε άτομο, πρόκειται για τον καθηγητή Paolo Zamboni από τη Ferrara που κατάφερε να αναπτύξει και να εργαστεί για μια νέα θεωρία η οποία τελικά έφερε αποτελέσματα, βασίζεται στην αναγνώριση μια άλλης παθολογίας η οποία συνδέεται με την πολλαπλή σκλήρυνση και λέγεται χρόνια εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια.
Συγκεκριμένα οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση, το μεγαλύτερο ποσοστό αυτών, έχουν εμπόδια στις φλέβες τους, δηλαδή δεν μπορεί να γίνει απορροή του αίματος, γι αυτό χρειάζεται να γίνει μια επέμβαση σε κλινική ημέρας πολύ απλή ώστε να αποκατασταθεί η ροή και να φύγει το στάσιμο αίμα πριν προκαλέσει περαιτέρω ζημιές.
Εγώ έκανα την επέμβαση, έχουν ήδη περάσει 3 μήνες από τότε, δεν μπορώ να πω πως είναι έτσι για όλους αλλά δεν αισθάνομαι πια άρρωστη, δεν έχω κανένα σύμπτωμα, τίποτα!!"
Δημοσιογράφος: Συγχαρητήρια για την μαρτυρία σας, ήθελα να σας ρωτήσω σχετικά με μια δήλωσή σας που διάβασα κάπου, οτι όταν ανακοινώσατε στον σύζυγό σας Luciano Pavarotti την ασθένειά σας εκείνος σας απάντησε “τώρα σ' αγαπώ περισσότερο”.
Ν.Mandovani: ναι αυτό είναι αλήθεια, είναι πολύ σημαντικό να σε στηρίζουν η οικογένειά σου, οι φίλοι και οι συγγενείς. Για να αντιδράσεις χρειάζεσαι μια ισχυρή βάση.
Σχόλιο της aliki:
Αυτό είναι ένα απόσπασμα από τη συνέντευξη. Το σημαντικό είναι ότι ένα πρόσωπο ευρέως γνωστό μιλάει ανοιχτά στην τηλεόραση για την εμπειρία της με την σκλήρυνση και το ccsvi. Πλέον στην Ιταλία δεν υπάρχει ασθενής που να μην γνωρίζει τη χενφα και την συσχετιση με την σκπ. Εδώ στην Ελλάδα έχουμε κανέναν να μιλήσει άραγε?
Μιλάμε εμείς..
ΑπάντησηΔιαγραφήΑυτό είναι το πρόβλημα Mitso,μιλάμε μόνο εμείς ,πράγμα το οποίο είναι πολύ σημαντικό αλλά δεν μας βγάζουν στην τηλεόραση ,δεν είμαστε δημόσια πρόσωπα , δεν προβληματίζεται κανένας , ο,τι και να πούμε εμείς οι ασθενείς ακούνε τον νευρολόγο .Δεν πα να τους δώσεις 1000 επιχειρήματα ,σου λένε στο τέλος "εσύ δεν είσαι γιατρός , ο νευρολόγος μου είναι" κι έτσι είμαστε στην ίδια κατάσταση . Άλλο όμως να έβγαινε κάποιος διάσημος στην τηλεόραση , τότε θα γινότανε σάλος ! Και οι νευρολόγοι θα έπρεπε να εξηγήσουν σε πολύ κόσμο ο οποίος θα άρχιζε να ψάχνεται και τότε ίσως έδιναν σημασία στο ccsvi
ΑπάντησηΔιαγραφήAliki, δεν νομίζω οτι μας χρειάζεται οποιαδήποτε τηλεόραση να μιλήσουμε..(άποψή μου)
ΑπάντησηΔιαγραφή1ον: Έτσι και αλλιώς και να έβγαινε κάποιος απο εμάς στην τηλεόραση να μιλήσει εγώ δεν θα τον άκουγα, όχι γιατί δεν είμαι στην Ελλάδα, όχι, όχι...αλλά και όταν ήμουν δεν είχα τηλεόραση (..καρδιά μου).
2ον: Οι "τηλεοράσεις" δεν λύνουν κανένα πρόβλημα, μόνο δημιουργούν. (δεν θα επιχειρηματολογίσω γιατί θα μου πάρει πολύ χώρο και χρόνο)
3ον: Αν ο "x" νευρολόγος βγεί στην τηλεόραση και σου πει, τραβάτε όλοι "βουρ" για αποκατάσταση ΧΕΝΦΑ θα τον πιστέψεις;
θέλω να πώ ότι δεν είναι ο ήχος και η εικόνα που πρέπει να σε πείθουν.
