Τρίτη 5 Ιουνίου 2012

Τέλος εποχής: μαμάδες και MS.

Μέσα σε πέντε μέρες έκανα πάνω από χίλια χιλιόμετρα για να ανεβάσω τον μπόμπο στους παπούδες του (Πάτρα-Κοζάνη), να ξανακατεβώ στη βάφτιση της μπέμπας της καλής μου φίλης από το Λύκειο (Κοζάνη-Ανάβυσσος-Φιλοθέη-Αθήνα) και να επιστρέψω στη δουλειά μετά από χρόνια εκπαιδευτικής άδειας και άδειας ανατροφής (Αθήνα-Σέρβια).  Πήρα την εκπαιδευτική άδεια λόγω σπουδών το 2007, ακολούθησε η άδεια ανατροφής και όλα όσα συνέβησαν αυτά τα χρόνια: η MS, το CCSVI, η οικονομική κρίση.  Πέντε χρόνια πριν, δε μπορούσα να φανταστώ τί με περίμενε, αλλά και το μέγεθος των αλλαγών που θα ακολουθούσαν.  Δεν ξέρω αν τα πράγματα, για την MS, είναι καλύτερα από άποψη πολιτική: είμαστε στο στάδιο του πολέμου, έχοντας περάσει το στάδιο της άγνοιας και του χλευασμού.  Φέτος, νευρολόγοι (βλέπε Baracchini) ευθαρσώς δηλώνουν πως πρέπει να σταματήσουν οι επεμβάσεις, και βρίσκουν συμμάχους σε ανενημέρωτους γιατρούς και φοβισμένους συλλόγους.  Στο δίλημμα, που για αρκετούς οικονομολόγους δεν είναι δίλημμα καν αλλά μονόδρομος, ευρώ ή δραχμή, οι νευρολόγοι απαντάνε: είναι αυτοάνοσο.


Έτσι εξηγούν και το "μυστήριο" της παύσης των υποτροπών/συμπτωμάτων στην εγκυμοσύνη: για να μην απορριφθεί το έμβρυο ως ξένο σώμα από τη μαμά, οι ορμόνες της τελευταίας, κατά τη διάρκεια της κύησης, επιφέρουν μία ήπια ανοσοκαταστολή, η οποία φαίνεται να βοηθάει την MS.


Αυτό δε σημαίνει πως δεν υπάρχει πιθανότητα επιδείνωσης κατά τη διάρκεια της κύησης.  Υπάρχουν γυναίκες που βιώνουν συμπτώματα κατά τη διάρκεια της κύησης, με πιο πιθανό διάστημα εμφάνισης των συμπτωμάτων το πρώτο τρίμηνο της κύησης, και αυτές οι γυναίκες φαίνεται να έχουν περισσότερες πιθανότητες να υποτροπιάσουν και στο επικίνδυνο διάστημα της λοχείας, που είναι το τρίμηνο μετά τον τοκετό.  Το πιο φιλικό στην MS διάστημα φαίνεται να είναι το τρίτο τρίμηνο κύησης - υποθέτω επειδή τόσο οι υγιείς γυναίκες όσο και οι ασθενείς ρίχνουν αρκετά τους ρυθμούς τους και μειώνουν τη φυσική τους δραστηριότητα, με αποτέλεσμα να μην απειλούνται, οι ασθενείς, από τραυματική παλινδρόμηση.




A significant decrease in physical functioning in MS patients was found during the third trimester, compared to the first trimester (p = 0.002). Physical functioning improved significantly after delivery in both MS patients (p < 0.001) and healthy women (p < 0.001). Role physical functioning was decreased in the controls during the third trimester compared the first postpartum visit (p = 0.009).



Pregnancy in multiple sclerosis: clinical and self-report scales.


Η μεγάλη αυτή έρευνα από την Ολλανδία απεφάνθη πως η ίδια η κύηση δε φαίνεται να επηρεάζει την εμφάνιση της αναπηρίας μακροπρόθεσμα, καθώς εννέα μήνες μετά τον τοκετό οι περισσότερες γυναίκες επιστρέφουν στο EDSS ή ποσοστό υποτροπών που βίωναν και πριν τον τοκετό.


Αυτό το συμπέρασμα αφορά γυναίκες που είναι ήδη διεγνωσμένες με MS, με μέση διάρκεια αυτής τα τέσσερα έτη.  Υπάρχουν όμως και οι γυναίκες οι οποίες πρωτοάκουσαν τη λέξη MS έπειτα από μία κύηση.  Αν λάβουμε και αυτές υπόψη, νομίζω πως το συμπέρασμα θα τροποποιηθεί στο μέλλον.  Η γνώμη μου είναι πως μία κύηση επιδεινώνει το ήδη υπάρχον CCSVI - ένας γιατρός μπορεί να απαντήσει αν, εξ αιτίας της σχετικής ανοσοκαταστολής στην κύηση, η βαλβίδα μπορεί να φλεγμάνει από τη δράση ιών που ευδοκιμούν σε περιβάλλον φλεβικής ανεπάρκειας.  Nαι μεν η επίδραση της προγεστερόνης κατά τη διάρκεια της κύησης επιτρέπει μία χαλάρωση και αγγειοδιαστολή, που μπορεί προσωρινά να ανακουφίζει τα συμπτώματα σε συνδυασμό με την καλύτερη οξυγόνωση στον εγκέφαλο (αυξημένα ερυθρά κύτταρα στο αίμα), αλλά αυτά τα πλεονεκτήματα χάνονται βίαια μετά τον τοκετό, και ακολουθεί μία περίοδος φυσιολογικού στρες, κακού ύπνου, κούρασης, αφυδάτωσης (αν θηλάζετε), κακής στάσης σώματος λόγω των απαιτήσεων του μωρού, που καθόλου δεν ευνοούν μία ασθενή με φλεβική ανεπάρκεια.


