Frankly, my dears

O πιο βολικός ασθενής είναι αυτός που έχει αποδεχτεί τη νόσο και την τύχη του, και έτσι δε γκρινιάζει ούτε σε γιατρούς, ούτε σε φίλους και συγγενείς που τον περιθάλπουν.

Ο πιο δύσκολος ασθενής, που συχνά παίρνει και τη διάγνωση του καταθλιπτικού ή του περισσότερο αρρώστου από τον πρώτο, είναι αυτός που δεν έχει αποδεχτεί την ανεξήγητη νόσο και γκρινιάζει και σε γιατρούς και σε συγγενείς και φίλους.

Στην περίπτωση του CCSVI, αν ο ασθενής έχει κατανοήσει τη φλεβική θεωρία και τα εμπόδια που ορθώνονται στην αντιμετώπιση της σκλήρυνσης από τους επίσημους θεράποντες, δε μπορεί παρά να αγανακτήσει, να μην αποδεχτεί, και να γκρινιάξει.  Αυτός ο ασθενής δε μπορεί να πει, εκ των πραγμάτων, την πρόταση ευχή "όλα θα πάνε καλά", γιατί έχει καταλάβει απόλυτα το ισχυρό κοινωνικο-οικονομικό πλέγμα από το οποίο εξαρτώνται τα όλα.  Αυτός ο ασθενής θα βγάλει ένα σωρό υγιή αρνητικά συναισθήματα προς τα έξω, και καλά θα κάνει.  Ειδάλλως, είναι αναίσθητος ή απληροφόρητος.

Όταν έπαθα αυτό το απαίσιο πράγμα που λέγεται ΣΚΠ - το οποίο είναι ό,τι χειρότερο μου έχει τύχει, και θα μπορούσα να είμαι μια χαρά άνθρωπος και χωρίς αυτό, και δεν το θεωρώ ευκαιρία να γίνω καλύτερη ή συμπαντικό μήνυμα με σπουδαίο περιεχόμενο, όπως συνηθίζουν να μας κατηχούν από διάφορες πηγές, ψυχολόγοι, πνευματικοί κλπ. - κατάλαβα πως δε θα μπορούσα ποτέ να είμαι η τέλεια εφησυχασμένη ασθενής που λέει σε όλους "μην ανησυχείτε για μένα, όλα θα πάνε καλά".  Είχα άγχος, πανικό, τρόμο, άγνοια - να είναι καλά οι νευρολόγοι που τα γιγάντωσαν όλα - αλλά ήμουν απόλυτα ειλικρινής σε αυτά που ένιωθα, και τα έλεγα.  "Δεν είμαι καλά", ήταν η απάντηση σε κάθε ερώτηση του περίγυρου, που θέλει συνήθως να ακούει χαρούμενες, καλές ειδήσεις.

"Μα πώς δεν είσαι καλά; Χτες η τηλεόραση έδειξε μία κυρία που είναι μια χαρά, και παίρνει φάρμακα, και μια γνωστή μου που έχει σκπ εδώ και δέκα χρόνια λέει πως κάνει μία ένεση και είναι μια χαρά, εσύ γιατί δεν είσαι, που είσαι και νέα και φαίνεσαι μια χαρά;"

Να σου πω γιατί δεν είμαι.  Γιατί έχω την υποψία πως πολλοί ασθενείς που έχουν την ίδια χρόνια ασθένεια θέλουν να πείσουν και τον εαυτό τους και τον περίγυρο πως είναι καλά, ενώ δεν είναι.  Το φαίνεσθαι έχει μεγάλη σημασία σε μία ασθένεια με αναπηρίες και στίγμα, όπως η σκλήρυνση.  Κανείς δε θέλει να "φαίνεται" ανάπηρος, ή άρρωστος.  Αυτό, πολλές φορές, σημαίνει πως κανείς δε λέει την απόλυτη αλήθεια για τη σκλήρυνση που έχει.  Εντάξει, υπάρχει και ένας υγιής δαρβινικός εγωισμός σε αυτό, θέλεις να αισθάνεσαι ανταγωνιστικός.  Εκ των πραγμάτων, όμως, η ανεπάρκεια της νευρολογίας σου στερεί, με τα χρόνια, αυτή τη δυνατότητα.  Αντί να το παραδεχτείς αυτό με θυμό, οργή και ειλικρίνεια, συνεχίζεις να θέλεις να "φαίνεσαι" καλά.  Στα ΜΜΕ μιλάνε για τη σκλήρυνση ασθενείς οι οποίοι είναι όλοι, παραδόξως, "καλά".  Είναι συμφιλιωμένοι, το παλεύουν, έχουν βρει ισορροπία.  Σε κάνουν να φαίνεσαι εξωγήινη που είσαι θυμωμένη μέχρι το κόκαλο με όλους, και με τα ΜΜΕ, και με τους νευρολόγους, και με τους "συμφιλιωμένους" ασθενείς.  Κάνουν και τον πατέρα σου να απορεί πως "τί στο διάολο, μόνο σε εμάς έτυχε ο χειρότερος πονοκέφαλος;", η δε μητέρα σου αρνείται να πιστέψει πως δεν είσαι καλά, όταν παντού, για τη σκλήρυνση, φτάνουν ελπιδοφόρα μηνύματα για χάπια και happy faces ασθενών.

