Πρωταπριλιάτικες αλήθειες

Επειδή στο Ηνωμένο Βασίλειο ασθενείς, νευρολόγοι και σύλλογοι ετοιμάζονται για τη μεγαλύτερη διημερίδα ενημέρωσης επί της σκλήρυνσης, το MS Life 2012, όπου δε γίνεται κουβέντα για το CCSVI, καλό είναι να θυμηθούμε αλήθειες που αφορούν την MS, παρμένες από στατιστικά του UK, αλλά σχετικές, με αναγωγή, με τη ζωή όλων των ασθενών.

- H σκλήρυνση μειώνει το προσδόκιμο ζωής κατά δέκα χρόνια, στον μέσο όρο.

- 50% των ασθενών καταλήγουν άνεργοι 8 με δέκα χρόνια μετά τη διάγνωση.

- Τα διαζύγια και οι χωρισμοί στους ασθενείς είναι διπλάσια από αυτά του λοιπού πληθυσμού.

- Η ποιότητα ζωής ενός ασθενούς με EDSS 8 ή 9 είναι, σύμφωνα με την κοινή γνώμη, χειρότερη από τον θάνατο.

- Τα ποσοστά αυτοκτονιών είναι τέσσερις φορές μεγαλύτερα από αυτά του λοιπού πληθυσμού.

- Το οικονομικό κόστος για έναν ασθενή με EDSS μεγαλύτερο του 6 ανέρχεται σε 50,000 και πλέον λίρες Αγγλίας.

- Συν τω χρόνω, η πλειοψηφία των ασθενών καταλήγουν ανάπηροι.

Και επιπλέον:

- δεκαεξαετής μελέτη της επίδρασης των διαδεδομένων ανοσοτροποποιητικών έδειξε πως αυτά δεν έχουν όφελος στην αναπηρία.

H αναπηρία στον καιρό της ιντερφερόνης

Δηλαδή, όχι μόνο οι progressive είναι άνευ φαρμάκων, όπως πάντα ήταν, αλλά ουσιαστικά και οι Relapsing-Remitting.  Με δυο λόγια, για καμία κατηγορία ασθενών δεν υπάρχουν αποτελεσματικά φάρμακα στην κατηγορία των ανοσοτροποποιητικών, που δίνονται και σήμερα ως φάρμακα πρώτης γραμμής.

Γιατί ένας νεοδιαγνωσθείς να πιστέψει πως τα πράγματα θα πάνε καλύτερα με τα νέας γενιάς ανοσοκατασταλτικά, όταν με τον ίδιο ενθουσιασμό χαιρετίσθηκαν οι ιντερφερόνες τη δεκαετία του 90, και πέρασαν είκοσι χρόνια για να αποδείξουν την αναποτελεσματικότητά τους;

Ακόμη:

είναι πρωταπριλιάτικη αλήθεια πως οι σύλλογοι και οι πρόεδροι αυτών στη χώρα μας, όπως μάλλον και σε άλλες χωρές, όπως στο UK, δεν έχουν διοργανώσει ούτε μία επιστημονική ημερίδα ενημέρωσης των ασθενών για το CCSVI, όπως έκαναν πρόσφατα για το Gilenya.  Φοβάμαι πως ακόμη και τα ακμαιότερα μέλη των συλλόγων, αυτά δηλαδή που στερούνται δικαιολογιών, είναι ανενημέρωτα για τη φλεβική ανεπάρκεια, ή θεωρούν έγκυρη ενημέρωση μόνο αυτή που προέρχεται από τον επίσημο θεραπευτή της σκλήρυνσης, τον νευρολόγο.  Πέρασε ένας χρόνος από τότε που στείλαμε ενημερωτική επιστολή, με την προτροπή ενημέρωσης για το CCSVI, στους προέδρους των δύο μεγαλύτερων ελληνικών συλλόγων, Αθήνας και Πάτρας, και η απάντησή τους ήταν αρνητική, σύμφωνη με το πνεύμα πως αν κρίνει ο νευρολόγος, θα μας ενημερώσει ο ίδιος.

