Σάββατο 5 Μαΐου 2012

Καυτά θέματα

Όπως είπαμε, οι ασθενείς με σκλήρυνση κοστίζουν πολύ στο σύστημα υγείας - μάλλον, γενικά κοστίζουν πολύ.  Κοστίζουν και σε ρεύμα, λέει μία έρευνα από την Αυστραλία, που διαπίστωσε πως το συχνό αίσθημα δυσανεξίας στη ζέστη που αντιμετωπίζουν οι Αυστραλοί ασθενείς εκτινάσσει τη χρήση του κλιματιστικού στα ύψη.



Keeping Cool: Use of Air Conditioning by Australians with Multiple Sclerosis


Ένα άλυτο πρόβλημα φέρνει μύρια άλλα.  Δεν έχει αποδειχτεί ακόμη, αλλά υπάρχουν σοβαρές ενδείξεις πως η δυσανεξία στη ζέστη είναι σύμπτωμα Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, λόγω, κυρίως, της υπερλειτουργίας των condylar emissary veins ως παράπλευρες των σφαγίτιδων, όταν οι τελευταίες έχουν στενώσεις.


Στην  έρευνα αναφέρεται πως η δυσανεξία στη ζέστη έχει σημαντικές οικονομικές συνέπειες λόγω της χρήσης κλιματιστικού, αλλά και λειτουργικές συνέπειες σε όσους ασθενείς δεν έχουν κλιματιστικό, αφού συνοδεύεται συνήθως από επιδείνωση συμπτωμάτων.  Γίνονται προτάσεις στήριξης των κατοικιών που δεν έχουν κλιματιστικό, αλλά και ανανέωση αυτών με οικολογικότερα μοντέλα σε όλα τα σπίτια ασθενών.


Σε δουλειά να βρισκόμαστε.  Να δουλέψουν και οι κατασκευαστές των air-conditioning units.  Αυτή η MS κρατάει ένα σωρό κόσμο απασχολημένο, όταν το CCSVI κλείνει θέσεις εργασίας.


Anyway, αναφέρομαι σε αυτή την εργασία γιατί ζητήθηκε από Αυστραλούς ασθενείς να απαντήσουν σε εννέα ερωτήσεις, προκειμένου να αξιολογηθεί ο βαθμός δυσανεξίας στη ζέστη.


“As a person with MS, what happens when you get too hot?” (Tick all that apply).


(a)Nothing, I cope just fine.


(b)I lack energy and require more rest.


(c)Apart from fatigue, my other symptoms of MS become worse.


(d)I am unable to participate in normal social activities (time with family or friends).


(e)I am unable to do my normal household duties (e.g., cleaning, cooking, etc.).


(f)I am unable to work effectively.


(g)I am unable to look after myself in the usual manner.


(h)I need more medication to cope.


(i)I have felt sufficiently unwell to require a doctor or other health professional.


(j)I have been hospitalised because of heat.


Επειδή έχουμε συζητήσει το θέμα του heat sensitivity και στο φόρουμ, θα ήταν χρήσιμο να μιλήσουμε και εδώ, με αφορμή το ερωτηματολόγιο, και με σύγκριση προ και μετά την αγγειοπλαστική - για όσους την έχουν κάνει.  Έχετε παρατηρήσει διαφορές;  Προσωπικά, δεν το είχα ποτέ και δε μπορώ να το αξιολογήσω.  Δείτε όμως τις απαντήσεις των Αυστραλών (table 3):



Στο 83.7% των ασθενών η κόπωση επιδεινώνεται, όσο χειροτερεύει η δυσανεξία στη ζέστη, ενώ στο 61.9% επιδεινώνονται άλλα συμπτώματα σκλήρυνσης.  Με την κόπωση να περιγράφεται πειστικά ως φαινόμενο CCSVI και να είναι ένα από τα πλέον κοινά, δυσάρεστα και καθηλωτικά συμπτώματα που είναι άνευ φαρμακευτικής αντιμετώπισης αλλά επεμβατικής, φαίνεται πως η συγκεκριμένη έρευνα μιλάει, άθελά της, μόνο για CCSVI:  Όσο αυξάνεται η χρήση του παράπλευρου δικτύου (heat sensitivity), τόσο χειροτερεύει η ροή (fatigue).

