De Profundis

Ακούστε μία ιστορία.

Ο πατέρας μου έχει δύο κολλητούς.  Ο ένας είναι οδοντίατρος.

Το 2010, διεγνωσμένη ούσα με πιθανή σκλήρυνση αλλά αποφασισμένη να κάνω μόνο αγγειοπλαστική όσο το δυνατόν συντομότερο, ζήτησα τη βοήθεια του οδοντίατρου.  Όχι επειδή είναι γιατρός, αλλά επειδή ο αδερφός του, που είναι επίσης ιατρός, δουλεύει στο Μιλάνο και θα μπορούσε ίσως να μου εξασφαλίσει ραντεβού με έναν καλό γιατρό στην Ιταλία.

Μου πήρε λίγο καιρό να καταλάβω πως, ενώ εγώ έστελνα και στους δύο αδερφούς έρευνες και πληροφορίες σχετικά με το CCSVI, αυτοί είχαν ψιλοαποφασίσει να μη  βοηθήσουν την υπόθεση για Ιταλία - από ενδιαφέρον, ασφαλώς.  Ήξεραν ότι η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση, είχαν ακούσει ότι ο Zamboni είναι απατεώνας, και δεν ήθελαν η κόρη του κολλητού τους να καταλήξει στα χέρια αμφίβολων γιατρών.

Θέλοντας να με καθησυχάσουν και από κοντά, μου κλείνουν ραντεβού, Χριστούγεννα του 2010, σε ένα καφέ.  Εγώ, ο πατέρας μου, ο οδοντίατρος και ο αδερφός του, άρτι αφιχθείς από Ιταλία.  Περιττό να πω πως είχα τα μαύρα μου τα χάλια από CCSVI τότε.  Καθημερινούς πονοκεφάλους, νεύρα, ημικρανίες, ζάλη και κόπωση.

Παραθέτω την ιστορία όπως ακριβώς έγινε, περισσότερο για να αναλογιστούμε όλοι στο πόσο μεγάλη είναι η δύναμη της προκατάληψης στην επιστήμη, καθώς και πόσο παράλογη η πίστη στην αυθεντία.

Οι δύο γιατροί λοιπόν, ο οδοντίατρος και ο αδερφός του, έκαναν τα πάντα για να με καθησυχάσουν.  Μου είπαν πως η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση, αλλά δεν καταλήγουν όλοι ανάπηροι.  Πως τα φάρμακα βοηθάνε, και έτσι αποδεικνύεται πως η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση.  Πως, στην τελική, εγώ δεν έχω προβλήματα, και μπορεί να φταίει κάτι άλλο για τη ζάλη μου, κάτι άλλο για τους πονοκεφάλους, μπορεί να φταίει ο μπέμπης για την κόπωση, η μυωπία μου για τις ημικρανίες και το άγχος μου για τα νεύρα.  Τους είπα "έστειλα στον Schelling τις φλεβογραφίες από Ελλάδα και είδε, εξ αποστάσεως, πως οι βαλβίδες στη δεξιά σφαγίτιδα δε λειτουργούν".  Μου είπαν "ποιός είναι ο Schelling?  Δεν τον ξέρεις, πώς του έχεις εμπιστοσύνη;".  Τους είπα πως νιώθω αλήθεια ότι το αίμα δεν κατεβαίνει από το κεφάλι μου, τόσο βαρύ κεφάλι έχω.  Μου είπαν πως αυτό δε γίνεται, το αίμα κατεβαίνει.  Στο κάτω κάτω, μου είπαν, μία εστία έχεις, δεν έχεις σκλήρυνση.  Και πρόσθεσαν πως οι σφαγίτιδες μπορεί να έχουν μεμβράνες, αλλά αυτό να είναι φυσιολογικό.

Ο πατέρας μου ήταν αμίλητος, και μάλλον επεξεργαζόταν τη δική του ψυχολογία και αυτός.  Από το να δεχθεί πως η κόρη του έχει σκλήρυνση, μάλλον προτιμούσε και αυτός να πιστεύει πως δεν έχω τίποτα, και δε χρειάζεται να πάω πουθενά.  Τον κατανοώ.  Αλλά πέρυσι εμένα δε με κατανόησε κανείς.

Γυρίσαμε σπίτι από τον καφέ με το συμπέρασμα πως δε μπορεί οι δύο φίλοι μας γιατροί να μην ξέρουν τι λένε, πως αφού το λέει ο Γ. και ο Π. εσύ δεν έχεις τίποτα και αυτό το πράγμα με τις βαλβίδες δεν υπάρχει.    Επιπλέον, είχαμε πάει σε τρεις (άχρηστους) νευρολόγους που επίσης είχαν πει ό,τι είπαν ο Γ. και ο Π., άρα ο λόγος μου δεν είχε καμία ισχύ.  Καμία.  Ο Γ. και ο Π., που ασκούν και μεγάλη συναισθηματική επιρροή στον πατέρα μου, του είπαν "για το καλό της, ας μη πάει πουθενά".