Συγχωρέστε με, αλλά δε μπορώ παρά να βλέπω στην MS μία απαίσια ασθένεια.  Αν παρέθεσα τα παραπάνω "μαύρα" στατιστικά, είναι χάριν ρεαλισμού, και όχι απαισιοδοξίας, και με την κρυφή ελπίδα να υπενθυμίσω και αφυπνίσω κάποιον που προτιμάει να βλέπει το ποτήρι μισογεμάτο ότι ο χρόνος είναι εχθρός μας και ότι σε αυτή την ασθένεια, με αθεράπευτη την αιτία της, το ποτήρι αδειάζει σε όλους.  Δεν έχω καμία όρεξη να το παίζω, μαζί με άλλους ασθενείς, "μαχήτρια", "νικήτρια" και δεν ξέρω τί άλλο, χρησιμοποιώντας το προσφιλές λεξιλόγιο πολέμου της αυτοανοσίας που φαντάζεται νίκες χωρίς να ξέρει ποιός είναι ο εχθρός.  Επίσης δεν έχω καμία διάθεση να γίνω "φίλη" ή "συγκάτοικος" με τη σκλήρυνση, και απορώ με αυτούς που εκφράζονται έτσι, ή το συμβουλεύουν κιόλας, ειδικά τον καιρό της ανακάλυψης της ΧΕΝΦΑ. Με λυπεί να διαβάζω κείμενα συνασθενών, οι οποίοι έχουν πειστεί πως μπορούν να "νικήσουν τη σκλήρυνση", όταν αυτό δεν είναι καν εύκολο και με λυμένη τη φλεβική ανεπάρκεια - με την έννοια πως οι βλάβες δεν είναι πάντα αναστρέψιμες.  Δεν ξέρω ποιός νευρολόγος τους έπεισε για το θαυματουργό εμβόλιο ή ποια μεταφυσική τους κρατά δέσμιους μίας αστήρικτης θετικής πίστης και αισιοδοξίας.  Για μένα, η σκλήρυνση ήταν και είναι μία απαίσια ασθένεια που ήθελα από την πρώτη στιγμή να ξεφορτωθώ, αντιλαμβανόμενη πως ο νευρολόγος δε μπορεί να με βοηθήσει, κρίνοντας από το προφανές, δηλαδή το αποτέλεσμα σε άλλους ασθενείς, και μη θέλοντας να βασιστώ μόνο στις καλές προγνώσεις.  Αν και υπάρχει πάντα κάποιος που μπορεί να υποστηρίξει πως εκφράζομαι έτσι γιατί δεν αποδέχθηκα τη σκλήρυνση.

Βλακείες.  Υπάρχει ο ρεαλιστής, και το αντίθετό του.  Είναι πολύ υγιές να κλάψεις, να μην το αποδεχτείς, να θυμώσεις με τον γιατρό και να φέρεις τα πάνω κάτω για να γίνεις καλά.  Όμως σε καμία ημερίδα συλλόγου δε λέγεται αυτό.  Το μόνο που διδάσκεται, ωσάν κατήχηση, είναι η καλή ψυχολογία.

Ποσώς μας ενδιαφέρει, φαντάζομαι, να αποδείξουμε πως είμαστε "νικητές" ή "μαχητές".  Δώστε μου μία ήσυχη, βαρετή ζωή και κρατήστε τα τρόπαια.  Sincerely.

Δε θεωρώ τον θάνατο το χειρότερο που μπορεί να σου τύχει, μετά από αυτά που είδα και κατάλαβα.  Η συμβίωση με μία χρόνια εξελισσόμενη ανίατη επώδυνη και γεμάτη αναπηρίες ασθένεια θα έβγαζε τον θάνατο νοκ άουτ.  Δε θεωρώ "καταθλιπτικό" αυτόν που δε θέλει να αποδεχθεί τη σκλήρυνση.  Δεν κλείνω με ντροπή τα μάτια σε όσους σκέφτηκαν την αυτοκτονία, και δεν ψέγω ούτε καν αυτούς που το έκαναν.  Δε θεωρώ κανέναν "καλοήθη" περίπτωση και δεν εμπιστεύομαι αυτούς που το λένε.  Δε συμβουλεύω σε κανέναν να έχει "ψηλά το κεφάλι", γιατί αυτό δε γίνεται.

Το καλύτερο που έχει να κάνει ένας νεοδιαγνωσθείς σήμερα είναι να τροποποιήσει τη δίαιτα και τη γυμναστική του, όχι το ανοσοποιητικό, και να απευθυνθεί σε έναν ειδικό στο CCSVI χειρουργό/ακτινολόγο.  Και να θυμάται πως κανείς μας δεν είναι η εξαίρεση στα μαύρα στατιστικά, και πως δεν υπάρχει κανάτα να γεμίσει το ποτήρι.  Οι ικανότητες που χάνονται, δε γυρίζουν πίσω.  Το ποτάμι δε γυρίζει πίσω.