Παρασκευή 27 Ιουλίου 2012

Φυσικές, εγγενείς βελτιώσεις στη σκλήρυνση

Πολλοί ασθενείς, οι οποίοι νιώθουν επιδείνωση παρά την ανοσοτροποποιητική αγωγή, συνεχίζουν να παίρνουν τα φάρμακα γιατί "θα ήμουν πολύ χειρότερα χωρίς αυτά".  Άλλοι πάλι ισχυρίζονται πως από τότε που τα πήραν, "δεν έχω πάθει καμία υποτροπή".  Σε μία χρόνια νόσο, με εξάρσεις και υφέσεις, είναι δύσκολο να συμπεράνεις αν η εν λόγω αγωγή σε βοηθά, ή αν απλά νιώθεις καλύτερα αυτή τη χρονική στιγμή γιατί η νόσος είναι σε ύφεση, ή γιατί μπορεί να βελτιώνονται τα συμπτώματά σου από μόνα τους.


Είναι γεγονός πως βελτιώσεις λαμβάνουν χώρα στη σκλήρυνση α) σε απευθείας σχέση με την ανάρρωση έπειτα από κάποια υποτροπή της νόσου, β) άσχετα από την εμφάνιση κάποιας υποτροπής, άσχετα από αγωγή ή επέμβαση.  Οι συγγραφείς της εργασίας (26-7-2012)  που αναλύουμε σήμερα επικεντρώνονται στις δεύτερες βελτιώσεις, οι οποίες είναι υπαρκτές, και οι οποίες, όπως λένε, θα μπορούσαν να επηρεάζουν τα αποτελέσματα κλινικών μελετών προς όφελος κάποιας αγωγής, τη στιγμή που κανένα ανοσοτροποποιητικό δε βρέθηκε ποτέ να μειώνει την αναπηρία στη σκλήρυνση ή να τη βελτιώνει.


Natural, innate improvements in multiple sclerosis disability


Η απλή ερώτηση που τίθεται, συμπερασματικά, σε κάθε ασθενή που κάνει ενέσεις, ή σε κάθε νευρολόγο που τις χορηγεί, είναι "πώς ξέρεις ότι ο ασθενής θα ήταν χειρότερα, αν δεν έπαιρνε ανοσοτροποποιητικά, όταν δεν έχουμε ποτέ συγκρίνει τον ίδιο ασθενή, την ίδια χρονική στιγμή, με τον εαυτό του απαλλαγμένο από ανοσοτροποποιητικά";


Για τον σκοπό αυτό, οι συγραφείς της έρευνας ανέτρεξαν σε ιστορικές βάσεις δεδομένων ασθενών από την περιοχή της British Columbia (Canada) μεταξύ των ετών 1980 και 2004, οι οποίοι δεν έπαιρναν ανοσοτροποποιητική αγωγή, και είδαν πώς εξελίσσονταν το EDSS σκορ τους ετησίως (2961 αθενείς) ή στη διετία (2382 ασθενείς), αμφότερες ομάδες με δεκαετή, κατά μέσο όρο, πορεία στη νόσο.  Ο διαχωρισμός των ασθενών σε αυτές τις δύο ομάδες έγινε για να καλύψει δύο διαφορετικά EDSS σκορ που απέχουν έναν χρόνο μεταξύ τους (ετήσιος έλεγχος) ή δύο διαφορετικά EDSS σκορ που απέχουν δύο χρόνια μεταξύ τους (έλεγχος στη διετία).


Τα αποτελέσματα καταγράφονται ως εξής:




Of the 7653 yearly EDSS intervals examined from 2961 patients, 14.9% showed an improvement (≥0.5 change in EDSS), 8.3% a ≥1 point and 2.2% a ≥2 point improvement. Corresponding declining scores were 32.9%, 20.5% and 7.9%, respectively.  In fifty-three per cent of the intervals there was no observed change from one year to the next.