Χωρίς υπομονή και χωρίς καμία διάθεση να το συζητήσω περισσότερο (θεωρήστε το σύμπτωμα ΧΕΝΦΑ και αυτό), λέω στους φίλους γιατρούς: "αν δε με βοηθήσετε να πάω Ιταλία, με εξαναγκάζετε στην επιλογή της Αμερικής".

Έγινε λίγο ο κακός χαμός στο σπίτι ("μα τι πείσμα", "είναι επικίνδυνο", "κάνεις του κεφαλιού σου", "δηλαδή οι άλλοι ασθενείς που δεν πάνε να το κάνουν είναι χαζοί;", "δηλαδή εσείς ξέρετε καλύτερα από τους νευρολόγους;" κλπ.), έγινε και το κεφάλι μου καζάνι ξανά (για τελευταία φορά), αλλά ετοιμάστηκα για τον Dr. Sclafani.  Θέλω να το μοιραστώ αυτό, γιατί ξέρω πως εδώ θα βρω αναγνώστες που θα το καταλάβουν: ήμουν μόνη μου, δεν είχα γιατρό ή συγγενείς στο πλάι μου, πέρα από τον άντρα μου, είχα ένα υπερατλαντικό ταξίδι μπροστά μου το οποίο, όντως, δεν είχε κάνει άλλος ασθενής ξανά από Ελλάδα για να μιλήσω μαζί του, και είχα και ένα παιδί που έπρεπε πάση θυσία να έχει τη μάνα του καλά.

Σα να μην έφταναν όλα αυτά, το διαβατήριο του άντρα μου, ο οποίος θα με συνόδευε Νέα Υόρκη, κλάπηκε τελευταία στιγμή στο μετρό, στο δρόμο για το αεροδρόμιο, και μπήκα στο αεροπλάνο μόνη μου, και έφτασα μόνη μου.  Αυτή η περιπέτεια, καθώς φαίνεται, έπρεπε να ολοκληρωθεί όπως ακριβώς ξεκίνησε: στη μοναξιά του να μη σε καταλαβαίνει κανείς.

Ανήκω στη μικρή ομάδα πληθυσμού που πάσχει από υποπλασία στη σφαγίτιδα, η οποία θεωρείται αθεράπευτη ανωμαλία σήμερα.  Ατυχία.  Ταυτόχρονα ανήκω στο 30% των ασθενών που είδαν δραματικές βελτιώσεις από τη δεύτερη ημέρα της επέμβασης.  Τύχη.

Ο Sclafani είχε την ευγενή καλοσύνη να στείλει αμέσως μήνυμα μέσω email στον άνδρα μου το βράδυ της επέμβασης, για να τον ενημερώσει πως είμαι καλά, και έτσι να το μάθουν και οι γονείς μου.

Μία εβδομάδα μετά γύρισα Ελλάδα.  Ο οδοντίατρος ρώτησε, έμαθε, και είπε πως χαίρεται που είμαι καλά.  Τίποτα άλλο.  Συμπλήρωσε πως, άλλωστε, αυτός πίστευε πως δεν έχω κάτι πραγματικά σοβαρό.

Ο καιρός πέρασε, και απόψε κλείνω έντεκα μήνες μετά την επέμβαση.  Η μεταστροφή συνέβη και στον πατέρα μου νομίζω.  Με βλέπει χαρούμενη.  Θυμάται πως όλο αυτό ξεκίνησε μετά την αγγειοπλαστική.  Φαντάζομαι στο μυαλό του, πολλές φορές, θα αναρωτιέται τι στην ευχή έχουν υπόψη τους οι γιατροί όταν συμβουλεύουν, για το καλό μας, πως η σκλήρυνση είναι αυτοάνοση.

"Πες μου, τί θα κέρδιζα αν σας είχα ακούσει πέρυσι;" τον ρωτάω, και για πρώτη φορά τον βλέπω να θυμώνει με τους νευρολόγους (γιατί ο πατέρας μου με συνόδευσε στις τρεις και μοναδικές μου επισκέψεις στους νευρολόγους).  "Είναι δυνατόν να μας πήραν λεφτά για μας πουν λάθη και ψέματα;" αναρωτιέται, με τη λογική του απλού ανθρώπου.  Ω ναι, μπαμπά, είναι.