Το να βιώσεις, βέβαια, μία υποτροπή, λέει η έρευνα, δε σημαίνει πως θα αλλάξει άρδην η εικόνα σου στην κλίμακα αναπηρίας.  Προφανώς δεν είναι η υποτροπή (φλεγμονή) το πρόβλημα στη σκλήρυνση.  Βίωσα μία πολύ φυσιολογική κύηση, χωρίς κανένα σύμπτωμα, το 2009, και γέννησα 18 Ιουλίου.  Τρεις μήνες μετά, 18 Οκτωβρίου 2009, έπαθα μία αξέχαστη υποτροπή ιλίγγου/διπλωπίας και πρωτοάκουσα την πιθανή διάγνωση.  Όμως εκείνη η υποτροπή πέρασε μόνη της γρήγορα, σε τέσσερις εβδομάδες, χωρίς τη λήψη φαρμάκων.  Τρεις μήνες μετά, 18 Γενάρη του 2010, εμφανίστηκε ξανά μικρή διπλωπία και ζάλη, που τις κουβαλώ ακόμη.  Δε μπορώ να πω, λοιπόν, πως η κύηση δεν επίσπευσε, σε μένα, την εμφάνιση της MS.  Δε μπορώ να πω πως η κύηση είναι αθώα, ούτε να συμβουλεύσω μία γυναίκα να μείνει έγκυος ανεπιφύλακτα.  Εκείνη η τρίμηνη επανεμφάνιση συμπτωμάτων, κάθε 18, μου είχε δώσει την εντύπωση πως κάτι πολύ συστηματικό και προγραμματισμένο συνέβαινε, για πρώτη φορά, και μάλιστα μετά από κύηση, αλλά δεν ήξερα τί.  Ούτε και τώρα ξέρω βέβαια, αλλά θυμάμαι πως κάθε δύο με τρεις μήνες εμφανιζόταν ένα νέο σύμπτωμα, μέχρι τις 18 Μαρτίου 2011 που έκανα την επέμβαση και σταμάτησε η εμφάνιση συμπτωμάτων.


Δε γνωρίζω, επίσης, αν η ίδια η κύηση ευνοεί την επαναστένωση.  Δε μου φαίνεται πιθανό.  Θα συμβούλευα κάθε γυναίκα να κάνει μία φλεβογραφία προτού μείνει έγκυος και μετά να αποφασίσει αν θέλει και αν μπορεί να μείνει έγκυος.  Διαφωνώ, και ας ξέρω πως θα βρω διαφωνούντες σε αυτό, με την απόκτηση παιδιών ντε και καλά από όλους.  Τα παιδιά έχουν δικαίωμα σε μία ευτυχισμένη παιδική ηλικία και αυτή είναι ζητούμενο για παιδιά που μεγαλώνουν με μαμάδες που βιώνουν σοβαρές αναπηρίες.  Πριν είκοσι χρόνια δεν ξέραμε τί είναι η MS, και πηγαίναμε στα τυφλά, με την ευχή του νευρολόγου.  Πολλές γυναίκες μπορεί να έλαβαν τη συμβουλή "μείνε έγκυος και αμέσως μετά θα πάρεις ιντερφερόνες και όλα θα πάνε καλά".  Καμία ιντερφερόνη δεν πήγε καλά, δεκαέξι χρόνια μετά.  Αυτό το ξέρουμε.  Ας αξιοποιήσουμε τη γνώση του.

7 σχόλια:

  1. Πραγματικά πιστεύεις οτι κάτι συνεβαινε κάθε 18 του μήνα στο τρίμηνο; Ρωτάω γιατί μου ακούγεται λίγο κουφό! Αποκλείεται να είναι τυχαίο γεγονός; Βέβαια θα μου πείς τόσο τυχαίο; γιατί όχι θα σου απαντούσα εγώ..