Από τα EDSS σκορ που μελετήθηκαν σε ετήσια βάση, υπήρχε ποσοστό, υπενθυμίζουμε ασθενών χωρίς αγωγή, που έδειχναν βελτίωση μετά από έναν χρόνο στο EDSS κατά μισή μονάδα (14.9%), μεγαλύτερη ή ίση με μονάδα (8.3%), ακόμη και μεγαλύτερη ή ίση με δύο μονάδες (2.2%).  Τα ποσοστά ήταν παρόμοια και για τα EDSS που μελετήθηκαν με διάλειμμα διετίας: βελτίωση κατά μισή μονάδα για το 15.5% των ασθενών, βελτίωση ίση ή μεγαλύτερη της μονάδας για το 8.5% των ασθενών, και βελτίωση ίση ή μεγαλύτερη των δύο μονάδων για το 2.7% των ασθενών.  Εξυπακούεται πως και στις δύο ομάδες, και περισσότερο στη δεύτερη, υπήρχε ποσοστό ασθενών που επιδεινώνονταν, αλλά ήταν μεγαλύτερο το ποσοστό αυτών που παρέμεναν σταθεροί χωρίς αγωγή, και στον χρόνο (53%) και στη διετία (40.5%).


Με τόσο μεγάλο ποσοστό ασθενών να παραμένουν σταθεροί, και με αξιοπρόσεχτο ποσοστό αυτών να βελτιώνονται στο έτος ή τη διετία, είναι να αμφιβάλει κανείς για τα αποτελέσματα κλινικών μελετών των φαρμάκων, που δοκιμάστηκαν μόνο στη διετία, ή για τις δήθεν ωφέλειες του aggressive treatment, τακτική με την οποία δίνεται αγωγή ακόμη και σε ασθενείς με μεμονωμένο επεισόδιο, όταν αυτοί, όπως φαίνονται, έχουν τις πιθανότητες με το μέρος τους να βελτιωθούν από μόνοι τους και να παραμείνουν σταθεροί.  Αυτήν την καλή πορεία την χρεώνονται, λανθασμένα, τα φάρμακα.


Οι συγγραφείς της παρούσας εργασίας καταλήγουν πως




We found that improvements in MS do occur naturally, can be unrelated to a relapse and can be sustained.  We suggest "innate" improvement as a term for this apparent relapse-independent IMD-free improvement in MS.


Clinical trials or pharmacological observational studies wishing to examine improvement in disability related to drug treatment, but without a placebo or suitably "untreated" comparator group, need to be aware that improvements can occur naturally and may differ according to patients' underlying characteristics.



Κλινικές δοκιμές ή φαρμακολογικές μελέτες που θέλουν να μελετήσουν τη βελτίωση στην αναπηρία σε σχέση με κάποιο φάρμακο, αλλά χωρίς ομάδα ελέγχου ή "αθεράπευτη" συγκριτική ομάδα που να ταιριάζει, πρέπει να γνωρίζουν ότι βελτιώσεις μπορούν να συμβαίνουν από τη φύση τους και μπορεί να διαφέρουν, ανάλογα με τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των ασθενών.


Τα χαρακτηριστικά των ασθενών που είχαν τις περισσότερες πιθανότητες βελτίωσης στο EDSS τους, χωρίς αγωγή, σύμφωνα με τη σημερινή έρευνα ήταν: α) γυναίκες, β) νεαρής ηλικίας γ) με μικρή διάρκεια της νόσου δ) με την υποτροπιάζουσα μορφή της σκλήρυνσης ε) με μέτρια αναπηρία στ) με ένα πρότερο επεισόδιο επιδείνωσης, ανεξάρτητα από υποτροπή.


Είναι ενθαρρυντικό ότι κάποια πράγματα στη σκλήρυνση μπορούν να βελτιωθούν από μόνα τους, ιδιαίτερα αν είστε νεοδιαγνωσμένος.  Η λεγόμενη πλαστικότητα του εγκεφάλου, παρά την ύπαρξη της ΧΕΝΦΑ, είναι παρούσα: πλαστικότητα λέγεται η ικανότητα του εγκεφάλου να κάνει rewiring, βρίσκοντας νέες συνδέσεις ή οδούς επικοινωνίας για τη μεταφορά πληροφοριών, όταν υπάρχει βλάβη σε κάποια δίκτυο.