Σας είπα όμως στην αρχή πως ο πατέρας μου έχει δύο κολλητούς.  Ο ένας είναι ο οδοντίατρος.  Ο άλλος είναι μηχανικός.  Ο μηχανικός έχει μία κόρη 28 ετών που πρόσφατα έγινε μητέρα. Δυστυχώς, έπαθε ένα επεισόδιο οπτικής νευρίτιδας και μουδιάσματος.  Νοσηλεύτηκε, έκανε ένα σωρό εξετάσεις, πήρε κορτιζόνη, για να φύγει από το νοσοκομείο με την κομψή διάγνωση της "εγκεφαλίτιδας".  "Ένας ιός ήταν, τίποτα περισσότερο μας είπαν οι γιατροί" είπε ο πατέρας της στον πατέρα μου.  Να είναι άραγε έτσι στ' αλήθεια;  Η κοπέλα έχει κόπωση, και μία ανεπαίσθητη διπλωπία στα άκρα του οπτικού πεδίου, αλλά για δικούς της λόγους αρκέστηκε σε αυτό που της είπαν οι γιατροί.  "Δε θα τους πεις εσύ κάτι;" ρώτησα τον πατέρα μου, ελπίζοντας πως θα τους μιλήσει για το CCSVI.  "Τους είπα", λέει ο μπαμπάς, "αλλά οι νευρολόγοι τους καθησύχασαν πως δεν είναι τίποτα".

Στην οικογένειά μου επικρατεί γενικά μία ησυχία.  Θέλουν όλοι να ξεχάσουμε ό,τι έγινε δύο χρόνια και να πάμε παρακάτω.  Στη μητέρα μου δεν αρέσει που μιλάω άσχημα για τους νευρολόγους σε αυτή εδώ τη σελίδα και εξακολουθεί να πιστεύει και αυτή, όπως ο οδοντίατρος, πως εγώ ίσως δεν είχα ποτέ κάτι σοβαρό.

Όμως ξέρω πως δε διαφέρω καθόλου από την κάθε Μαρία, 34 ετών, που διαγνώστηκε με πιθανή σκλήρυνση για να καταλήξει χρόνια αργότερα με μία πιθανή ζωή, μία άλλη ζωή, όχι δική της.  Με πόνο, συμπτώματα, μοναξιά, και αναπηρίες.

...

Είχα έναν όμορφο χρόνο, και τον οφείλω στον Zamboni και στον Sclafani.  Και σε όσους δουλεύουν για λογαριασμό μας από αύριο στο Ορλάντο.  Μας εύχομαι ολόψυχα, γιατρούς και ασθενείς, καλή επιτυχία.

Με καλή διάθεση πήγα σήμερα σε επώνυμο κατάστημα καλλυντικών για ψώνια.  Πήρα πέντε πράγματα, και τα πήγα στο ταμείο.  Πίσω μου μπήκε ένας κύριος με ατημέλητη εμφάνιση, και πολύ αργή ομιλία.  Ζήτησε βοήθεια για να πάρει ένα δώρο στη γυναίκα του.   Η πωλήτρια με προσπέρασε για να εξυπηρετήσει αυτόν πρώτα.  Όταν αυτός πλήρωσε και έφυγε, η πωλήτρια μου λέει: "συγνώμη, αλλά έπρεπε να τον εξυπηρετήσω πρώτο, πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας, έχεις καθόλου υπόψη σου;".

Αν έχω, λέει...

"Όμως έχει την ήπια μορφή, του είπαν οι γιατροί, και δε θα μείνει ανάπηρος" βιάστηκε να συμπληρώσει.  Τί ήπια μορφή είναι αυτή που κλέβει από έναν άνθρωπο τη σπιρτάδα στον λόγο και τη σκέψη και τη διάθεση να ασχοληθεί με την εμφάνιση και αισθητική του, μόνο οι νευρολόγοι ξέρουν.  Λες και το πρόβλημα στη σκλήρυνση είναι μόνο το καροτσάκι.

Έτσι έδωσα και εγώ τις βλακώδεις απαντήσεις που δίνει όλος ο κόσμος: "τι κρίμα, ναι, ξέρω, κυρίως αφορά νέους, αυτός μου φάνηκε μεγάλος, τι κρίμα".

"Κρίμα όντως", είπε η πωλήτρια.  "Μακριά από εμάς".

Ο 49χρονος κύριος γύρισε αργά στο μαγαζί του.  Μου θύμισε ξανά τη ματαιότητα και την ασυνεννοησία που έζησα πέρυσι.  Γύρισα κι εγώ σπίτι μου, και κάθισα και έγραψα, εκ βαθέων, όσα για πάντα θα θυμάμαι.