9 σχόλια:

  1. Σόρι αλλά δεν μπορώ να δω με τίποτα την εικόνα στο table 3.

    Πάρα ταύτα, απλά ως πρώην φιλαράκι με τη δυσανεξία στη ζέστη, ας αναλύσω:

    Από το 2002 και μετά, όλο το καλοκαίρι, απλά ξύπναγα όταν έπεφτε ο ήλιος.
    Δε λέω απλά μόνο για το θέμα κόπωση, όπου γινόταν απλά δυσβάχταχτο.
    Δε μπορούσα να κάνω απολύτως τίποτα.
    Ακόμα και στην τουαλέτα, σερνόμουν να πάω.

    Αυτό, μετά την αγγειοπλαστική, η οποία έγινε 20/7/2011, απλά εξαφανίστηκε.
    Κατάφερα να κάνω ηλιοθεραπεία και να κάνω κανονικές διακοπές με τη γυναίκα μου, πράγμα που είχα να κάνω σαν άνθρωπος 10 χρονάκια.

    Τώρα, 10 μήνες μετά και αφού έχει αρχίσει να έχει ζέστη, ακόμα δεν αισθάνομαι καμία δυσανεξία και καμία κόπωση.

    Long live rock n roll...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Να πω λοιπόν κι εγώ τη γνώμη μου. Διάβασα προσεκτικά τις επιλογές του ερωτηματολογίου. Δεν μπορώ πραγματικά να διαλέξω κάποια από αυτές. Γιατί αν βρεθώ σε περιβάλλον ζέστης, απλά θέλω να πεθάνω. Κοιτάω να φύγω όσο το δυνατόν πιο γρήγορα.

    Εμένα να ρωτήσουν οι Αυστραλοί για τα κλιματιστικά. Η ΔΕΗ πρεπει να μου στειλει ευχαριστηρια επιστολή. Πέρα από την πλάκα όμως, 2 χρόνια τώρα το καλοκαίρι είμαι φυλακισμένη. Από κλιματιστικό σε κλιματιστικό. Συστήνονται τα μπάνια για τη ΣΚΠ. Πώς να πάω? Δεν αντέχω. Και για να σας προλάβω, δεν αντέχω ούτε τις "ευκολες" ώρες.

    Δυστυχώς οι 2 αγγειοπλαστικές μου δεν μου έκαναν διαφορά. Το είχα ψυλλιαστεί το χειμώνα, το επιβεβαίωσα δύο μέρες τον Απρίλιο που περάσαμε τους 30 βαθμούς στην Κρήτη. Δεν ξέρω τι μπορεί να γίνει. Οι δύο Έλληνες γνωστοί μας γιατροί θεωρούν πως μαλλον δεν έχουν σχέση οι condylar φλέβες. Περιμένω απάντηση από την Αμερική πάνω από μια βδομάδα τώρα...
    Το πολύ πολύ να μεταναστεύσω...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Έχεις δίκιο PM79 για την εικόνα, τουλάχιστο μπορείς να τη δεις μέσα στην εργασία η οποία διατίθεται ολόκληρη νομίζω.