Αν ήταν όλοι οι ασθενείς το ίδιο θυμωμένοι, το ίδιο ειλικρινείς προς τα έξω, θα είχαμε να κάνουμε με μία ομάδα που βγάζει ένα υγιές συναίσθημα, ως αντίδραση σε αυτά που βιώνει.  Τώρα, δεκαεφτά ασθενείς πανελληνίως έχουν καταλάβει τη ΧΕΝΦΑ (συγνώμη για την υπερβολή), όταν έξι χιλιάδες παίρνουν φάρμακα ή άλλα πλασέμπο.  Και ο δικός μου θυμός ή απογοήτευση βαφτίζονται "κατάθλιψη" ή "άρνηση", μόνο και μόνο επειδή οι έξι χιλιάδες δε θέλουν να χάσουν την ψευδαίσθηση του πλασέμπο τους, όποιο και αν είναι αυτό.

Η βεβιασμένη συντήρηση μίας καλής εικόνας προς τα έξω κάνει τα πράγματα χειρότερα: αφενός οι νευρολόγοι δε σκοτίζονται ιδιαίτερα, αν εσύ δεν τους πάρεις το κεφάλι πως πραγματικά δεν είσαι καλά, αφετέρου και ο περίγυρος ησυχάζει πως "ουφ, δεν παραπονιέται για κάτι, δε χρειάζεται να τη βοηθήσω".  Μία τέτοια συμπεριφορά απομονώνει τον ασθενή ακόμη περισσότερο, και γλιτώνει τους ιθύνοντες από τις πραγματικές ευθύνες τους.

Όλο το 2010 το πέρασα μουρμουρώντας καθημερινά πως δεν είμαι καλά.  Αυτό έκανε τους γύρω μου να καταλάβουν αμέσως τη διαφορά όταν, το 2011, είπα, μετά την επέμβαση "τί καλά που είμαι".  Δεν είμαι βολικός ασθενής, αλλά είμαι ειλικρινής.  Με την ίδια ειλικρίνεια μοιράζομαι, όπως κι εσείς, την προσωπική μου πορεία στο CCSVI και στις αγγειοπλαστικές, γιατί μόνο έτσι μπορούμε να βγάλουμε σωστά συμπεράσματα μεταξύ μας.

Aν υπήρχε δεύτερη ζωή, θα ευχόμουν, έτσι για δοκιμή, να γεννηθώ πιο εφησυχασμένη: να αυθυποβάλλομαι πιο εύκολα, και έτσι να νιώθω πιο ευτυχισμένη.  Να έχω κι εγώ ένα δυνατό πλασέμπο να πιστεύω, και να κοιμάμαι ήρεμη πως όλα θα πάνε καλά.  Να μη σκέφτομαι ένα εκατομμύριο φορές τη ημέρα, σαν την Σκάρλετ, "where should I go, what should I do?".  Να πιστεύω πως όλα θα λυθούν μαγικά, πως υπάρχει απάντηση σε κάθε μου ευχή και ερώτηση.

Σε αυτή τη ζωή, την πρώτη τελευταία και μοναδική, είναι υγιής έκφραση αυτοσεβασμού να ακολουθήσεις τις επιστημονικές ενδείξεις για να σώσεις τον εαυτό σου.  Αυτόν πρέπει να σώσεις, και όχι το πλασέμπο σου, ούτε μία ιδανική εικόνα προς τα έξω.