    Την φράση αυτή: "Θα συμβούλευα κάθε γυναίκα να κάνει μία φλεβογραφία προτού μείνει έγκυος και μετά να αποφασίσει αν θέλει και αν μπορεί να μείνει έγκυος." δεν την καταλαβαίνω, μπορείς να εξηγήσεις τί εννοείς;

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Δεν ξέρω mitsos. Το μόνο δεδομένο που έχω είναι ότι οι πρώτες δύο υποτροπές εμφανίστηκαν σε διάστημα τριμήνου, κάθε 18, και μετά διμήνου, ανεξαρτήτως ημερομηνίας. Αυτό κράτησε έναν χρόνο περίπου, μέχρι την επέμβαση. Όταν ρώτησα έναν νευρολόγο τότε, μου είχε πει πως είναι συνηθισμένο να εμφανίζονται ξανά συμπτώματα τρεις μήνες μετά από υποτροπή. Σήμερα, θα έλεγα πως ούτε και αυτός ξέρει, αλλά έτσι το είπε, αφού με είχε μπροστά του. Ίσως ήταν τυχαίο, ναι. Άλλωστε είναι σύνηθες να υπάρχει δραστηριότητα, με συμπτώματα και υποτροπές, σε νεοδιαγνωσμένους.

    Τί εννοώ με το δεύτερο: αν έχεις τρεις φλέβες κλειστές, αλλά όλες με βαλβιδικά προβλήματα, ξέρεις πως αυτή η διάγνωση αφορά στενώσεις που λύνονται, άρα έχεις τις πιθανότητες με το μέρος σου να μη μείνεις ανάπηρη και να κάνεις παιδιά. Αν έχεις πολλές φλέβες κλειστές, άλλοτε υποπλασίες, άλλοτε απλασίες ή άλλες αθεράπευτες στενώσεις, νομίζω πως δεν έχεις τις πιθανότητες με το μέρος σου, όχι σήμερα τουλάχιστο, και αυτό πρέπει να το γνωρίζεις πριν κάνεις παιδιά.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Αν το τρίμηνο που σου είπε έχει κάποια βάση αυτό σημαίνει οτι οποιοσδήποτε μηχανισμός είναι πίσω απο την γέννεση των υποτροπών είχε καλά καθορισμένη περίοδο στην περίπτωσή σου. Έχεις δει κάποια έρευνα που να ισχυρίζεται κάτι τέτοιο (πόσο μάλλον απο τον συγκεκριμένο "γιατρό" που το δηλώνει τόσο εύκολα); γαμώ τα πτυχία τους και την κωλοεπιστήμη τους μέσα

    Συμφωνώ ότι σε κάθε περίπτωση πρέπει να γνωρίζει την ακριβή κατάστασή του ο καθένας, τώρα αν μετά θα επιλέξει να κάνει ή οχι παιδιά είναι δικό του θέμα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Δε γνωρίζω Μήτσο για περιοδικότητα στην εμφάνιση συμπτωμάτων. Και στον Sclaf που το είχα αναφέρει, δεν το σχολίασε.

    Ίσως είναι καλό να καταγράφουμε προσεκτικά τέτοιες αλλαγές στο σώμα μας, μιας και είμαστε μέρος αυτών που θα ξανακαταρτίσουν τη βιβλιογραφία του μέλλοντος στο CCSVI. Π.χ. είχα παρατηρήσει πως οι περισσότερες επιδεινώσεις εμφανίζονταν προεμμηνορυσιακά. Αναρωτιέμαι αν αυτό συνέβη και σε άλλες γυναίκες. Μετά την έλευση της περιόδου, αισθανόμουν πολύ καλύτερα, αλλά μέχρι να ξεκινήσει ο κύκλος, είχα πολλές ημικρανίες και πονοκεφάλους.

    Νομίζω πως ο κύκλος κάπως συνεισφέρει στο CCSVI. Ίσως να αποτελεί κομμάτι της εξήγησης γιατί τα 2/3 των ασθενών είναι γυναίκες. Βέβαια, ο Schelling έχει πει πως το ποσοστό 2/3 αφορά μόνο τους ασθενείς που έχουν την υποτροπιάζουσα μορφή. Οι primary progressive ασθενούν σε ίδιο ποσοστό, άνδρες και γυναίκες.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Συμφωνώ απόλυτα παιδιά , όλες μου οι υποτροπές ήρθαν λίγο πριν ή με την έλευση της περιόδου , στη μέση του κύκλου ποτέ . Τυχαίο ? Αποκλείεται , θυμάμαι πως φοβόμουν την περίοδό μου μήπως μου φέρει καμιά ιστορία τέτοια . Σκέφτομαι επίσης , επειδή γενικά πονάω πολύ την πρώτη μέρα εδώ και κάποια χρόνια άρχισα να παίρνω ένα παυσίπονο το οποίο περιείχε και salospir μέσα . Τώρα που το σκέφτομαι λέω πως μπορεί και να με γλίτωσε από κάποια ώση . Λέω μπορεί . Πάντως έχω να πάθω υποτροπή από το 2007 .

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Εμένα πάντως, σαν περίεργος άνθρωπος που είμαι (με την καλή και την κακή έννοια), με ενδιαφέρουν τέτοιου είδους έρευνες. Μόνο που είναι δύσκολο να πραγματοποιηθούν-οργανωθούν!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. Και σε μένα παιδιά ισχύει αυτό με την περίοδο.Σίγουρα σχετίζεται...

    ΑπάντησηΔιαγραφή