    Ωραία μετεπεμβατική πορεία, keep up!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Μaraki είναι όντως ... ατυχία να ζεις στην Κρήτη και να έχεις heat sensitivity. Όπως έχεις εσύ τη δυσανεξία, έχω/είχα εγώ τη ζάλη. Αν και βελτιώθηκε, δεν εξαφανίστηκε, και πολλές φορές λέω πως θα την αντάλλασσα ευχαρίστως με ένα άλλο σύμπτωμα, αλλά ταυτόχρονα υποψιάζομαι πως κάθε σύμπτωμα είναι εξίσου ανυπόφορο από μόνο του και τίποτα δεν ανταλλάσσεται με τίποτα άλλο παρά μόνο με την υγεία. Μακάρι να λυθεί το θέμα σου.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Αυτό ακριβώς που είπες Neutralis , κάθε σύμπτωμα είναι εξισου ανυποφορο !
    Δεν ξέρω τι να διαλέξω !
    Παρόλο που δεν το έχω βιώσει λένε πως είναι η αναπηρία στα πόδια , όμως και στα μάτια δεν είναι εύκολα υποφερτή η τυφλαμάρα , ειδικά αν η δουλειά σου βασίζεται πάρα πολύ στα μάτια σου ..ΧΑΛΙΑ !
    Τα μάτια μου δεν θα γίνουν μάλλον ποτέ καλά δυστυχώς . Πολλές φορές σκέφτομαι πως ίσως δεν θα καταφέρω ποτέ να κάνω καλά τη δουλειά μου λόγω αυτής της αναπηρίας και ίσως θα πρέπει να αλλάξω εργασία . Άλλες φορές νομίζω πως θα το αντέξω .
    Δύσκολη η κατάσταση .
    Θα δούμε..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Δυστυχώς ούτε αυτό δεν υπάρχει διαθέσιμο: στατιστικά από ασθενείς που άνοιξαν τις φλέβες τους και έχουν καλή ροή για δέκα-δεκαπέντε χρόνια. Τί γίνεται τότε με τις "εγκαταστημένες βλάβες"; Να ελπίζουμε ή να μην ελπίζουμε; Θα ζήσουμε όλοι μας με την απορία, και θα είμαστε η γενιά που θα βγάλει αυτά τα στατιστικά παραέξω.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. Λοιπόν η πολυπόθητη απάντηση ήρθε. Αλλά.. συμφώνησε με την εδώ άποψη ότι δεν ξέρει γιατί η ζέστη εξακολουθεί να είναι πρόβλημα. Όπως και το θέμα με την ομιλία.
    Η μόνη σύσταση είναι για υπέρηχο. Κάποια άλλη λύση ή "δεδικασμένο" επί του θέματος δεν υπάρχει.
    Όσον αφορά τις emissary φλέβες συμφωνεί και πάλι με τους Έλληνες ότι ειναι αρκετά συνηθισμένο εύρημα και το μόνο που δείχνει είναι παλιότερο πρόβλημα στις σφαγίτιδες. Και δεν βλέπει γιατι κάποιοι ασθενείς τις συνδέουν με το πρόβλημα της ζέστης.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. Maraki δε χάνεις τίποτα να ρωτήσεις προσωπικά τον Schelling αν έχει καμία ιδέα. Νομίζω θα απαντούσε πρόθυμα, το έχει κάνει σε μένα αλλά και σε άλλους ασθενείς. Επειδή είναι θέμα που σε ανησυχεί, και επειδή οι μόνοι που θα μπορούσαν να δώσουν καμία σοβαρή ιδέα τώρα γι αυτό είναι οι έμπειροι στο CCSVI/φλεβική θεωρία.

    Νομίζω έχει αναφερθεί παλιότερα, στο this is ms και αλλού, πως το φλεβικό δίκτυο των emissary veins τελεί χρέη ψύξης. Μπορεί, βέβαια, αυτό να είναι ακόμη υπόθεση, αν και σε έρευνες λαμβάνεται ως δεδομένο ότι η δυσανεξία παραπεμπει σε αγγειακό μηχανισμό:

    http://jap.physiology.org/content/92/5/1779.full

    Διάβασε την υπόθεση του cranial radiator:
    Humans have a special mechanism for cooling their big brain: The blood cooled by evaporation of sweat on the face and head penetrates the skull through tiny emissary veins, thus delivering freshly-cooled blood to the brain. This cranial radiator is unique among primates.

    Στην πρώτη έρευνα ο Baker ισχυρίζεται πως:

    Many individuals with multiple sclerosis have inadequate cranial radiators (2) and have been restricted in their movements to the air-conditioned indoors.

    Και είναι και μπόλικες οι emissary veins, πού να βγάλεις άκρη - δεν είναι μόνο οι condylar, δηλαδή.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Το link για το ThisIsMS. Έχει και εργασίες:
    MS and Sweating

    ΑπάντησηΔιαγραφή