Relating brain damage to brain plasticity in patients with multiple sclerosis.


Σε υποθετική συζήτηση πάνω στις βλάβες που μπορεί να προκαλεί η Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Ανεπάρκεια, ο Dr. Arata είχε επισημάνει πως η ΧΕΝΦΑ πλήττει ευθέως την πλαστικότητα του εγκεφάλου:


Dr. Arata: «MS is a complication of venous hypertension».


Χωρίς ΧΕΝΦΑ, και με δεδομένες τις φυσικές βελτιώσεις που μπορούν να συμβούν στη σκλήρυνση, όπως ισχυρίζεται η σημερινή έρευνα, δεν είναι καθόλου απίθανο να σημειώνονται βελτιώσεις και σε νευρολογικά συμπτώματα μετά την αγγειοπλαστική.  Αυτό που είναι πέρα για πέρα αμφίβολο είναι η θετική επίδραση των ανοσοτροποποιητικών στην σκλήρυνση, όταν δεν έχουν συγκριθεί ούτε με ομάδα πλασέμπο (λόγω των παρενεργειών τους, γίνονται αντιληπτά στην ομάδα που τα παίρνει), ούτε με αθεράπευτη ομάδα, η οποία, όπως φαίνεται εδώ, και να μείνει σταθερή μπορεί, και να βελτιώθεί, χωρίς αγωγή.

3 σχόλια:

  1. (ωστε ο εγκεφαλος μου ειναι πλαστικος ?)
    ποσο θα ηθελα αυτη η εργασια να παρακολουθει ασθενεις αναλογα με τα ευρηματα χανφα που εχουν και την προοδο τους στο χρονο!
    στην πραγματικοτητα, μια τετοια ερευνα δεν θα μπορουσε ποτε να γινει, γιατι οποιος καταλαβε τα περι χενφα, πηγε και εκανε με οποιοδηποτε τροπο την επεμβαση
    οπως και να εγινε αυτη, τα κλινικα ευρηματα αλλαζουν μετα
    (εκτος απο την σπανια περιπτωση να μην βρεθει τιποτα, ή να βρεθει αλλά να αντιμετωπιστει ετσι ωστε να μην αλλαξει τιποτα)

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Αυτονόητη μου φαίνεται η παραπάνω έρευνα (αν και διάβασα μόνο τα σχόλια και όχι ολόκληρη)..

    Άντε να τελειώσει κάποτε η απαράδεκτη κατάσταση με τα ανοσοκατασταλτικα..ΑΝΤΕΕΕΕΕ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Δεν έχω σε πολύ ιδιαίτερη υπόληψη την κλίμακα EDSS, για διάφορους λόγους. Ένας από αυτούς είναι ότι επικεντρώνεται πάρα πολύ στην ικανότητα βάδισης. Φυσικά και αυτή η ικανότητα είναι πολύ σημαντική, αλλα δεν εξαρτάται μόνο από το νευρικό σύστημα. Για παράδειγμα, έχασα περίπου 1 βαθμό, απλά και μόνο διορθώνοντας ένα πρόβλημα στη μέση μου. Θα ήμουν λαχείο αν συμμετείχα σε κάποια μελέτη.

    Ο Kurtzke (εμπνευστής της εν λόγω κλίμακας) έγραφε, διπλωματικά: "Συμπτώματα που είναι υπαρκτά για 2 συνεχόμενα έτη, μπορεί να διαρκέσουν για απροσδιόριστο χρονικό διάστημα."

    Η άποψή μου είναι ότι ναι μεν υπάρχει πλαστικότητα, είναι όμως ανίκανη να δώσει σοβαρά αποτελέσματα. Ελπίζω να κάνω λάθος.

    ΑπάντησηΔιαγραφή