(Στο "ηρωικό" χωριό μου λένε: απο αυτά που βλέπεις να πιστεύεις τα μισά, και απο αυτά που ακούς να μην πιστεύεις τίποτα)
Καλά , στην Ελλάδα ζούμε ,μην παίρνεις παράδειγμα από εμάς .Ούτε εγώ βλέπω τηλεόραση , δεν την ανοιγω σχεδον ποτέ , ο περισσότερος κόσμος όμως βλέπει και από εκεί ενημερώνεται , αν πούνε στην τηλεόραση οτι η χενφα είναι απάτη όπως έγινε με την εκπομπή της Τσελιου το χειμώνα που μας πέρασε αυτό θα πιστέψουν οι πολλοί, "αν δεν το πουν οι νευρολόγοι και η τηλεόραση δεν ισχύει" , πάντα θα είμαστε σ' αυτή την κατάσταση για τα επόμενα 10 χρόνια τουλάχιστον .
ΑπάντησηΔιαγραφήΚαι μην πας μακριά .Δες τι έγινε στο mssociety. Τόση φασαρία , τόσα γραπτά ,τόσα ποστ και το αποτέλεσμα ήταν να σβηστούν τα πάντα και κανείς δεν ξαναμίλησε για τη χενφα , σαν να μην υπάρχει, σαν να είναι άσχετο με την σκλήρυνση. Αυτό είναι το επίπεδό μας και σαν ασθενείς και σαν λαός .5-10-20 άνθρωποι ασχολούνται . Οιυπόλοιποι.. βλέπουν τηλεόραση..
Ο καθένας κάνει τις επιλογές του και είναι ελεύθερος να προχωρήσει σε ό,τι νομίζει ότι θα τον βοηθήσει περισσότερο. Επίσης, δε νομίζω ότι κάποιος πραγματικά ενδιαφερόμενος θα περίμενε να ενημερωθεί από την τηλεόραση. Βρισκόμαστε στο 2012, όχι στο 1990!
ΑπάντησηΔιαγραφήΑυτό που θέλω να (ξανά) τονίσω είναι ότι τα συμπτώματα της εν λόγω κυρίας ήταν της ΧΕΝΦΑ καθ' αυτής και όχι της ΣΚΠ, στην οποία κακώς τα απέδιδαν.
Ναι αυτό είναι αλήθεια , η κυρία Mandovani δεν είχε ιδιαίτερα προβλήματα με την σκπ . Κυρίως είχε θέματα με τη χενφα τα οποία εξαφανίζονται με την επέμβαση . Παρ' όλα αυτά επειδή πολλά προβλήματα συγχέονται μεταξύ τους για να το καταλάβει ο απλός κόσμος χρησιμοποίησε απλά λόγια.
ΑπάντησηΔιαγραφήΕπιμένω οτι στην Ελλάδα δεν υπάρχει ενημέρωση . Πέρασαν τόσα χρόνια που είχα την αρρώστια και μόνο τα 2 τελευταία ψάχνομαι τόσο έντονα . Αν το είχα ακούσει νωρίτερα πιθανόν να είχα ξεκινήσει νωρίτερα . Μέχρι τότε δεν έψαχνα .
Πιο πριν δεν είχε ανακαλυφθεί. Αλλιώς κάπου θα το είχες ακούσει, σίγουρα.
ΑπάντησηΔιαγραφήΝαι sou , αλλά η υπόθεση ήταν γνωστή από το 2009 ενώ εγώ άρχισα να ψάχνομαι το 2011 και μάλιστα εντελώς τυχαία . Θέλω να πω οτι δεν έχουν όλοι την ίδια ανταπόκριση στη γνώση και δεν καταλαβαίνουν και αφ ετέρου δεν μπορεί ο ασθενής να διανοηθεί τι παιχνίδια παίζονται στην πλάτη του .Γι' αυτό χρειάζεται να ακουστεί το ccsvi μέσα και από τα ΜΜΕ .
ΑπάντησηΔιαγραφήκαλα να ειναι η γυναικα που εδωσε την συνεντευξη, αν κι οι φημες λενε οτι αυτη ηταν που εφαγε τον τενορο!(ασχετο)
ΑπάντησηΔιαγραφήευχαριστουμε δια την μεταφρασιν!
Ας πρόσεχε ο τενόρος, που ήθελε και γυναίκα 33 χρόνια μικρότερη - όταν ψάχνεις τόσο μικρότερες, ε, πέφτεις και στο γκρουπ της MS! Ας έπαιρνε μία πενηντάρα με λίγα αρθριτικά!
ΑπάντησηΔιαγραφή(Πλάκα κάνω, εννοείται πως και εμείς αγαπάμε τους μεγαλύτερους!!!)
Μια φορά είχε έρθει στην Ελλάδα ο τενόρος και εγώ δεν αξιώθηκα να πάω...ακόμα το μετανιώνω.
ΑπάντησηΔιαγραφήβρε κουβεντα πιασαμε..σαν σημερα πεθανε και η Μαρια Καλας
ΑπάντησηΔιαγραφήκιλ βιλ!
ΑπάντησηΔιαγραφή"It's mercy, compassion and forgiveness I lack. Not rationality." - The Bride
ΑπάντησηΔιαγραφήΜετά την επέμβαση, I see dead people...
ΑπάντησηΔιαγραφήΘα προτιμούσα μια ενημέρωση ειδικότερου ενδιαφέροντος -όχι γενικού- και όχι από δημοσιογράφους ή διασημότητες, αλλά από γιατρούς που κατέχουν το αντικείμενο, όχι κατ' ανάγκη Έληνες.
ΑπάντησηΔιαγραφήΕπίσης, θα προτιμούσα μιά αμφίπλευρη συζήτηση (το κοινό να μπορεί να θέσει ερωτήματα) χωρίς να εξαρτάται από τον κάθε άσχετο δημοσιογράφο, χωρίς τηλεοπτικό χρόνο και χωρίς διάλειμμα για διαφήμιση της νέας συσκευής που διώχνει τις κατσαρίδες. Δυστυχώς στην TV, το όριο μεταξύ σοβαρότητας και γελοιότητας είναι πολύ ασαφές.
Τέλος, θα ήθελα μα εφ' όλης της ύλης συζήτηση, βασισμένη ΜΟΝΟ σε επιστημονικά δεδομένα και επιχειρήματα, χωρίς την παραμικρή δόση ακτιβισμού. Αυτό γιατί δεν πρέπει και δε χρειάζεται κανένας να αισθανθεί ότι πιέζεται να πειστεί. Δεν έχω διάθεση να ακούω ότι πουλάμε αγγειοπλαστικές ή σπονσοράρουμε οποιονδήποτε. Υπάρχουν μόνο φυσικά μεγέθη και μετρήσεις. Ας παρουσιαστούν και ο καθένας ας πράξει όπως νομίζει.
kati se hmerida mou thimizei auto..
ΑπάντησηΔιαγραφήΚάτι σε σειρά ημερίδων σκεφτόμουν. Μόνο οι επίσημοι σύλλογοι μπορούν να το κάνουν, αλλά δυστυχώς δε νομίζω ότι ενδιαφέρονται. Ξανατονίζω: Θα παρουσιαστούν μόνο επιστημονικά δεδομένα! Δεν πρόκειται για προσπάθεια προσηλυτισμού, έστω και αν δε γίνεται να υφίσταται κάτι τέτοιο στην επιστήμη! Το CCSVI είναι νόσος, όχι πίστη. Ακόμα και αν δεν έχει καμία επίπτωση στη ΣΚΠ, τον τελευταίο λόγο για το αν πρέπει να θεραπεύεται ή όχι δεν τον έχουν ούτε οι ασθενείς, ούτε οι νευρολόγοι, ούτε οι ηλεκτρολόγοι, ούτε κανένας από αυτούς. Είναι θέμα αγγειολόγων/χειρουργών, επεμβατικών ακτινολόγων κλπ κλπ.
ΑπάντησηΔιαγραφήΑπό την άλλη, υπάρχει πληθώρα στοιχείων στο διαδίκτυο. Ο καθένας ας κάνει τις επιλογές του.
Πολύ σωστά όλα αυτά αλλά οι περισσότεροι αγγειοχειρουργοί δεν ασχολούνται, περιμένουν να ακολουθήσουν την πεπατημένη . Δυστυχώς τη ζήτηση και τον ντόρο τον κάνουν οι ασθενείς . Όπου υπάρχει ζήτηση υπάρχει και προσφορά . Σε καμία χώρα απ' οτι βλέπω οι γιατροί από μόνοι τους δεν άρχισαν να ψάχνονται . Όλοι μιλάνε για απάτες , για αυτοανοσία στη σκπ και για το κακό που κάνει το ιντερνετ στην ιατρική .
ΑπάντησηΔιαγραφήΕίμαστέ τόσα εκατομμύρια στόν κλοσμο μ' αυτό το πράγμα . Τουλάχιστον πρέπει να ξέρουμε όλοι για τη χενφα ,μηδενός εξαιρουμένου .